Polymyositis

[AnneK]

Hallo, alle Leidensgenossen!

Meine Polymyositis ist frisch diagnostiziert, Biopsie positiv wenn auch noch nicht voll ausgewertet, vergesellschaftet mit Sjögrensyndrom, das seit Okt. 09 diagnostiziert ist. Beide Beschwerden bestehen (wenn auch bei der PM rel. mild schon seit mehreren Jahren).

Im Vergleich zu dem, was ich hier lese, geht es mir gut. Trotz astronomischer Werte bei RF, SSA und SSB, sowie 4-stelliger CK. In erster Linie habe ich Probleme, Treppenstufen mit Lasten hinaufzusteigen.

Die Muskelschwäche (Oberschenkel- und Gesäßmuskulatur) schwankt. Am schlimmsten ist es immer im Winterhalbjahr, im Sommer deutlich besser.

Derzeit bin ich noch nicht bereit, mich geschlagen zu geben und die Immunsuppressionstherapie voll zu betreiben. D.h. ich nehme jetzt nur mal Prednison, um die Entzündung zu beruhigen.

Solange es mir nicht deutlich schlechter geht, experimentiere ich jetzt mal lieber mit möglichen Alternativen. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten, falls etwas greifen sollte.

zur Beschwerdeliste:
- (angebliches) Raynaud-Syndrom: kenne ich. Ist aber keines. Das tritt auf, wenn die Entzündung stark ist und die roten Blutkörperchen stark aneinanderklumpen (also schlechte Durchblutung in den feinsten Äderchen).
- Muskelzittern: trat sporadisch auf. Das letzte Mal letzten Sommer. Allerdings nicht lange.
- nächtliches Schwitzen: gab es manchmal, aber nicht sehr stark.
- keine Schmerzen
- Siccasyndrome (Augen, Schleimhäute) gehören bei mir zum Sjögrensyndrom, sind aber relativ mild
- Polyarthritis, trat im Aug 09, nach Superinfektion mit Parvovirus auf, ist jetzt völlig verschwunden
- Fiebrigkeit: seit 1 Jahr nicht mehr aufgetreten.

Ich habe ein Testgerät, das Entzündungen im Körper ortet und die Reaktion von Medikamenten darauf testet. Danach sollte mir Shiitake-Pilz helfen. Das hat sich auch letztes Jahr bewährt. Da hatte ich ebenfalls im Feb einen Schub und nahm eine Heilpilzmischung, die zur Hand war (Shiitake war darin enthalten, das Testgerät hatte ich noch nicht), das half rapide.

Was auch sehr förderlich zu sein scheint, ist (Produktnamen nennen) wäre wohl nicht erlaubt, eines der Grundmittel von Sanum, das mit Mucor racemosus.

Soviel fürs erste.

[ralfsch]

Bad News

Hallo an alle aber besonders an AnneK .

Willkommen im Forum auch wenn der Grund nicht so schön ist.
Scheinst deine Geschichte ja halbwegs im Griff zu haben.
Hoffentlich bleibt es auch so.
Dein Ansatz mit "alternativen" zu arbeiten ist nicht schlecht.
Halte uns bitte wie angekündigt auf dem laufenden. Ich persönlich bin für alle Ansätze offen.

Nun zu mir.
Habe ja Anfang November mein MTX wegen den NW abgesetzt.
Tja was soll ich sagen .Im Januar hatte ich dann einen extremen Schub mit schwäche zittern .Konnte keine 10m mehr laufen.
Jetzt habe ich zum ersten mal seit ca. 3 Jahren auch wieder erhöhte CK Werte.
Also alles Mist.Meine Rheumaärztin schlägt wieder Azathioprin vor.Bin nicht allzu begeister aber werde es wohl machen müssen.

Am 21.3 haqbe ich meinen Termin in der Muskelsprechstunde Uni Bonn.Vielleicht fällt denen noch etwas ein.

