Polymyositis

[citroen]

Ohje...trotzdem schöne schmerzfreie Pfingsten noch!!

Na, wir sind nicht alleine, werden aber oft alleine gelassen - wir sollten uns mal organisieren...

Bei mir kaum neues: mal zuckt es hier und mal da, mal schmerzt mehr der untere Rücken, mal mehr im Gesäß/hintere Oberschenkel, mal auch der Nackenbereich, mal die Waden ...


Ciao

Citroen

[cinjap]

Hallo Ralf,

es tut mir leid, dass es Dir im Moment nicht gut geht. Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst. Wie Du schreibst, hast Du eine Kur beantragt. Solltest Du eine Absage bekommen, lass Dich nicht abwimmeln und lege Widerspruch ein. Die Aktion habe ich auch schon mehrfach durch gekämpft. Hilfreich ist es bei einem Widerspruch auch, wenn der Arzt nochmal was dazu schreibt. Dies nur mal so als Tipp. (Aber das weißt Du bestimmt auch alles selbst, soll keine Bevormundung sein) Ich halte Dir die Daumen, dass du Deine Kur durch bekommst und das es Dir bald wieder besser geht!!!!

Das was Du schreibst, dass Du Dich um alles selbst kümmern musst ist, glaube ich, Standard. Das lese ich hier im Forum immer wieder und ich kenne es auch aus eigener Erfahrung. Das ist dann noch zusätzlich belastend, wenn es einem sowieso schon nicht gut geht. Leider hat man da keine andere Wahl, als immer und immer wieder bei den Ärzten nach zu haken und auf die Nerven zu fallen. Die meisten HA kennen sich da auch nicht gut aus und die Fachärzte sind oft hoffnungslos überlaufen. Da bekommt man dann einen Termin frühestens ein halbes Jahr später. Nutzt natürlich, wenn die Beschwerden gerade akut sind, nichts. Die Situation ist wirklich daneben.

Ich war heute übrigens beim HA und habe mit ihm besprochen, welche Medis ich jetzt nehmen kann. Zunächst fange ich mit 60 mg Cortison pro Tag an. Das wird dann nach und nach runter dosiert. Mal sehen bei welcher Dosis die Beschwerden wieder anfangen. MTX und Cicloral soll ich erst mal weg lassen. Und beim Rheumatologen soll ich mich auch wieder vorstellen. Ich habe inzwischen das Gefühl, als ob das mit dem Rheuma auf die Gelenke geht. Vor allem an Händen, Füßen und Knien ist das ausgeprägt. Aufstehen aus dem Liegen oder Sitzen und sofort loslaufen geht gar nicht. Da muss ich mich immer erst sortieren. Ist wie gefühlte 82 Jahre!!!

Wenn ich Montags zum Sport gehe, kann ich (wegen meinen Händen) den Schläger nicht mehr richtig halten und komme beim anschließenden Bad fast nicht mehr ohne Hilfe aus der Wanne, weil alles weh tut. Der Rest der Woche ist dann dementsprechend. Trotzdem gehe ich immer wieder zum Sport, weil ich mich einfach weigere das aufzugeben. Ich habe so viel Freude daran, obwohl es mir wirklich schwer fällt. Oftmals schwächele ich natürlich auch und dann geht es halt nicht. Aber ganz die Flagge streichen kommt nicht in Frage.

Morgen werde ich beim Rheumatologen anrufen und mal sehen, ob ich einen Termin bekommen kann. Auf keinen Fall gehe ich wieder ins KH deswegen. Im KH war ich in der letzten Zeit genug für die nächsten 10 Jahre. Zumal am 15.08. die nächste Radiojodtherapie ansteht wo ich sowieso wieder in KH muss. So, jetzt habe ich mal wieder einen halben Roman geschrieben.

