Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Ariane ,

freue mich das dir das Medi scheinbar hilft.Halte uns bitte auf dem laufenden ob es auch so bleibt.

Ist das Medi ein anerkanntes Medi gegen die PM ? Oder ein Off Label Medikament ?
Ich frage weil ich ja seit 5 Tagen mein Azathioprin abgesetzt habe.Also die Gelenkschmerzen kommen eindeutig von dem Aza.
Habe jetzt meinen Uni Doc am Telefon gehabt.Er möchte mich jetzt auf das Medikament Cellcept umstellen.Dieses ist aber ein sogenanntes Off Label .
Nun hat er am Freitag einen Antrag an meine KK gestellt.Diese meint nach Rücksprache das bis zur Entscheidung ob das Medi genehmigt wird (wenn überhaupt) mehrere Wochen vergehen werden.

Mein Doc meinte wenn das absetzen des Aza zu einem Schub führen sollte ist eine drastische erhöhung des Korti angesagt.

Habt ihr auch schon erfahrungen mit dieser Prozedur Off Label gemacht oder verschreiben euch die Ärzte alles was sie denken ?


Gruß an alle und eine schöne Woche !
Ralf

[Aloisius]

Hallo Ralf,

warum wartest nicht ab ob die terminale Besserung von einiger Dauer sein wird. Wenn nach drei Tagen kein böser Schub eintritt ,wird höchstwahrschein zunächst auch nichts kommen.
Cellcept braucht auch wieder Wochen bis mal was wirkt - oder auch nicht. Korti wirst wahrscheinlich eh brauchen um Falle schwerer Komplikationen klar Schiff zu bekommen.

Ich hatte bisher alle Therapien abrupt beendet und nie Probleme gehabt.

Oft gerät man auch in eine gewisse Denkstarre und meint ohne bestimmte Medis nicht mehr klar zu kommen und bezieht jeden (Furz) auf ein Medi.
Meist ist ein Tagebuch führen das Beste.
Wohlgemerkt - kein Arzt weiß ob und was auch immer hilft - wir sind quasi immer Versuchskaninchen. Solange man mitspielt.

Ein krasses Beispiel:

Ich hab schon zeitlebens Myositis typische Probleme, manchmal waren sie extrem und zwangen mich zur Berufaufgabe. Antikörper waren von fast allen Kollagenosen in unterschiedlichen Werten vorhanden.
Nun hat mein Bruder exakt die selben typischen Probleme seit über zwanzig Jahren - hat aber nachweislich keine ANA und keine Kollagenosen.
Sondern: Wie bei mir auch MAD Mangel und weiters CPT II Mangel und CIPD.
Möglicherweise haben wir beide die gleichen erblichen Muskelerkrankungen und die bei mir bis zum geht nicht mehr ausgetesteten Immunsuppressionen waren allesamt für die Katz.
Heute ging von mir die Blutprobe ans Genlabor in Würzburg.

Mal sehen was da rauskommt.

Ich wünsche allen viel Kraft zum Durchhalten.

Gruß
Aloisius

[ralfsch]

Hallo Aloisius !

Danke für deine Antwort. Natürlich warte ich ab ob die Besserung nicht von dauer ist.
Möchte nur für den Fall das ein Schub kommt schoneinmal eine alternative in der Tasche haben.

Ob man diese dann Einsetzen muss bleibt dahingestellt.Problem ist da ich noch voll im Berufsleben stehe ( seit 32 Jahren beim selben Arbeitgeber ) möchte ich nicht Wochenlang ausser gefecht sein.

Mit der Blutanalyse aus dem Genlabor hört sich interessant an .Was genau will man dort jetzt feststellen ? Würde das eventuell auch zu einem Therapieansatz führen ?

Gruß
Ralf

[Aloisius]

hallo Ralf,
erstmal muss ich einen Fehler berichtigen. Es musste heißen CIDP = chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie.
Diese Sache steht auch zur Abklärung.

Vom Gentest erhoffe ich mir eine komplette Umstellung zur Sichtweise der vorhandenen klinischen Symptome. Manches wird man dann den Kollagenosen zuschreiben können und Vieles den Erbanlagen und die damit einhergehenden Erkrankungen.

Z.B ist eben der CK auf Normwert, aber die Muckis sind so hart wie Brett und jede Belastung löst sofort einen Zellzerfall aus und nebenbei auch noch heftige Schmerzen.
Schlimm sind halt täglich mehrmalige angina pectoris Attacken. Das Nitro Spray greift auch nimmer und tägliche Medikation mit Pentalong 80mg ist scheinbar nutzlos. Da greift alles ineinander - Lungenhochdruck, Herzbeschwerden, Atempumpenschwäche, Sauerstofflangzeittherapie und die allseits spürbare Muskelschwäche.
Ich war mal stark wie ein Bär, heute brumm ich nur noch, aber ich brumme, sozusagen "Unkaputtbar"

Gruß
Aloisius

[Ariane]

Hallo Ralf,

nein - es wird ganz normal verschrieben...

