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Polymyositis

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    Hallo Joanna,

    da ich nicht weiß, wo da in Bayern, hab ich Dir mal aus unserem Forum
    Adressen heraus gesucht:

    Dr. Heinz Huber
    Internist und Rheumatologe
    85435 Erding

    Der soll sehr gut sein

    ************************************************** *****************
    Universitätsklinikum Ulm
    Kliniken am Oberen Eselsberg
    Albert-Einstein-Allee 23

    89081 Ulm

    In der Klinik für Innere Medizin III werden entzündlich-rheumatische Erkrankungen behandelt. Dies sind im wesentlichen

    die rheumatoide Arthritis,
    die Spondylarthopathien wie z.B. der Morbus Bechterew,
    die Kollagenosen wie z.B. der Lupus erythematodes und die Sklerodermie und
    die Vaskulitiden (Gefäßentzündungen).

    Darüber hinaus werden auch Patienten mit unklaren Krankheitsbilder, bei denen der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung besteht, hier behandelt.

    Ein Schwerpunkt der Behandlung liegt in der medikamentösen Therapie mit modernen antirheumatischen Medikamenten, insbesondere mit sogenannten Biologicals, d.h. Antikörpertherapien, die gezielt in die Entzündungsvorgänge eingreifen.
    Ähnlich wie in unserem hämatologisch-onkologischen Schwerpunkt versuchen wir, den Patienten auch in Rahmen von Therapiestudien neue innovative Therapiekonzepte anzubieten.

    Die Behandlung findet in der Privatambulanz oder Rheumaambulanz
    (Terminvergabe für Privatpatienten unter 0731-50045510,
    sonst unter 0731-50044032) statt.

    Infusionstherapien erfolgen in der Medizinisch-Onkologischen Tagesklinik oder, falls erforderlich, auch auf den Stationen statt.

    Terminvereinbarung unter:

    0731 500 45510 (Privatambulanz) oder
    0731 500 44032

    Studienzentrale:
    Frau Dr. Anita Viardot
    anita.viardot[at]uniklinik-ulm.de

    Herr Thomas Fürniss
    thomas.fuerniss[at]uniklinik-ulm.de
    ************************************************** ************
    Da ich von den bayrischen Ärzten das abenteuerlichste gehört habe, von meiner Tochter
    und auch von anderen, gebe ich Dir noch mal den Link von Tübingen, dem Zentrum für
    seltene rheumatische Erkrankungen wie die Polymyositis:



    Daran kommst über Deinen Hausarzt,
    der muss dort anrufen und Termin machen.... soweit ich weiß....
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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      So:

      in München gibt es ein Endokrinologikum, die auch zusätzlich Rheumatologie betreiben:



      Bei den beiden nachfolgenden Links kannst Du auch nach Ärzten schauen:





      Da solltest Du, wie schon geschrieben, nach internistischen Rheumatologen Ausschau halten,
      die sich auch mit seltenen Kollagenosen auskennen, gerade weil Du auch die PSA hast und sich
      hier die Medis unter Umständen gegenseitig behindern könnten.....
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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        Hallo Ariane,
        vielen Dank für die große Mühe, die Du Dir wegen mir gemacht hast. Da hab ich jetzt einiges durchzuackern.
        Den von Dir genannten RD in Erding kenne ich - ist fast um die Ecke. Aber offenbar gehen die Meinungen über ihn weit auseinander.

        Gerade sitze ich in der Tagesklinik zur RoActemra-Infusion. Wurde kurzfristig heute früh umgeschoben, da angeblich zur Zeit "die Hölle los sei". Ich Versuch mal, heute den Doc zu fragen, wenn ich ihn denn zu Gesicht bekomme.

        LG
        Joanna

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          Hallo Joanna,

          ich versuche auch gerade das Ganze über die Kasse abrechnen zu lassen,
          leider hat mein intern. Rheuma-Doc auf meine Bitte noch nicht reagiert,
          dass es wg der langjährigen Cortison-Medikamentation gemacht werden
          muss, aber die Knochendichte will er haben
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            Hallo Ariane,
            mein früherer Rheumatologe hat die Knochendichtemessung auch nicht über die Kasse abgerechnet. Obwohl er das Kortison verordnet! Das macht der Orthopäde
            - hat seinen Mädels nur beim ersten Mal gesagt, sie müssen die Notwendigkeit wg. Kortisontherapie bei der Abrechnung vermerken. Das war's auch schon. seitdem werde ich sogar jährlich angerufen und an die Messung erinnert.
            Das gleiche ist es auch mit dem Rezept für Vitamin D - hab ich früher nur auf Privatrezept bekommen, trotz starkem Mangel. Jetzt geht's plötzlich auf Kasse. Muss nur vom Doc auf dem Rezept vermerkt werden.

