Polymyositis

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben,

mal nen kurzen Zwischenbericht.....
Die Reha in der Marcus-Klinik musste ich leider ...oder zhum Glück abbrechen......
Habe leider eine schlimme Bronchitis bekommen und leider war von den ""Ärzten"" ich nenne sie mal aus Höflichkeit noch so..... ne Untersuchung zu machen oder der gleichen..... auf dem Flur im vorbeigehen wurden dann mal ebend so aus dem Handgelenk Medikamente vorgeschlagen (...wohl gemerkt ohne Untersuchung) die man mal eben einwerfen sollte..... was ich natürlich abgelehnt habe....bin ja keine Medikamentenvernichtungsmaschiene...... nach 2 Wochen Dauerhusten und Eiter ohne Ende war ich dann endlich mal bei jemanden der sich Doktot nennen darf und rucki-zucki bin ich jetzt wieder in der Herz-Jesu-Klinik in Münster..... Lungencheck usw. Die Ärztin in der Notaufnahme war ganz pfiffig und hat alles gut gemanagt und so kann ich hier auch gleich meine für Donnerstag geplanten weiteren Neurologischen Untersuchungen machen..... Mir gehts soweit wieder Top... zumindest im Kopf und Allgemein befinden..... Habe heut sogar mal 5 Stunden geschlafen...... geile Sache..... und spätestens Freitag bin ich endlich wieder zu Hause und Habe meine kleinen Mädels wieder um mich.... Morgen höre ich nochmal wegen der Antikörper nach........ also lasst es euch gut gehen und "ALLES WIRD GUT" ......
Ach so mein CK-Wert stagniert im Moment auf 2800 ..... hmmmmm mal abwarten........ grins

[iGEL]

Polymyositis

Ihr Lieben,

ich, w. 56J. Kunsthistorikerin, zwei erwachsene Söhne, habe seit ca. 15 Jahren PM, Diagnose erst Jahre später; die Probleme bei Diagnosestellung kennen wohl die meisten von euch?
Seitdem lese ich eure Erfahrungsberichte im "Forum" und beschäftige mich mit aktuellen Ergebnissen aus Wissenschaft und Forschung. Diese sind natürlich in medizin./chem. Fachenglich verfasst.
Einer meiner Söhne ist Neurologe und auf dem Weg nach USA (Weiterbildung in molekularer Medizin).
Der "übersetzt" mir das Neueste in einfaches Deutsch.
Bei eurer Lektüre sind mir einige gemeinsame Erfahrungen aufgefallen.

1. Die Krankheitsentwiicklung und Symptome sind doch recht individuell.
Der Grund liegt wohl darin, dass man mittlerweile zwei PM-Formen unterscheidet, bei denen jeweils andere Angreiferzellen des Immunsystems beteiligt sind.
Ein "Anti Jo-1" ist mir auch aufgefallen, dieser Faktor ist aber nicht zwingend bei PM vorhanden, sagt also nicht wirklich etwas aus.

2. Häufig schwierige Diagnose
Es gibt Muskelerkrankungen, deren Symptome der PM sehr ähnlich sind.
Da kommt auch der wohlmeindeste Arzt nicht gleich auf die Idee, es könne sich um die sehr seltene PM handeln. Seid also etwas nachsichtiger. Kein Arzt kann mehr wissen, als renommierte Wissenschaftler bisher herausfinden konnten - und das ist zu unserem Leidwesen wenig. Die Immunologie ist nun mal ein weites Feld.
Ich würde mich bei Unsicherheit bei der Diagnose an die vier bewährten und bislang als gesichert geltenden Untersuchungen halten:
Labor (insbes. CK-Werte), MRT, Elektromyographie, Muskelbiopsie.

Nun wünsche ich euch ein gutes Überstehen der kühleren Tage! Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich.

Hier noch zwei Infos: Seid ihr auch alle in der "Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke"?

Artikel im i-net unter "Polymyositis" von OA. Dr. Maya Thun. Da ist einiges Wichtige zusammengefasst.
From here to you!
Iris

[ralfsch]

Hallo Iris !

Danke für deine Infos.
Ich denke für meinen Teil bin ich nicht böse das es so lange bis zur Diagnose gedauert hat.
Was mich allerdings extrem genervt hat ist dieses in Schubladen stecken.

