Polymyositis

[Ariane]

Hallo zusammen,

die Urlaubszeit müßte ja so langsam vorbei sein - hoffentlich seid hier alle gut erholt wieder zurück ohne Schmerzen usw.

Wie geht es Euch?

Im Großen und Ganze geht es mir an für sich gut. Im Augenblick gehen mir Dinge wie
fehlende Beineigenreflexe und schwache Armeigenreflexe durch den Kopf...

Habt ihr das auch? Wie äußert sich das bei Euch? Kamen die Reflexe bei Euch wieder?
Das würde mich mal interessieren. Was habt ihr angestellt, um die Reflexe wieder zu bekommen?

Auf Eure Gedanken bin ich gespannt....

[Wursti30]

welche reflexe meinst du genau?..wenn der arzt mit dem hammer aufs Knie haut?

[Ariane]

Hallo Wurstl,

jupp - zumindest denke ich das. Er hat es nicht weiter beschrieben, aber den DMP-Ugs weiß ich, dass diese Reflexe bei mir immer schwer/schwach auslösbar waren. Ich werde auf jeden Fall das überprüfen lassen.

[Wursti30]

aber den DMP-Ugs

was heißt das?

Ich habe schon seit Jahren wenn nicht sogar Jahrzehnten schwache Beinreflexe

[Ariane]

Hallo Wurstl,

DMP: die Diabetiker können in dieses Programm einsteigen und werden im vierteljährlichen Rhythmus untersucht, ob alles in Ordnung ist wie Blutzucker (hier vor allem der sog Langzeitwert HbA1C-Wert - ob die Nerven richtig funktionieren wg Polyneuropathie als Komplikation usw)

Ugs: Untersuchungen

Wegen der fehlenden Eigenreflexe bei Myositis gibt es das Stichwort Neuromyositis...
Da kannst Du drunter googeln, es ist nicht viel, aber ein wenig erhellend. Auf jeden Fall streiten sich hier mal wieder die Gelehrten.

[levlady]

hallo Leute

mal wieder ein Gruß aus Leverkusen
meine Blutwerte sind gut und normale CK Werte
aber meine Schwäche ist doch sehr stark

laufen geht sehr schwer und höchstens 200 meter
ohne Rollator aussen geht garnicht

am traurigsten macht es mich das ich dann nicht so viel unternehmen kann
bei schönem Wetter

[Ariane]

Hallo Levlady,

es ist schlimm, wenn wir merken, dass die Selbstständigkeit immer ein Stück mehr flöten geht... ich knuddel Dich mal ganz vorsichtig

Es ist einfach nur ätz...d...

Schau nach vorn, was Du noch alles kannst und versuche es solange wie möglich zu behalten. Du kannst Dir, wenn Du magst, auch über die KK einen Scooter verschreiben lassen, die sehen nicht ganz so nach einem E-Rolli aus (Tipp aus meinem Sanitätshaus).

Oder Du lässt Dir halt einen E-Rolli verschreiben, weil Du ihn benötigst. Sonst hast ja kaum Chancen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Muskelschwäche jetzt erst stoppt und nicht mehr wird.
Liebe Grüße
Ariane

[GuidoT]

Hallo Ariane,
dein Tipp aus dem Sanitätshaus ist wirklich gut. Ich werden den direkt anwenden, aber habe ehrlich gesaht von einer solchen Methode vorher noch nichts gehört.
Man lernt eben niemals aus! :-)
Gruß

[Ariane]

Hallo zusammen,

zur Zeit geht mir das relativ gut...

Muskelschmerztechnisch: gut
sogar Schwäche mäßig geht es einigermaßen, so lange ich keine extreme Dinge wie lange laufen mache oder großartig Treppen steige usw.

Ich wünsche allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

[Ariane]

Hallo zusammen,

wie geht es Euch? Kommt ihr gut mit dem Winter klar?

Ich huste mal wieder seit 5 Wochen und bin damit ohne MTX... So langsam wird es Zeit, dass der Mist weggeht. Die Muskeln fangen an zu meckern. Ansonsten geht es mir gut.