            Übrigens war gestern ein Tag mit Fragezeichen für mich. Den RD hab ich nur kurz gesehen. Da die Leberwerte gesunken sind, neuer Versuch mit MTX, jetzt nur noch 5 mg. uf das erhöhte CK und LDL angesprochen, meinte er, wäre ihm gar nicht aufgefallen, er sieht es sich an und würde dann mit mir darüber sprechen. Gesagt, mit Hinweis auf weitere stationäre Patienten und zwei Konzilen verschwunden und nicht mehr gesehen.
            Die Ärztin, die die Infusionen überwacht, meinte dann, die Werte zeigen hält an, dass meine "Krankheit" halt zur Zeit sehr aktiv sei und Gelenke und Muskelzellen zerstört würden. Ich brauche deswegen nicht besorgt zu sein.
            Mir ist nicht bekannt, das bei PSA Muskelzellen zerstört werden. Hab ich da was übersehen?
            Wie Du siehst, mehr Fragen als vorher.

            LG
            Joanna

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              Neuer mit Polymyositis /- Derma

              Hallo zusammen,

              ich möchte mich erstmal kurz vorstellen. Ich bin 42 Jahre komme aus Ahlen/Westf., bin alleinerziehender Vater 2 Mädchen ( 7 und 14 Jahre ), Mutter ist vor 4 Jahren gestorben und bin seit ca. 1,5 Jahren, rückwirkend betrachtet, erkrankt.
              Seit August in Diagnose die noch nicht 100% abgeschlossen ist, da ich noch auf die Endgültigen Ergebnisse der Biopsie warte. Ich habe eine Polymyositis mit einer bisher leichten Form auch als Derma ( Haut). Bei mir ist der Muskelverlust mit ca. 30 Kg schon ziemlich weit fortgeschritten und mit einigen Einschränkungen verbunden. Zur Diagnostik war ich in der Herz- JesuKlinik in Münster und dort muss ich nach der Reha, wo ich zur Zeit bin ( Bad Driburg) wieder hin um die genaue Krankheitsform zu Ende zu bestimmen. Fühle mich da sehr gut aufgehoben, da sehr viel Einsatz gezeigt wird und Erfahrung vorhanden ist.
              Mein CK-Wert lag bei Anfang Diagnose bei 14500 und ist jetzt nach ca.4 Wochen nun ständig gesunken und liegt bei 2400. Also es passiert was. Körperlich ist der Tiefpunkt noch nicht erreicht, aber ich habe das große Glück das mein Geist und meine Seele wieder richtig ticken...... halt frohnatur, lachen, positiv Denken und niemals die Hoffnung aufgeben...... :-)
              Ich freue mich schon sich hier austauschen zu können und ein bischen von den Erfahrungen anderer zu hören, da unsere Krankheit ja doch sehr selten ist.
              So das war es erstmal in Kurzform von mir. Wer Fragen Anregungen oder sonst etwas hat, mag mich gerne anschreiben oder hier texten. Bin ein sehr offener aufgeschlossener Mensch.

              GlG und alles Liebe Michael
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                @ Joanna
                @ Michael

                Ersteinmal ein herzliches Willkommen euch beiden. Auch wenn der Grund ein solches Forum aufzusuchen nicht der tollste ist.
                Aber ein Austausch mit gleichgesinnten bzw. Betroffenen hat immer etwas gutes.

                Joanna , wenn ich deine Beiträge so richtig interpretiert habe ist man bei dir noch in der Findungsphase bezüglich der Diagnose ob PM oder nicht.
                Ich drücke dir fest die Daumen das der "Feind" bald einen Namen hat .
                Einige deiner Symptome und auch einige der Laborwerte passen auf eine PM einige auch wieder nicht.
                Auch bei den hier Eindeutig diagnostizierten Usern unter anderem auch ich , sind oft Unterschiede zu sehen das man von der typischen PM so vieleicht nicht immer sprechen kann.

                Dir und Michael als "Neue" empfehle ich immer folgenden Thread :



                Hier haben wir mal versucht eine Sammlung der Symptome zu erstellen und das in halbwegs übersichtlicher Form.

                @Michael
                Mensch du bist aber verdammt gebeutelt. Dennoch kommst du sehr optimistisch rüber und das finde ich klasse.
                Auch bei dir steht ja noch die Endgültige Diagnose aus. Bin mal gespannt.
                Das mit den 30 kg Muskelverlust ist ja Wahnsinn und für mich auch etwas erschreckend.
                Ich habe auch seit einiger Zeit das Gefühl ein merklicher Muskelverlust stellt sich ein.

                Nimmst du eigentlich schon irgendwelche Medis gegen die Vermutete PM ?
                Wie sonst ist der Rückgang der CK Werte zu erklären ?

                Drücke auch dir ganz fest die Daumen das bald eine Diagnose erfolgt und eine anschließende Behandlung stattfindet die dich wieder in den Griff bekommt.
                Auch ich habe eine Tochter im Alter von 14 Jahren. Kann ganz schön Kräftezehrend sein :-)


                Gruß an alle
                Ralf
                Liebe Grüße , Ralf !