Mein Rheuma-Doc meinte, dass das Muskelzentrum HH-St Georg und er wohl einige positive Erfolge bei Myositis Patienten zu verzeichnen hätten und wir würden es bei mir auch ausprobieren.

Prof Dr. Langer aus Düsseldorf meinte allerdings dazu, dass es an für sich nicht mehr so oft verschrieben werden würde.

Zur Zeit sind durch das Ciclosporin allerdings meine Blutzucker-Werte etwas ausser Rand und Band...
Mal schauen.

[Aloisius]

Hallo Ariane,

mit Ciclosporin A hatte ich die schlimmsten NW.

Zucker stieg absurd, Nierenwerte extrem und ständig heftige eitrige Entzündungen im gesamten Mundbereich.
Besonders auffallend die Steigerung der NW bei Einnahme eines Generika.


Arava (Leflunomid) hatte ähnliche Wirkung.

Zum Glück bildeten sich alle NW Erscheinungen wieder auf Normalität zurück.

Hoffentlich nützt es bei dir auf Dauer.

Gruß
Aloisius

[citroen]

Hallo Gemeinde,

hatte gestern jetzt die Muskelbiopsie aus dem Wadenmuskel...
Also ich weiss nicht, ob jeder so empfindet, jedoch fand ich die Prozedur schon ganz schön martialisch - wie kann man soetwas ruhigen Gewissens durchführen, obwohl man um eine schmerzfreie Biopsie als Leitungsanästhesie (z.B.) kennt?
Na - egal...parallel wurden bei mir letzte Woche auf mein Drängen hin Chlamydien getestet - und die waren positiv (wenn auch nur leicht), woraufhin ich auf Doxicyclin gedrängt und bekommen habe.
Nun nehme ich das Doxy seit einer Woche, erst wurden alle Symptome schlechter, seit zwei Tagen gehts jedoch etwas besser...Zufall?!?
Am Monatag habe ich einen Thermin beim Rheumadoc - was kann der noch speziell für Bakterien und oder Viren bestimmen, auf was soll ich achten?
Sonst misst der nur allgemein IgG und IgA Titer und die waren bisher alle negativ - warum jetzt speziell Chlamydien positiv? Hätte man das nicht schon vorher sehen müssen? Oder hat das keinen Krankheitswert? Da könnte ja evtl eine IV-Antibiose Abhilfe schaffen...oder?
Ich glaube nicht so recht an eine Polymyositis, dafür geht es mir nur fokal schlecht, eben manche Tage die Arme/Nacken, an anderen mehr die Oberschenkel, und Gesäßmuskulatur, der LWS Bereich immer - jedoch - wenn ich mich auf ein Fahrrad setze, kann ich damit ein paar Runden drehen, jedenfalls geht das deutlich besser, als auch nur 500 m gehen.

Na, ich dreh schon am Rad...die Hände zucken noch immer, die Kraft in den Händen ist etwas besser geworden...(habe seit 4 Wochen verspannte Nackenmuskulatur, woraufhin die Hände in manchen Bewegungen (c7-Bereich) recht kraftlos wurden).

Danke fürs Zuhören.

Viel Kraft und schmerzfreie Zeit

Citroen

[citroen]

Hallo

heute, Samstag gab es ein MRT des Nackens - und was kam raus - verspannte Muskeln war mir schon vorher klar, aber jetzt kommts: der Radiologe meinte, an, bzw oberhalb C1 gibts eine Zyste - konnte mir aber natürlich nicht sagen, ob und was dies für einen Krankheitswert hat...so sieht sie aus:

http://img405.imageshack.us/img405/3097/hsseq6t2tsetra6x4.jpg

Kann das jemand beurteilen? Stammt dies von einem "Haupttumor" der irgendwo noch versteckt ist, oder ist dies ungefährlicher Nebenbefund und bedarf keiner weiteren Beachtung? Ich hasse die Ärzte für ihre unentschlossene Haltung und das im Wald stehen lassen ihrer Patienten...

