Polymyositis

[ralfsch]

@Andrea

Bezüglich Rente kann ich dir leider nicht helfen aber die Userin Ariane ist glaube ich in dem Thema sehr gut bewandert.
Drücke dir die Daumen das du für dich die richtige Entscheidung findest !
Hier ein Link zu dem Forum in dem Ariane als Moderatorin beteiligt ist (unter dem namen Rose ).

Hier gibt es tolle Hilfe untereinander und glaube ich sogar einen eigenen Thread zu dem Thema Rente beantragen.

http://www.rheuma-insel.de/

Ariane ich hoffe das ist Ok ?

Zu deiner Frage was verstehe ich unter latenter Schwäche ?
Ich hoffe es gelingt mir halbwegs verständlich die Situation rüber zu bringen.
Also die Muskulatur fühlt sich irgendwie schwammig bzw. so wie Gummi an. Das hochhalten eines Telefonhörers über mehrere Minuten ist dann schon ein unüberwindbares Hindernis.

Dann wird es über den Tag verteilt immer schlimmer.
Es ist als wenn man einer Batterie den Saft entzieht . Gegen abend merke ich dann wie es mir schwer fällt eine Treppe hoch zu kommen was am Morgen noch halbwegs möglich war.
Es kommt eine Gangunsicherheit hinzu die ich auf das immer geringere Stützen des Skelettes durch die Muskulatur schiebe.

Auch das Zittern kommt dann auf und ich habe das Gefühl einfach zusammen zu brechen.
Zu diesem Zeitpunkt hilft dann nur wirklich jede Anstrengung zu vermeiden und den Akku wieder aufzuladen.
So eine Woche durchzustehen fällt immer schwerer.Am WE liege ich fast nur auf der Couch und merke so ab Sonntag mittag das sich die Muskulatur wieder etwas erholt hat.

Ich hoffe das war halbwegs verständlich.Natürlich sind dann oft auch Muskelschmerzen und schmerzende Gelenke dabei.
Wenn man sagen würde das ich den Tag mit 100% beginne (wobei die 100% nicht denen eines gesunden Menschen entsprechen) befinde ich mich am abend oft nur noch bei 20%.
Am Freitag abend tendiere ich schon fast zu 0%.


@littelÖsi
Auch ich mache mir schon wieder etwas Sorgen.

Gruß an alle
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

@northSea
Das mit Deinem Augendruck ist ja nicht so toll. Was sagen denn Deine Rheumaärzte dazu und was soll da jetzt gemacht werden? Würde mich wirklich interessieren!

Das mit der Rente schmeckt mir auch nicht besonders, aber ich sehe keine Möglichkeit auch nur halbwegs mein Arbeitsleben bewältigt zu bekommen. Ich schaffe es einfach nicht mehr.
Wenn ich die Rente durch bekomme, habe ich 100 € weniger als wenn ich jetzt noch 17 Jahre weiter arbeiten gehe. (lt. Rentenauskunft) Das kann man, wie ich finde, verschmerzen.
Was ich schlimmer finde, ist mit 50 Jahren nur noch zu Hause zu sitzen, weil alles andere einfach zu anstrengend ist. Ohne Arbeit hat man noch weniger soziale Kontakte als, aufgrund der Erkrankung, sowieso schon.

@Ralf
Vielen Dank für Deine Beschreibung und den Link von Ariane!
Deine Beschreibung deckt sich zur 100 % mit dem, wie ich das zur Zeit auch empfinde. Schmerzen habe ich eher weniger, ein bisschen im Schulter, Nackenbereich aber auszuhalten. Die Schwäche ist viel schlimmer. Außerdem habe ich Schwitzattacken, sobald ich mich körperlich betätige. Duschen und Haare fönen reicht schon für einen Schweißsturz, von Haushaltsaktivitäten mal ganz zu schweigen. Neuerdings kämpfe ich nach Betätigung auch mit Herzrasen und bin sehr schnell aus der Puste. Alles in Allem habe ich in den letzten zwei Jahren sehr stark abgebaut. Auch meinen Sport musste ich inzwischen an den Nagel hängen, was mich sehr traurig macht.
Donnerstag werde ich mit meinem HA alles weitere besprechen und ihn bitten ein Blutbild zu machen um mal zu sehen wie die Rheumawerte jetzt aussehen. Außerdem werde ich meinen Rheumatologen anrufen und versuchen den Termin vorzuziehen. Ich hoffe das klappt.