Erst wird man mit seinen Beschwerden nicht ernst genommen und danach ist alles die Psyche. Das habe ich halt zwei mal aufs bitterste erlebt. Bei ersten mal musste ich erst einen akuten Herzinfarkt erleiden bis man mich ernst nahm ,tja und beim zweiten mal wurden die Augen sehr groß als dann durch eine Muskelbiopsie die PM diagnostiziert wurde.

Ich sehe du kommst aus Bonn . Wirst du in der Uni Klinik behandelt ?
Ich persönliche gehe dort alle 5-6 Monate zur Muskelsprechstunde. Im Januar steht wieder ein Termin an.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben.....

So nun solls wohl endlich nach Hause gehen heute...cool

Meine Diagnose konnte hier leider aber auch nicht eindeutig geklärt werden, d.h. welche Form der Myositis, Polimyositis denn nun genau vorliegt...Ergebnisse nicht eindeutig genug. Find ich auch nun nicht unbedingt sooo wichtig, da ja die "Therapieform" eh die selbe ist.... werde aber auf jeden Fall noch mal ne Sprechstunde im Muskelzentrum Uni Münster, bei Prof, Yang wahrnehmen... vielleicht wissen...können die noch mehr... Ich bin ja hier in Münster (Herz-Jesu-Krankenhaus) aus Top aufgehoben....
Mein aktueller CK-Wert beträgt 1800 also ist vom Ausganbgswert 14700 schon einiges passiert... Blutbild ist besser geworden und die Messungen im EMG zeigten auch leichte verbesserungen.... Bin mal gespannt wann der/ein Tiefpunkt erreicht ist.
Korti im Moment noc 60 mg weiterhin noch 4 Wochen, dann wöchentlich um 10mg reduzieren bis auf 10mg und dann habe ich hier wieder einen Kontrolltermin.
Es wurde auch Antikörper getestet,aber in so geringer Form festgestellt, das sie auch jeder andere so haben könnte.

Ab nächste Woche fangen wir dann mit den Imunsupressiva an... bin gespannt wie sich das verhält bei mir...auch mit den Nebenwirkungen... mal schauen.
Die beste Medizin, das positive Denken handeln, nach vorne Blicken, und das beste draus zu machen tut dann wohl sein übriges und ich bin sehr gespannt wie es in ein paar Wochen/Monaten aussieht.

Nun bin ich gespannt wie sich in Zukunft mein Alltag gestalten wird als Alleinerziehender Daddy mit kraftlosem Body....
Ich habe eine Haushaltshilfe eingestellt, bekomme am Montag nen Elektroscooter (Auto fahren geht nicht....) und habe noch einige Anfragen an Unterstützung ausstehen.... mal schauen was geht....

Noch mal die bitte @all..... ich bin total an persönlicvhen Treffen interessiert zwecks Erfahrungsaustausch etc....... Schreiben und lesen ist zwar super hier, habe aber lieber jemanden gegenüber oder neben mir um wie im realen Leben zu komunizieren.
Auf meine Frage nach einem Treffen in der Mitte Deutschlands für uns "Myositen" hat ja anscheinend keinen Zuspruch gefunden.... gerne fahre ich auch zu euch...besuche euch oder sonstiges.
Bin noch sehr interessiert an Tipps für den Alltag und Unterstützungen jeglicher Art. Wer könnte das besser als die betroffenen.........mit dieser speziellen Krankheit.....

Ich wünche euch einen fröhlichen...mit einem läceln begleiteten zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslosen Gruß

Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben wollte mich auch mal wieder melden!

Irgendwie geht es mir im moment garnicht so gut,vieleicht liegt es ja am Wetter der Winter hat mir sowiso noch nie so gefallen und zum aufwärmen in die Sauna kann ich ja auch nicht mehr gehen. Meine Leberwerte haben sich wieder verschlechtert, mus aber demnächst in die UMG nach Göttingen mal sehen was die dazu sagen. Die Idee mit dem treffen finde ich garnicht so schlecht, allerdings ist die Frage wo? Der mittelpunkt von Deutschland ist sogar ganz bei mir in der Nähe aber ich weiß nicht mehr wie das Kaff heißt.
Aber Spaß bei seite ein treffen wäre wirklich schon nicht schlecht.

