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Polymyositis

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    Hallo Miteinander,

    heute habe ich mal wieder eine Untersuchung bei einem Neurologen gehabt...EMG, an 6 Stellen, nur an einer war was auffällig und zwar zwischen Daumen und Zeigefinger gab es daueraktivität - was heisst das??

    Die Finger 2 3 und 4 - wenn man diese zusammendrücken möchte (nach Spreizen), geschieht dies ohne Widerstand, sind also kraftlos, wie schon die letzten Tage bemerkt -allerdings erst nachdem sich meine Nackenmuskulatur total verkrampfte (myogelosen) - diese sind zwar etwas besser, allerdings ist die Kraftlosigkeit geblieben.
    Der Neurologe ist gar nicht auf die Nackenbeschwerden eingegangen (ich kann die Ärzte bald nicht mehr ab).
    Was heisst das jetzt? Das EMG zeigte wie gesagt dauerhaft gleichmäßige Aktivität - etwa wie 120 bis 150 (geschätzt) Herz. Der Neurologe hat selbst auf Nachfrage zu der Auffälligkeit nichts gesagt, konnte mir weder sagen, ob es vom Nerv, oder vom Muskel kommt, ja was denn nun - ich dachte ein EMG wäre wegweisend?!? Auch der dazugerufene Professor war nicht in der Lage, sich dazu zu äussern, er brummelte nur was von "wird wohl nicht ihre Lieblingsuntersuchung werden" (Hahaha) und sprach was von "leichter" myopathie - ja Du Ars...l..h musst ja nicht meine Symptome ertragen, dachte ich nur...
    Ich habe auch Angst vor ALS - dazu konnte sich der Neurologe auch nicht äussern, nur, dass er es eher unwahrscheinlich hält, jedoch nicht ausschließen kann. Ich hasse solche Aussagen. Wer kann mir helfen?? Ich bin seit letztem Jahr nur noch ein Frack, psychisch geht es mir grad ziemlich mies und es interessiert die Ärzte nicht die Bohne, er sagte zuletzt nur, dass er jetzt eine Besprechung hat, blablablub - ich kann nimmer...

    Meine Waden wären recht ausgeprägt, deshalb meinte er, es könnte auch eine Erbgeschichte dahinter stecken - nochmals mehr Verunsicherung. Danke auch.

    Ciao

    Citroen
    Zuletzt geändert von citroen; 29.06.2011, 21:13.

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      @ Andrea

      So das mit dem schwitzen hat sich ja jetzt erledigt.
      Hört sich ja gut an das deine Beschwerden unter 5 mg Cortison noch soweit OK sind.Hoffe für dich das du noch weiter runter kommst.
      Das mit der Müdigkeit und der Übelkeit kenne ich auch von MTX . Allerdings war das erst bei mir nach einigen Wochen der Fall und wurde dann leider so schlimm das ich zum Schluss das MTX absetzen musste.
      Hoffe das dieses bei dir nicht der Fall ist.

      @ citroen
      Ich kann deine Verzweiflung verstehen.Aber bitte gebe die Hoffnung nicht auf.
      Ich denke das wir dir bezüglich deiner Krankheit in diesem Forum nicht spezifisch helfen können .Es scheint nicht eine "typische" Polymyositis zu sein.
      Mein Rat an dich :
      Auch wenn du Ärzte nicht mehr sehen kannst (verständlich) gehe ihnen weiter auf die Nerven.
      Stelle dich jeder Untersuchung in der Hoffnung das endlich die entscheidende Diagnose gestellt wird.Auch ich hatte 4 Jahre voller Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit hinter mir.
      Man wollte mich schon auf die Psychoschiene schieben.
      Als dann die eindeutige Diagnose PM gestellt wurde haben alle blöd geschaut.
      Also verliere nicht die Hoffnung und bleibe hier im Forum mit uns in Kontakt.

      Gruß
      Ralf
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        Hallo Ralf,

        erst Mal klasse,, dass des mit der Reha geklappt hat. Bad Aiblingen ---> ist sie für PM denn ausgelegt?