Ach, da fällt mir noch was ein, kann PM denn auch auf die Gelenke schlagen? Kennt Ihr das auch? Ich habe das mal gegoogelt, aber danach ist das mit den Gelenken nicht typisch. Ich habe es in den Fingern, Handgelenken, Ellbogen, Beingelenken (oben am Becken), Knien, Fußgelenken und den Zehen.
Vielleicht weiß jemand von Euch etwas!
Gruss

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Ersteinmal vielen Dank für dein Mitgefühl.
Keine Angst das mich irgendeine Äusserung dazu verleiten könnte der Meinung zu sein ich würde bevormundet . Im Gegenteil , ich bin für jeden Tip dankbar dah ich weiss das er gut gemeint ist und nur helfen soll.
Bei meinem Kurantrag rechne ich fest mit einer Absage .Über einen Wiederspruch denke ich schon jetzt nach .

Ich will auch mal einige positive Aspekte meiner Ärzte aufzählen , nicht das noch einer meint ich bin einer dieser ständigen Nörgler und Pessimisten .

- Hausärztin lieber Mensch und absolut ehrlich . Sagt das sie von dieser Krankheit so gut wie keine Ahnung hat und sich nicht in den Behandlungsplan der Spezialisten einmischen will um de Erfolg der Behandlung nicht zu gefährden.Unterstützt mich ansonsten wo sie kann.
- Rheumatologie Menschlich OK und gibt zu das sie mit ihrem Latein solangsam am Ende ist.
- Neurologe in der Uni Klinik Menschlich etwas kalt dafür aber scheinbar fachlich der Beste.

Natürlich wird man im laufe der Zeit ungeduldig (kein Wunder 4 Jahre nach der Diagnose ) und erhofft sich Wunderdinge obwohl man weiss das sie nicht realistisch sind.
Doch manchmal ist man verzweilfelt und weiss einfach nicht weiter.Das führt dann schonmal zu Ironie und Sarkasmus.Es sei uns erlaubt....

Nun zu dir :
Ich hoffe sehr für dich das die Behandlung anschlägt.Normalerweise sollte unter der Kortison Stoßtherapie schnell eine Verbesserung feststellbar sein.
Das man natürlich diese hohe Menge an Korti nicht allzulange nehmen kann versteht sich von selber.Ab dann beginnt die schwere Phase.
So jetzt bevormunde ich :-)
Das du noch Sport machst in allen Ehren aber.....
Auch ich habe früher lange Sport betrieben und habe bei meiner Krankheit dem natürlichen Reflex ,das man schwache Muskeln beanspruchen muss um sie wieder zu stärken ,nachgegeben.
Heute weiss ich ,und das war ein schwerer Erfahrungs und Lernprozess , das man damit oft bei unserer Krankheit mehr Schaden anrichtet als man sich gutes tut.Bitte bedenke das bei all deinen Aktivitäten und höre auf deinen Körper .Eine Überanspruchung wirft einen manchmal um Wochen zurück.Die Balance zu finden zwischen nicht einrosten und zuviel ist die Kunst die wir erlernen müssen.

Gelenkschmerzen ist seit einiger Zeit bei mir auch ein extremes Thema.Diese Schmerzen überschatten oft noch die Muskelschmerzen um ein vielfaches.Zu beginn meiner PM kannte ich diese Schmerzen überhaupt nicht.Ich selber aber bin relativ davon überzeugt das es NW der Medikamente sind.Als ich für ca. 3 Monate die Basismedikamente MTX bzw. Azatioprin abgesetzt hatte waren alle Gelenkschmerzen verschwunden.Auch habe ich nirgenwo gelesen das die PM selber solche Schmerzen auslösen soll.Aus diesem Grunde hoffe ich auch das man mich bald vom Aza erlöst und etwas anderes ausprobiert da die Gelenkschmerzen fast unerträglich werden und ich davon nachts schon wach werde.