So meine lieben es ist schon spät ich wünsche euch allen eine gute Nacht bis bald eure minni

[michaahlen]

hey minni

nicht verzagen, auch wenn es mal nicht so läuft..... .
schenk dir mal ein lächeln...vielleicht hilfts.
bei mir kommen jetzt auch langsam die schmerzen...habe keine ahnung obs an der kälte liegt oder nicht.....

ich denke ich werde einfach mal mal organisieren und die leute einladen und dann sehen was zurück kommt. dann wird man sehen ob ein treffen zu stande kommt.

ganz liebe grüsse

der kraft- aber nie hoffnungslose micha

[cinjap]

Hallo Zusammen,
jetzt will ich mich doch mal wieder melden, habe länger nichts von mir hören lassen.
Zunächst mal ein herzliches Willkommen allen neuen Usern hier!!!! Ich freue mich auf einen lebhaften Austausch mit Euch!!!

Bei mir ist in der letzten Zeit so das Ein- oder Andere passiert. Vor 6 Wochen war ich zur Untersuchung zwecks Humangenetik in Bochum, habe aber bisher leider noch kein Ergebniss.
Letzte Woche habe ich dann doch (nach langem Überlegen) einen Antrag auf Rente gestellt. Wie es aussieht muss ich mich wohl damit abfinden, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Mein körperlicher Zustand wird immer schlechter. Inzwischen benutze ich für weitere Strecken einen Rollator, was allerdings auf unebenem Boden (oder Pflastersteinen) echt blöd ist, da das Teil dann rüttelt. Das Gerüttel kann ich in den Armen überhaupt nicht ertragen, weil das erbärmlich schmerzt. So versuche ich lange Strecken nach Möglichkeit zu vermeiden, damit ich das Teil nicht mitnehmen muss.
Eine Toilettensitzerhöhung (die Dinger sind echt der Brüller ) habe ich mir übrigens auch verschreiben lassen, da ich sehr schlecht aus dem Sitzen hochkomme. Auch aus der Hocke hoch geht ohne Abstützen nicht mehr. Dazu habe ich Schmerzen bei allen Bewegungen in Muskeln/Gelenken und bin sehr, sehr steif. Sämtliche Muskeln sind druckempfindlich. Ist wirklich kein Vergnügen zur Zeit.

Am Besten geht es mir auf der Couch, wenn ich mich bloß nicht bewegen muss. Aber schließlich kann ich da nicht den ganzen Tag vor mich hinvegetieren und so versuche ich zumindest, im Rahmen meiner Möglichkeiten, den Haushalt halbwegs zu bewältigen. Die schweren Sachen wie wischen, Staub saugen etc. verteile ich auf die ganze Woche und wenn ich es nicht kann, macht das mein Mann. Nach jeder körperlichen Betätigung (oft reicht da schon ein kurzer Gang in die Stadt, obwohl wir Innenstadtbereich wohnen) bin ich restlos erledigt und den Tag darauf merke ich dann, das es wieder zuviel war.

Da wird uns Muskelkranken immer gesagt, wir sollen uns nicht übernehmen aber was macht man denn, wenn schon die kleinste Anstrengung zuviel ist und es einem den Tag danach richtig schlecht geht? Ich finde da für mich irgendwie keine Balance.
Wie macht Ihr das denn, bzw. wie bewältigt Ihr da Eure Situation. Micha hat ja schon geschrieben, dass er eine Haushaltshilfe eingestellt hat. Finde ich gut muss allerdings ja wohl auch bezahlt werden, oder kommt da die Krankenkasse für auf? Wie bekommt ihr Anderen das denn hin? Würde mich wirklich mal interessieren!!!

Übrigens hatte ich auch einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, ist aber abgelehnt worden, da meine Pflege nur auf 77 Minuten pro Tag berechnet wurde und mindestens 90 Minuten hätte es gebraucht. Offenbar bin ich dafür doch noch zu mobil. Sollte sich mein Zustand weiter verschlechtern, werde ich das nochmal versuchen.
So, das war es bei mir. Ich wünsche Euch Allen alles Liebe und Gute !!
Lg

Andrea

[michaahlen]

hey andrea.....
tut mir echt leid das es dir nicht so gut geht zur zeit.....
machst du denn noch physiotherapie zur bewegungserhaltung und muskelstreckung..??
die krankenkasse zahlt die haushaltshilfe mit ärztlichem attest...das sollte aber kein problem sein. von der krankenkasse ist es allerdings zeitlich begrenzt. unterschiedlich je nach kasse. dann kannst du dich noch ans sozialamt wegen unterstützung wenden. desweiteren bieten die wohlfahrtsverbände hilfen im haushalt an die von irgendwelchen trägern finanziert werden. ich habe zudem noch das judendamt ins boot geholt. als alleinerzuiehender vater machen die auch was. fest steht, man muss in vielen töpfen rühren. ich habe über die krankenkasse erstmal die nächsten 3 monate gesichert und rühre weiter in den töpfen...... macht ja auch ein bischen spass die müden leute etwas in bewegung zu bringen bei den ämtern. in jedem kreis gibt es auch einen sozialdienstz an den man sich wenden kann......
ich hoffe die kleinen tips helfen etwas.


