Polymyositis

[Ariane]

Hey Ralf,

das hört sich nicht gut an....

Wenn ihr es noch nicht ausprobiert haben solltet,
dann könnt ihr ja vielleicht die Version ausprobieren, die habe:

MTX und Immunoscloporin sowie Cortison

[ralfsch]

Danke Ariane für deine Anteilnahme .

Meine aktuelle Kombi ist Azathioprin (200 mg) und Kortison (5 mg).
MTX habe ich schon probiert komme aber leider mit den Nebenwirkungen nicht klar.

Meine Rheumatologin hat in ihren Bericht als sie die Blutwerte sah den Vorschlag gemacht das Azathioprin noch um 50 mg anzuheben.
Mein Kardiologe hat mir aber mal von der hohen Aza dosis auf Grund meines Herzinfarktes abgeraten.

Das ist auch der Grund warum ich nicht z.B. mit dem Kortison höher gehen will.Merke jetzt nach 5 Jahren Kortison schon das es einiges in meinem Körper bewirkt (leider nichts positives).
Wie sagte mal der Endokrinologe bei dem ich war :
Sie haben die Auswahl zwischen Pest und Cholera.Entweder bringt sie die PM um oder die Medikamente .
Hat wohl nicht ganz unrecht der Mann.Er hat nur das ausgesprochen was ich mir auch denke.

Aber bis dahin ist noch verdammt lange Zeit hin !Dennoch, die verdammte PM zermürbt einen so nach und nach.

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

@ralfsch
Nein, Koritison hab ich eig. 3 1/2 Jahre durchgehend genommen, dann vor ca. 6 Monaten haben wir es abgesetzt (wegen Biopisie und dann einfach nicht mehr begonnen). Daraufhin ist meine Schwäche immer akuter geworden. Er war eig. hauptsächlich verwundert das so eine "geringe" Dosis so schnell zu so einem gutem Erfolg führt.
Das is ja voll beschi**en wenn es immer schlechter wird. Das is wirklich zermürbend. Aber gib die Hoffnung nicht auf!! Vl. erfindet gerade in den Moment einer DAS Medikament gegen deine Probleme!! Dieser Gedanke hilft mir immer wenn ich mal ganz mies draufbin (ws. naiv aber egal).
Hast du schon einmal Immunglobuliene in Überlegung gehabt? Ich weiß nur dass die bei mir echt "Wunder" wirken. Klar sind bei den ersten Gaben ein paar Nebenwirkungen möglich, aber dagegen gibt es Dibondrin. Und es wäre eine Möglichkeit die du nicht ganz ausschließen solltest. Frag mal deinen Arzt.

glg littleÖsi

[cinjap]

@ariane
Mensch da hast Du ja wirklich Glück mit Deinem Arzt!!! Ich kenne das eher so, keine eindeutigen Blutwerte, dann kann das ja nicht sein! Wie Du das schon schreibst mit dem Tellerrand der Technik. Das trifft es. Schön das es tatsächlich auch Ausnahmen gibt.

@schiko
Vielen Dank für Deine Schilderung. Da bin ich ja nicht alleine mit dem unklaren Befund. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir schreibst, was bei Dir am 28.08. in der Muskelsprechstunde rauskommt. Da bin ich wirklich gespannt. Morbus Pompe ist auch nicht toll (ich habe das nachgelesen). Ich wünsche Dir von Herzen, das der Verdacht sich nicht bestätigt!!!!!

@ralf
Es tut mir sehr leid, dass es Dir im Moment so schlecht geht!! Vielleicht kannst Du wirklich, wie littleösi schreibt, Deinen Arzt mal wegen der Imunglobiliene fragen. Wäre evt. tatsächlich eine Option. Irgendwie muss Dir doch geholfen werden.
Das die PM Dich zermürbt kann ich sehr gut nachvollziehen. Ist nicht toll, sich jeden Morgen mit Schmerzen und Schwäche aus dem Bett zu quälen und dann auch noch den Tag irgendwie rum zu bekommen. Die Lebensqualität ist durch die Erkrankung ziemlich eingeschränkt.

@littleÖsi
Vielen Dank für Deine lieben Worte. Du hattest ja auch wieder einiges zu erleiden. Wenn ich immer so lese wie Du kämpfst, von ganzem Herzen HUT AB!!!!! Ich finde Du kannst sehr stolz auf Dich sein. Neben Dir fühle ich mich manchmal wie eine Memme!!!

@levlady
Auch von mir alles, alles Gute für Deine Reha und das es vor allem wirklich hilft!!!!