Bis bald...
Gruß
Ralf

[AnneK]

Heute war ich motiviert, mal wieder mit dem Elektroscan zu kontrollieren. In einem floriden Stadium habe ich das noch nicht getan, und siehe da: Shiitake ist es derzeit nicht. Aber Milz (in Überfunktion, da kommen die wild gewordenen T-Lymphos her, die das Muskelgewebe überfallen) und entzündete Muskulatur beruhigen sich auf Reishi, Hericium und Polyporus. Ich werde mir doch mal einen Vorrat zur punktuellen Anwendung zulegen. - Es gibt nichts, das durchgängig das Richtige ist. Aber mit gezieltem Einsatz lässt sich doch vieles im Griff halten. B-Komplex scheint auch angesagt.
Von den Schüsslersalzen überraschend Nr. 2, hätte auf Nr. 5 getippt (Zellschutz), aber das ist genau kontraindiziert zur Zeit.

[AnneK]

Okay, also die Fortsetzung vom Freitag. Ich habe mal ein paar Sachen überprüft, die auch im Oktober ganz gut indiziert schienen. (Da ich nicht gerne Medikamente einnehme und es mir da recht gut ging, hatte ich es dann aber nicht weiter verfolgt.)
Also, was bei mir kontinuierlich gut zu wirken scheint, indem es die Milz und die Myositis beruhigt, sind:
a) Haarlemer Öl (in Kapseln) - das war der Tipp eines Bekannten, der damit in der Nachkriegszeit sein Rheuma auskuriert hatte; ich nehme meist nur eine. Es stößt ganz schön auf.
b) Lachesis D10, z.B. in Hovnizym von Pflüger oder Glanduselect von Dreluso. Ein Mittel, das gerne bei plötzlichem Versagen von Kräften eingesetzt wird - ein Phänomen, das uns unsere Muskeln ja gerne liefern. Bei den Indikationen sind auch Schweißausbrüche und Atemprobleme. Weiterhin wirkt es auf das Nervensystem (Muskelzittern), bei starker Erschöpfung, Schwindel, Schwäche, Lähmung, Mattigkeit; Zusatzindikation: die Beschwerden sind linksseitig stärker.

Falls es jemand ausprobiert, bin ich sehr an Rückmeldungen interessiert.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mich mal eben kurz melden und berichten. Inzwischen bin ich seit knapp 4 Wochen ohne MTX und Ciclosporal und seit einer Woche ohne Cortison. Aktueller Zustand:
Sehr steif, leichte Schmerzen und Muskelschwäche in Nacken, Schultern, Armen und Händen. Muskelschwäche in den Beinen (wie Pudding) steife Fußgelenke, außerdem Rückenschmerzen. Alles in allem bisher aber einigermaßen erträglich. Ich bin nicht so lahm gelegt, dass ich nichts mehr geregelt bekomme. Aufgrund der Unterleibs OP muss ich im Moment allerdings auch langsam gehen lassen und zum Sport gehe ich deswegen auch nicht. Mal sehen wie es wird, wenn ich die übliche Belastung wieder habe (Arbeiten, Haushalt, Sport, etc.).

Im Moment stelle ich mir die Frage, ob ich bei den doch eher diffusen Beschwerden die Muskelbiopsie überhaupt vornehmen lassen soll. So richtig schlimm ist es im Moment nicht. Vielleicht wäre es sinnvoller, den Termin zu verschieben und die Biopsie dann machen zu lassen, wenn es mir richtig schlecht geht. Ich bin ziemlich verunsichert.

Was meint Ihr? Machen lassen oder verschieben? Wie ist das überhaupt, kann bei der Biopsie auch ein Befund festgestellt werden, wenn die Symptome nicht extrem sind? Was wisst Ihr darüber? Das sind die Fragen, die mich im Moment beschäftigen. Vielleicht könnt Ihr mir da etwas raten.

Ansonsten wünsche ich Euch allen einen schönen Sonntag. Das Wetter ist ja schon mal passend.
Liebe Grüsse


Andrea

[Ariane]

Guten Morgen Andrea,

Du hast ja dementsprechend die Blutwerte und die Beschwerden:

Sehr steif, leichte Schmerzen und Muskelschwäche in Nacken, Schultern, Armen und Händen. Muskelschwäche in den Beinen (wie Pudding) steife Fußgelenke, außerdem Rückenschmerzen.

Klar kannst Du es auch haben, dass da kein Ergebnis bei heraus kommt,
so war es bei mir ja auch. Ich wurde trotzdem darauf behandelt und mein
Körper reagiert darauf positiv.

