Polymyositis

[Daniela1957]

Polymyositis

Hallo Ralf,

ja genau das ist das Problem, das die Ärzte nicht untereinander sich austauschen um uns zu helfen.

War heute bei meinem Zahnarzt wo wir über dieses Problem disskutiert
haben. Auch er sagte, das oft die Schulmediziner an ihre Grenzen
stoßen, nicht genau über die Wirkstoffe von Medikamenten oder den
Medikamenten wir zusammen nehmen müssen, wie sie zusammen wirken,
oder sich vieleicht gegenseitig aufheben, oder Nebenwirkungen haben,
informiert sind.
Ich habe das Gefühl, das mein Rheumadoc nicht tief genug in dieser
Materie drinn steckt, denn ich weiß noch von meinem Krankenhaus-
aufenthalt bei ihm, ich viele Diskussionen mit ihm führen musste, weil
er nicht genau nachforschte, was mit mir los war und ich ihn praktisch
darau stoßen musste, welche Untersuchungen bei mir notwendig sind.
Jetzt wo ich teilweise im Rollstuhl sitze, oder am Rollator laufe, die
Röntgenbilder machen gelassen habe, geht ihm erst ein Licht auf.
Ich möchte nicht wissen, wie viele erst zu spät ihre Diagnose erhalten
haben.
Hätte ich damals nicht Ariane gehabt, wäre ich mit Paucken und
Trompeten untergegangen. Dann würde ich noch unter Fibromyalgie
laufen und unter Depressionen. Denn damals als mein Knie total kaputt war
und eine Tep gemacht werden musste, musste erst ein Orthopäde sie
darauf aufmerksam machen, das bei mir noch mehr Gelenke betroffen
sind und erst in der Reha wurde das geglaubt.
Nun sitze ich hier mit Fibro, Polymyositis und Rheumatoider Arthritis
und noch anderen Sachen. Ich denke wenn viel früher die richtige
Therapie eingesetzt hätte, ginge es vieleicht besser.
Ich hadere nicht, ich kämpfe weiter und werde nie aufgeben.
Wenn wir uns nicht selbst gegenseitig helfen können, wer dann dann.

Ich habe in meinem direkten Umfeld einige Bekannte, die noch immer
keine Diagnose hätten, wenn ich sie nicht darauf aufmerksam gemacht
hätte, lasse dieses oder jenes mal testen.

Irgendwie trauer ich der alten Zeit nach, wo Hausärzte den Menschen
als Ganzes behandelt haben und sich mehr Zeit genommen haben.
So ein Exemplar hatte ich mal als Hausarzt, der einem sogar in den
Arm genommen hat und gesagt hat, Mädchen das bekommen wir
wieder hin. Leider ist er früh verstorben.

LG Daniela

[Marlie]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte das große Glück, wegen meiner Schilddrüse mehr oder weniger zufällig Patientin im Endokrinologikum zu sein.
Für mich war das immer ein ganz normales Ärztehaus, aber Anfang des Jahres habe ich erlebt, wie toll die Endokrinologin (sie kennt mich schon einige Jahre und war über meinen Zustand erschrocken) die Fäden zwischen sich, dem Rheumatologen, der Gastroenterologin und der Neurologin spinnen konnte. Die Ärzte arbeiten interdisziplinär, sprechen sich auch wegen der erforderlichen Blutwerte ab für nur eine Blutentnahme und beraten sich, wenn es knifflig wird.

Vielleicht ist eines der Zentren ja auch in Eurer Nähe!

LG Marlie

Edit: Vorher hatte ich auch eine viele Jahre währende Odyssee mit wechselnden Orthopäden und Neurologen hinter mir...

[cinjap]

Hallo Daniela,

das ist ja bei Deinem Rheumadok nicht so toll gelaufen. Ich denke mal, dass die Ärzte mit uns oft überfordert sind. Aber trotzdem finde ich das ziemlich schwach, das Du Deinem Arzt sagen musstest, was er untersuchen soll. Das sollte er eigentlich wissen.
Oft ist das wirklich so, wie Ralf das auch schreibt, erhöhen Sie dies Medikament oder nehmen sie das. Und zusätzlich kann man dann noch irgendwelche anderen Mittelchen nehmen, die die ganzen Nebenwirkungen in Schach halten sollen. Selbstverständlich kann man dann wieder nicht alles zusammen nehmen, weil sich viele Medikamente nicht vertragen und so ist man den ganzen Tag damit beschäftigt irgendwelche Tabletten zu nehmen. Echt super!!!
Aber wie Du schreibst, hast du noch die Möglichkeit in die Schmerzklinik zu gehen. Schön, dass die Dir da helfen können. Das Du keine Opiate etc. nehmen möchtest kann ich gut verstehen. Ist ja nicht ohne! Ich würde das übrigens auch nicht nehmen wollen!!

