Polymyositis

[Ariane]

Hallo Freiburger,

hab Dank, leider nicht...

Im Augenblick tun mir einfach nur noch die Oberschenkel- und die Oberarmmuskeln weh *grummel*
Mein Kreislauf mehr oder weniger etwas platt


und ein paar sonnige erholsame Tage

[ralfsch]

Hallo Ariane ,

tut mir leid zu hören.Wenn es dich etwas tröstet : mir geht es im Moment genauso inklusive Kreislauf.
Dennoch dir und natürlich auch allen anderen ein schönes und ruhiges Osterfest.


Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

Euch Allen auch von mir ein frohes, geruhsames und vor allem schmerzfreies Osterwochenende!!!!!!
lg

Andrea

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mal wieder etwas von mir hören lassen. Heute habe ich mit dem Muskelzentrum in Bochum telefoniert und mir einen Termin zur Muskelbiopsie geben lassen. Am 07.08.2012 ist es dann soweit. Die scheinen da eine Menge zu tun zu haben, denn das war der erste Termin der zu bekommen war. Jetzt „hoffe“ ich, dass es endlich einen eindeutigen Befund gibt.

Ansonsten geht es mir im Moment etwas besser. Die Muskelschwäche ist nicht mehr so ausgeprägt. Ich vermute mal, dass das daran liegt, dass ich das MTX (vor drei oder vier Wochen) auf 20 mg pro Woche erhöht habe.

Letzte Woche hatte ich arge Probleme mit dem linken Schultergelenk. Die Schmerzen waren so stark, das der Arm nicht mehr zu gebrauchen war. In Absprache mit meinem HA habe ich dann morgens und abends Voltaren genommen. Innerhalb von 2 Tagen waren die Schmerzen zwar nicht weg, aber deutlich erträglicher und nach inzwischen 6 Tagen habe ich nur noch ab und an bei bestimmten Bewegungen leichte Probleme.

Was mir aufgefallen ist, das auch die Gelenkschmerzen in den Händen, Handgelenken usw. (die ich bisher immer auf die PM geschoben habe) ebenfalls deutlich besser, wenn nicht sogar fast weg waren. Schon komisch!! Womöglich haben meine Gelenkbeschwerden doch eine andere Ursache.

Wie ist das denn bei Euch? Wer hat schon mal Voltaren genommen und welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht. Voltaren ist ja eigentlich kein PM Medikament. Würde mich wirklich sehr interessieren.
Lg

Andrea

[prüsselliese]

Hallo Andrea,

Voltaren gehört zu den NSAR, den nicht-steroidalen- Antirheumatika, nicht steroidal heißt, es gehört nicht zu den Steroiden, wie das Cortison.

Es ist ein entzündungshemmendes Schmerzmittel, der Wirkstoff ist Diclophenac.

Das es gut hilft, insbesondere bei deinen Gelenkschmerzen, wird an die entzündungshemmende Wirkung liegen. Die Polymyositis heißt ja übersetzt eigentlich nur "Entzündung vieler Muskeln".

Ob die entzündungshemmende Wirkung länger anhält muss man schauen, auf jedenfall lindert es die Schmerzen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Nichtsteroidales_Antirheumatikum

lg
prüsselliese

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Es freut mich das es dir etwas besser geht.
Das mit dem Termin für die Biopsie dauert ja wirklich noch lange aber wenigstens ist mal ein Termin in Sicht.
Wie ich in meinem Kur Vortrag gehört habe sind Gelenkschmerzen und auch Müdigkeit fast immer Begleiter einer Kollagenose Erkrankung. Vorher dachte ich auch das ich vieleicht noch etwas anderes habe aber scheinbar geht vieles mit unserer PM Hand in Hand.

Zu Voltaren hat prüsselliese ja schon alles toll geschrieben.
Natürlich helfen die Schmerzmedikamente die gleichzeitig die Entzündung hemmen bei uns normalerweise ganz gut.
Leider darf ich kein Voltaren nehmen da es in Verdacht steht Herzinfarkte zu verursachen besonders bei leuten mit Vorgeschichte.(Ich selber hatte ja schon einen HI ).

