Polymyositis

[liselotte]

hallo an alle!ja ralf dieses kreislaufversagen ich weiß genau was du meinst. dieses gefühl ist so komisch man merkt es, jetzt ist aus, denkt gleich ist alles vorbei nur schnell hinlegen.ich kann das garnicht so ausdrücken einfach unheimlich.
so wie nadja gehts mir auch irgendwie merke ich nicht das die medi hilft,habe schon oft daran gedacht alles wegzulassen mal sehen was dann geschieht.wenn die angst vorm rollstuhl nicht wäre
gruß an alle

[christine57]

Hallo,

ich bin erleichtert zu lesen das viele auch nicht so recht wissen ob die medikamente überhaupt helfen.
Cortison hatte ich vor etlichen Jahren aus eigenen Entschluss abgesetzt. Ich konnte einfach nicht mehr. Ich hatte 10 kg zugenommen. Sah im Gesicht aus wie ein Pfannkuchen so rund. Dazu kam noch das ich eine rosige Gesichtsfarbe hatte , also ich sah aus wie das blühende Leben. Wenn mich einer angestoßen hat bin ich aber umgefallen.Mich hat das damals auf Arbeit unheimlich belastet. Ich stand im Publikumsverkehr und bin immer mistrauisch beobachtet worden.
Das Ende vom Lied war das ich es vor Schmerzen dann nicht mehr ausgehalten habe und ich zähneknirschend wider Corti genommen habe. Ich konnte es dann im laufe der Jahre ausschleichen lassen.
Da ich bei den Sandimmun keine sichtbaren Nebenwirkungen (außer verstärkten Haarwuchs) bemerke nehme ich es halt. Ich habe ehrlich gesagt auch etwas bammel es so einfach abzusetzten. Da ich im Moment zufrieden bin wie es so ist werde ich es weiterhin nehmen.
Das mit dem Kreislaufversagen kenne ich auch. Ich bekomme dann richtig Panik was es nur noch schlimmer macht. Mir wird es heiß und ich bekomme Schweißausbrüche.
Kennt das auch jemand von euch das man denkt die Fingerkuppen fangen gleich zu brennen an ? Wenn ich dann meine Finger an m einen Körper lege ist es als ob ich innerlich koche.

Viele Grüße
Christine

[ralfsch]

Hallo zusammen ,
ja das mit dem innerlichen glühen kenne ich auch allerdings nicht nur an den Fingerkuppen.
Mich würde nochmal interessieren wie sich das bei euch mit den Kreislaufproblemen bemerkbar macht.
Also bei mir ist vorher eine innere Unruhe als wenn man zuviel Kaffee getrunken hätte.
Dann plötzlich als wenn einem einer das Licht im Kopf ausschaltet und der Körper einfach zusammenklappt.
Dieses ist für den Bruchteil einer Sekunde.Dann kommt wie schon von Christine beschrieben die Panik. Man ist achwach und zittrig , seltsamerweise geht es bei mir einher mit der schwäche in den Beinen,diese ist dann immer besonders schlimm.

Gruß
Ralf

[christine57]

Hallo,

mann weis gar nicht so richtig wie man die Kreislaufprobleme beschreiben soll.
Das passiert von einer Sekunde zur anderen, als ob ich plötzlich eine vollkommene Leere im Kopf habe. Ich fange dann an zu schwanken Dann fangen meine Beine an zu zittern in diesem Moment reise ich mich vollkommen zusammen damit mir nicht schwarz vor Augen wird. Ich atme voll durch und das bewusst langsam.
Meistens passiert mir das irgendwo unterwegs. Ich muss dann ein Ziel haben wo ich mich festhalten kann um meine Panik etwas zu bekämpfen. Zu hause ist das nicht so ausgeprägt.

Habt ihr es meistens auch unterwegs oder mehr zu hause ?

Gruß
Christine

[rosytta]

Hallöchen

Ich bin wieder hier. Ralfish das kenne ich, überall ist man ein spezieller Fall.

Ich werde seit 2 Jahren mit Imurek behandelt und meine CK Werte sinken von Monat zu Monat. Aber ich kann mich nicht besser bewegen leider.


Ich wünsche allen eine gute Nacht.

lg

[Ariane]

Moin, moin allerseits,

zur Zeit habe ich - dem Himmelseidank - keine Kreislaufprobleme..