Hallo Ariane,
auch mit Deinem Rheumadok ist das ja nicht so toll. Ich verstehe gar nicht, warum Du das Corti runter dosieren solltest. War das ein Versuch, wie Du mit weniger Corti zurechtkommst oder was hatte das für einen Grund?
Das mit der Knochendichte messen für 60 – 70 € finde ich übrigens ziemlich teuer. Hier bei uns bietet das meine Frauenärztin an. Da kostet das allerdings nicht wie bei Dir 60 – 70 € sondern „nur“ 40 Euro. Vielleicht hast Du ja die Möglichkeit eventuell nochmal woanders wegen den Kosten nach zu fragen. Sieht so aus, als gäbe es da unterschiedliche Preise.

@all
Mir geht es im Moment ziemlich bescheiden. Ich kämpfe immer noch mit den Nebenwirkungen von den Medis. Letzte Woche bin ich zu meinem HA wegen Zittern, Unruhe, Herzrasen, kaltem Schweiß und auch der Kreislauf spielte verrückt. Beim Dok wurde dann ein EKG geschrieben, welches nicht ok war. Die Tendenz geht Richtung Herzrhythmusstörung. Der Dok vermutet, dass das vom Resochin kommt und ich sollte es sofort absetzen. Jetzt hoffe ich nur, dass es tatsächlich vom Medi war!!! Unruhe und Zittern habe ich immer noch, aber das mit dem Kreislauf hat sich etwas beruhigt. Herzrasen habe ich im Moment nur nach Belastung, wenn ich zum Beispiel etwas schneller gegangen bin, oder auch nach dem Treppen steigen. Nächste Woche gehe ich vorsichtshalber noch mal zu meinem HA und lasse ein EKG schreiben. Mich beunruhigt das ziemlich.
Corti nehme ich jetzt nur noch 5 mg, die Gelenkbeschwerden waren bei 10 mg schon wieder präsent, allerdings deutlich schwächer. Die Muskelschwäche ist unverändert. Irgendwie ist das auch Tagesform. Heute hatte ich arge Probleme beim Haare fönen, was gestern deutlich besser ging.
So, für heute verabschiede ich mich.
Euch Allen ein schönes Wochenende!!!
Lg

Andrea

[littleÖsi]

@cinjap
Hab nochmal meinen Prof gefragt wie das jz mir PM und Gelenkrheuma bzw. Rheuma generell ist. Lt. ihm ist das zu 80% wenn nicht sogar mehr einhergehend. Warum hab i ma jz ned so genau gemerkt mir den ganzn lateinischen Fachausdrücken.
Es tut mir leid das es dir im Moment nicht so gut geht. Das dich das Beunruhigt versteh ich auch. Hab momentan (seit 3-4 Monaten) so ein ähnliches Problem. Schick dir auf jeden Fall gaaaanz viel Kraft!!! Und wenn irgendwas ist, dann melde dich bitte gleich, vl. hat irgendjemand einen guten Ratschlag für dich!!!

@ariane
Das hört sich aber nicht gut an!! Ich finde das eine Bodenlose Frechheit von deinem Arzt. Erwartet der jz ernsthaft das du jz erstrecht mir den selben Problemen und Schmerzen bis Jänner weitermachst!? Und das er dir auch noch so eine Saublöde Idee vorschlägt das Cortison zu reduzieren. Mir fehlen echt die WOrte. Was die Knochendichtemessung angeht finde ich es auch vollkommen gemein dass man das für Patienten für die sie wegen Cortisonbehandlungen umbedingt notwendig ist auch noch so viel Geld verlangt!! Wo ist da bitte die Krankenkassa??

@Daniela1957
Schade dass auch dein Besuch beim Arzt nicht so gut verlaufen ist!! Manchmal frag ich mich echt wofür die da sind....
Was ich dir allerdings empfehlen kann, ist gleich in die Schmerzklinik zu gehen. Auf was willst du noch warten?? Das es noch schlimmer wird?? Aus eigener Erfahrung weiß ich das der Schmerz nicht einfach von alleine weg geht und zuwarten bewirkt nur das der Schmerz größer wird. Also rann ans Telefon und mach die einen Termin aus. Und zwar einen gaaaanz Baldigen!! Wünsch dir alles gute!!