Zur Zeit habe ich Meloxicam genommen zur Schmerzlinderung geht aber bei mir extrem auf den Magen.
Auch Ibuprofen währe eine Alternative da es auch Entzündungshemmend wirkt.

Allen ein schönes WE
Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo Andrea,

schmunzel - ich habe 2 versch Rheuma-Formen: die PM und die reaktive Arthritis -
Deiner Idee solltest Du schon nachgehen

Ansonsten wünsche ich allen:


Herzlich Willkommen hier Prüsselliese,
schmunzel: bist Du vom Fach?

[cinjap]

Hallo Zusammen,

@Prüsselliese: Vielen Dank für den Link und die tolle Erklärung. Woher weißt Du das alles? Machst Du etwas Medizinisches beruflich?

@ralf: Ja, das mit der Biopsie ist wirklich noch ein Weilchen hin, aber das war der nächstmögliche Termin den ich bekommen konnte. Anscheinend haben die in Bochum eine Menge zu tun. Auf der Internetseite habe ich gelesen, dass sie dort auch ambulant die Nachbetreuung von uns Muskelkranken übernehmen. Mal sehen, wie sich das entwickelt. Nach Bochum fahre ich von hier aus ca. 35 bis 40 Minuten. Das wäre ok.

Wie Du schreibst, schlägt Dir das Meloxicam auf den Magen. Ich glaube, die meisten Schmerzmittel verursachen Magenprobleme. Das ist bei Ibu und Voltaren auch so. Als ich wegen meinem Hirntumor im Krankenhaus war, habe ich reichlich Schmerzmittel bekommen und habe anschließend mit einem Magengeschwür gebüßt. Daher nehme ich Schmerzmittel wirklich nur, wenn es gar nicht mehr anders geht.
Das Voltaren habe ich übrigens inzwischen wieder abgesetzt. Die üblichen leichten Gelenkbeschwerden und Steifigkeit haben sich wieder eingestellt. Die ziemlich erbärmlichen Schmerzen in der linken Schulter sind zum Glück weg.

@Ariane: Wie Du schreibst, hast Du zwei verschiedene Rheumaerkrankungen. Sollte das bei mir ähnlich sein, stellen die Ärzte das in Bochum hoffentlich im August fest. Da wird nicht nur eine Biopsie gemacht, sondern auch noch etliche andere Untersuchungen. Jetzt ist wohl Abwarten die Devise.

So, nun wünsche ich Euch Allen ein hoffentlich schmerzfreies und schönes Wochenende.
Lg

Andrea

[littleÖsi]

Hello zusammen, ich hätte mal eine Frage an euch. Ich bin mir nicht sicher ob ich einfach eine zu engstirnige Sichtweise habe oder ob ich recht habe.
Komm gerade vom Arzt, mein CK ist (nach 4 1/2 Monaten endlich gesunken) 464. Mein Biopsie ergebnis habe ich heute mündlich erfahren. Angeblich haben sie keine Entzündungen gefunden die auf eine PM hindeutet. Deshalb haben sie beschlossen alle meine Medis zu steichen und auch die Infusion zu streichen. Damit wollen sie "beweißen" dass ich dennoch eine PM habe da so meine Werte steigen werden, wenn nicht dann geht es mir nur aufgrund der Medis so schlecht. Was man meiner Meinung nach jedoch ebenfalls bedenken sollte ist, das wir bereits 4 mal mit meiner Behandlung aufgehört hatte und meine Werte jedesmal ins unendliche gestiegen sind. Das wollen sie allerdings ignorieren. Wie findet ihr das? Wurde das bei einem von euch auch schon mal gemacht? Ich hab einfach Panik, dass ich dann wieder einige Cortisonstöße brauche um wieder halbwegs akzeptable Werte zu haben und ich weiß wie beschissen es mir damit wieder gehen wird.

glg littleÖsi

[ralfsch]

Hallo littelÖsi !

Nachdem ich gesehen habe DAS du geschrieben hast habe ich mich gefreut.Nachdem ich gelesen habe WAS du geschrieben hast bin ich stark irritiert.