Gestern hat mich übrigens wieder meine Krankenkasse angerufen. Die haben meinen HA wohl kontaktiert und der hat dann gesagt, dass er mich wegen des Rheumas ins Krankenhaus schicken will und jetzt wollten die mich bezüglich der Krankenhauswahl beraten. Das muss ich am Donnerstag mit meinem Dok besprechen. Ich gehe in kein Krankenhaus, das kann er vergessen. Letztes Jahr bin ich 6 x im Krankenhaus gewesen und das reicht für die nächsten 10 Jahre. Im Übrigen muss jedes Mal die Betreuung meiner Kinder organisiert werden, was nicht so einfach ist.
Wenn ich wegen meinem Rheuma ins Krankenhaus gehe, pumpen sie mich wieder mit Cortison voll und das habe ich die letzten zwei Mal schon sehr schlecht vertragen. Da sollen sie sich irgendwas anderes einfallen lassen.

So, jetzt habe ich wieder mal ein richtiges „Pamphlet“ geschrieben. Vielen Dank nochmal für´s Zuhören / Lesen und ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und gute Besserung!!!
Lg

Andrea

[littleÖsi]

Hallo alle zusammen!

@cinjap
Tut mir leid dass es dir zurzeit nicht gut geht. Was ich allerdings merkwürdig finde ist dass die Ärzte dich als Arbeitsfähig mit 6 Stunden beurteilt haben. Schließlich ist es dir ja bereits in der Reha nicht besonders gegangen. Manchmal verstehe ich echt nicht was Ärzte von einem erwarten. Bezüglich deiner Rente kann ich dir leider auch nicht weiter helfen. Allerdings finde ich das dein HA mit der Rentenberatung recht hat, die können dir sicher weiter helfen. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen!

Tja, was gibt es zu meinem Befinden zu sagen? Meine Biopsie Ergebnisse sind noch immer nicht bekannt. Muss allerdings am Montag sowieso wieder stationär aufgenommen werden (zwecks Immunglobulingabe), vl. erfahre ich es ja dann endlich. Ansonsten geht es mir wie immer vor der Gabe, werde wieder müder und merke dass meine Muskulatur wieder schwächer wird. Auch meine Gelenke tun wieder mehr weh als sonst und gestern habe ich entdeckt das unter meinem rechten Knie ein "Loch" ist wo eig. ein Muskel sein sollte, dadurch wackelt meine Kniescheibe die ganze Zeit was alles andere als angenehm ist.

@ralfsch
Deine latente Schwäche hört sich aber auch nicht wirklich gut an. Kann man da nicht etwas dagegen unternehmen? Was sagen deine Ärzte dazu? Das ist ja schließlich kein Zustand der so bleiben sollte!!!! Hoffe das geht ganz schnell wieder weg!! Halt uns bitte am laufenden!

glg littleÖsi

[north-sea]

Hallo miteinander,
liebe Andrea,
ich habe keine Rheumaärzte, ich bin bei Neurologen in Behandlung. Habe auch keine "Rheumawerte" im Blut. Erhöhten Augendruck/Glaukom habe ich eh seit etlichen Jahren und das wird auch behandelt mit Augentropfen. deswegen habe ich ja solche Bedenken gegen das Cortison. Denn Cortison kann ja den Augendruck erhöhen. Das ist mit Sicherheit nicht gut für mein Glaukom.
Ich habe es meinem behandelnden Neutologen in der Klinik vorgetragen und er sagt, der Augenarzt soll doch ein Schreiben machen, was geht und was nicht. Das hat mich wieder mal total erbost! Die Ärzte schieben sich das hin und her, er kann doch auch einfach anrufen dort, mein Augenarzt wird begeistert sein, NOCH mehr Arbeit zu haben .
Auch habe ich vom Neurologen erfahren, dass es mit der Stoßtherapie nicht genug ist, sondern schon eine Langzeit/Dauereinnahme geplant ist. Das will ich auf keinen Fall, und das ist auch am schädlichsten für die Augen. Stoßtherapie und dann Schluss wäre noch ok. laut meinem Augenarzt. Aber das sei ja bei Myositis keine Option, so der Neurologe.