@all
kann es denn wirklich an der kälte liegen das die schmerzen zu nehmen..???? hat jemand erfahrung damit...???

alles liebe

der kraft- aber niemals hoffnungslose micha

[cinjap]

Hallo Micha,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine Tipps.
Im Moment stemmen meine Familie und ich den Haushalt noch alleine, aber auf Dauer (wenn es bei mir noch schlimmer wird) ist das mit der Haushaltshilfe auf jeden Fall eine Option. Ich werde mich dann mit der Krankenkasse auseinander setzen. Das Sozialamt wird bei uns eher nichts beisteuern, da mein Mann Beamter ist. Er verdient zwar nicht schlecht, aber sein Verdienst allein reicht nicht für eine Familie mit 2 Kindern, ist aber zuviel um öffentliche Gelder zu beantragen. Wir versuchen halt, uns irgendwie durch zu „wurschteln“!

Jetzt zu Deiner Frage wegen der Kälte. Ich kann da aus eigener Erfahrung berichten, dass bei mir die Beschwerden deutlich schlimmer sind in der Zeit von September bis Mai. Das beobachte ich seit 3 Jahren. Was mir auch aufgefallen ist, dass mir ein warmes Bad oder auch abends die Wolldecke auf der Couch gut tut. Als ich Anfang des Jahres während einer Reha Wassergymnastik mitgemacht habe, war das Wasser zu kalt, so dass ich ausgesprochen steif war und nicht richtig mitmachen konnte. Ich habe es dann nach Rücksprache mit meinem Arzt gelassen. Die Wassertemperatur habe ich als sehr unangenehm empfunden.

Übringens, schön das Du so positiv bist, das baut richtig auf!!!!!
Lg

Andrea

[michaahlen]

@andrea

Hey Andrea.... beamter hin oder her.... mir gehts finanziel auch nicht unbedingt schlecht...das heisst ich komme über die runden....
nur eines habe ich in den letzten monaten leider gelernt....schenken tut dir in dieser beziehung keiner was. also muss man den leuten auf die füsse treten und manchmal auch ein bischen wach rütteln.
was du auch mal machen kannst die internet-seite der "Aktion Mensch" hat auch so reichlich hilfetipps auf lager......

ich merke auch das wärme mir gut tut und die schmerzen lindert. baden ist bei mir schlecht....wann rein geht ja ...aber raus. werde jetzt mal schauen das ich regelmässig in die sauna komme....niedriegthemperatur... das habe ich schon in der reha gemacht und war sehr schön.....

...alles wird gut :-)

micha

der kraft- aber nie hoffnungslose

[cinjap]

Hallo Micha,

Wanne rein und raus ist bei mir auch sehr problematisch. Allerdings haben wir keine Dusche von daher muss das gehen. An schlechten Tagen hilft mir mein Mann und ansonsten ist da mit einem Arm stützen und dem Anderen ziehen angesagt. Auf Dauer werden wir wohl unser Bad umbauen müssen.

Physio mache ich übrigens im Moment noch nicht. Ist wohl ein Unterschied zwischen rheumatologischer Physio und Physio wegen einer neurologischen Erkrankung. Von daher ist das im Moment schwierig. Mit dem Ergebniss der Humangenetik ist wohl erst Ende Januar zu rechnen, hat man mir heute morgen telefonisch mitgeteilt. Ende Oktober ist das in der Uniklinik in Bochum gemacht worden. Dauert tatsächlich 3 Monate!!!! Außerdem war die Dame am Telefon heute Morgen genervt, dass ich es (nach immerhin 6 Wochen) gewagt habe zu fragen, ob das Ergebniss schon vorliegt. Sie hat mich regelrecht abgekanzelt, warscheinlich das ich bloß nicht noch mal anrufen soll!
lg

Andrea

[michaahlen]

hey andrea.....

wenn die leute einen abkanzeln wollen, einfach mal tachelis reden.... manche meinen auch nur weil man krank ist sei man auch blöd.......

ich kann dir nur einen tip geben....fang so schnell wie möglich an mit physio.... am besten den flyer physiotherapie bestellen und mitnehmen, weil viele die krankheit nicht kennen und darauf hinweisen das es um bewegungserhaltung und muskelstreckung geht...... hilft echt und tut gut. einiges kann man dann auch zu hause machen..... kann ich nur empfehlen.

so ich wünsche dir alles liebe und ich kümmere mich nun mal um ein treffen.......alles wird gut.....

micha
....der kraft aber niemals hoffnungslose.....