Ich persönlich kann diese Strategie nicht ganz nachvollziehen.
Erstens hast du auch jetzt noch einen abnormalen CK Wert.
Zweitens sagst du ja auch das nach absetzen der Medis der CK Wert extrem ansteigt. Wie kann man so etwas einfach ignorieren ?
Soll die Aktion wenigstens Stationär erfolgen so das man dir im Notfall sofort helfen kann ?

Jetzt zum eventuell positiven.
Ich gehe fest davon aus das sich deine Ärzte etwas bei dem Versuch gedacht haben.
Im günstigsten Falle haben sie recht und ddich somit vor einem lebenslangen Irrweg in richtung Medikamente bewahrt.
Deine Skepsis kann ich verstehen und es stellt sich die Frage zum Vertrauen der Ärzte.Hast du mit ihnen mal über deine Bedenken und vieleicht auch Ängste bezüglich dieser Vorgehensweise gesprochen ?

Ich drücke dir fest die Daumen das alles einen guten Verlauf nimmt.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Erstmal vielen Dank für deine schnelle Nachricht!!!
Muss gestehen, das ich in letzter Zeit ziemlich schreibfaul war, bin durch die Therapie ziemlich k.o. Sorry deswegen, ich muss mir unbedingt in nächster Zeit alle Einträge durchlesen um meinen Senf dazu zu geben.

Ich bin ja schon einmal ganz froh dass nicht nur ich diese Meinung vertrete. Mein momentaner CK ist für meine Verhältnisse ja schon relativ ok. Was für mich so verstörend ist, ist die Tatsache das wir ja erst anfang Dezember einen Schub genau auf diese Weise (jedoch ohne alle Medis zu streichen) hervorgeführt haben. Und seit Jänner dagegen ankämpfen und jz wo endlich eine Verbesserung (zwar nur von den Werten her, Schmerzen etc bleibt gleich) zu sehen ist, wird so etwas entschieden. Ich habe natürlich meine Bedenken gleich ausgesprochen, aber irgendwie haben sie mich nicht ernst genommen oder keine Ahnung. Mein nächster Termin ist in einem Monat, was meiner Meinung nach viel zu lange dauert, ja klar kann ich jederzeit in die Notfallambulanz aber das ist nicht unbedingt mein Ziel. Das ganze darf ich zuhause alleine durchstehen! Die sind nicht einmal auf die Idee gekommen mir irgendetwas anzubieten was mir eine Sicherheit geben könnte. Und da ich weiß wie schnell meine Werte steigen (mir Medis wohlgemerkt!) hab ich einfach Panik vor dem was beim steigen und vorallem was danach wieder auf mich zukommt. Was den Irrweg angeht, das ist mittlerweile das 5 Mal das wir absetzen un diesesmal noch extremer. Von einem Tag auf den anderen nix mehr, Schmerzmedis auch nur noch wenn ich es nicht mehr aushalte, bis jetzt musste ich alleine in der Früh schon 3 verschiedene nehmen. Ich hab ihnen zwar immer Vertraut aber im Moment fällt mir das ziemlich schwer!

glg littleÖsi

[ralfsch]

@ littelÖsi

Kann deine Panik absolut verstehen.
Das du dich nach erwähnen deiner Bedenken nicht ernst genommen fühlst ist kein gutes Zeichen für das gegenseitige Vertrauen.
Also wenn man schon 5 mal die Medis abgesetzt hat und jedesmal wieder eine Art von Schub ausgelöst wurde verstehe ich auch wirklich nicht was das soll !

Im Moment fühle ich mich relativ Ohnmächtig in Bezug auf das was ich dir raten soll. Das du dich gegen das absetzen wehren willst aber damit wohl bei deinen Ärzten auf taube Ohren stösst ist schwierig.
In dem Fall weiss ich auch nicht wer am Schluss die Entscheidung fällt.Wenn du eine weitere Behandlung wie bisher verlangst , kann sie dann von den Ärzten verweigert werden ?
Denke man will es sich ja auch mit den Herren nicht verscherzen da man sie ja noch braucht.

