Polymyositis

[Ariane]

Hallo zusammen

und ein schönes und schmerzfreies Wochenende wünsche ich Euch.

Die Frage wäre,
ob es tatsächlich einen Zusammenhang gibt.

Vom logischen her ja nicht, weil bei uns sind die CK-Werte für die Skelettmuskulatur erhöht und die LDH-Werte, die den Zerfall der Muskelzellen ja anzeichen.

Bei der MS wird es ja per Punktion nachgewiesen und MRT vom Schädel wg der
sog Laisonen

Hallo Linchen,

Sagt mal sind Eure Füsse und Hände auch immer kalt ?
Schrecklich und vorallem die rechte Hand ist oft verfärbt.

Du solltest dringendst zu einem sog Angiologen und des mal abklären lassen.

Von der Symptomatik her gehört es ins Sicca-Syndrom...

Hallo levlady,

bei mir ist es eh ganz anders: ich habe diese Schwäche und fast keine
Schmerzen , nur wenn ich sehr viel gelaufen bin, was ich ab und an
auch mal kann

Bei mir ist auch eher diese vermaledeite Schwäche ausgeprägt als
die Schmerzen. Nur wenn ich zu viel Laufe, kommen die Schmerzen
hinzu

Ich bin auf Deinen Bericht gespannt. Diese Klinik hatte ich für mich
auch schon ins Auge gefasst.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

ich will Euch mal eben berichten, wie es bei mir im Moment so ist. Ich hatte Euch ja schon erzählt, dass mich die Krankenkasse aufgefordert hat eine Reha zu beantragen. Das habe ich inzwischen hinter mich gebracht und auch den dazu gehörenden Gutachtertermin. Die Gutachterin hat die Reha befürwortet und die Rehaklinik Bad Bramstedt vorgeschlagen. Kennt die Klinik einer von Euch? Wäre schön, wenn mir da jemand etwas berichten könnte.

Im Moment geht es mir nicht sehr gut. Ich musste ja, wegen der Muskelbiopsie die jetzt am Donnerstag gemacht wird, die Medis absetzen. Arme, Beine, Füße, Hände, Schultern, Nacken und auch der Rücken tun weh und die Schwäche ist auch nicht toll. Aber damit muss ich wohl leben!!!

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei meinem Rheumatologen, der mir einen „watschelnden“ Gang bescheinigt hat. Ist ihm sofort aufgefallen, obwohl ich immer versuche mich zusammen zu reißen. Er hat mir gesagt, dass ich nochmal kommen soll, wenn ich wieder aus dem Krankenhaus zu Hause bin. Er will meine Medis umstellen. Von Imunurek war die Rede. Kennt das jemand von Euch? Wie sieht das da mit der Verträglichkeit aus? Von MTX bin ich immer total platt am Wochenende. Das hatte ich dem Dok auch gesagt, als er meinte, dass das MTX höher dosiert werden sollte.

Ich habe meinen Dok auch gefragt, wie es denn möglich ist, dass meine Blutwerte recht gut sind und es mir trotzdem schlecht geht. Er hat gesagt, dass nicht meine Blutwerte sondern mein Befinden der Maßstab sind und das man sich keinesfalls nur an den Blutwerten orientieren sollte. Das fand ich sehr positiv, vor allem weil die meisten Ärzte sich nur an den Blutwerten hochziehen. Sind die in Ordnung, kann ich ja nichts haben.

Das mit dem Gutachten war übrigens auch eine interessante Nummer. Eigentlich hätte ich da gar nicht hin zu fahren brauchen. Die Gutachterin wollte weder wissen wie es mir geht, noch bekam ich die Chance zu berichten welche Einschränkungen ich habe. Das Ganze ist nach Chema F gelaufen und sie hat sich nur an meinen Krankenberichten orientiert. Der letzte Bericht von meinem Rheumatologen ist aus Dezember 2011 und seitdem hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert. Das hat die Dame nicht wirklich interessiert.
Na, jetzt warte ich mal ab wie die Rentenversicherung entscheidet. Die warten jetzt den Bericht von der Muskelbiopsie ab, den ich noch einreichen soll. So hat die Gutachterin das auch in Ihren Bericht an die Rentenversicherung geschrieben. Dienstag geht es dann ab ins Muskelzentrum Bochum. Ich bin mal gespannt was dabei raus kommt. Ich glaube mit meiner Lunge stimmt was nicht ich bin bei Anstrengung immer sehr schnell kurzatmig und der Gutachterin hat irgendwas mit meiner Atmung nicht gefallen.