        Ich weiß von den ganzen Rheuma-Foren, dass dort etliche mit rheumatoider Arthritis oder halt auch Fibromyalgie hingeschickt werden. Anscheinend schreiben die dort schnell gesund oder versteifen sich auf Fibromyalgie - also im Zweifelsfalle dort auf den Putz hauen

        ************************************************
        Hallo Andrea,

        probier mal 1 h vorher einen Magenschoner zu nehmen und
        trinke Ananassaft...
        Auch kannst Du Nux Vomica D6 - alle 15 min 3-5 Globuli, bis die Übelkeit weg ist
        nehmen

        Was lustigerweise auch hilft, ist Kaffee - aber davon bitte nicht zuviel - das ist kontraproduktiv
        zum MTX
        Liebe Grüße Ariane

        https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

        Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

        https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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          kaum bummelt frau mal ggg

          @ralf

          glückwunsch zu deiner reha und das es so
          geklappt hat. wünsche dir ein tolles team die
          dich wieder auf die beine helfen sollen. toi toi toi

          @andrea

          ist ja nun endlich super für dich gelaufen. ein doc
          der gleich so auf zack ist und fg hier bei dgm
          mitliest und dir folsäure mit aufschreibt. wegen der
          übelkeit hat dir ja ariane schon geschrieben was
          mir mit geholfen hatte war einfach das riopan
          was man rezeptfrei in der apotheke erhält.
          aber toi toi toi das sich nun alles in die richtige richtung
          entwickelt und dir die medis mit der zeit helfen.
          aber denke daran bitte auch mtx braucht in der regel
          ein wenig zeit bis du spürbar was merken kannst.

          @citroen

          ich kann mich meinen vorredner leider auch nur
          anschließen, geduld geduld und noch mal´s geduld.
          ansonsten machst du dich nur selbst fertig. der
          mensch ist nun einmal keine maschiene wo der
          diagnosestecker reingesteckt wird und ein computer
          sagt dann wo der "wackelkontakt" steckt. mir selbst
          geht es step to step auch immer ein stück schlechter
          2007 fing es spürbar an märz 2008 mußte ich eu-rente
          einreichen und okt 2008 wurde sie das erste mal auf zeit
          bewilligt. letztendlich habe ich zwar eine diagnose gestellt
          bekommen Rheumatoide Artritis, aber die macht nicht
          meine Probleme, muskelschwund muskelzucken auf´s essen
          muß ich mich konzentrieren sonst verschlucke ich mich
          dauernd ist nervig. von daher kann ich dich schon verstehen.
          aber mach dich nicht selbst fertig das ist gift für die "seele"
          oder was auch immer dafür verantwortlich ist geht es ihr
          durch zu viele gedanken nicht gut spiegelt sich das im körper
          oft wieder.
          versuche auch wenn du dafür vieleicht weitere wege in
          kauf nehmen muß zu einem anderen doc zu fahren. auch
          wenn die wartezeiten oft sehr lang dauern. schau ob
          du vieleicht ein hobby anfängst lenke dich ab so gut es
          geht.

          lol sehe gerade der monolog reicht erst mal....

          wünsche euch ein schönes WE

          mondkatze

          Kommentar


            DANKE Euch!

            Auch allen ein schÖÖnes schmerzarmes Wochenende.

            Citroen

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              Hallo Ariane !

              In Bad Aibling gibt es die Klinik Wendelstein in die ich komme und hier ist die PM unter "was wir behandeln" spezifisch aufgeführt.



              Danke für den Hinweis wie dort die Ärzte "ticken".

              Gruß
              Ralf
              Liebe Grüße , Ralf !

              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

              Kommentar


                Hallo Zusammen,

                vielen Dank Ralf, Ariane und Mondkatze für Eure Antworten und Tipps. Ich werde das mal ausprobieren. Den Magenschutz nehme ich sowieso wegen dem Corti. Das werde ich jetzt mal wie Ariane geschrieben hat, eine Stunde vorm MTX schlucken.

                Leider war ich schon immer sehr empfindlich mit dem Magen, auch bevor ich Tabletten schlucken musste. Stress und Ärger verursachen innerhalb von Minuten Übelkeit, manchmal sogar mit Erbrechen. Ist nicht schön, aber ich kenne das seit meiner Kindheit. Die blöden Medis sind da eher kontraproduktiv. Ist halt nicht zu ändern.

                Ansonsten geht es mir im Moment bestens. Gestern war ich beim Badminton und so gut wie gestern ist das monatelang nicht gegangen. Ich bin richtig glücklich darüber, auch wenn ich das fast nicht glauben mag!!! Wenn es doch nur so bleiben könnte!!!
                Der Blick aus dem Fenster ist im Übrigen zum Depressionen kriegen. Wenn wir doch endlich richtig Sommer bekämen. Ich wünsche mir das von Herzen. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

                So ich wünsche Euch Allen eine schmerzfreie Zeit und ein besondes schönes Wochenende!
                Gruss

                Andrea

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                  Hallo an alle !

                  Mir geht es Beschwerdetechnisch in den letzten Wochen sehr schlecht.
                  Die Kraft der Muskulatur lässt immer weiter nach und auch die Gelenkschmerzen werden immer schlimmer.