@all
Ich habe mir inzwischen einen Termin, wegen der Humangenetik, in der Muskelambulanz in Bochum geholt. Am 1 Oktober muss ich hin. Wenn da auch wieder nichts rauskommt, soll doch noch eine Biopsie gemacht werden. Ich frage mich allerdings warum? Eine Muskelveränderung kann man zu
90% im MRT sehen und da war ja nichts. Was soll da bei einer Biopsie noch rauskommen? Ich werde die Ärzte auf jeden Fall danach fragen wenn ich am 1 Oktober hin muss.
Ansonsten geht es mir im Moment ziemlich bescheiden. Ich habe Schmerzen im Nacken, den Schultern, im Rücken, den Armen und vor allem in den Händen und Füßen ist es schlimm. Wenn ich länger gesessen habe kann ich kaum laufen und morgens in die Wanne rein und raus ist ein Abenteuer. Aus der Hocke hoch geht auch kaum. Die üblichen Beschwerden !!!
Medis nehme ich zur Zeit keine, weil die Ärzte in Bochum gemeint haben, dass ich die Rheumamedikamente nicht nehmen soll, da offensichtlich keine entzündliche Erkrankung vorliegt.
Mein Rheumatologe (wo ich vor dem Krankenhausaufenthalt war) hat mir allerdings gesagt, dass ich wieder kommen soll, wenn die Neurologen nichts finden. Ich bin etwas verunsichert, weil ich nicht so recht weiß was ich machen soll. Der Rheumatologe wollte die Medis umstellen, weil ich trotz MTX und Corti Beschwerden hatte. Wenn es jetzt tatsächlich (wie die Neurologen vermuten) Promm ist, können die Medis natürlich nicht wirken, was ja logisch ist. Die Rheumamedis auf Verdacht weiter nehmen ist nicht wirklich toll sind schließlich keine Drops.
Hmmmmm!!!!
So, nun habe ich genug geschrieben. Einen schönen Abend wünsche ich Euch!!!
Lg

Andrea

[schiko]

Hallo Cinjap

ich werde Dir vom 28.08. berichten. Am 28.08. soll ja ersteinmal ein saure Maltase Messung gemacht werden. Das Ergebnis erhalte ich erst später. Aber mal sehen, was er noch so sagt. Ich wünsche Dir noch alles Gute.

LG

Schiko

[minni]

Hallo Leute !


Bin Neu hier und habe mich in diesem Forum angemeldet weil man sonst kaum jemanden Findet mit dem man sich über diese Krankheit austauschen kann .Im Moment scheint trotz meiner Behandlung alles zu stagnieren das macht mich etwas Depri. Beim letzten Neurollgenbesuch in Gö.
Wurde mir gesagt das ich mit der Krankheit wohl leben muss, man es mir aber so angenehm wie möglich machen will,mal sehen wie das ausschaut? So nun erst einmal Schluss das Wetter sieht Gans gut aus wir müssen noch raus demnächst mehr.


P.S. Ich habe auf der im Forum angegebenen seit meinen Krankheitsverlauf hinterlegt ,so mit Paukenschlag wie bei mir scheint es selten angefangen zu haben ,was meint ihr.

[ralfsch]

Hallo minni ,
ersteinmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Leider ist der Anlass ja nicht so toll. Wie du vieleicht schon gemerkt hast ist unsere "Gruppe" nicht allzu groß
Dennoch ist im Laufe der Jahre die ein oder andere Geschichte aufgetaucht. Allerdings ist mir auch nach langer Überlegung kein Fall wie deiner bekannt wo die PM so schlagartig aufgetreten ist.
Auf der anderen Seite sind viele deiner Symptome ähnlich wie bei dem ein oder anderen von uns. Auch der CK Wert ist recht hoch. Wie du ja auch schriebst war der Befund deiner Muskelbiopsie positiv.
Also wie ich sehe lernt man nie aus.Das eine PM schlagartig auftritt hätte ich vorher nie gedacht.

Freue mich schon auf einen regen austausch mit dir.Wenn du fragen nur immer raus damit. Hier findest du viele nette Member .

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo Ralfsch,

du hast es ja schon länger wie alt bist du denn ,wenn ich fragen darf.
Gehst du dann noch Arbeiten oder lässt es die PM nicht zu.Man ist ja sehr eingeschränkt ich bin früher viel Rad gefahren was ich gar nicht mehr machen darf. Naja ich kann ja froh sein das ich wieder laufen kann obwohl ich dabei sehr schnell erschöpft bin,aber man gibt sich mit den kleinen Dingen zufrieden oder? es tut aber trotzdem schon nerven das man es nicht mehr kann.

schönen Sonntag noch an alle
minni

[ralfsch]

Hallo minni ,

ich werde in kürze 50 . Ja ich gehe noch Arbeiten.Wenn es auch oft sehr schwer ist und ich an meine körperlichen Grenzen stoße.
Aber es gibt auch einige hier im Forum denen es noch schlechter geht die Stellenweise auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen sind.