So, jetzt habe ich wieder mal einen ziemlich langen Bericht geschrieben irgendwie kann ich nicht kürzer, sorry!!!! Ich melde mich wieder, wenn ich von Bochum wieder zu Hause bin.
Euch Allen alles Liebe!!!
Gruss

Andrea

[ralfsch]

Hallo @all ,

wollte mich auch nochmal melden und einen aktuellen Zustandsbericht geben.
Gestern war der Termin bei meiner Rheumatologin.
Hier hat sich auch nichts neues ergeben. Nach einem längeren Gespräch sind wir beide zu dem Entschluss gekommen das es für mich wohl nicht die Wunderpille geben wird die mich in mein altes Leben zurückversetzt.
Von den drei Immunsupressivas scheint das aktuelle Azathioprin noch mit am besten zu wirken.
Primäres Ziel ist und wird vieleicht auch so bleiben , eine Stagnation zu erzielen.Dieses unter halbwegs erträglichen Nebenwirkungen der Medikamente.
Im Moment habe ich extreme Muskel und Gelenkschmerzen. Durch einen Fernsehbericht bin ich auf den Begriff der Entzündlichen Rückenschmerzen gekommen. In diesen Beschreibungen finde ich mich zu 100% wieder.Könnt ja mal etwas Goggeln ob euch das eventuell auch bekannt vorkommt.
Werde nächsten Monat meinen UniDoc mal daruf ansprechen.
Ansonsten bin ich mal auf die ergebnisse der Blutwerte gespannt ob soweit alles OK ist und besonders ob der CK noch etwas rückläufig ist.

Ansonsten ist es ja relativ ruhig hier. Hoffe das bedeutet euch geht es den Umständen entsprechend gut.

@Andrea
Die Aussage das die Beschwerden und nicht die Blutwerte für das wüten der Krankheit bestimmend sind kenne ich auch. Wobei der ein oder andere Doc sich ohne die entsprechende Werte etwas schwer tut mit dem Glauben an die Krankheit.
berichte mal wie es in Bochum war. Sorry, habe nicht mehr so ganz den Überblick.Warst du schon mal dort ?
Imurek kenne ich persönlich nicht. Aber die NW von MTX hatte ich auch.Am Schluss sogar so schlimm das ich es abgesetzt habe.Übelkeit und Müdigkeit , waren einige der starken Beschwerden so das die Lebensqualität gegen Null tendierte.
Hast du eigentlich schon Azathioprin versucht ? Ist meines wissens nach die Erstlinientherapie bei der PM. Hier halten sich für mich die NW noch mit in Grenzen.

@littleÖsi
Hoffe es geht dir halbwegs gut !

@Dave
Wenn du nochmal zufällig reinschaust. Was hat das CellCept bei dir gebracht ?
Bei mir war es ja leider kein Erfolg.

Gruß an euch alle
Ralf

[Dave]

Hallo Ralfsch,

momentan sind meine CK-Werte etwas rückläufig. Ich hoffe mal dass es auf das Cellcept zurückzuführen ist. Am Montag habe ich wieder einen Termin in Erlangen, ich hoffe, dass ich Cellcept weiternehmen kann. Es war nämlich schon wieder die Rede von einem anderen Medikament.
Es wäre halt schön, wenn die Krankheit wenigenstens mal zum Stillstand kommen würde.

Was hast
Du momentan für Medis?

Gruß
Dave

[ralfsch]

Hallo Dave ,
danke das du dich gemeldet hast.

Also ich hatte bis jetzt Azathioprin dann MTX und anschließend CellCept.
MTX und CellCept habe ich auf Grund von starken Nebenwirkungen abgesetzt. jetzt bin ich wieder auf Azathioprin.
Unter CellCept hatte ich auch das Gefühl das die PM in keinster Weise beeindruckt schien.
Zu den jeweiligen Immunsupressiva habe ich immer ca. 5-7,5 mg Kortison genommen.

Nur unter Azathioprin waren die CK Werte im Normbereich. Ich hoffe das sie auch jetzt nach dem Wiedereinstieg mit Azathioprin wieder Anfangen zu fallen.
Rückblickend scheint diese Kombi noch unter den schwierigsten für mich persönlich die beste zu sein.

Höffe dir geht es ansonsten relativ gut ?

Gruß
Ralf

[north-sea]

Hallo Ralf,

Imurek und Azathioprin ist doch das gleiche nach meiner Kenntnis.
lg north-sea

[ralfsch]

@north-sea

Jetzt schäme ich mich aber . Ja, du hast vollkommen recht.Nachdem ich gegoogelt habe sehe ich auch das es absolut das gleiche ist , halt nur der Handelsname ist anders.

@Dave
Also kannst du all meine Aussagen eins zu eins für das Imurek übernehmen.
Das nehme ich jetzt in Summe ca. 3 1/2 Jahre lang. Wie ich in meinem letzten Thread schon bemerkte ist es für mich persönlich wohl die beste Kombi mit den geringsten Nebenwirkungen.
Allerdings muss man auch dem Medi ca. 3-4 Monate geben bis es anfängt zu wirken. So war es zumindest bei mir.