@ralfisch
Ich habe mal Deine Symptom-Suche inzwischen auch bei R-O eingestellt, in der Hoffnung, dass ich dort auch einige melden, um sie hier dann unter dem Usernamen: xyz einstellen zu können. Leider hat sich dort bis jetzt keiner gemeldet, obwohl ich weiß, dass wir einige PM -user haben. Das gleiche werde ich auf 2 anderen Foren machen. Ich denke, die Chance ist größer, wenn dann alles mal zusammengefaßt wird, da es ja doch eine seltene Erkrankung ist und die meisten als allererstes Fibromylagie um die Ohren geschleudert wird. Hoffentlich bist Du damit einverstanden.

Ansonsten geht es so olala: Gelenkschmerzen ohne Ende, Muskelschmerzen halten sich einigermaßen in Grenzen, es ist eher die Schwäche, die mir zu schaffen macht und damit die Anstrengung, um sich zu bewegen.

Ich wünsche allen einen schönen und schmerzfreien Sonntag
Viele Grüße
Ariane

[ralfsch]

Hallo an alle , ich hoffe es geht euch halbwegs gut !!!

@Ariane
finde ich super das du versuchst noch einige Betroffene für unsere "Übersicht" zu gewinnen.
Mir haben die Vergleiche bis jetzt sehr geholfen und auch meine Rheumatologin war von dieser Idee sehr angetan.Ihr fehlt leider auf Grund der Seltenheit unserer Erkrankung auch so etwas wie ein Vergleich der Betroffenen untereinander.
So lasse ich die ein oder andere Erfahrung aus diesem Forum in dem Gespräch mit Ihr einfließen.

Jetzt noch zu in meinen Augen eine andere Interessante Erkenntnis.Nach dem Besuch bei einem Endokrinologen letzte Woche bekam ich heute die Ergebnisse.
Habe einen zu tiefen Vitamin D und Testestoron Spiegel.
Beides hervorgerufen durch die langzeiteinnahme vom Cortison.Bin es zum Teil selber Schuld weil ich die empfohlene Calcium/Vitamin D Prohylaxe nicht konsequent eingehalten habe.
Aber jetzt kommts , was rufen diese beiden Mängel hervor ? Richtig , Muskelschmerzen , schwäche und Gelekschmerzen.Genau die Symptome die mir in der letzten Zeit extreme Probleme bereiten.Passt natürlich auch absolut auf unsere PM .Ab heute nehme ich das Calcium und Vitamin D Präparat in der Empfohlenen Dosis.Jetzt habe ich natürlich die Hoffnung das ein Teil meiner Beschwerden dann verschwinden.Währe einfach zu schön.
Morgen bekomme ich das Ergebnis einer Knochendichte Messung.Hoffe das sich durch meine Nachlässigkeit dort noch nichts schlimmes ergeben hat.

So, ersteinmal wieder genug.

Grüße
Ralf

[rosytta]

Hallo

Hallo Ralf


Dieses Problem mit den Vitaminen habe ich auch. Ich hatte einen Vitamin D,B12 und Eisen Mangel. Die Knochendichte war aber ok. Das Ineresante ist, dass ich antikörper gegen das Vitamin B12 habe. Ich muss jetzt immer Spritzen. Meint Arzt meinte dass dies zu den Autoimunerkrankungen gehöre wie die Polymyositis. Wenn ich diese Vitaminmängel im Griff habe, bin ich viel weniger müde und leistungsfähiger. Das Vitamin B12 ist für den Muskel auch sehr wichtig.

lg

[Ariane]

Moin, moin Ralf,

hier habe ich Euch mit verlinkt:

http://www.rheuma-treffpunkt.de/forum/f94/polymyositis-t265/

Mit R-O werde ich es genauso machen. Gregor habe ich auch schon angesprochen, ob er mit macht in seinem Mucki-Forum. Mal schaun, ob sich da nicht was bewegen lässt. Nun brauchen wir nur noch die Rheuma-Liga.

Ich denke, wenn wir es so breit auffächern, dann sollte sich irgendwann etwas daraus ableiten lassen bzw. absehen lassen.

Die Info mit den Vit D usw. habe ich schon gespeichert bzw. verarbeitet. Es sind alles Puzzleteile, die mir damals bei der Suche fehlten.

LG und keine Schmerzen
Ariane

[ralfsch]

@ Ariane
finde toll das du dich so um die Belange kümmerst.
Habe durch deinen Link diese Seite zum ersten mal gesehen.Einfach eine tolle und absolut zutreffende Beschreibung unserer Krankheit.
Nochmal mein aufrichtiges Lob.