Rente, ich meinte nicht die Minderung auf lange Sicht, sondern die Differenz zu deinem Gehalt. ich könnte von meiner evt. Rente gar nicht leben z.B.
Und die sozialen Kontakte und evt. Anerkennung, das Gefühl von Nützlichkeit, das ist auch nicht zu vernachlässigen, finde ich.

lg
north-sea

[cinjap]

Hallo littleösi,


schön das Du Dich meldest! Ich hoffe, dass Du am Montag dann endlich Dein Ergebnis bekommst. Würde mich freuen, wenn Du uns teilhaben lässt.

Was ich allerdings merkwürdig finde ist dass die Ärzte dich als Arbeitsfähig mit 6 Stunden beurteilt haben. Schließlich ist es dir ja bereits in der Reha nicht besonders gegangen. Manchmal verstehe ich echt nicht was Ärzte von einem erwarten.

Ich denke das das eine Kostenfrage ist. Da ja die Reha in der Regel vom Rentenversicherer bezahlt wird, versuchen die Kliniken natürlich so wenig Patienten wie möglich als „Rentner“ zu entlassen. Schließlich wollen sie, dass der Rentenversicherer weiterhin die Patienten zu Ihnen schickt.
Abgesehen davon war ich wegen meines Schilddrüsenkrebses zur Reha. Meinen körperlichen „Ist Zustand“ haben sie schon dokumentiert, aber sie haben den Krebs als Kriterium für die Beurteilung meiner Arbeitsfähigkeit zu Grunde gelegt. Wenn ich wegen der PM zur Reha gefahren wäre, wäre die Beurteilung vermutlich anders ausgefallen.
So, jetzt wünsche ich Dir alles Liebe und einen halbwegs erträglichen Krankenhausaufenthalt!
lg


Andrea

[cinjap]

Hallo northSea,

hast Du Dir schon mal überlegt zusätzlich zu den Neurologen einen internistischen Rheumatologen hinzu zu ziehen, oder hast Du schon mal eine Muskelambulanz aufgesucht? Wenn nicht, wäre das eventuell noch mal eine Option, um eine zweite oder dritte Meinung einzuholen. So wie Du schreibst, geht es Dir nicht gut und vielleicht gibt es ja doch eine Chance da Abhilfe zu schaffen. Und wenn Dauercortison nicht geht, muss eben eine andere Lösung her. Vielleicht gibt es da eine andere Alternative. Bitte nicht als Bevormundung sehen, ist nur gut gemeint!!!!

Übrigens hatte ich mal eine Arbeitskollegin mit Rheuma, die nach einer gewissen Zeit nur mit MTX und ohne Cortison klar gekommen ist. Das kann offensichtlich auch funktionieren.

Rente, ich meinte nicht die Minderung auf lange Sicht, sondern die Differenz zu deinem Gehalt. ich könnte von meiner evt. Rente gar nicht leben z.B.
Und die sozialen Kontakte und evt. Anerkennung, das Gefühl von Nützlichkeit, das ist auch nicht zu vernachlässigen, finde ich.

Mit Rente stünde ich (wenn es denn klappt) finanziell besser da als mit meinem derzeitigen 20 Stundenjob und Vollzeit schaffe ich nicht mehr. Glücklicherweise habe ich einen Mann der Beamter ist und von daher würde es einigermaßen gehen. Ich bin dann finanziell von meinem Mann abhängig und kann nur hoffen, dass er sich nicht noch eine „Gesunde“ sucht.
Das ist natürlich nicht prickelnd, zumal ich immer sehr stolz darauf war notfalls für mich und meine Kinder auch alleine sorgen zu können. Der Stolz diesbezüglich ist dahin!!!
Und das was Du schreibst von wegen Anerkennung, soziale Kontakte und dem Gefühl von Nützlichkeit, damit hast Du natürlich recht!!!
Ich weiß das das schwierig wird!