Danke nochmal north-sea für deinen Hinweis.

Gruß
Ralf

[north-sea]

Gerne! Ist kein Grund sich zu schämen. Ich weiß von den Myasthenie-Patienten, zu denen ich ja wohl auch gehöre...
dass das schon bis zu 6 Monaten dauern kann, bis Azathioprin wirkt.
lg north-sea

[levlady]

jetzt habe ich endlich meinen Rehatermin
bin vom 30. august bis 19. september in der Hoher Meißnerklinik

hoffe es mir dann kräftemäßig besser geht

levlady

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mal wieder etwas von mir hören lassen.
Am Freitag bin ich, nach 2 Wochen Diagnostik, von der Uniklinik in Bochum wieder nach Hause entlassen worden. „Leider“ ist dabei nur heraus gekommen, dass es bei mir keinerlei Hinweise auf eine entzündliche Muskelerkrankung gibt. Da EMG, SEM und auch ein MRT vom Oberarm total unauffällig war, wurde keine Muskelbiopsie vorgenommen. Eine Rückenmarkpunktion ist gemacht worden, davon sind aber noch nicht alle Befunde da.

Festgestellt wurde, dass ich Schwächen habe in der Kopf, Nacken, Schulter, Arm und Beinmuskulatur und eine sensible Polyneuropathie. Außerdem eine leichte Erhöhung von CK und LDH was lt. der Ärzte nicht sein darf. Die Erkrankung habe ich jetzt seit 3 Jahren aber der CK ist immer nur leicht erhöht meist so um 220 – 270 (26 – 140).
Ich habe den Ärzten wohl ziemliche Rätsel aufgegeben. Sie vermuten jetzt, dass ich eine vererbliche Muskelerkrankung habe, die PROMM heißt und erst Ende der neunziger Jahre entdeckt wurde. Ist von den Symptomen her der Polymyositis ähnlich allerdings nicht medikamentös behandelbar. Tatsächlich gibt es zwei Personen in meiner Familie die ebenfalls Muskelerkrankungen haben bzw. hatten und das erhärtet den Verdacht natürlich.

Ich soll mir jetzt ambulant einen Termin in der Muskelsprechstunde in Bochum holen und mein Blut humangenetisch untersuchen lassen. Das wollten die Ärzte aus Kostengründen nicht stationär machen, da sie sonst für mich hätten draufzahlen müssen. Die humangenetischen Untersuchungen sind wohl sehr teuer.
So, dass sind so die Neuigkeiten bei mir! Ich hoffe ich darf trotzdem hier bei Euch weiter schreiben, auch wenn ich keine PM habe.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag!
Lg

Andrea

[Ariane]

Hallo Andrea,

Außerdem eine leichte Erhöhung von CK und LDH was lt. der Ärzte nicht sein darf. Die Erkrankung habe ich jetzt seit 3 Jahren aber der CK ist immer nur leicht erhöht meist so um 220 – 270 (26 – 140).
Ich habe den Ärzten wohl ziemliche Rätsel aufgegeben.

Schmunzel - DAS kenne ich auch. So ähnlich liegen meine Werte auch immer und dann immer im Wechsel: entweder CK höher und LDH fast okay oder anders herum.... Bei mir hat es auch nur ein Arzt festgestellt, weil der über den Tellerrand der Technik geschaut hat und den gesamten Menschen gesehen hat.

@ all



Ich wünsche allen eine schöne, beschwerde- und schmerzfreie Woche

[schiko]

Hallo cinjap,

schön das Du wieder zu Hause bist. Das hört sich nicht schön an. Bei mir war damals das MRT auch unauffällig und es wurde aufgrund des Jo 1 Antikörper trotzdem eine Muskelbiopsie gemacht. Bei der Muskelbiopsie kam keine eindeutige entzündliche Muskelerkrankung aber dafür der Verdacht einer erblichen Muskelerkrankung (Morbus Pompe) raus. Am 28.08. habe ich einen Termin in der Muskelsprechstunde in Halle. Bei mir wurde schon einmal ein Gentest gemacht. Aber in die falsche Richtung. Der Gen Test war negativ. Es gibt so viel erbliche Muskelerkrankungen, so daß schon ein Verdacht in der richtigen Richtung vorliegen muß. Durch die Muskelbiopsie ist das ganze eingegrenzt wurden. Ich hoffe, daß sie bei dir richtig liegen. Denn so ein Gen Test muß wirklich sehr teuer sein, daß man da nicht eben mal mehrere machen lassen kann. Ich habe in der Familie auch einen Fall, das war aber schon in den 60 iger Jahren. Da hieß es nur Muskelschwund und keiner weiß, welche Muskelerkrankung vorlag.
An dem Jo 1 Syndrom wird bei mir aber trotzdem festgehalten, da der Antikörper ja nun mal da ist.
So ich hoffe, ich habe Dich nicht verwirrt. Ich wollte Dir nur mal meine Erfahrungen mitteilen.
Dir noch alles Gute und eine baldige Diagnose.