[iGEL]

Hallo Andrea, ihr da draußen,

Das wollte ich auch schon längst mal fragen: wie schafft ihr denn den Alltag?
Z.T. höre ich, dass der/die eine oder andere Unterstützung durch Familie/Partner haben.
Ich habe nach und nach so ziemlich alle sozialen Kontakte aufgegeben, schlicht, weil es mörderisch anstrengend ist.
Als meine Söhne noch in der Nähe wohnten, hatte ich gewisse Hilfe. Sie kamen mit großen Rucksäcken mit Essensvorräten angetrabt, putzten bei einem Besuch auch mal heimlich das Klo oder übernahmen sonstige Botengänge (Apotheke, Briefmarken besorgen etc.). Seit sie ausgeflogen sind, bin ich umgezogen, EG., in der bisherigen Wohnung (unterm Dach) hätte ich allein nicht überleben können.
Einen Teil des Tages verbringe ich inzwischen damit, stundengenau zu notieren, was ich tue. Z.B. Essen beschaffen bei Aldi: 1 Std. (obwohl der in direkter Nachbarschaft ist und ein Gesunder mal eben kurz über die Straße springt), Duschen mit Vor- und Nachbereitung: 1 1/2 Stunden, Kochen (fast nur Fertigware zum Aufwärmen, weil ich bei gewöhnlichem Kochen sehr bald erschöpft bin und Angst habe, vornüber in das heiße Kochgeschirr zu kippen) etc.
Mein Antrag auf Wohngeld liegt seit Monaten ausgefüllt bereit, einer der Söhne hat sich darum gekümmert inklus. nötige Unterschrift des Vermieters. Es fehlt noch die Briefmarke zum Abschicken. Poststelle ist für mich weit weg.
Also muss ich jeden Tag neu abwägen, was heute dringlich zu erledigen ist. Zur Post? Zur Bank? Zur Apotheke? Zu Aldi? etc. Liegt ja nicht alles zufällig auf einer Strecke.
Ich wohne auch sehr zentral. Ein bißchen Bummeln is nich. Nach 10 Minuten sind die Schwäche- und Schwindelattacken/Schmerzen so schlimm, dass ich panikartig nach Hause torkle wie besoffen.
Ich führe also nicht Tage- sondern Stundenbuch. So habe ich einen Überblick, was ich am jeweiligen Tag alles bewältigt habe. Das ist tröstlicher, als daran zu verzweifeln, was alles nicht erledigt wurde.