Hoffe das die/der ein oder andere den Beitrag liest und noch einen guten Rat für dich hat.
Habe auch das Gefühl man lässt dich von ärztlicher Seite etwas alleine mit deinen Ängsten.Zumindest eine Stationäre aufnahme sollte doch drin sein um dir etwas mehr Sicherheit zu geben.

Bei Sorgen ruhig immer hier melden
Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Meiner Meinung nach ist das ein Vertrauensbruch. Wieso sollte ich ihnen Vertrauen wenn die mich nicht mal ernstnehmen. Vl. ist das für mich so tragisch weil da mein kleines revoluzza Herz anfängt zu schrein. Am meisten ärgere ich mich weil ich mir da vorgekommen bin wie ein Tier im Zoo da bei dieser "Besprechung" 4 Ärzte und 7 Studenten dabei waren und alle der Meinung meines Profs waren, gut abgesehen von einer Ärztin die hat mir aber auch nicht wirklich helfen können. Ich bin in den Untersuchungsraum gesessen und hätt am liebsten vor Wut geweint oder einfach nur geschrien. Aber so wie ich die einschätze wären die gleich mit der Zwangsjacke gekommen.
Was die weiterführende Behandlung angeht bin ich leider auf die alle angewiesen. Da mein nächster Ansprechpartner in Innsbruck ist und das is leider nicht in der Nähe und die nächste Möglichkeit wär Deutschland. Genau aus diesem Grund will und darf ich es mir nicht verschärzen.
Naja mal sehn, vl. hat ja jemand hier noch einen guten Tipp für mich.

Lg und Danke littleÖsi

[Ariane]

Hallo littleÖsi,

Du schriebst,
dass Du bereits 5 Medi-Auslass-Versuche hinter Dich bringen musstest,
damit die Ärzte schauen, ob die CK-Werte wieder ansteigen und der
6. erst im Januar 2012 war. Auch stiegen die CK-Werte und ihr bekamt
es nur mit Cortison wieder in Griff..

Nur nebenbei:
bei mir war damals auch alles negativ,
nur dass halt die CK-Werte durch das Corti herunter gingen und
ich damals die PM-grenzwertig bekam, heute ist sie vollwertig.

Ich verstehe die dortigen Ärzte nicht, dass sie nicht mal über den
Tellerrand schauen können anstatt sich andauernd auf die Apparatemedizin
zu verlassen. Nun weiß ich vom österreichischem Recht nichts, ob ihr
auch zu einem anderen Spezialisten wechseln könnt,
was Eure Krankenkasse sagt usw.

Hattest Du Dir alle Berichte, auch Labor, in Kopieform mal aushändigen lassen?
Dann könntest Du diese Berichte noch mal kopieren und den Ärzten vor
die Nase knallen....

Darf ich fragen, aus welchem Teil Österreichs Du kommst?
Vielleicht gibt es ja noch die Möglichkeit eines Arztwechsels...

P. S.

Schau mal auf diese Seite, musst aber etwas weiter herunter scrollen, da gibt es eine
Ärzteliste aus dem Burgenland, Wien und weitere Bundeländer:

http://rheuma-selbst-hilfe.at/rsh_forum/sterreich.html?f947c56d

Vielleicht ist da ja noch jemand mit dabei für Dich

[Ariane]

So littleÖsi,

ich habe mich mal eben ausgetauscht mit einem ganz lieben User von uns:

Tipp:
hol Dir eine 2. Meinung,
denn Deine Panik kann ich nachvollziehen und verstehen.
Und das ist in Östereich auch möglich.

Wir verstehen nicht,
aus welchem Grund es gemacht werden soll,
wenn es schon vorher 6 ähnlich gelagerte Versuche gab.

Desweiteren solltest Du, wenn nicht schon gemacht,
Dir von sämtlichen schriftlichen Unterlagen Kopien aushändigen
lassen, damit Du selbst etwas in der Hand hast.

Hoffentlich haben wir Dir mit den paar Dingen helfen können