So , siehst du.Jetzt habe ich auch einen Roman geschrieben.Leider ist es in diesem Forum sehr ruhig was ich sehr schade finde.Wo sonst hat man die Chance sich mir Leidensgenossen auszutauschen ? Selbst inder Kur vor ca. 3 Jahren war ich der einzige PM Patient.Auch würde mich brennend Interessieren was aus den ehemaligen Usern der Anfangszeit geworden ist ? Wie ist ihre Geschichte weitergelaufen ? Wie geht es ihnen heute usw.
Aber leider.......

Schöne Grüße an Alle !
Ralf

[citroen]

Hallo Gemeinde,

da es keine gesichteren Eintrag über Faszikulationen gibt, würde mich mal interessieren, welcher Betroffene mit Muskelzucken zu Kämpfen hat mit einer entzündlichen Muskelkrankheit - oder anders herum: welche Krankheiten gehen mit einem Muskelzucken einher? (Ausser das alleseits bekannte und berüchtigt/gefürchtete ALS)

Die machen mich nämlich gerade wahnsinnig...
Sind wieder voll verstärkt, nachdem ich nun verstärkt im Nackenbereich Schmerzen bekam, und am darauffolgenden Tag die betroffene Hand (links) einfach nicht mehr so wollte, kamen auch noch viele viele Zuckungen im betroffenen Arm/Hand, aber auch an den anderen Extremitäten dazu, die mich seitdem beschäftigen...
Kann jemand helfen?

DANKE EUCH und Grüße

Citroen

[cinjap]

Hallo Ralf,
Du hast schon Recht mit Deiner Einschätzung zu den Ärzten und auch mit dem gelegentlichen Sarkasmus. Ist schon so, dass man ungeduldig wird, wenn es einem sehr schlecht geht. Am besten soll dann mit einem Schlag alles weg sein, was natürlich so nicht funktioniert. Ich denke mal, dass kennt jeder, der mit einer chronischen Erkrankung „gesegnet“ ist. Wie Du schon sagst, die Ironie sei uns verziehen.

Tatsache ist aber auch, dass sich durch unterschiedliche Therapieansätze und durch die Terminierung bei den verschiedenen Ärzten immer wieder erhebliche zeitliche Verzögerungen in der Behandlung ergeben. Dann wirken ja die Medikamente auch nicht bei jedem gleich, was somit immer mit Ausprobieren verbunden und schon allein deswegen meistens langwierig ist. In der Zwischenzeit kämpfen wir als Patienten permanent mit mehr oder weniger Beschwerden, was natürlich nicht angenehm ist. Die lückenlose Überwachung und Beobachtung von uns als Patienten ist eigentlich nur im KH gegeben. Aber wer will schon gern dauernd ins KH. Die Aktion ist selten ein Vergnügen. Von uns als Patienten ist da halt eine Menge Geduld gefragt.

Nun zu mir und meinem Sport. Das was Du mir sagst/schreibst, erzählt mein Mann mir auch! Ich habe mich tatsächlich schon ein paarmal übernommen. Ich muss einfach noch lernen, wann es Zeit ist aufzuhören. Ich spiele Badminton und mag das immer nicht so sagen, wenn ich fix und fertig bin. Dazu kommt noch, dass ich meistens die einzige Frau unter Männern bin und das ist dann erst recht unangenehm. Du brauchst nichts zu sagen, ich weiß das das blöd ist. Aber ich arbeite dran, das habe ich mir fest vorgenommen. Wenn es dann gar nicht mehr geht, muss ich den Sport halt an Nagel hängen. Ich habe sowieso immer wieder Zeiten, wo ich nicht spielen gehe, weil es körperlich nicht geht. Ich warte einfach ab, wie sich das alles entwickelt.