Da ich Frau und Kind habe (14 J.) versuche ich alles um auch weiterhin die Familie zu ernähren.Gott sei Dank bin ich bei einer gr0ßen Chmeiefirma und mein Arbeitgeber ist sehr Verständnisvoll.
In einer kleinen Firma hätte ich bestimmt deutlich mehr Angst um meinen Arbeitsplatz haben müssen.

Das akzeptieren das man nicht mehr kann ist eines der schwersten Dinge die mit unserer Krankheit einhergehen.
Ich denke das meine PM seit ca. 10 Jahren aktiv ist.Diagnostiziert hat man sie offiziell vor ca. 5 Jahren.

Gruß
Ralf

[cinjap]

Hallo Zusammen,

am Freitag habe ich mir bei meinem HA den Bericht von meinem letzten Besuch beim Rheumatologen (Ende Juli) abgeholt. Er ist der Meinung, dass meine Beschwerden entzündlicher Natur sind. In dem Bericht steht:
Bei deutlicher klinischer Besserung durch die Immunsuppression mit MTX (zuletzt nachlassender Effekt) muss von einem erheblichen autoimmun entzündlichen Anteil der Muskeln im Sinne einer CK negativen Myopathie ausgegangen werden.
Und unter Diagnose steht: Myopathie, Verdacht auf Dermatomyositis
Im Übrigen stand unter Befund:
deutlich abgeschwächte Kraft der Extremitäten, Aufstehen, Arm heben erschwert und ein pathologisches Gangbild (beginnender Watschelgang).
Desweiteren an den Augen eine livid rötliche Verfärbung.

Ein paar Blutwerte liste ich Euch hier mal auf. Die Blutwerte sind übrigens 4 Wochen nachdem ich die Medis abgesetzt hatte, gemacht worden.
RF igm 34 (<20)
BKS 30 (6-10)
CRP <0,1 (0-0,8)
Leukozyten 3,4 (4,0 – 10,0)
Monozyten 12 (2 – 8)
LDH 230 (135 – 214)
CK 143 (0 – 145)
Sämtliche Antikörper negativ bis auf Parvoviren igg die lagen bei 6,0 (<0,1).
Hat jemand eine Idee dazu?
Was denkt Ihr entzündlich oder nicht? (Irgendwie glaube ich nicht an PROMM )

Der Rheumafaktor war übrigens im Dezember 2011 auch schon erhöht 63 (<20). Zu der Zeit habe ich noch MTX und Corti genommen.
Ist schon irgendwie merkwürdig. Zusätzlich zu den Muskelbeschwerden sind auf jeden Fall auch die Gelenke betroffen. Hände und Füße tun ziemlich weh, was unter MTX und Corti deutlich schwächer war. Die Steifigkeit ist ebenfalls ziemlich ausgeprägt. Wenn ich länger gesessen habe komme ich kaum hoch und kann sehr schlecht laufen.
Ich würde mich freuen Eure Meinungen zu lesen!
Einen schönen Sonntag noch!
Lg

Andrea

[Ariane]

Hallo Cinjap,

also

RF steht für Rheumafaktor, d. h. dass Du auf jeden Fall noch eine rheumatische Erkrankung hast,
bei einer Polymyositis/Dermatomyositis ist das eher selten der Fall, dass RF auftaucht....
Hier würde das Bestimmen des Anit-CCPs weiterhelfen, um das ganze weiter abzuklären

auch die Blutsenkung ist ziemlich hoch....

LDH leicht erhöht, zeigt aber eben halt die Zerfallsstoffe der Muskelzellen an....
und CK-Erhöhungen hattest Du ja auch schon....

Ist mal in Richtung z. B. Polymyalgia rheumatica (Vaskulitis-Erkrankung) angedacht worden?
Sind die Muskelschmerzen symetrisch und meist morgens?
Hier würde ich auch die sog ANCA-Werte bestimmen lassen - sicherheitshalber......
************************
Da Promm vererbt wird, müsste ja auch diese Erkrankungsform in Deiner Familie vorkommen.
Von daher glaube ich noch nicht daran...
************************
Ich denke her tatsächlich an eine atypische Muskelgeschichte (plus evtl noch Gelenkgeschichte)

[Ariane]

Herzlich Willkommen Minni
und einen informativen Austausch wünsche ich Dir.