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea,
zitiere dich :

Schmerzen habe ich eher weniger, ein bisschen im Schulter, Nackenbereich aber auszuhalten. Die Schwäche ist viel schlimmer. Außerdem habe ich Schwitzattacken, sobald ich mich körperlich betätige. Duschen und Haare fönen reicht schon für einen Schweißsturz, von Haushaltsaktivitäten mal ganz zu schweigen. Neuerdings kämpfe ich nach Betätigung auch mit Herzrasen und bin sehr schnell aus der Puste....

Das könnte ich sofort unterschreiben, genau so gehts mir auch, nicht gut gehen ist wohl weit untertrieben.

Vielen Dank gfür deine Vorschläge, ich bin ja in Spezialambulanz für Myasthenie und könnte auch in Muskelambulanz eine Anbindung haben, das ist nicht der Punkt. Wenn ich vom Neurologen jetzt sprach, meine ich den in der Klinik. Diese ganzen Spezialzentren kochen auch nur mit Wasser, das ist meine Erfahrung. Einen Rheumatologen habe ich allerdings noch nicht zugezogen. Auch Immunologen nicht. Klar gibt es noch andere Behandlungsoptionen als Cortison, Das ganze Feld der Immunsuppressiva, sowie Blutwäschen, aber da bei dem Antikörper, den ich habe, der langfristige Verdacht besteht, dass er von einem Tumor hervorgerufen wird, ist da natürlich Vorsicht am Platz.

lg north-sea

[cinjap]

Hallo north-sea

Diese ganzen Spezialzentren kochen auch nur mit Wasser, das ist meine Erfahrung.

Damit hast Du wohl recht. Ich war letztes Jahr im Muskelzentrum Bochum. Die waren natürlich schon kompetent, aber doch menschlich deutlich weniger zugewandt als mein Rheumatologe. Mich hat das da ein bisschen an Fließband erinnert. War so mein subjektives Empfinden. Mit meinem Rheumatologen fühle ich mich deutlich wohler, weil er den Menschen als Ganzes sieht und nicht nur die Krankheit an sich. Das finde ich persönlich wichtig. Bei dem Arzt werden auch schon mal die Lebensumstände hinterfragt und er ist sogar überregional sehr anerkannt.

Der Nachteil ist, dass man kaum einen Termin bekommt, weil die Praxis ziemlich überlaufen ist. Aber ich bin trotzdem froh, da reingerutscht zu sein neue Patienten nimmt er nämlich nicht mehr.
Meiner Meinung nach ist es sowieso schwierig einen wirklich kompetenten Arzt zu finden, der sich mit unserer Erkrankung gut auskennt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht und das Dir geholfen wird!!!
lg

Andrea

[north-sea]

Hallo Andrea, was ich aber nicht ganz verstehe ist, warum der Rheumatologe der richtige Spezialist bei Myositis sein soll . Kannst du es mir erklären ?
lg north-sea

[cinjap]

Hallo northSea,

das weiß ich auch nicht so genau wieso Rheumatologe! Ich habe darüber mal irgendwo gelesen das es bei einer Muskelerkrankung wichtig ist, das es ein internistischer Rheumatologe sein sollte. Aber frage mich bitte nicht wo ich das gelesen habe und wieso das so ist!

Bei mir war das so, dass mein Hausarzt mich vor 2 Jahren nach einer Cortisonstosstherapie zum Rheumatologen ins Krankenhaus geschickt hat, weil da klar war, das eine rheumatische Erkrankung vorliegen muss. Und der Rheumatologe hat dann alle möglichen Untersuchungen vorgenommen und dann eine Autoimunmyopathie z.B. Polymyositis diagnostiziert.
Eine Muskelbiopsie ist bei mir nicht vorgenommen worden, weil mein Rheumatologe der Ansicht war, mich damit nicht quälen zu wollen, da die Diagnose auch so ziemlich sicher sei. Als ich ein Jahr später wieder bei ihm im Krankenhaus war hat er die Diagnose anhand der Blutwerte nochmals bestätigt.