DANKE Euch

Grüße und schönes Wochenende
Citroen

[Mondkatze]

biopsie / mrt citroen

hallo citroen

ein mrt bild kann ich so ohne aufklärung vom doc nicht lesen. was ich dazu sagen kann, bei mir ist vor jahren ein zyste in der leber festegestellt worden auch im mrt, damals war sie 2 cm groß inzwischen hat sie sich fast verdoppelt von der größe her. aussagen vom doc nach wie vor nicht´s schlimmes und solange keine beschwerden da sind weiter beobachten. rede am besten mit deinem haus doc drüber der kann gegebenenfalls auch beim mrt doc anrufen.

eins kann ich nicht ganz nachvollziehen weil du muskelverspannungen hattest wurde ein mrt gemacht?

zur biopsie, mag ja nicht angenehm gewesen sein aber mir hatten die doc´s vor dem eingriff gesagt das sie diesen biopsierten musekl öhm "lebendig" brauchten. bei mir wurde allerdings aus dem baumuskel eine probe entnommen.

warum wartest du nach dem termin der biopsie nicht ab was dabei rauskommt und hast den den termin beim rheuma-doc? oder hat es von der terminierung her nicht geklappt? den so nach dem bisherigen verlauf gehe ich davon aus das der rh-doc auch erst mal wissen will was bei der biopsie rauskommt. wer hat dich den zur biospie geschickt?

versuche ein wenig abzuschalten ggg heute kommt final spiel frauen wm ggg

in diesem sinne
mondkatze

[ralfsch]

Hallo Citroen !

Zuerst einmal : Ich kann deine Verunsicherung und deinen Wunsch nach Hilfe absolut verstehen , aber....

Wir sind keine Ärzte . Wir sind Betroffene einer seltenen Krankheit die zudem bei dem ein oder anderen auch noch unterschiedlichste Symptome hervorruft.
Wir tauschen uns aus und berichten untereinander von unseren Erfahrungen.

Wenn du wirklich glaubst das einer von uns dein MRT Bild auch nur halbwegs vernünftig interpretieren kann dann liegst du falsch.
Alles was du hören oder erfahren wirst wird dich nur noch weiter verunsichern.Bitte versuche dich zu beruhigen und renne den Ärzten weiter hinterher.Irgendwann wird sich ein Erfolg einstellen.Wenn ich deine Geschichte so lese ist deine Symptomatik sehr umfangreich und Komplex.

Bitte fasse das nicht als Kritik auf.Auch ich will dir nur helfen.Wenn du denkst : der hat gut reden. Nein , auch ich bin noch lange nicht auch nur annähernd in der Phase wo es mir gut geht,dennoch gebe ich die Hoffnung nicht auf eines Tages Hilfe zu finden die mich in mein altes Leben zurück bringt.
Aber ich habe auch langsam verstanden das es dauern wird und im schlimmsten Falle nie so kommen wird.
Aber wie lautet die alte Phrase : Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Also versuche cool zu bleiben auch wenn es verdammt schwer ist.
Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo an Alle !

Wollte mich nocheinmal kurz melden.
Am Montag habe ich meinen Termin in der Uniklinik bei meinem Muskel Doc.
Er hat gestern bei meiner Krankenkasse das Medikament Cellcept beantragt. Wie ich schon einmal geschrieben habe ist es ein Off Label. Bin mal gespannt ob es genemigt wird.

Nach dem ich ja das Azathioprin seit ca. 4 Wochen abgesetzt habe geht es mir von seiten der Nebenwirkungen nun deutlich besser.
Leider spüre ich das die Muskelschwäche weiter zunimmt.

Tja und dann geht es am Dienstag in Kur ;-)

Freue mich schon ! Das Wetter soll ja auch besser werden. Hoffe das mir dir Kur im gesamten was bringen wird.

Nehme meinen Läppi mit und werde mich mal aus Bad Aibling melden.

Allen ein schmerzfreies Wochenende !

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

ich wünsche Dir eine schöne und erfolgreiche Kur!!! Lass mal von Dir hören, wie es mit dem neuen Medi klappt.
Dir auch ein schmerzfreies Wochenende!!

Gruss
Andrea

[Mondkatze]

toi toi toi

hallo ralf

bei mir hatte die kk - aok - cell cept ohne probl genehmigt. auch
trotz unklarer diagnose. noch puzzeln die doc´s da herun wo
die diagnosereise hingeht.

drücke die daumen das a. das wetter in deiner kur wirklich
besser wird und b. du die anwendungen erhälst die dir auch
was helfen.

mondkatze

[ralfsch]

Danke für eure guten Wünsche .

@Mondkatze
Nimmst du denn zur Zeit immer noch Cell cept .Wenn ja bringt es dir etwas und welche Nebenwirkungen hast du ?

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo !

Einen kurzen Zwischenbericht von meiner Kur :

Bin gestern gut angekommen.
Die Klinik macht einen wirklich guten Eindruck.
Natürlich trägt das Panorama seinen Teil dazu bei.Herrlicher Blick auf die Alpen.

Habe jetzt um 10:00 Uhr mein Aufnahme Gespräch mit der Ärztin . Danach werden dann die Anwendungen festgelegt.

Weitere Eindrücke folgen dann in kürze.

Genießt den 48 Stunden Sommer !

Gruß
Ralf