                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                Kommentar


                  .....ohne positives denken und handeln geht doch so gut wie nichts im leben..... denkle ich. ich habe grosses glück, das ich tolle kinder ein tolles umfeld aus familie,nachbarn, freunde, bekannte ex- und arbeitskollegen und und habe..... das haben längst nicht alle únd es baut mich total auf. ausserdem hatte ich glück in münster gelandet zu sein...sehr gute abteilung, hier in der reha läuft es auch dementsprechend gut.....halt ruhe,entspannung und bewegungstraining.....
                  an medies nehme ich im moment kortison´60 mg, war mit 1gr. tropf gestartet. und die momentane ruhe und positivität tut ihr übriges. nun ja bei mir ist es zu 70-80% polymyositis/ -Derma..... aber letzenéndes spielt es doch keine rolle was da nachher für ein name steht...... verlauf und chancen sowie "therapie-möglichkeiten" sind doch ziemlich gleich. mitlerweile wäre ich schon froh wenn das was ich hab erhalten werden könnte.... damit kann man noch leben..... ich hoffe natürlich auf die 30% wo es besser werden kann....
                  tja ne wahl hat man nicht und selber viel machen kann man ja auch nicht.....
                  also hakuna matada und in einem jahr weiss man definitiv mehr wo die reise hingeht.
                  wichtig ist das meine mädels und ich als familie stark sind........ und das wird auf jeden fall klappen... denn meine beiden süssen sind einmalig gut....!!!!!!!

                  den link schaue ich mir mal an, danke für den tipp

                  alles liebe micha
                  Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                  ...Alles wird gut.....!!!!

                  Kommentar


                    Hallo Joanna, hallo Michael,

                    auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen!

                    Ich denke für die PM gilt tatsächlich, "Kennst Du Einen, dann kennst Du ... Einen" . ;-)

                    Da bei mir die PM nicht über eine Muskelbiopsie, sondern über den Antikörper Anti-Jo1 diagnostiziert wurde, würde mich interessieren, ob bei Euch auch nach Antikörpern systematisch gesucht wurde.

                    @Michael, es freut mich, dass Du so ein tolles Umfeld hast! Das hilft umgemein!
                    Und ich kann mich da sogar beim Lesen noch mitfreuen :-)
                    Also, in diesem Sinne, hakuna matada!

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                      hey @ alle

                      gibt es eigentlich ein Treffen , Arbeitsgruppe, Selbsthilfegruppe, Erfahrungsaustausche im realen Leben die nur die PM betreffen...?????
                      Da die Krankheit ja recht selten ist, wäre es interessant mal nur mit Betroffenen dieser Erkrankung zu sprechen, sich auszutauschen etc.

                      Bin mal gespannt.....

                      Alles Liebe micha
                      Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                      ...Alles wird gut.....!!!!

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                        Hallo Freiburger !

                        Toller Spruch. Den kannte ich noch gar nicht , ist aber sehr zutreffend.

                        Hallo Micha,
                        ein Treffen oder sogar eine Selbsthilfegruppe gibt es meines Wissens nicht. Wir sind wirklich sehr wenige und wenn du mal schaust wo der ein oder andere herkommt sieht man das die Handvoll Leute auch noch über das ganze Bundesgebiet verstreut sind.

                        Wünsche euch allen eine schöne Restwoche.

                        Gruß
                        Ralf
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          antikörper

                          bin noch ne antwort bezüglich antikörper schuldig.....

                          Also bei mir wurde auch nach Antikörper gesucht.Laut vorläufigem Krankenhausbericht, genaue Diagnose und Unterformbestimmung steht ja noch aus im, Anschluß an die Reha, wurden antinukleäre AK festgestellt. Kann beim erneuten Krankenhausaufenthalt mal fragen nach der genauen Form der Antikörperbezeichnung.
                          Die Muskelbiopsie wurde gemacht um die genaue Form und ob eine Muskelentzündung vorliegt durchgeführt. Hierbei kann man wohl bestimmen ob es eine rein muskuläre bzw. auch eine nervliche Sache sein kann. zumindest habe ich das so verstanden. Die endgültigen Ergebnisse stehen noch aus weil Kulturen bezüglich Eiweißbestimmung angelegt werden müssen.

                          Ich hoffe damit konnte ich deine Frage erstmal beantworten.
                          Die haben in Münster, Herz-Jesu-Klinik, übringens sehr sehr gründlich und ausführlich untersucht. Fühlte mich das sehr gut betreut und hoffe das ich dort auch zur Muskelsprechstunde kommen kann. Meinm Neurologe vor Ort ist nicht so der Brüller.

                          ...Alles wird Gut.....

                          Micha
                          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                          ...Alles wird gut.....!!!!

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                            @all_Treffen

                            Hallo an Alle PM`s.....

                            Da die Krankheit ja nun mal wirklich soooo selten ist ist ja jede Information sinnvoll bzw. jede Erfahrung hilfreich.

                            Besteht denn Grundsätzlich mal Interesse an ein Treffen, zB. in der Mitte Deutschlands oder so....?????

                            Vielleicht kann man das ja mal in Angriff nehmen.

                            Bin gespannt auf die Rückmeldungen......

                            Hakuna Matada

                            Micha
                            Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                            ...Alles wird gut.....!!!!

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                              Polymyositis

                              Hallo erst mal

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                                Hallo iGel, wie geht es Dir?

                                Kommentar

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