Mehr kann ich Dir dazu auch nicht sagen, aber vielleicht hat einer der anderen User hier dazu eine Antwort.
Lg

Andrea

[cinjap]

Hallo NorthSea,

hier ist mal der erste Bericht den ich hier geschrieben habe. So hat das angefangen.
Wie üblich ein Riesenpamphlet!!!
Gruss

Hallo Zusammen,

ich bin durch Google auf dieses Forum gestoßen und möchte mich hier mal vorstellen. Ich bin 49 Jahre alt, in den Wechseljahren, habe eine Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto) und eine 2009 von einem Rheumatologen diagnostizierte Autoimmunmyopathie mit Begleitarthralgie. Entweder Polymyositis oder eine Myopathie aufgrund der Schilddrüsenerkrankung.

Ich habe hier alle Beiträge von Betroffenen gelesen und habe mich in vielen Beschreibungen der Symptome wieder erkannt. Auch ich kenne die Schwäche in den Muskeln, das Zittern nach Belastung oder auch ohne Belastung, Gangstörungen, Probleme beim Treppen steigen, Gummibeine, schmerzende Füße und Zehen, schmerzende, kraftlose Schultern, Nacken, Arme, Hände und die ständige Müdigkeit und Erschöpfung. So das jeder Tag eine neue Herausforderung ist. Zur Zeit geht es einigermaßen und ich bin einen halben Tag berufstätig.

Aber ich fange mal von vorn an. Im Juli 2009 wurde mir ein ziemlich großer aber gutartiger Hirntumor entfernt. Bei der anschließenden Reha musste ich sehr viel Sport treiben und hatte da schon Probleme, das der Muskelkater sehr extrem war und während der vier Wochen Reha auch nicht nachließ. Da wurde als Ursache die OP vermutet, da ich auch Bewegungseinschränkungen hatte. Wieder zu Hause habe ich mich in einem Sportverein angemeldet und bin 2 x die Woche Badminton spielen gegangen. Nach dem Sport arge Probleme mit den Knochen, ich konnte mich überhaupt nicht mehr richtig bewegen und nicht mehr komplett regenerieren. Wegen der anhaltenden Beschwerden den Hausarzt aufgesucht. Mir wurde für eine Woche Cortison verschrieben, erst hoch dosiert dann ausschleichend. Die Beschwerden komplett weg. Nachdem ich das Cortison zu Ende genommen hatte, waren nach 2 Tagen die Beschwerden wieder da.

Mein Hausarzt äußerte dann die Vermutung, ich könne Rheuma haben und ordnete eine Blutuntersuchung an, bei der sich eine leichte Erhöhung des Rheumafaktors heraus stellte. Dann hat er mich zum Rheumatologen überwiesen. Da bei dem Rheumatologen kein Termin zu bekommen war, bin ich stationär ins Krankenhaus eingewiesen und dort untersucht worden. Da ist die bereits erwähnte Diagnose gestellt worden. Ich musste dann 10mg MTX pro Woche spritzen, 5 mg Cortison, 2 x Pantoprazol pro Tag und Calcium nehmen. Damit bin ich einigermaßen über den Sommer gekommen und konnte sogar zum Sport gehen. Allerdings nur 1 x pro Woche, da ich den Rest der Woche zum Regenerieren brauchte. Komplett beschwerdefrei war ich trotz Medis nicht.

Dann ein erneuter Einbruch im September 2010 als es kühler wurde. Trotz Medis die üblichen Beschwerden. Wieder Einweisung ins Krankenhaus zum Rheumatologen. Bei der Blutuntersuchung leicht erhöhter CK von 230, erhöhte Leberwerte, erhöhtes Colesterin. Intravenös 3 Tage lang mit 250 mg Prednisolon behandelt worden, Beschwerden fast weg allerdings Schlafstörungen vom Cortison. Nach 5 Tagen entlassen, wieder nach Hause. Medikamente umgestellt auf 2 x 7,5 mg MTX pro Woche, 50 mg Ciclosporal pro Tag, 20 mg Prednisolon pro Tag langsam ausschleichend auf 5 mg, Magenschutz und weiterhin Calcium. Zu Hause nicht mehr belastbar. Ich konnte nirgends mehr hin, hatte ständig Angst zu fallen weil meine Beine nicht mehr richtig funktionierten, ich habe gezittert, mir sind Sachen aus den Händen gefallen, ich war völlig unkoordiniert usw. kurz gesagt ich war nicht mehr lebensfähig mir ging es richtig mies. Sport war überhaupt nicht mehr möglich. Zweimal pro Woche beim Hausarzt vorstellig geworden und krank geschrieben für 6 Wochen. Dann Überweisung zum Neurologen. Da wurde ein EEG geschrieben und die Nervenleitgeschwindigkeit in Armen und Beinen gemessen. Befund lt. der Neurologin grenzwertig in den Beinen, ok in den Armen. Sie hat mich dann weiter überwiesen an die Uniklinik in Bochum. Da habe ich am 14.02.2011 einen Termin.