@ralfsch
Ich finde das stimmt nicht ganz was du geschrieben hast.
Ich finde wir müssen so hohe Erwartungen haben, wenn nicht dann setzten wir die Ärzte gar nicht mehr unter Druck und dann sind wir vollkommen aufgeschmissen.

So und jz noch mal kurz zu mir.
Was gibt es da neues,... aja meine Werte sind im Moment echt gut!! Was mich natürlich freut was mich aber auch gleichzeitig etwas ärgert. Weil meine Schmerzen noch immer ziemlich stark sind und mein Prof meint wenn meine Werte passen kann ich ja keine Schmerzen mehr haben und kommt mir dann mit: "Du kannst halt nicht so gut mit deiner Krankheit umgehen. Die beste Idee wäre es wenn du mal mit einer Psychologin sprichst".
Bei diesem Sätzen musste ich mich echt zusammenreißen um nicht laut loszubrüllen!!! Wenn ich Schmerzen habe, habe ich Schmerzen Punkt aus ENDE!! Aber dann ist meine Lieblingsärztin draufgekommen das ja noch das Ergebnis vom 24h EKG felht und schon waren viel zu hohe Werte auffallend!! Tja, offensichtlich bilde ich mir meine Schmerzen und meine Merkwürdigen Gefühle nicht nur ein!!

glg littleÖsi

[ralfsch]

@littleÖsi

Im Prinzip hast du natürlich recht. Leider habe ich (vieleicht auch wegen meinem etwas fortgeschrittenen Alters ) sehr viele Illusionen an die Ärzteschaft verloren.

Nüchtern betrachtet ist es auch nur eine Berufsgruppe.Nur weil sie mit Menschen "arbeiten" glauben wir , oder hoffen zumuindest , das es ganz spezielle Fachleute sind.
Leider ist dem nicht so.Es gibt unter ihnen gute und schlechte doch Wunder kann keiner vollbringen.
Im Grunde sind es Handwerker wie alle anderen auch. Es gibt gute Automechaniker und andere die trotz Ausbildung fehl am Platze sind.

Aber so rutschen wir ins philosophische ab. Vieleicht bin ich auch nur zu oft Enttäuscht worden..

Gruß
Ralf

[ralfsch]

Hallo,

werde mich jetzt mal aufmachen zur Muskelsprechstunde in der Uni Bonn. Habe gleich meinen Termin.
Besonders werde ich mal die Gelenkschmerzen erwähnen.Mal sehen ob man hier eventuell von Gelenkreuhma ausgeht ?

Werde berichten.

Gruß
Ralf

[ralfsch]

So,
melde mich zurück .

Also zuersteinmal war ich heute enttäuscht.Bisher waren alle meine Termine bei dem Oberarzt.
Heute wurde ich dann von einer Assistentzärztin empfangen.
Sie hörte sich geduldig meine Beschwerden an und machte dann die Standard Untersuchungen.
Ich stellte meine Muskel und Gelenkschmerzen in den Vordergrund.Ebenso die Schübe an denen ich eine extreme Schwäche zeige.
Alles wurde fleissig notiert. Am Schluß stand die Frage ob ich mit Aza weiter machen will oder nicht. Ehrlich , ich weiss es selbernicht.
Auf meine Frage was denn an Alternativen vorhanden ist meinte Sie im Moment nur off Label Medikamente.

Dann ging sie zum OA um mit ihm über mich zu Sprechen.
Als sie wieder kam sagte sidas sie einen Plan für mich entworfen haben.
Als erstes wollen sie mein Blutbild kontrollieren um zu sehen ob ich mit dem Aza richtig eingestellt bin.
Sollte das keinen Erfolg haben will man folgendes Versuchen:
Einmal im Monat 4 Tage am Stück ein bestimmtes Kortison mit jeweils 40mg nehmen. Danach den rest des Monats nichts mehr an Tabletten (also auch kein Aza ).
Hiermit erhofft man sich die geringst möglichen Nebenwirkungen für mich zu erzielen.

Von solch einer Behandlung habe ich schon im Internet gelesen.Wenn mich nicht alles täuscht ist das eine alternative für MS Patienten.

