Polymyositis

[Rob]

@wursti30

das wollen glaube ich einige wissen ;-)

[Wursti30]

haben hier viel schuppenflechte? .....denkt ihr mein verlauf

-Sehnenscheidentzündung
-knackende Gelenke
-Muskelschmerzen
-sehnenspringen
-Schuppenflechte
-schmerzende Füße

haben nen Zusammenhang?

könnte wenn ich so lese auch Einschlußkörpermyositis sein

[Ariane]

Hallo Wursti

und ein herzliches Willkommen hier

Eine IBM (Einschlußkörperchenmyositis) wäre ja noch schlechter zu behandeln als der Rest...

Schau mal hier:

http://books.google.de/books?id=KGjuJaYOqBkC&pg=PA407&lpg=PA407&dq=einschlussk%C3%B6rperchenmyositis&source=bl&ots=x5U6ALtTmg&sig=XfrG878PujLflpEdVYXtGU8T5LY&hl=de&ei=e8EOS7a0HIOf_AbDiPyuBQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=7&ved=0CBgQ6AEwBg#v=onepage&q=einschlussk%C3%B6rperchenmyositis&f=false

Viele Grüße
Ariane

[Wursti30]

das wäre sehr schlecht..ich hoffe dass ich das nicht habe....heute abend schmerzen wieder die Oberschenkel

[iGEL]

Gut Pfad, ihr Leidensgenossen da draußen!

Ich begrüße ganz herzlich die Neuzugänge in unserer Gemeinde!

War schon lange nicht mehr hier, musste meinen Umzug bewältigen. Da dauert es, bis alles halbwegs eingerichtet ist.
Levlady, ich wünsche dir sehr, dass sich das mit dem Herzmuskel nicht bewahrheitet.
Scuppenflechte? Kann ich mir gut vorstellen, wie andere Begleiterscheinungen, die auf eine Irritation des Immunsystems zurückgehen.
Ich hatte seit akutem PM-Ausbruch jahrelang im Sommer schwerste Allergien (Pollen, Staub) mit Eiteraugen etc.
Ich möchte euch allen etwas Mut machen: es k a n n besser werden.
Dies war der erste Sommer, in dem ich nicht zusätzlich allergisch gelitten habe und mein Gesamtzustand hat sich merklich gebessert. Der Schwächezustand allerdings nicht.
MTX-Tabl. hatte ich beim Zusammenbruch im Khaus bekommen, ein paar Wochen danach zu Hause. Irgendwann wurde mir schon beim Anblick der gelben Tablette übel, es ekelte mich regelrecht und mein Instinkt sagte, dass es ab jetzt mehr schadet als nützt. Da habe ich es eigenmächtig abgesetzt (ich weiss, dass man das nicht darf!), und es ist gut gegangen.

Vor meinem Umzug habe ich auf Anregung Ralfsch angefangen, ein bißschen System in unsere Symptome zu bringen.

An alle: Demnächst werde ich eine Tabelle erstellen (brauche ich meinen Sohnemann wg. der Technik). Bitte tragt euch in die entsprechenden Kathegorien ein, damit wir einen detaillierten Gesamtüberblick über das Krankheitsgeschehen bekommen. Die bisher zugänglichen Informationen sind doch recht allgemein.
Empfehlenswert sind auch die Forschungsseiten des DGM, ich stelle fest, dass sie immer wieder auf den neuesten Stand gebracht werden und dass sich in der Wissenschaft doch -wenn auch nicht in Riesensprüngen- etwas bewegt.
Ich wünsche euch allen Mut und Zuversicht,
allzeit bereit!
Iris

[holi]

Hallo Wursti .

bei einer IBM ( Einschlusskörpermyositis ) hat man normalerweise keine Muskelschmerzen .
Ich habe selber IBM aber keine Deiner Beschwerden .

Gruß Horst

[Wursti30]

ja wie es denn dann das Gefühl wenn man z.b die arme hebt oder treppen steigt?

Meine Mutter bekommt ab Montag ne Kortisonstoßtherapie!

