Polymyositis

[levlady]

hallo

endlich ist der Frühling da und man kann wieder raus

bei mir hat sich mein Zustand wieder etwas verbessert
als im Winter

aber eine Etage Treppen steigen kann ich garnicht mehr ohne Hilfe
dabei muß ich rechts und links unterm Arm genommen werden
und dann komme ich da hoch

ohne Rollator kann ich höchstens 200 m gehen

aber ich habe wenigstens keine nennenswerten Schmerzen

in diesem Monat muss ich noch zu einer Untersuchung
von der Rentenkasse bin mal gespannt was die RV dann so meint

lg levlady

[gini26]

Hallo zusammen,

mein Name ist Gini und ich bin neu hier. Ich schreibe aber quasi im Namen meiner Mutter, die Polymyositis hat.

Sie selber kennt sich nicht mit Internet aus, und darf auch nicht an den PC meines Stiefvaters (ist sein Heiligtum und meine Mutter ja lt. ihm zu dumm für sowas, würde es nur kapputt machen ). Daher schreib ich eben mal einfach hier. Aber auch weil ich die Krankheit meiner Mutter besser verstehen möchte. Sie selber spricht nicht viel darüber, will immer das ich mir keine Sorgen mache. Sie sagt immer nur das sie schwächer wird, oder dass es ihr heute besser geht usw.

Meine Mutter kann mitlerweile selber kein Auto mehr fahren, keine Treppen steigen (hat so einen Lifter), im Garten sitzen strengt sie an, selbst Handarbeit wie Heckeln oder Stricken geht nicht mehr. Die Gangart meiner Mutter hat sich verändert, da sie keine Kraft mehr in der Rückenmuskulatur hat.

Ich kann mir gar nicht vorstellen was meine Mama da durch machen muss, aber ich habe so Angst um sie. Sie hatte keine Lust zu nichts mehr. Sie sitzt nur nuch da und guckt Fern. Ich habe Angst dass sie depresiv wird.

Heilbar ist die Krankheit ja nicht, zum Stillstand kam sie glaube ich immer noch nicht. Sie bekam Kemo und Gubomine (oder wie die heissen) und dann eine Zeitlang nicht mehr. Da hat sie wieder stark abgebaut.

Gibt es denn wirklich nichts um ihr zu helfen? Wie sind eure Erfahrungen? Der Thread hier ist von 2007 glaube ich, wie geht es diesen Leuten die hier geschrieben haben jetzt, 2010? Wie entwickelt sich das ganze? Ich weiß, bei jedem verläuft es anders, aber wird meine Mama iwann ans Bett gefesselt sein?

Was kann ich tun um ihr zu helfen?

Ich hoffe ihr könnt mir ebenfalls helfen, bzw näher bringen was genau meine Mama da durch macht.

Welche Behandlungen und Medikamente bekommt ihr? Gibt es iwas, dass wir noch nicht ausprobiert haben?

Ich danke für Antworten.

Lg

Gini

[levlady]

es ist wichtig das deine Mutter zu einem guten Arzt kommt
Rheumatologe oder Neurologe

vielleicht bekommt sie auch mal eine Reha verschrieben
und bekommt da Informationen über Hilfsmittel
für ihre Probleme beim gehen ist es gut wenn sie einen Rollator
benutzt

und versuche rauszufinden ob es ein gutes Muskelzentrum in ihrer Nähe gibt

levlady

[Estelle]

Hallo ihr

Bei mir wurde aufgrund einer Laborwertabweichung, die mit den Muskelbotenstoffen zu tun hat, vorläufig auf Myositis getippt. Muss das noch aufklären. Ich hoffe, de Abklärungen ergeben, dass ich es nicht habe. Mir wird ganz elend bei dem Gedanken.

Liebe Grüsse
Estelle

[maja]

Bei mir wurde aufgrund einer Laborwertabweichung, die mit den Muskelbotenstoffen zu tun hat, vorläufig auf Myositis getippt.

Hallo Estelle,

welcher Laborwert ist das bei dir genau ?

Gruß Maja

[Wursti30]

gesamt CK :213

CK-MM: 92
CK-MB: 18
Makro CK: 0
CK-BB: nicht getestet

habe c jetzt was am Hirn oder wieso ist CK-MM normal un die Gesamt CK zu hoch?

[Estelle]

Hallo Estelle,

welcher Laborwert ist das bei dir genau ?

Gruß Maja

Weiß ich nicht genau, wusste nicht, wonach ich genau fragen sollte. Muss nächstes Mal nachhaken. Aber offenbar war für ihn Myositis als Diagnose naheliegend, wird also wahrscheinlich der CK-Wert sein, der erhöht war. Das mit den Muskelbotenstoffen geht über den CK, so viel weiß ich schon anhand der Bücher.

Lieben Gruß
Estelle

[Ariane]

Hallo Estelle, hallo Maja

und ein herzliches Willkommen hier im Muskelforum.

Wie schaut es bei Euch allen denn so aus?

Vertragt ihr das Wetter? Geben Eure Muskeln mal Ruhe?

************************************************** *
Bei mir ist es so, dass zwar die Muskeln endlich mal Ruhe geben bis auf die blöde Schwäche, aber nun sind es die Gelenke, die meckern bei dieser Wärme.
Wat solls.

Ich wünsche Euch allen ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende
LG Ariane

[Estelle]

Huhu

Bei mir sind die Schmerzen derzeit sehr akut. Meine Ärzte einigten sich bisher auf die Diagnose Autoimmunkrankheit in Bezug auf meine Muskelentzündung, werd bald Medis erhalten, wird gerade bestellt.

Ich trag Fußschienen, bin echt froh darüber, so kann ich gut gehen, trotz Schmerzen.

Lieben Gruß
Estelle

[Wursti30]

nochmal meine Frage was ihr zu meinem ständig erhöhten CK Wert meint dersich aber wie folgt zusammensetzt ( zumindest beim letzten test

CK: 220
CK-MM : 92 !!
Makro CK: 0
CK-MB :13

[Estelle]

@Wursti: Was sagt denn Dein Arzt?

[Wursti30]

in der neurologischen abteilung war ich seitdem nicht mehr und bei der ersten Besprechung nach dem Laktat Test hat die Ärztin dazu gaaar nixgesagt...ich habe das erst gesehen als ich mir die Laborwerte zukommen hab lassen

Toll oder?

[levlady]

Huhu

Bei mir sind die Schmerzen derzeit sehr akut. Meine Ärzte einigten sich bisher auf die Diagnose Autoimmunkrankheit in Bezug auf meine Muskelentzündung, werd bald Medis erhalten, wird gerade bestellt.

Ich trag Fußschienen, bin echt froh darüber, so kann ich gut gehen, trotz Schmerzen.

Lieben Gruß
Estelle

ich habe spezielle angefertigte Schuhe vom Orthopäden bekommen
habe auch eine extreme Gangunsicherheit

[Wursti30]

kommt das von den Füßen oder eher vom Oberschenkel?

[Estelle]

Hi Wursti

Es wäre nicht redlich, wenn Dir hier jemand eine Diagnose gäbe. Such Dir doch lieber einen anderen Arzt, mit dem Du über Deine Verdachtsmomente sprechen kannst.

Lieben Gruß
Estelle