[north-sea]

Liebe Andrea, was heißt denn "sämtliche" Antikörper, das kann ich mir nicht vorstellen, welche wurden denn unetrsucht?
lg
north-sea

[cinjap]

Hallo Ariane,

vielen Dank für Deine Antwort!

Hier würde das Bestimmen des Anit-CCPs weiterhelfen, um das ganze weiter abzuklären

Ist mal in Richtung z. B. Polymyalgia rheumatica (Vaskulitis-Erkrankung) angedacht worden?
Sind die Muskelschmerzen symetrisch und meist morgens?
Hier würde ich auch die sog ANCA-Werte bestimmen lassen - sicherheitshalber......
************************
Da Promm vererbt wird, müsste ja auch diese Erkrankungsform in Deiner Familie vorkommen.
Von daher glaube ich noch nicht daran...
************************
Ich denke her tatsächlich an eine atypische Muskelgeschichte (plus evtl noch Gelenkgeschichte)

Der Anti CCP ist im Dezember 2011 bestimmt worden. Da lag er bei 0,3 (<1) also auch eher unauffällig.
Muskel und Gelenkschmerzen sind symetrisch und ständig vorhanden. Morgens und auch wenn ich länger gesessen habe bin ich zusätzlich zu den Schmerzen sehr steif. Nachts wache ich immer mal wieder auf weil meine Hände und Füße weh tun. Wenn ich sie dann bewege ist es etwas besser und ich kann weiter schlafen. Die Muskelschwäche ist schon mehrfach durch verschiedene Ärzte festgestellt worden. Sogar die Kopfmuskulatur ist betroffen was den Ärzten in Bochum aufgefallen ist.

Die Anca Werte sind mehrfach bestimmt worden waren aber immer negativ.

Wegen Promm: Es gibt tatsächlich 3 Fälle in meiner Familie, wo eine Muskelerkrankung vorlag bzw. vorliegt. Mein Opa hatte Ende der 70er Jahre eine Muskelerkrankung die im Laufe von 3 Jahren zur Lähmung der Beine führte. Die Ärzte wussten nicht, woran es lag. Promm ist erst seit 1994 bekannt und 2001 hat man dann den Gendefekt entdeckt. Von daher konnten die Ärzte (wenn es denn PROMM war) das nicht wissen. Außerdem hat mein Onkel (Sohn von meinem Opa) seit 15 Jahren eine Muskelerkrankung (auch teilweise mit Lähmungen) lt. der Ärzte eine Polyneuropathie. Der Enkel davon hat ebenfalls eine Muskelerkrankung wo noch nicht klar ist was es ist. Das fanden die Ärzte wohl auffällig als ich das, auf Ihre Fragen hin, erzählt habe.
Ich glaube trotzdem nicht an Promm, vor allem weil ich unter den Medis weniger Schmerzen habe.

Das wird ja demnächst abgeklärt. Am 01.10.2012 habe ich einen Termin, wieder in Bochum, zwecks humangenetischer Untersuchung. Mal sehen was dabei rauskommt. Unabhängig davon werde ich auch nochmal zu meinem Rheumatologen gehen und mit ihm sprechen. Mal sehen was er dazu sagt.

In dem Entlassungsbericht von Bochum ist übrigens vorgeschlagen worden, daß wenn bei der Humangenetik nichts herauskommt, doch noch eine Muskelbiopsie vorgenommen werden sollte. Ich weiß nicht so richtig was ich davon halten soll. Wenn nicht entzündlich was soll da bei einer Biopsie heraus kommen?
So nun schließe ich, wieder mal nach einem halben Roman.
lg

Andrea

[cinjap]

Hallo north-sea,

Liebe Andrea, was heißt denn "sämtliche" Antikörper, das kann ich mir nicht vorstellen, welche wurden denn unetrsucht?
lg
north-sea

Du hast Recht. Warscheinlich nicht alle AK. Ich liste mal:
Ende Juli: ANAK, C-Anca, P-Anca, DNS-AK, SSA, SSE, Scl70, Jo1, SM, SM/RNP, PARVG, PARVM.

Dezember 2011: ANAK, C-ANCA, P-ANCA, CCP-AK, ENA-Pool, BORGG, BORGM, CPNEUG, CPNEUM, CTRACHG, YEWBG, YEWBA.

Bis auf PARVG 6 (<1) und CPNEUG 3 (<1) war alles andere negativ.

Das ist ziemlich frustrierend. Ich wäre sehr froh, wenn endlich klar wäre was mir fehlt!! Wenn das mit der Muskelschwäche nicht mehr zu beheben ist, muss ich Rente beantragen . Wie geht es bloss weiter?
Aber ich will nicht rumheulen.
Vielen Dank für Deine Antwort!
lg

Andrea