Jetzt mal zu Deinen Gelenkschmerzen. Als ich das letzte Mal (Dezember 2010) wegen meiner PM im KH war, habe ich meinem Rheumatologen das mit den steifen Händen (da waren es nur steife Hände) erzählt. Unter der Cortisontherapie waren die Beschwerden dann weg. Der Rheumatologe hat mir darauf hin gesagt, dass normales Gelenkrheuma auch erst über die Muskeln gehen kann. Das käme wohl öfters vor. Vielleicht ändert sich bei Dir da ja etwas. Das mit dem Gelenkrheuma habe ich nachgelesen und die Schmerzen bei der Art von Rheuma sind viel schlimmer als bei PM.
Das mit den Gelenken ist wirklich übel.

Ich nehme heute den zweiten Tag 80 mg Cortison und die Beschwerden sind schon rückläufig. Ich habe in meinem letzten Beitrag 60 mg geschrieben aber da habe ich mich vertan es sind 80 mg. Die 80 nehme ich morgen nochmal und dann gehe ich auf 60 wieder drei Tage lang und dann in 3 Tagesschritten weiter runter bis auf 5 mg. Und dann kommt der spannende Moment!!! Na, ich werde weiter berichten.

Ich finde es auch schade, dass das Forum so ruhig ist. Würde mich sehr interessieren, was aus den anderen geworden ist. Vielleicht ist das bei einigen auch wieder weggegangen. Wenn man denn so glauben kann, was im Netz steht liegt die Heilungschance, wenn ich mich recht erinnere, bei 50%.

So jetzt habe ich aber genug geschrieben. Ich wünsche Dir alles Gute und das Du Dich bald wieder besser fühlst. Melde Dich mal wieder wie es Dir geht!!
Gruss


Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Mit deinen Ausführungen über Ärzte und die für uns als Patienten daraus resultierende Probleme sprichst du mir aus der Seele.
Genau das ist wie von dir beschrieben das Problem.Es vergeht Zeit und es geschieht nichts positives.

Bitte halte uns auf dem laufenden wie sich die Therapie bei dir auswirkt.Danke !

@ Citroen
Muskelzuckungen kenne ich auch.Allerdings nur gelegentlich und nicht so Ausgeprägt wie du sie beschreibst.
Leider kann ich dir ansonsten auch nicht weiterhelfen.Was sagen denn deine Ärzte dazu ?


Gruß an alle !
Ralf

[uhecktor]

Hallo Andrea !

Mit deinen Ausführungen über Ärzte und die für uns als Patienten daraus resultierende Probleme sprichst du mir aus der Seele.
Genau das ist wie von dir beschrieben das Problem.Es vergeht Zeit und es geschieht nichts positives.

Bitte halte uns auf dem laufenden wie sich die Therapie bei dir auswirkt.Danke !

@ Citroen
Muskelzuckungen kenne ich auch.Allerdings nur gelegentlich und nicht so Ausgeprägt wie du sie beschreibst.
Leider kann ich dir ansonsten auch nicht weiterhelfen.Was sagen denn deine Ärzte dazu ?


Gruß an alle !
Ralf

Bitte halte uns auf dem laufenden wie sich die Therapie bei dir auswirkt.Danke !

Ganz ehrlich !! Das macht mich auch Neugierig!!!!

[cinjap]

Hallo Zusammen,

heute habe ich bei meinem Rheumatologen angerufen wegen eines Termins. Prompt musste ich mir anhören, daß die nächsten Termine erst im Februar 2012 zu bekommen wären. Auf meine Frage hin, ob es denn nicht eher ginge wurde ich bockig gefragt, warum ich denn nicht schon einen Termin gemacht hätte, als ich im Dezember 2010 wegen meinem Rheuma im Krankenhaus war. Auf meine Mitteilung hin, dass ich das erste Halbjahr 2011 mit mehreren OP´s und Schilddrüsenkrebs genug gerannt bin, kam der Komentar: Ach Sie Arme!! und ich habe tatsächlich "schon" einen Termin für den 19.12. diesen Jahres bekommen.
Echt unglaublich!!!! Die Sprechstundenhilfen dort sind wie Terrier!!!
Das war mal wieder das typische Beispiel für meine Ausführungen zu dem Thema weiter oben.