Ich habe allerdings etwas Angst. Wie ist sicher gestellt das mein Körper noch Kortison produziert.Hält die 4 Tage Dosis wirklich solange an ?

So, das war mein Bericht.
Hoffe es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.

Gruß
Ralf

[cinjap]

So,

Sollte das keinen Erfolg haben will man folgendes Versuchen:
Einmal im Monat 4 Tage am Stück ein bestimmtes Kortison mit jeweils 40mg nehmen. Danach den rest des Monats nichts mehr an Tabletten (also auch kein Aza ).
Hiermit erhofft man sich die geringst möglichen Nebenwirkungen für mich zu erzielen.

Von solch einer Behandlung habe ich schon im Internet gelesen.Wenn mich nicht alles täuscht ist das eine alternative für MS Patienten.

Hallo Ralf,

ich habe von der Therapie, die man Dir vorgeschlagen hat noch nie etwas gehört. Was ist das denn für ein Corti? Das muss ja eine lange Halbwertszeit haben, wenn es nach 4 Tagen Einnahmezeit den Rest des Monats abdecken soll. Musst Du denn jetzt deswegen wieder nach Bonn, oder übernimmt die weitere Behandlung Dein Rheumatologe? Ist ja, im Hinblick auf die Nebenwirkungen der Rheumamedis, vielleicht eine Option.

Ich denke schon, dass Dein Körper noch Cortison produziert. In Bochum hat man mir z. B. erklärt, dass man das Corti (wenn man es absetzen soll) ganz langsam ausschleichen muss, damit der Körper die Produktion wieder übernehmen kann. Ich bin da ausgeschimpft worden, weil ich von heute auf morgen 5 mg Corti einfach abgesetzt habe. Ich hatte keine Probleme durch das abrupte Absetzen. Mein Körper hat da offensichtlich die Produktion ohne Probleme wieder aufgenommen.

Sicher reagiert da jeder Mensch anders, aber versuche einfach nicht vom Schlimmsten auszugehen. Wenn das funktioniert, was Deine Ärzte da vor haben, hast Du zumindest nur noch einmal im Monat Probleme mit den Nebenwirkungen vom Corti und es geht Dir nicht mehr pausenlos schlecht von den Tabletten. Ich denke mal einen Versuch ist es wert und ich wünsche Dir von Herzen, dass es klappt.
Lass mal von Dir hören wie es weiter geht!!!
lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea ,
also ich weiss nicht ob es ein besonderes Kortison ist.Die Ärztin hat mir auch den Namen genannt , leider habe ich den vergessen :-)

Bekomme die Infos aber alle noch schriftlich.
Also wegen der Halbwertszeit habe ich auch so meine bedenken.Da ich ja momentan täglich Probleme habe .

Also vor ca. 2 Jahren war ich mal beim Endokrinologen.Dieser meinte man könnte erst feststellen ob der Körper die eigene Produktion eingestellt hat wenn man dauerhaft auf einer Dosis von kleiner 5 mg Kortison eingestellt ist.

Also ob der Versuch ambulant gemacht wird und wie man mich unter Kontrolle halten will ? keine Ahnung.Denke aber nicht das ich mich wenn es denn so kommen sollte auf eine ambulante Sache einlassen werde.
Dazu habe ich einfach zuviel Angst.

Jetzt warte ich den Brief mal ab um zu sehen wie die Blutwerte sind und was die Docs als nächstes vorschlagen.

Gruß und vielen Dank für dein Interesse
Ralf

[cinjap]

Hallo Ralf,

ich habe heute mal ein bischen gegoogelt wegen dem Cortison und seiner Halbwertszeit. Ich bin da auf ein Forum mit MS Patienten gestossen. Ein User hat das mit dem Cortison sehr gut erklärt, wie ich finde. Es gibt tatsächlich Cortison, welches so eine Art Depotwirkung hat. Ich füge Dir mal den Link an. Vielleicht interessiert Dich das.
lg
Andrea

www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid...

[minni]

Hallo ihr lieben, hallo Ralf

das mit der Cortison Therapie habe ich auch noch nicht gehört wusste auch noch gar nicht das es unterschiedliches Cortison gibt.Ich war am Montag wieder in der UMG muss jetzt 25mg Aza mehr nehmen also das heißt 125mg am Tag und soll mit den Cortison runter dosieren bin jetzt bei 12,5mg Mein allgemeiner Zustand hat sich nicht geändert meine Waden sind sehr schwer geworden und habe reißende schmerzen.Mache auch wieder Wassergymnastik strengt sehr an aber man will ja irgendwann fit werden.Und so zum Abschluss hat Fr.Dr. noch gemeint wenn ich die Tabletten nicht nehme kann ich nicht mehr laufen (ganz toll). So ihr lieben ich verabschiede mich dann eure minni.