Inzwischen geht es mir deutlich besser. Treppen steigen ist immer noch schwer, morgens bin ich sehr steif, wenn ich länger gesessen habe komme ich schlecht hoch, aus der Hocke hoch ist ebenfalls schwierig, meine Hände und Zehen sind in den Gelenken geschwollen und steif, meine Schultern und Arme sind kraftlos, aber ich bekomme meinen normalen Tagesablauf einigermaßen hin. Morgens gehe ich arbeiten, ab Mittag kümmere ich mich um meine 10 und 12 Jahre alten Kinder. Mittags bin ich meistens völlig ko. Wenn die Zeit es zu lässt, lege ich mich mittags eine Stunde hin, so komme ich einigermaßen über den Tag. Ich hoffe, dass am Montag in der Uniklinik Bochum endlich genau geklärt wird, was mir fehlt.

Einen Antrag auf Schwerbeschädigung habe ich Anfang 2010 auch gestellt, habe aber nur 30% bekommen. Widerspruch wurde abgelehnt. Vor Weihnachten habe ich einen Antrag auf Verschlechterung gestellt, bisher noch keinen Bescheid.

Jetzt habe ich einen Riesenbericht geschrieben. Ich hoffe ich nerve hier nicht ab. Das Verständniss in meiner Umwelt hält sich leider ziemlich in Grenzen. Manchmal komme ich mir vor wie ein Hypochonder. Ist oft ziemlich schwierig. Aber ich denke, das kennt Ihr alle oder? Schön, dass es dieses Forum gibt.
Euch allen alles Gute!

LG


Cinjap

[north-sea]

Liebe Andrea,
gut, das du das nochmal eingestellt hast. Der Thread ist ja schon so lang und ich hatte deine Vorstellung schon gesucht, aber nicht gefunden. Vielleicht sollten wir hier doch kleinere Unterthemen einrichten, z.B. zum Thema Cortison oder andere.
Bei mir ist es ja so, dass ich im Blut überhaupt keine Entzündungszeichen hatte/habe, CK immer niedrig etc. Der Verdacht auf Myositis ergab sich "nur" duch die Muskelbiopsie. Und da wurde mir im April 2011, als die gemacht wurde, gesagt, das hätte alles keinen wirklichen Krankheitswert. Jetzt wurde die noch mal neu bewertet und nun gesagt, das würde ja die Myositis beweisen, das sei der "Goldstandard" (also die Muskelbiopsie).

Andere Antikörper wie ANA, Ak Pm scl, waren mal geringfügig erhöht, ,manchmal ja, manchmal nein. Und eben VGCC.
Aber keine Rheumawerte.
Natürlich gibt es noch etliche Spezialwerte, die bei mir noch nicht erhoben wurden.

Vielleicht wissen ja andere user mehr.

Viele Grüße
north-sea

[ralfsch]

Hallo zusammen !

@littelÖsi
Schön von dir zu hören.Wünsche dir auch einen guten ,sofern man das sagen kann,Krankenhaus aufenthalt.
Bin wirklich mal auf das Ergebnis der Biopsie gespannt.Das mit meiner Schwäche begleitet mich schon seit jahren und ist ständig vorhanden.Leider habe ich auch keine Hoffnung mehr das sich das noch bessert . Hoffe nur das es sich nicht noch mehr verschlimmert.
Genau wie Andrea muss ich ebenfalls rückblickend sagen das sich mein körperlicher Zustand in den letzten Jahren verschlechtert hat. Leider .