Beschwerdetechnisch geht es mir deutlich besser. Ich konnte heute morgen ganz normal die Treppe runter gehen, ohne das ich Angst haben musste zu fallen. Mit den Beschwerden in den Beinen und Füßen bin ich zweimal morgens auf der Treppe fast gefallen. Auch meine Hände tun weniger weh und sind nicht mehr steif. Das gesamte Befinden ist deutlich besser. Jetzt warte ich mal ab, bei welcher Dosierung das mit den Beschwerden wieder anfängt. MTX und Cicloral versuche ich erstmal weg zu lassen. Zumindest bis zum nächsten Termin beim Rheumatologen.

So, dass war´s was ich noch eben berichten wollte! Ich melde mich wieder, wenn es etwas Neues gibt!

Euch Allen und besonders Dir Ralf alles Liebe und Gute!
Gruss

Andrea

[uhecktor]

Hallo Zusammen,

heute habe ich bei meinem Rheumatologen angerufen wegen eines Termins. Prompt musste ich mir anhören, daß die nächsten Termine erst im Februar 2012 zu bekommen wären. Auf meine Frage hin, ob es denn nicht eher ginge wurde ich bockig gefragt, warum ich denn nicht schon einen Termin gemacht hätte, als ich im Dezember 2010 wegen meinem Rheuma im Krankenhaus war. Auf meine Mitteilung hin, dass ich das erste Halbjahr 2011 mit mehreren OP´s und Schilddrüsenkrebs genug gerannt bin, kam der Komentar: Ach Sie Arme!! und ich habe tatsächlich "schon" einen Termin für den 19.12. diesen Jahres bekommen.
Echt unglaublich!!!! Die Sprechstundenhilfen dort sind wie Terrier!!!
Das war mal wieder das typische Beispiel für meine Ausführungen zu dem Thema weiter oben.

Beschwerdetechnisch geht es mir deutlich besser. Ich konnte heute morgen ganz normal die Treppe runter gehen, ohne das ich Angst haben musste zu fallen. Mit den Beschwerden in den Beinen und Füßen bin ich zweimal morgens auf der Treppe fast gefallen. Auch meine Hände tun weniger weh und sind nicht mehr steif. Das gesamte Befinden ist deutlich besser. Jetzt warte ich mal ab, bei welcher Dosierung das mit den Beschwerden wieder anfängt. MTX und Cicloral versuche ich erstmal weg zu lassen. Zumindest bis zum nächsten Termin beim Rheumatologen.

So, dass war´s was ich noch eben berichten wollte! Ich melde mich wieder, wenn es etwas Neues gibt!

Euch Allen und besonders Dir Ralf alles Liebe und Gute!
Gruss

Andrea

Echt unglaublich!!!! Die Sprechstundenhilfen dort sind wie Terrier!!!
Ich musste so lachen wegen Terrier--lach,grin`s da hast du ein tolles Beispiel gegeben.Muss ich mir merken.
COOL bleiben..........

[citroen]

Terrier...ja....


Was nicht so schönes:
meine linke Hand will nicht mehr so richtig, nachdem sich Schmerzen im linken Nackenbereich eingestellt haben (siehe post von vor ein paar Tagen), ist diese ein wenig wie gelähmt!?!!!?
Heisst: wenn ich mit Messer und Gabel esse, kann ich die Gabel fürs schneiden kaum an dem Schnittgut festigen, die Hand knickt dabei um (ich weiss nicht, wie ichs besser beschreiben soll)
Der Neurologe stellte nichts weiter fest (habe gestern nach Absage von einem anderen Patienten kurzfristig einen Termin bekommen) schrieb eine Überweisung für die "seidl-Klinik". In zwei Wochen ists soweit - immerhin - jedoch macht mir das große Sorge: hab ich sowas wie einen Schlaganfall gehabt?
Neee...oder?
Die Nackenschmerzen sind ja noch da. Gehört das ins Bild der Myositis?
Verdammt nochmal. ich hab riesige Angst.....was kann das alles sein.