Die Ärzte könnten aber auch einen Befund finden. - Es steht halt in den Sternen,
gerade wenn z. B. die CK-Werte nicht in die Tausende gehen, sondern eher "nur"
erhöht sind.

Leute mit über 1000sender Wert brauchen auch keine oder nur wenig Beschwerden haben,
die anderen mit nur knapp 250 U/l oder weniger können dagegen extreme Beschwerden haben, die Palette ist halt groß.

Lass die Muskelbiopsie machen, egal, was dabei heraus kommt. Fühl Dich mal vorsichtig ummäntelt.

Ich wünsche Dir einen schönen schmerzfreien Sonntag

[AnneK]

Hallo Andrea/cinjap,

lass die Biopsie nur nach MRT machen. Im MRT sieht man, ob ein Muskel entzündet ist und kann die Probe gezielt entnehmen. Leider scheint das nicht Standard zu sein.

Zur Biopsie. Es muss nicht unbedingt sein, dass man danach wochenlang leidet. Insbesondere, wenn man in der Zeit kein Cortison/Prednison einnimmt. Prednison beeinträchtigt die Wundheilung stark.

AnneK

Und weiter zu meiner Therapie in Privatregie:

Nachdem meine Biopsie einen Monat zurücklag, begann ich Prednison zu nehmen und zwar von vornherein nicht maximal dosiert, weil ich darauf ohnehin sehr gut anspreche und im Frühjahr ohnehin immer eine Besserung der Beschwerden eintritt. Ich nahm also nur 3 Tage 30 mg, dann 15, 10 und bleibe jetzt eine Zeitlang auf 5 mg.

Begleitend, wie schon erwähnt, täglich 1 Kapsel Haarlemer Öl und 2x 10 Tropfen Lachesis D10, sowie (noch nicht erwähnt) zwei der Schüssler- Zusatzmittel: Nr. 15 Kalium arsenicosum und Nr. 25 Aurum chloratum natronatum.

Es geht stetig aufwärts mit der Muskelkraft in den Beinen, d.h. ohne zusätzliches Gewicht gehe ich Treppen wieder fast normal, mit Gewicht langsam, aber dafür dürfen es auch schon mal an die 15 kg sein.

[cinjap]

Guten Morgen Zusammen,

vielen Dank Ariane und Anne für Eure Antworten. Warscheinlich habt Ihr Recht und ich sollte die Biopsie machen lassen. Den Termin dafür habe ich am 10.05. und bis dahin ist ja noch ein bischen Zeit. Mal sehen, wie es mir in nächster Zeit so geht.
Einen schönen Tag und alles Gute wünsche ich!
Gruss

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Auch ich denke du solltest die Biopsie machen lassen. Gerade jetzt wo du deine Medis abgesetzt hast ist die Wahrscheinlichkeit für eine Diagnose vielleicht höher.

Tja, auch ich kenne die Zweifel wenn es einem nicht total besch.... geht will man keine unnötigen Untersuchungen usw. über sich ergehen lassen.
Ist ja im Moment alles halb so schlimm.
Wenn die PM aber wieder gnadenlos zuschlägt verflucht man diese Entscheidung aber immer wieder. So geht es mir zumindest immer ...

Ich war heute zur Muskelsprechstunde in der Uniklinik Bonn.
Nun zum 4. mal. Habe alle meine Fragen gestellt und auch meine Bedenken geäußert das ich mich von Ärztlicher sicht sehr alleingelassen fühle.
Mein Doc zeigte großes Verständnis und sagte mir auch klar das wenn es mir nocheinmal so schlecht gehen sollte wie im Januar ich jederzeit in der Notaufnahme auftauchen soll.

Medikamentös versuchen wir es jetzt nochmal mit Azathioprin. Solte das nichts bringen hat er mir ein anderes Medikament empfohlen hierzu würde es aber erst einen Kampf mit dem Medizinischem Dienst geben da es für den Einsatz bei PM noch keine Studie gibt.
Subjektiv habe ich aber das Gefühl das nach 4 Wochen Aza eine Besserung der Beschwerden eingetreten ist.
Heute wurde wieder der CK Wert bestimmt.Schauen wir mal ob der Wert mein Gefühl wiederspiegelt.
Schön währe es ja .......