                  Jetzt habe ich meine aktuellen Blutwerte bekommen.
                  Ausser dem CK ist auch der MCV und MCH Wert erhöht.Kennt das jemand von euch ?

                  Habe jetzt seit gestern mal auf die Einnahme von Azathioprin verzichtet da ich meine einen unmittelbaren Zusammenhang feststellen zu können.
                  Hoffe das ich meinen Uni Arzt erreiche und er mkir etwas zu der Thematik sagt.
                  Auf jedenfall wird es Zeit für ein anderes Medi anstelle des Aza.

                  Hoffe er sieht das genauso .

                  Gruß
                  Ralf
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                  Kommentar


                    Hallo Ralf,

                    bei mir waren die aufgeführten Werte meist erhöht. Weiters oft eine Linksverschiebung (erhöhte Eosinophile) und gelegentlich Leichtketten Kappa.
                    Aza und alle anderen Immunsuppressionen hatten bei mir nur eine Wirkung: Nebenwirkungen.

                    Stress ist bei mir der stärkste Trigger. Wenn ich in guter Balance bin ist alles ohne Medis erträglich. Nehme seit Montag auch kein MTX (Spritze) und es klappt ganz gut.

                    Wenn ich dran denke was ich alles schon an Medis geschluckt hab - grauenhaft.
                    Leider gibt es meines Wissens keine randomisierten Studien ob Aza, Ciclosporin und MTX bei unseren Krankheiten was taugen. Mir half Kortison und nur in hohen Dosen.

                    Wellen der Beschwerdesymptomatik mal mehr, mal weniger, immer.

                    Hoffe geht dir bald besser. Kopf hoch.

                    Gruß
                    Aloisius

                    Kommentar


                      Hallo Aloisius ,

                      danke für deine Antwort .
                      Laut meinem Doc von der Uniklink gibt es nur eine Studie bezogen auf unsere Krankheit.Die Pharmaindustrie hat auch kein Interesse hier weiter zu Investieren da es zu wenig Umsatz mit uns gibt.

                      Habe leider noch keine Antwort von meinem Doc.Ich weiss nur das es nicht mehr so weiter geht wie in den letzten Wochen.

                      Die Kortisondosis will ich auch als letztes erhöhen da ich doch Angst vor den Langzeitfolgen habe.
                      Ich hatte ja vor 8 Jahren einen Herzinfarkt und da kommt Kortison halt nicht so gut.
                      Wie sagte der Endokrinologe zu mir :
                      "Sie haben die Wahl zwischen der Pest und Cholera . Entweder sie bekommen einen zweiten Infarkt auf Grund der Nebenwirkungen oder die PM rafft sie dahin."

                      Sonnige Aussichten.......

                      Bis dann...
                      Ralf
                      Liebe Grüße , Ralf !

                      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                        Hallo Ralf,

                        Aussagen von Ärzten zu Prognosen streiche ich grundsätzlich aus meinem Gedächtnis.
                        Für derartige Belastungen hab ich einfach keinen Platz.

                        Was weiß schon ein Arzt, meist nur angelesenes Fachwissen und oft sind unsere Erkrankungen so vilefältig, dass es fast unwahrscheinlich ist völlig gleichartige Krankheitsbilder vorzufinden.

                        Lass dich nicht nervös machen und glaub einfach daran, dass es irgendwann mal wieder besser wird. In alten Diagnosen zu stöbern bringt nichts.
                        Wenn dir dein Bauchgefühl sagt dies oder jenes ist gut ,dann ist es meist auch richtig.

                        Du schaffst das schon und die Reha wird dir auch weiterhelfen.

                        Gruß

                        Aloisius

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                          Hallo Ralf,

                          ich finde Aloysius hat Recht!! Lass Dich nicht verrückt machen und hör auf Dein Bauchgefühl. Fahr erst mal in Ruhe zur Reha, dort wird man sich gut um Dich kümmern. Vielleicht haben sie da auch noch einen anderen Ansatz, wie man Dir helfen kann. Außerdem wirst Du rund um die Uhr betreut, was keinesfalls verkehrt sein kann.

                          Ich wünsche Dir von Herzen, daß es Dir bald wieder besser geht. Versuche den Kopf nicht hängen zu lassen und melde Dich wieder. Hier haben alle ein offenes Ohr und ein mitfühlendes Herz für Dich!
                          Liebe Grüße

                          Andrea

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                            @Andrea
                            @Aloisius

                            Vielen , vielen Dank für eure Kommentare und guten Wünsche .Das tut gut und kann man auch gebrauchen.
                            Keine Sorge , ich werde auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken.
                            Ich weiss auch das man viel Geduld braucht bei dieser Krankheit.
                            Aber nach 4 Jahren sollte sich doch so langsam etwas tuen.......
                            Wenn ich so die letzten Jahre Revue passieren lasse kann ich wirklich die Tage an denen es mir gut ging an zwei Händen abzählen und das zermürbt einen doch so langsam.