Grüße

Citroen

[Ariane]

Hallo Andrea,

Ich nehme heute den zweiten Tag 80 mg Cortison und die Beschwerden sind schon rückläufig. Ich habe in meinem letzten Beitrag 60 mg geschrieben aber da habe ich mich vertan es sind 80 mg. Die 80 nehme ich morgen nochmal und dann gehe ich auf 60 wieder drei Tage lang und dann in 3 Tagesschritten weiter runter bis auf 5 mg. Und dann kommt der spannende Moment!!! Na, ich werde weiter berichten.

Die Schritte werden zu groß ab ca. 40-50 mg Cortison,
ab da solltest Du dann in 10 mg Schritte gehen,
ab ca. 30 - 20 mg in 5 mg Schritten
ab ca. 10 - 15 mg in 2,5 mg Schritten
ab 10 in 1,25 mg Schritten

Deine Muskeln könnten es Dir sonst übel nehmen, wenn Du in den großen Schritten beibleibst.

Dass Du erst im Dez 2012 wieder einen Kontrolltermin hast,
ist verkehrt. Du giltst als chronisch krank und hier muss -
auch schon wegen der Medis alle 3 Monate ein Kontroll-Termin
gemacht werden.

So wie ich es mitbekam, hast Du PM.
Die PM kann von einem Neurologen sowie intern. Rheumatologen
diagnostiziert sowie behandelt werden. Wende Dich sonst an ihn
zwecks Kontrolle.

Aus welchem Grund willst Du das MTX und das Cicloral weglassen.
Du hast eine Autoimmun-Erkrankung, d. h. die Krankheit richtet sich
geben den Körper selbst. Mit den Medis wird dem Einhalt geboten.

Wegen der Gelenkschmerzen:
Dein Hausarzt oder rheumatologischer Orthopäde
nimmt meist folgende Blutwerte noch dazu ab:

CRP und BGS, anti-CCP sowie RF
Das sind so erst ein Mal die üblichen Blut-Ugs bei Gelenkschmerzen,
dazu kommen noch diverse andere Blut-Werte

Hast schon mal die Gelenke röntgen lassen oder
warst deswegen in einem CT oder MRT?

Kleiner Tipp:
Antrag bei der KK auf Chroniker-Regelung stellen,
bei Bewilligung musst dann nur noch 1% des Familieneinkommens
an Medis, Rezepten usw. bezahlen, bei Erreichen gibt es eine
Befreiung

[Ariane]

Hallo Citroen,

versuch Dir jetzt mal nicht ganz soooo viele Gedanken zu machen....

Tipp:
Lass Dir von allem, was schriftlich angefallen ist, Kopien geben.
Du legst Dir Deine eigene private Krankenakte an und
kannst in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen schriftlich notieren und auch stellen
Außerdem musst Du nicht andauernd neu rennen,
die Ärzte können sich selbst heraus kopieren, was sie benötigen.

*******************
Und liste Dir mal auf

was (Muskeln, Gelenke, Haut usw.)
wann (Zeitpunkt, Ruhe o Bewegung, Kälte o Wärme)
wie (wie ist der Schmerz: spitz, feurig, ziehend, drückend, stumpf, unterschwellig usw., Schmerzskala von 0 (schmerzfrei) bis 10 (ich kann nicht mehr, bin nur noch am Weinen)
weh tut und
welche Gegenmaßnahmen Dir helfen (Ruhe o Bewegung, Kälte oder Wärme, Medi-Liste)

Denk dabei auch an solche Dinge wie

kühle o kalte Finger/Hände, Zehen/Füße, Nasenspitze usw

Hautveränderungen: marmoriert, gerötet, Pünktchen, Sonnenlicht empfindlich,
trocken, schuppig usw.

trockene Schleimhäute: Augen jucken/brennen usw., Nase trocken/borkig, Mund: Durstgefühl,
bei trockenen Bissen muss ich immer etwas nach trinken, muss viel räuspern usw.