Die Rheumaärztin hat sie obwohl sie erst in 2 wochen nen Termin hat angerufen ,und gesagt dass anhand der Blutwerte bei ihr ne Kortisonstoßtherapie angebracht ist...erlebt man auch nicht jeden tag das einem der Arzt anruft zumal es ja ne Klinik ist...also die Rheumaambulanz Uniklinik Heidelberg oder zumindest die Ärztin meiner Mutter scheint was zu taugen

wie haben denn so eure Beschwerden angefangen..war es eher schleichend so wie bei mir oder ziemlich schnell....also ich habe zwar seit 2 Jahren beschwerden kann aber schon noch nen Kasten Cola tragen ,aber halt unter schmerzen

[Rob]

Moin Moin ,

hab am freitag meine erste MTX mit 7,5mg spritze bekommen.die ersten wirkungen kamen so 2-3 stunden später ne Übelkeit .
aber seitdem haben sich meine Schmerzen in den Gelenken verstärkt .eigentlich dachte ich ja es sollte besser besser werden.
bin mal gesannt wie es weitergeht und ob ich das zeug besser vertragen werde auf dauer ..

Gruss
Rob

[Wursti30]

habe heute morgen wieder mal steife Füße gehbat und konnte auf dem Weihnachtsmarkt ne lange nen Glühwein in einer Hand halten

[ralfsch]

@rob

Wundert mich das die Nebenwirkungen bei dir so schnell kommen.

Was ich im Moment habe sind auch unerträgliche Gelenkschmerzen.Frage mich ob das Nebenwirkungen vom Corti oder MTX sind.Diese Art von Schmerzen kannte ich früher nicht.
Welche erfahrungen habt Ihr gemacht ?

Gruß
Ralf

[levlady]

hallo Leute

war ja bei der Untersuchung in Düsseldorf wegen meiner PM
und sollte ja am 9.12. also gestern stationär aufgenommen werden
um mich wieder auf Medikamente einzustellen
die ich ja laut Aussage der Ärztin unbedingt so schnell wie möglich anfangen
sollte auch wegen neuen Erkenntnissen das mein Herz jetzt auch
angegriffen sein soll
aber jetzt haben die mir gestern abgesagt weil sie keine Betten freihaben
und soll jetzt wieder am 11.01.2010 hingehen

mein Ergebnis wegen des Herzens sollte ich ja gestern erhalten
na ja aber der Arzt der da war hat dann erklärt anscheinend hätte ich schon länger eine Herzmuskeentzündung gehabt die jetzt aber am abklingen sei und meine Fasern im Herzen wären zu groß oder zu dick und na ja
genaues warum könnten sie auch nicht so richtig sagen
nur das ich die ACE Blocker holen soll und mich schonen soll

wünsche euch aber noch allen eine schöne Adventszeit
war auch schon auf paar Weihnachtsmärkten

levlady

[Rob]

hm , naja , ich als alter herzinfarkt geschädigter sage dazu nur , ist schon ein wenig merkwürdig wie leicht die ärzte bei dir das mit dem herzen auf die quasi leichte schulter nehmen ...
mit einer herzmuseklentzündung ist nicht zu spassen , auch wen sie weider am "abklingen" ist.
also ich hätte mich nicht so abfertigen lassen mit : " ....ist kein Bett frei"


ab wann habt ihr denn ne besserung der schmerzhaften zustände bemerkt ,ich meine nach wieviel dosen MTX ist es besser geworden ?
ich habe jetzt jeden freitag meine IV-Spritze mit 7,5 mg MTX , insgesamt meine 3.Behandlung , und es wird immer schlimmer mit den schmerzen und krämpfen in meinen händen.
vor allem das kalte wetter macht mir jetzt zusätzlich zu schafffen ...


gruss Rob

[levlady]

hallo Leute

na wie geht es euch so

war ja jetzt wieder in der Uniklinik Düsseldorf

Ergebnis:

kann nur versuchen mit Kortison meine Schwäche zu verbessern

MTX und Azathiophrine darf ich wegen meines unstabilen Blutbildes

nicht mehr nehmen

muss ich halt hoffen das Kortison und Krankengymnastik
mir helfen und nicht noch mehr meine übrige Kraft wegschwindet

levlady

[Wursti30]

mir gehts recht bescheiden....schmerzen in den armen ,tennisarm,kann kaum nen telefonhörer halten dann tuts schon in den Oberarmen weg..oder meine Bett frisch beziehen mstaubsaugen...alles unter schmerzen

habe am 3 März nen Termin in der Muskelambulanz Uniklinik Mannheim

[Ariane]

Hallo ihr Lieben,



Das soll uns mal alle ein wenig aufheitern. Ich denke, dass unsere Beschwerden und Schmerzen mit dem Wetter zusammen hängen. Das zieht sich durch sämtliche Rheuma-Foren hindurch....

Wollen wir hoffen, dass es mal bald ein wenig wärmer wird.
Gute Besserung Euch allen
Liebe Grüße
Ariane