[ralfsch]

Hallo Andrea un minni !

Andrea, vielen dank für den Link. Habe mit Interesse einige der Beiträge durchgelesen.
Ehrlich so ganz schlau bin ich jetzt nicht daraus geworden. Gibt es Kortison mit Depot Wirkung oder nicht ? Da scheinen ja die Meinungen bei den Usern im MS Forum etwas differenziert zu sein .
Egal , sollte es bei meiner Therapie eine Umstellung geben so werde ich mich über diesen Aspekt vertraut machen und lasse mir alles ganz genau erklären.

Minni,
ich bin im Moment auf 200 mg Aza und soll wohl noch auf 250 erhöhen . Bin mal gespannt.
Auch meine Beschwerden sind nicht besser geworden.
Mit der Wassertherapie ist bestimmt toll.Habe das in der Reha gemacht und muss sagen das es eine meiner Lieblingsanwendungen war.
Aber bitte pass auf das du dich nicht übernimmst. Eine zu starke beanspruchung der Muskulatur kann bei uns genau den gegenteiligen Effekt hervorrufen.
Bei uns sitzt die Schwelle der erhöhten beanspruchung um einiges tiefer wie bei einem gesunden Menschen.Habe das leider schon oft am eigenen Leibe erfahren müssen.

An alle ein schönes WE
Gruß
Ralf

[minni]

Hallo ihr lieben Hallo Ralf.

Ich musste allerdings auch schon feststellen das zu große Anstrengung oft mit Schmerzzunahme belohnt wird :-) aber ich will mir nicht alles von meiner Krankheit diktieren lassen. Im Moment habe ich mal wieder das Gefühl das alles still steht .
Corti soll ich jetzt wieder runter dosieren dafür Aza erhöhen,ich hatte Corti ja schon einmal unter MTX auf null doch beim zwangsweise absetzen und umstellen auf Aza musste ich Corti wieder nehmen aber die Hoffnung ist da das ich es wieder aus schleichen kann,wie ich das am besten mache weiß ich ja noch vom letzten mal denn das herauszufinden hat Monate gedauert.

so ihr lieben ich wünsche euch allen eine gute Nacht.eure minni

[ralfsch]

Hallo @ all !

Habe heute meinen Bericht aus der Uni klinik bekommen .
Wie zu erwarten wird empfohlen das Azathioprin von 200 auf 225 mg zu erhöhen.

Weis einer von euch ob es auch 25 mg Tabletten gibt. Ich habe bisher immer die 50er genommen.

Sollte es immer noch nicht zu einer verbesserung kommen wird dann eine Steorid - Pulstherapie als Versuch genannt.
Wi ich schon geschrieben habe soll dabei 4 Tage lang jeden Tag 40 mg Kortison genommen werden.Das Kortison heisst : Dexamethason .
Es wurde auch eine Quellenangabe genannt die eine Studie beschreibt in der eine solche Therapie der herkömmlichen überlegen sein soll.Besonders die Nebenwirkungen sollen erheblich geringer sein.
Die Quelle lautet : J. van de Vlekkert 2010.

Als alternatives Schmerzmittel wurde Duloxetin erwähnt.Allerdings ergab meine Goggle suche das es sich hierbei hauptsächlich um ein Antidepressiva handelt.
Also im Moment ziehe ich dieses Medi als Schmerzmedi nicht in betracht.

So das waren meine Neuigkeiten.
Wie geht es euch denn in Moment ?

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo Ralf ,

zu deiner Frage ja es gibt 25 mg Tabletten zumindest von Ratiopharm hatte ich anfangs auch schon aber nach der ersten Dosis Erhöhung hat man mir dann 50 mg Tabletten aufgeschrieben die sich aber gut teilen lassen.
Was ich immer schon mal fragen wollte ist eigentlich irgend jemand von euch in der Lage Fahrrad zu fahren? Ich habe das immer sehr viel getan aber seit meiner Erkrankung nicht mehr ,laut Arzt soll ich auch nicht und so richtig traue ich mich auch nicht weil ich nicht weiß wie es mir danach geht.
liebe grüße minni