@north-sea
Vieleicht kann ich dir das mit dem Rheumatologen erklären. Die PM ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung die unter den Oberbegriff der Kollagenosen fällt.Das ist normalerweise das Spezialgebiet der Rheumatologen.
Da es sich hierbei aber um eine Muskelerkrankung handelt kann ebenso ein Neurologe die Behandlung (sofern er sich damit auskennt ) übernehmen. Die Neurologen welche sich damit befassen sind zumeist in den Spezialzentren der Uni Kliniken ansässig.
Normale niedergelassene Neurologen sind damit überfordert.
Also in unserem falle muss nur ein Spezialist her egal ob Neuro oder Rheuma.
Aber wie du schon treffsicher festgestellt hast besteht genau hierin das Problem.
Auch die Spezialzentren kochen nur mit Wasser . Das trifft den Nagel auf den Kopf.
Die von dir angesprochenen Schweissausbrüche kenne ich auch.
Auch Herzrasen ist möglich.Persönlich habe ich folgende Theorie.Auf Grund der PM schonen wir unsere Muskulatur bewustt wie unbewusst.In Verbindung mit unserer Krankheit werden wir immer weniger belastbar und dann kommen die Beschwerden eines untrainierten Körpers.Es ist ein Kreislauf den wir meines erachtens nur schwer oder garnicht durchbrechen können.

@Andrea
genau wie du sagst ist es die Schwierigste Kunst den kompetenten Arzt zu finden.Irgend etwas passt immer nicht.Entweder ist es die menschliche oder die fachliche Kompetenz die fehlt.Leider muss man sich dann irgendwann mit dem kleineren Übel abfinden.
Jetzt noch zum Thema Rente.
Der Verlust des Antriebes gebraucht zu werden oder Arbeiten zu gehen würde mir persönlich fehlen.Natürlich wenn der Körper nicht mehr mitspielt bleibt einem nichts mehr übrig.So komisch wie es sich anhört.Wenn ich mal 2-3 Wochen zu hause bin geht es mir oft schlechter als wenn ich arbeiten gehe.Ich schone mich mehr und höre auch mehr in mich hineien.Das ist oft auch ein Teufelskreis.
Nur manchmal geht es einfach nicht und dann muss man pausieren oder sogar mit dem Gedanken der Rente spielen.

So das war mein Roman :-)

Gruß
Ralf

[north-sea]

ahhh... tatsächlich PM und DM gehören zu den Kollagenosen. Okay. Und dafür sind die Rheumatologen üblicherweise zuständig. Da könnte ich mich ja auch noch mal unter diesen umsehen nach einem kompetenten und auch zugewandten Arzt. Da wird das Feld ja größer und es besteht noch Hoffnung.... ;-)
denn bisher habe ich noch keinen so richtig gefunden, und bei den Neurologen gibt es, so scheint mir, unglaublich viele Nieten. Aber da kenn ich auch gute... um das zur Güte anzufügen.
lg
north-sea

[ralfsch]

@ north-sea

Ich fahre ja im Moment zweigleisig . In Behandlung bei einer sehr guten rheumatologin und bei dem Muskelzentrum der Uni Klinik Bonn.
Die Rheumatologin sagt aber das sie noch nie einen Fall von PM hatte. Letztendlich geht so wie ich es sehe alles nach Schema F .
Cortison und Immunsuppressiva sind die Startmedikamente.
Als Immunsuppressiva startet man mit Azathioprin oder MTX.
Wenn dieses nicht hilft erfolgt das nächste Immunsuppressiva wie z.B. bei mir das CellCept.
Es gibt keine individuelle Behandlung. Das Thema Nebenwirkungen wird als nötiges Übel betrachtet.Die Lebensqualität des Patienten spielt eine untergeordnete Rolle.
Wir schreien nach Hilfe und Verständnis dieses ist aber in unserem System nicht vorgesehen.
Alles geht nach Schema F weiter und weiter.Aber vieleicht verlange ich ja auch Unmöglichkeiten und muss endlich der Realität in die Augen sehen.Damit lebt man wohl besser .

Gruß
Ralf