So bis dann
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

ich drück Dir die Daumen, dass Azathiopren hilft.

Mein Doc will von MTX gleich auf Endoxan, falls die 10 mg MTX nicht ausreichen.
Vor Endoxan habe ich eine große Muffe, da das Zeug gerne mal Blasenkrebs auslöst.

Auf jeden Fall sind, seit dem das MTX von 20 mg auf 10 mg herunter gesetzt wurde,
die CRP-Werte hoch gegangen...

Ansonsten geht es mit dem 10 mg so einigermaßen, könnte zwar besser sein,
aber aushaltbar... - das Endoxan will ich so lange wie möglich heraus schieben,
es passt auch einfach zeitlich nicht, da wäre ich den ganzen Tag ausser Haus und
das bei 2 kleinen Kindern und einem Männe, der tagsüber schlafen muss, da er nachts
arbeitet. Vielleicht sollte ich ihn erst ein Mal auf das Azathiopren dann ansprechen, das wäre dann die Zwischenstufe. Mal schaun.

[cinjap]

Hallo Ralf,

Du meinst also auch (wie Ariane und Anne) ich sollte die Biopsie machen lassen. Warscheinlich habt Ihr alle Recht. Das was Du da gesagt hast wegen der Zweifel wenn es einem gerade nicht total mies geht, trifft die Sache genau auf den Punkt. Offensichtlich geht es da nicht nur mir so.

Wie Du schreibst, geht es Dir im Moment nicht so sehr gut. Das tut mir von Herzen leid und ich wünsche Dir, daß der Versuch mit dem Aza gut geht und Du einigermaßen beschwerdefrei leben kannst. Ich kann es gut nachfühlen, wie es ist, wenn man über Wochen und Monate nur kämpfen muss. Das ist sehr schwer. Auch das Du Dich von den Ärzten allein gelassen fühlst. Das mir auch schon so gegangen. Der Hausarzt kennt sich meistens nicht gut mit PM aus und beim Facharzt bekommt man trotz erheblicher Beschwerden keinen Termin.

Wie Du schreibst hat der Arzt in Bonn Dir gesagt, dass Du jederzeit kommen kannst wenn es Dir schlecht geht. Das ist doch sehr positiv, finde ich. Da hast Du erstmal eine Anlaufstelle, wenn es gar nicht geht. Außerdem macht das was Du von dem Arzt schreibst den Eindruck, dass er Dich mit Deiner Erkrankung ernst nimmt. Das ist (nach meiner Erfahrung) auch nicht immer selbstverständlich.

Lass mal von Dir hören, ob Deine Einschätzung wegen des CK- Wertes richtig war. Ansonsten wünsche ich Dir gute Besserung und alles Gute.
Vielen Dank nochmal für Deinen Rat wegen der Biopsie.
Lieben Gruss

Andrea

[ralfsch]

@ Ariane
@ Andrea

Vielen dank für eure guten Wünsche.
Kann ich im Moment wirklich gebrauchen.

Ariane , warst du noch nicht auf Azathioprin ? Laut allen Ärzten mit denen ich Kontakt hatte sowie auch in den diversen Beiträgen im Internet wird das Aza immer als Mittel der ersten Wahl genannt.
Von den Nebenwirkungen her scheint es nicht mehr oder weniger schlimm wie MTX zu sein.
Aza ist eins der ersten Imunnsupressiva welches entwickelt wurde.
Ich glaube schon über 50 Jahre alt.Deshalb wohl auch sehr gute einschätzungen bezüglich Langzeitwirkungen.

Melde mich wenn ich meinen CK Wert erhalten habe.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Ralf,

nein - bisher nur MTX, wegen der vermehrten Nebenwirkungen sind wir von 20 auf 10 mg zurück, da ich andauernd eine wochen- bzw. monatelange Erkältung hatte und mein Darm auch vermehrt darauf reagiert hatte....

Nun sind wir erst ein Mal auf 10 mg gelandet, brauche aber die 7,5 mg Cortison um so mehr. Wenigstens ist meine Erkältung schon nach 2 Wochen wieder im Abklingen gewesen - wow.