Haarausfall, vermehrte Müdigkeit und Energielosigkeit, Kraftverlust durch die (extreme) Muskelschwäche usw.

Bist Du häufig auf die Hilfe anderer Personen angewiesen,
die Dir helfen müssen, weil Du es nicht mehr kannst: wenn ja - in welchen Bereichen

kannst nicht mehr lange laufen, stehen usw.
kannst keine schweren Taschen mehr tragen
kannst nur noch unter großen Problemen oder gar nicht mehr Treppen laufen
kommst nur noch unter großen Problemen nach längerem Sitzen vom Stuhl hoch
und musst Dich anschließend eineiern (also unter Schmerzen langsam einlaufen wie eine ......)
brauchst für eine 2 km lange Strecke >50min

Diese Dinge sind wichtig für:

KH
Reha
Schwerbehinderungsantrag - hast Du den schon gestellt, wenn nicht, lad Dir die Formulare schon mal herunter von Deinem Versorgungsamt
Rentenantrag usw.

Deswegen muss die Liste immer mal wieder aktualisiert werden
*************************************************
Wegen Deiner linken Hand?
Steckt da vielleicht ein Kapaltunnel-Syndrom dahinter?
Schläft sie Dir auch ein zwischendurch oder wenn Du schläfst?

[cinjap]

Hallo Ariane,

erstmal vielen Dank für Deine wertvollen Tipps!!!
Das was Du wegen der Runterdosierung geschrieben hast, mache ich auch so ähnlich. Der Plan von meinem HA sieht so aus:

3 Tage – 80 mg
3 Tage – 50 mg
3 Tage – 40 mg
3 Tage – 30 mg usw.

Von daher müsste das passen. Leider hat der HA meine Blutwerte vor dem Cortison nicht kontrolliert. Auf die Idee ist er nicht gekommen und ich habe da blöderweise auch nicht nach gefragt. Das ist mir erst später eingefallen.
Das mit den Gelenkproblemen habe ich noch nicht so lange. Erst war das nur eine ausgeprägte Steifigkeit in den Händen, hat sich dann aber so nach und nach in immer mehr Gelenken bemerkbar gemacht und es kamen noch Schmerzen hinzu. Als ich im Dezember 2010 beim Rheumatologen war und über die Probleme mit meinen Händen berichtet habe, meinte er, dass Gelenkrheuma auch erst über die Muskeln gehen könne und das sich da vielleicht etwas ändert bei mir. Bisher sind meine Gelenke nicht untersucht worden. Zu der Zeit waren meine Blutwerte (unter Cortison und MTX) bis auf einen leicht erhöhten CK von 236 (0-146) alle im grünen Bereich. Das sah ungefähr so aus:
BSG – 6 (6-10), CRP – 0,46 (<5,0), RF-Latex negativ. Anti CCP wurde nicht genommen.

Der nächste Termin ist übrigens dieses Jahr im Dezember, da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt. Ich denke mal, dass da alles nochmal untersucht wird. Das ich MTX und Cicloral im Moment erst mal weglassen soll, hat mir der HA gesagt. Mit Cicloral hatte ich letztes Jahr anfangs sehr große Probleme wegen der Nebenwirkungen. Das wurde erst nach 6 Wochen besser und war sehr übel. (Habe ich weiter oben beschrieben) Und MTX haut mich auch nach Einnahme 2 Tage ziemlich runter mit Übelkeit und völliger Erschöpfung. Irgendwie ist das so auch noch nicht die beste Lösung. Mal sehen, was der Dok im Dezember sagt. Er ist übrigens internistischer Rheumatologe.