LG Schiko

[Ariane]

Hallo zusammen,

ich habe es schon bei uns auf der Rheuma-Insel eingestellt:

Myositiden

Das ist eine *.PDF-Datei mit sehr viel Info für Poly- und Dermato-Myositis sowie Einschluss-Myositis

Ich denke mal, dass es uns allen weiter hilft.

[littleÖsi]

Hallo zusammen!!

@ralfsch
Dein Zustandsbericht hört sich aber auch nicht wirklich gut an!! Hoff des wird ganz schnell wieder!! Aber können wir einen Deal abschließen?? Also falls du doch diese Wunderpille finden solltest, dann sag mir bitte bescheid wo und wie sie heißt!! ;-)

@levlady
Gratuliere!! Freu mich sehr für dich das du endlich deinen Rehatermin bekommen hast! Hoffe es wird dir dort geholfen Kräftemäßig wieder auf fordermann zu kommen!

@cinjap
Tut mir leid das bei deiner stationären Behandlung nicht das herausgekommen ist was du gehofft hattest. Aber immerhin haben sie jz einen anhaltspunkt woran du möglicherweiße erkrankt bist. Blöd ist natürlich das man das nicht medikamentös behandeln kann. Wobei ich das nicht wirklich glauben kann. Hattest du bis jz noch kein einziges Medikament das dir persönlich geholfen hat?? Ich finde so Aussagen von Ärzten nämlich immer nicht richtig. Es gibt so viele verschiedene Krankheiten, die nicht nur durch Blutwerten oder sonst irgendwas beurteilt werden können. Von wo wollen die dann wissen das dein Körper nicht doch durch irgendein Medi gestärkt wird!? Drück die ganz ganz fest die Daumen das sie doch noch irgendwas finden oder aus dem Hut ziehen was dir hilft!!! Und was für einen Dumme Frage!! Du MUSST sogar hier bleiben, will ja schließlich wissen wie es bei dir weitergeht!!! Wir Muskelkranken müssen schließlich zusammenhalten!!!

@all
Was gibt es bei mir neues?? Also hab seit ca. 4-5 Wochen zu den anderen Schmerzen zusätzlich extreme Bauchschmerzen (zum Schluss schon Blut im Stuhl). War dann im KH musste Stuhlproben abgeben, das war letzte Woche. Am Do wollten mich die Ärzte schon aufnehmen, konnte vor Schmerzen kaum noch gehen. Aber es war kein Bett frei und deshalb wurde ich für den nächsten Tag wiederbestellt. Am Fr. wurde ich dann bis gestern aufgenommen. Wieso ich so Schmerzen hatte weiß keiner. Stattessen hab ich noch ein paar Schmerzmittel mehr bekommen. Seit dem ist mein Bauch tatsächlich besser geworden.
Vor 4 Wochen hab ich ja auch mit 10 mg. Kortison angefangen, seitdem haben sich meine Musekel u. Gelenksschmerzen so minimiert das ich einige Schmerzmittel abgesetzt habe. Und ich bin schon wieder viel stärker!! Mein Prof war total begeistert, auch wenn er sich gewünscht hätte mich unter anderen Bedingungen wieder zu sehen.
Was mein Herzrasen angeht, wurde noch immer nicht wirklich etwas herausgefunden, mein Aufenthalt wurde gleich dazu verwendet einige Untersuchungen durchzuführen, diese werden jz ausgewährtet!!

glg littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi
Danke für deine netten Wünsche .Ja, wenn ich die berühmte Wunderpille gefunde habe schreie ich ganz LAUT ....
Hast du jetzt zum ersten mal Kortison bekommen ? Weil ich denke das man doch bestimmt von Anfang es mal mit Kortison probiert hat .Deshalb wundert mich die Reaktion deines Prof etwas .

@levlady
Auch von mir die allerbesten Wünsche für deine reha.
Mach bitte nicht den Fehler den ich bei meiner ersten Reha gemacht habe und schraube die Erwartungen zu hoch. Genieße einfach die Zeit und nimm alles positives mit.
Alles gute.

@cinjap
Ich kann mich nur den Worten von littleÖsi anschließen:
Natürlich bleibst du hier !

@all
Mir gehts leider immer schlechter. Vor einer Woche war ich bei meiner Rheumatologin. Meine CK Werte steigen immer weiter und die Muskelschmerzen und die Schwäche wird immer schlimmer.
Ende September habe ich wieder Termin in der Uni Klinik. Schaun wir mal.So langsam bin ich zu müde zum kämpfen.

Gruß
Ralf