                            Ich stehe noch voll im Berufsleben und habe Familie (Frau und ein Kind 12).Also ich stelle mich dem Kampf jeden Tag mal mit mehr oder weniger Erfolg.

                            Auch gebe ich die Hoffnung nicht auf das irgendwann die Wende zum positiven kommt.Leider bin ich schon zu oft enttäuscht worden.
                            In meine erste Reha habe ich extreme Hoffnungen gehabt.Am Schluss war aber die Realität extrem ernüchternd.
                            Diesesmal habe ich keine Erwartungen an die Reha sonder freue mich einfach auf eine hoffentlich gute Zeit.

                            Dennoch führt die Krankheit zu einem krassen Verlust an Lebensqualität.Dieses begleitet einen halt 24 Stunden am Tag.Aber was rede ich , das kennt ihr natürlich.
                            Gehe im Privatbereich und auch im Beruf sehr offen mit der Krankheit und den daraus resultierenden Problemen um.
                            Bekomme meistens nur positives Feedback.Dennoch kann sich niemand naturgemäß in unsere Lage hineinversetzen.Leider auch kein Arzt.
                            Aktuell warte ich sehnsüchtig auf eine Antwort meines Uni Doc`s.Leider bis jetzt vergeblich.
                            Bin nun seit 3 Tagen ohne Aza und siehe da die Gelenkschmerzen sind fast komplett verschwunden.

                            So
                            schönen Abend an euch
                            Gruß
                            Ralf
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              Hallo zusammen,

                              ich erhalte ja seit Anfang Mai das Immunosporin, zur Zeit 2 x 50 mg tgl.

                              Die Nebenwirkungen halten sich inzwischen in Grenzen:
                              Müdigkeit, ímmer noch leichte Muskelschmerzen, Durchfall
                              und sie stinken ohne Ende - richtig ekelig

                              Ansonsten kann ich seit 5 Tagen etwas positives vermerken:
                              ich komme die 5 Treppenstufen leichter hoch als sonst.
                              Gestern musste ich sogar 3 x 15 Stufen steigen, um meinem Sohn
                              zu helfen, hatte schon gedacht, dass ich mich hochziehen muss
                              und bis auf die letzten Stufen ging es sogar relativ leicht,
                              ich bin noch nicht ein Mal aus der Puste gewesen....

                              Vielleicht beginnt das Medikament ja doch zu wirken. Ich bin gespannt,
                              ob das anhält oder nur zeitweise ist. Auch die CK-Werte sind am Sinken.

                              Wenn das so weiter positiv anhält, vielleicht wäre das ja auch was für den
                              einen oder anderen Myositis-Patienten.
                              Liebe Grüße Ariane

                              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                                Hallo Ariane,

                                Du schreibst von dem Medikament Immunosporin. Ist der Basiswirkstoff Ciclosporin? Wenn ich fragen darf, welche Nebenwirkungen hattest Du denn und wie schlimm war das? Wie Du schreibst, nimmst Du das jetzt seit Anfang Mai und die Nebenwirkungen sind inzwischen besser. Ich freue mich für Dich, dass es offensichtlich hilft!!! Schreib mal wieder, wie es weiter geht!!

                                Ich habe Anfang des Jahres übrigens ein (warscheinlich) ähnliches Medi genommen wie Du. Das hieß Cicloral Wirkstoff Ciclosporin. Die Nebenwirkungen waren krass. Zeitweise bin ich rumgelaufen, als hätte ich Parkinson. Das war richtig schlimm. Nach 6 Wochen Einnahme wurde es dann langsam besser. Ich mußte dann wegen der Op´s alle Medis absetzen und habe mich wegen der Nebenwirkungen nicht mehr getraut das wieder anzusetzen.

                                Im Moment nehme ich nur 15 mg MTX pro Woche und 5 mg Corti pro Tag. Kräftemäßig geht es mir damit gut und Schmerzen habe ich zur Zeit keine. Offensichtlich reicht das im Moment. So gut ist es mir seit 2 Jahren nicht gegangen. Jetzt hoffe ich nur, dass das so bleibt, aber der nächste Winter kommt bestimmt. Nach meiner Erfahrung ist es im Winter immer schlimmer als im Sommer. Schauen wir mal!!

                                So, Dir wünsche ich von Herzen das das Medi Dir, mit möglichst wenig Nebenwirkungen, weiterhin gut hilft und Deine Beschwerden in Schach hält.
                                Alles Liebe

                                Andrea

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