Das ich erst im Dezember einen Termin habe, war zum Teil auch meine Schuld. Ich hätte nach meinem Krankenhausaufenthalt im Dezember 2010 sofort einen ambulanten Termin machen müssen. Da wußte ich allerdings nicht, dass ich ein dreiviertel Jahr vorher den Termin schon besprechen muss. Das ist wohl der beste Rheumatologe hier im Umkreis und von daher ziemlich überlaufen. Beim nächsten Mal weiß ich das besser. Bis dahin werde ich schon klarkommen.

So, jetzt werde ich mich verabschieden. Vielen Dank noch mal für Deine Antwort und ich wünsche Dir und allen anderen Usern ein schönes Wochenende!!!
Gruss

Andrea

[Mondkatze]

Mtx

Hallo Andrea

mich auch einmal kurz zu wort melde. ich hatte eben mit reingelesen das
du mtx wegen der nw nicht nehmen möchtest.
hast du es morgens oder abends eingenommen als tab. oder spritze? hat dir dein doc folsäure als antagonist mit verschrieben, nimt man 24h später nicht gleichzeitig zum mtx. aber hilft dann die meisten nw zu mildern, kann aber nicht muß.

wie dir ariane schon geschrieben hatte, du hast eine autoimun erkrankung und die wird nie mehr ausheilen. corti hilf bei entzündungen fast immer sofort hast du ja auch festgestellt. nur corti auf dauer ist oft schlechter.

mtx ist kein zuckerbonbon nur es kann helfen weitere schäden zu lindern oder reduzieren. unter mtx sind regelmäßige blutkontrollen wichtig.

mtx ist oft mit das mittel der ersten wahl bei rheumatischen erkrankungen.

kenne es selber, hatte mtx 2007-anfang 2008 mußte es dann absetzen wegen zu hoher leberwerte.

den interval zum rh doc finde ich auch ein wenig lang. hast du den zumindest einen guten haus doc.

wünsche dir noch eine schöne woche.

LG
birgit

[cinjap]

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort!!!
Nun zu Deiner Frage: Zunächst habe ich einmal die Woche (Freitags) 10 mg MTX gespritzt und 5 mg Corti als Tablette genommen. Bei meinem letzten KH Aufenthalt im Dez. 2010 (wegen des Rheumas) wurde die Medikation, da nicht ausreichend, erhöht auf 2 mal wöchentlich 10 mg MTX als Tablette, täglich 5 mg Corti und 50 mg Ciclosporin. Die ersten 6 – 8 Wochen nach der Änderung habe ich schwer mit den Nebenwirkungen gekämpft. Das war sehr übel!!!

Das mit den Kontrollen beim Rheumatologen, da habt Ihr wohl recht. Das werde ich alles im Dezember bei meinem nächsten Termin mit dem Doc klären. Auch inwieweit mein HA in die Behandlung mit eingebunden werden kann.

Nun mal kurz zu meinem derzeitigen Befinden. Im Moment geht es mir bei 30 mg Cortison pro Tag besch……..! Seit 5 Tagen kann ich nicht mehr schlafen, habe in Armen, Schultern, Nacken und am schlimmsten in den Beinen eine ausgeprägte Muskelschwäche. Bei Beanspruchung fangen sie an zu zittern und ich bin etwas unsicher auf den Beinen. Die Schmerzen im Rücken, Nacken, Füßen, Händen und Gelenken sind im Moment weg. Dafür stehe ich völlig neben mir und wenn ich mich hinlege zum Schlafen kämpfe ich mit Herzrasen und komme nicht zur Ruhe. Sind, denke ich, Nebenwirkungen vom Corti. Hatte ich in ähnlicher Form schön öfter, habe aber das Gefühl es wird von Mal zu mal schlimmer, wenn ich es hochdosiert nehme.

Nächste Woche gehe ich mal wieder zu meinem HA und bespreche das mit ihm wegen dem MTX. Ich werde wohl nicht drum herum kommen. Mal sehen, was er sagt!
So, nun wünsche ich allen die hier mitlesen, alles Liebe und Gute und allen, denen es schlecht geht, gute Besserung!
Melde mich wieder!
Gruss

Andrea