@rosytta
Deine Geschichte ist eine von denen die mich am meisten berühren.In dem Alter schon mit dieser Krankheit geschlagen zu sein ist verdammt hart.
Deine aktuellen Hauptprobleme sind absolut identisch mit meinen momementanen bis auf die Ausnahme das ich kein kleines Lungenvolumen habe.

Tja, leider habe ich heute mal wieder eine schlechte Nachricht erhalten.Habe leider auf Grund der Cortisoneinnahme eine Osteoperose entwickelt.Einfach super.Jetzt muss hiergegen auch vorgegangen werden.

Gruß
Ralf

[liselotte]

hallo alle miteinander,einfach toll das es dieses form gibt.immer wieder erfährt man neues.ich habe bzw nehme das calcium auch nicht wirklich regelmäßig,aber ab heute bestimmt.
mein ck-wert ist wieder gestiegen,bekomme ab nächste woche 5 tage lang eine infusion gegen meine antikörper, mal sehen ob das was bringt.
wünsche allen einen schönen abend

[ralfsch]

hallo alle miteinander,einfach toll das es dieses form gibt.immer wieder erfährt man neues.ich habe bzw nehme das calcium auch nicht wirklich regelmäßig,aber ab heute bestimmt.
mein ck-wert ist wieder gestiegen,bekomme ab nächste woche 5 tage lang eine infusion gegen meine antikörper, mal sehen ob das was bringt.
wünsche allen einen schönen abend

@liselotte
Bin auch absolut froh da es dieses Forum gibt und denke auch das einer der primären Punkte sein sollte seine Erfahrungen mit den anderen zu teilen.So z.B. die Calcium Geschichte und die Mangelzustände .
So kann einer vom anderen profitieren wobei das was bei dem einen Eintritt bei dem anderen noch lange nicht geschehen muß.Aber das wissen wir ja auch alle selber.

Bis dann....
Gruß
Ralf

[Ariane]

Frohe Ostern

Hallo allerseits

und ein frohes Osterfest Euch allen, vor allem jedoch schmerz- und beschwerdefrei...

Leider musste ich vor gut 18 Tagen wieder mit Cortison anfangen, es ging nicht mehr anders. Meine PM hat sich nun auch die Oberarme und den Rücken erhobert... Mit meinen zusätzlichen 7,5 mg (drunter gehts nimmer) geht es mir eingiermaßen gut.

Viele Grüße
Ariane

P. S.
Leider hat bei R-O niemand geantwortet, auch die anderen Anfragen waren null. Ich weiß auch nicht, warum sich keiner für eine Aufklärung interessiert. Aber immer wieder die gleichen Anfragen reinkommen. Wat solls.

Viele Grüße
Ariane

[ralfsch]

Hallo ,
auch von mir ersteinmal ein frohes Osterfest.

@Ariane
tut mir leid das zu hören.Ich bin im Moment dabei von den 7,5 mg Corti in Richtung 5 zu senken.Hoffe das gelingt mir.
Seit dem ich das Corti täglich und nicht mehr jeden zweiten Tag nehme meine ich das sich meine Nebenbeschwerden etwas gebessert haben.
Ebenso hat meiner Meinung nach das warme Wetter einen positiven Einfluss auf mein persönliches Befinden.
Tja, warum meldet sich sonst kaum jemand auf irgendwelche Aufrufe ?
Ich denke die PM ist eine typische Einzelkämpfer Krankheit.Dadurch das sie stark in ihren Symptomen schwankt ist man je nach Lage mehr oder weniger Kampfbereit.
Geht es mal wieder etwas besser möchte man diesen Zustand einfach nur genießen und nichts mehr von alledem hören.
So geht es mir zumindestens oft.

So , ich hoffe es geht euch allen gut. Besonders dir Ariane.Finde deine Bemühungen immer besonders gut.

Gruß
Ralf

[liselotte]

hallo an alle,ich habe die 5 tage infusionstherapie mit intratect hinter mir.habe alles gut überstanden,der ck-wert ist auf 844 runter,nur leider bemerke ich keine besserung in meinem körper.habe jetzt noch zusätzlich schmerzen mit rückenschmerzen hat es angefangen und zieht sich jetzt in hüfte und bein.was nehmt ihr gegen schmerzen ein?
gruß an alle