Ernährungstechnisch verzichte ich immer öfter auf Fleisch jeglicher Art, das ist mir nach den letzten Lebensmittel-Skandalen gänzlich vergangen. 1 x wöchentlich höchtens und es bekommt mir gut, da bin ich ehrlich. Nun liebe ich allerdings auch Salate, Gemüse und auch mal Getreide... - da muss ich mich nun nicht besonders umstellen.

Ich wünsche Euch eine schöne, ruhige und vor allem schmerzfreie Woche.

[citroen]

Hallo

bei mir wird gerade eine Cortisonstoßtherapie versucht, dazu hab ich mal ein paar Fragen an die, die es beurteilen können.
Kurze Vorgeschichte:
(CK seit Dezember schwankend zwischen 1500 und 1800, LDH bei 450 bis 550, CRP erst 9, dann 19, letzte Woche auf 6), EMG unauffällig, MRT unauffällig, Kontrastmittel MRT der Oberschenkel soweit ebenfalls unauffällig (daher keine Biopsie zunächst), Schmerzen wie Muskelkater, in Ruhe auftretend, Anfangs morgens mich aus dem Bett zwingende verkrampfende Rückenschmerzen, jetzt verlagert sich der Schmerz in Glutäus/Oberschenkel und verstärkt sich eher im Tagesverlauf, Müdigkeit, gelegendlich Kraftlosigkeit; ANAs neg., Borellien neg., Schilddrüsenwerte normal (bei Struma), Schilddrüsenantikörper neg.)
Also:
(Schmerzskala 0 - 10, wobei 0 = schmerzfrei, 10 = unerträglich)

1. Tag: 50 mg - unverändert bei ca Schmerzskala 7
2. Tag: 50 mg - Reduktion der Schmerzen auf ca 5
3. Tag: 40 mg - Reduktion auf ca 3
4. Tag: 40 mg - Reduktion auf ca 2
5. Tag: 30 mg - ANSTIEG DER SCHMERZEN WIEDER AUF CA. 5
6. Tag (gestern) 30 mg - Anstieg der Schmerzen auf ca 6-7 am Nachmittag mit muskelkaterähnlichen Schmerzen im Glutäus/Oberschenkel-Rückseite, plus auch ein wenig wie "wackelpudding" fühlende Beine
7. Tag (heute) 25 mg - z. Zt leichte Schmerzen hinter den Oberschenkeln/Gesäß (ca 3-4), "wackelpudding" in den Beinen

Was heisst das jetzt??
Hilft Cortison?
Ist die Dosis zu gering? (wiege 114 Kg)
Ist die Reduktion zu verfrüht (Arztplan)?
Ist das nun ein Hinweis auf eine Muskelkrankheit entzündlichen Typs?
Und warum sitzt der Schmerz tief im Glutäus und unterer Rücken + hintere Oberschenkel?
Bin ich zu ungeduldig ob der Wirkung von Cortison? Was würdet Ihr noch tun?

DANKE EUCH!!

Grüße
Citroen

[ralfsch]

Hallo Citroen :-)

Erst einmal ein willkommen hier im Forum auch wenn der Grund kein so toller ist.

Bezüglich deiner Fragen als erstes vorweck :

Ich bin kein Arzt und kann dir nur aus meiner Erfahrung berichten.

Mir kommt die Kortisonmenge bei deinem Körpergewicht etwas wenig vor . Auch das herunterfahren der Dosis erscheint mir etwas schnell.
Bir mir wurde vor ca. 4 Jahren mit deutlich mehr Angefangen und auch etwas langsamer heruntergefahren.
Bei Beschwerden wurde ersteinmal mit dem herunterfahren gestoppt eventuell sogar wieder leicht erhöht.

Was haben denn deine CK Werte unter dem Korti gemacht ?
Meine sind innerhalb von 2 Tagen in den Normbereich gefallen.

Viele deiner Symptome sind gleich meiner Beschwerden .Auch ich habe Rückenschmerzen , Oberschenkel und gesammte Rumpfmuskulatur tut weh.

Welche Fachrichtung behandelt dich ? Rheumatologie ?
Hat dein Arzt Erfahrung mit Polymyositis ?
Denke auch das die Diagnose noch nicht gesichert ist.Bei mir führte letzendlich eine Biopsie zur Gewissheit.

Gruß
Ralf