Ich wünsche Euch allen eine schöne und schmerzfreie Weihnachtszeit und einen gute Rutsch ins Neue Jahr.
Möge es positiver und schmerzfreier verlaufen als das Vergangene

[Ola]

Hallo zusammen!
Schön das ich ein Forum zu diesem Thema gefunden habe. Ich schreibe im Intersse meines Mannes. Er liegt akut im Krankenhaus und die Ärzte vermuten bei Ihm eine Polymyositis. Er hat starke Muskelschmerzen und kann sich auch kaum noch bewegen. Sein CK Wert liegt aktuell bei 16000. Er bekommt Cortison. Vor zwei Wochen wurde eine Muskelbiopsie durchgeführt, aber die Befunde sind noch immer nicht da. so lange die Ärzte nicht 100% sicher sind das es PM ist wollen sie nicht mehr unternehmen. Ich verliere aber bald meine Nerven wenn ich weiterhin meinen Mann so leiden sehen muß und ich nichts machen kann. Könnt Ihr mir Kliniken empfehlen was das betrifft?

Gruß Ola

[Ariane]

Hallo Ola

und ein herzliches hier im Forum.

Menno: die CK-Werte sind ja sehr hoch. Erst ein Mal drücke ich Euch die Daumen, dass das Cortison ganz schnell anschlägt und die Schmerzen schnell weniger werden. Dass sie so lange noch nichts unternehmen wollen ausser Cortison geben, ist normal. Wenn das Cortison anschlägt und die CK-Werte dadurch auch wieder sinken, kommt ab einer gewissen mg Zahl Cortison dann die Basis dazu. Das kann Quensyl, aber häufig MTX sein.
So war es bei den meisten.

Bis die Befunde von einer Muskelbiopsie da sind, kann es Wochen dauern, hier müsst ihr Euch allerdings in Geduld üben - leider. Bei mir waren die Ergebnisse nach 6 Wochen da.

Darf ich fragen, aus welcher Gegend ihr kommt, dann ist es sicherlich für uns leichter, Euch einen Tipp zu geben.

Ich wünsche Euch gute Besserung und viel Kraft für die kommende Zeit.

[Ola]

Hallo Ariane!
Wir kommen aus der nähe von Gütersloh (bei Bielefeld). Mein Mann hat jetzt schon seit gut zwei Wochen Cortison bekommen aber der CK Wert ist nicht wirklich gefallen, aber auch nicht mehr angestiegen. Er teilte mir gerade mit das er ab heute ein anderes Medikament dazu bekäme er weiß noch nicht wie es heißt, aber sie würden das Immunsystem runter fahren. Diese warterei ist das schlimmste. Sein Hausarzt kommt auch erst am Montag wieder, so das wir vielleicht auch erst noch mit Ihm sprechen können. Die Oberärztin in der Klinik wo er jetzt liegt, meinte es dauert noch eine Woche bis er die Ergebnisse hätte, dann hat er vier Wochen darauf gewartet. Ist es denn Ratsam Ihn in eine Spezialklinik verlegen zu lassen sobald wir die Befunde haben?

Vielen Dank für Deine Antwort.

Lieben Gruß
Ola

[Ariane]

Hallo Ola,
so wie sich das anhört, soll wohl auch mit dem sog Basis-Medikament (das sind u. a. z. B. Quensyl, MTX u Folsäure, Cyclophosphamid, Azothioprin (Enbrel), TNF Blocker usw) angefangen werden. Leider dauert es einige Wochen bis es seine vollständige Wirkung entfaltet hat.

Muskelzentren-Liste

Da ich selber die PM habe, habe ich mir mal alles, was ich so gefunden habe,
hier zusammen gestellt - mit meinen eigenen Worten :

Polymyositis

Die PM ist in der Neurologie sowie in der Rheumatologie zu Hause oder halt in einem Muskelzentrum. Hier müsstet ihr schauen, wo er liegt.

Hier bei der DGM existiert auch eine super Erklärung sowie bei den Muckis-und-ihre-Freunde.de

[Ola]

Hallo Ariane!
Danke für Deine Bemühungen. Ich werde mich dann mal ein bißchen schlau machen. Ein paar gute Nachrichten gibt es schon, der CK Wert meines Mannes ist auf 7000 gesunken, das war schon gut zu hören, das gibt wieder Mut. Es ist schön sich mit Leuten auszutauschen ide auch betroffen sind. Mein Mann ist erst 34 Jahre und diese Diagnose wird ja doch so einiges in unserem Leben verändern, aber ich weiß das wir das schaffen werden. Wann trat denn so bei Euch eine Besserung ein?

Gruß Ola