Jahrelang habe ich mich im "Forum" nicht gemeldet, eure Beiträge aber interessiert verfolgt. Ich selbst brauchte lange, um mich durch die Überfülle an Informationen durchzuwurschteln. Zu Beginn der Erkrankung greift man ja nach jedem Strohhalm und will verdammt noch mal (!) Gewissheit.
Ich war von der Informationsflut überfordert und musste nach und nach das für PM und mich persönlich Wesentliche herausfiltern.
Außerdem kommt einem auch mal das Umfeld in die Quere.
Seit drei Jahren war ich regelrecht absorbiert von "Feinden von außen":
Gerichtsverhandlungen, weil der ehemalige betrügerische Vermieter (Heuschrecke) mich um viele Tausender (!) betrügen wollte und er(!) mich (!) verklagt hat. Ging natürlich zu meinen Gunsten aus, der Bösewicht hat mir sogar freiwillig Geld geschickt, um ein teures Urteil zu vermeiden. Freuen konnte ich mich nicht darüber, war nur froh, dass der Stress vorbei war. Denn besonders gesundheitsfördernd sind solche Aktionen nicht (bin natürlich während der Zeit zusätzlich extrem abgemagert); Kleiner Trost: auch "Gesunden" zerrt so etwas an den Nerven.
Kleines Schulterklopfen: Tut gut, sich nicht unterkriegen zu lassen. Nicht von Kriminellen und Gerichtsdrohungen.
Auch nicht von irregeleiteten Anti-Immunzellen.
Nebenbei wurde ich auch noch von einem anderen "äußeren Feind" verfolgt: dem Vater meiner Kinder. Der verdient ziemlich viel Geld, hat jedoch nie korrekten Unterhalt bezahlt und rückwirkend eine Kampagne gestartet (ja der Amtsschimmel, bis dort jemand begreift worum es geht), um von mir Kindergeld zurückzuverlangen, das es selbst seit Jahren in die eigene Tasche kassiert hat.
Erst als endlich(!) nach einem Jahr Bürokratiekrieg der Gerichtsvollzieher bei mir aufkreuzte und die Angelegenheit klärte, war Ruhe.
Solche Alltagsbewältigungen rauben viel Energie und Zeit. Da blieb nicht viel Spielraum für Beschäftigung mit der Erkrankung, auch wenn man bei jeder Bewegung daran erinnert wird.
Ihr Lieben, kommt gut durch den restlichen Tag. Jeder entwickelt so seine individuellen Tricks und Kniffe, mit denen wir uns vorläufig behelfen müssen. Die Forschung steht erst ganz am Anfang.
Jetzt ist es doch spät geworden, weil ich die Zeit verplaudert habe.
Aber lieber schreibe ich euch als an Rechtsanwälte.
In mein Stundenbuch für heute folgen noch:
1. Aldi (kühlschrank leer)
2. Essen machen
3. Kondolenzbrief schreiben (Patentante gestorben)
4. Schrank reparieren, ist antik und am zusammenbrechen, bin gestern nicht fertig geworden.
5. Ruhe. Wärme. Pause. Finito für heute.

Ralf, ja, ich wohne in Bonn. Nein. Ich bin nirgendwo in Behandlung. S.o., "behandelt" wurde ich die letzten Jahre von anderer Seite.
Mein Arzt schickt mir die Rezepte für das Kortison. Einmal inmitten des Gerichtstheaters kam er nachts mit einer Art Notinfusion vorbeigedüst, weil sich diverse Muskeln akut drastisch entzündet hatten. Das war ein Warnschuss für mich. Ich habe mich dann einfach nur geschont, habe weder Richter noch bösen Vermieter jemals wieder gesehen und nur meinen Anwalt hingeschickt und bis zum guten Ende abgewartet.
Das ist die schwerste Übung in unserem Leben: Geduld. Die wünsche ich euch und die Glücksmomente, die ja auch da sind!
From here to you
Iris
Andrea, wie du sagst: unsereins soll sich schonen. Ob es eine Balance wirklich gibt? Ich denke: kaum. Man kammt immer wieder in Situationen, in denen man gehetzt doch noch etwas tut und man danach dafür "büßen" muss.
Mein bevorzugter Aufenthalt ist auch mein Sofa (neu, habe letzte Ersparnisse dafür geopfert) vor der Heizung mit Wärmflasche.

[ralfsch]

Hallo @ all !

Wollte mich auch nochmal melden. Es sind ja einige Fragen aufgekommen.

- also mir persönlich geht es Winter auch schlechter als im Sommer. Denke schon das die kalten, feuchten Temperaturen sich negativ auf meine Beschwerden auswirken.
- die Balance für die richtige Belastung war schon öfter Thema hier. Also ich glaube diese zu finden ist für uns sehr schwer. Keine Belastung lässt meiner Meinung nach unsere Muskulatur noch schneller "zerfallen" wie es schon die PM tut. Etwas zuviel ( wobei zuviel nicht mit den Maßstäben eines gesunden zu messen ist ) führt ebenfalls zu dem zerfall.
Bei mir sind auch nicht alle Tage gleich . An manchen Tagen gehen Sachen ohne Probleme und an anderen wiederum geht gar nichts.

Aktuell geht es mir nicht so gut. Schmerzen sind da.Gelenke tuen weh und eine gewisse Steifigkeit ist vorhanden.

Habe auf Arbeit absoluten Stress so das ich die Notbremse ziehen musste. Bin aktuell krank geschrieben.
Es wird mir alles zuviel und auch mein Nervenkostüm ist nicht mehr das beste. Ob man von Depressionen sprechen kann ?

Im Januar soll ich ja die Kortison Stoßtherapie versuchen. Denke das ich dafür ruhe brauche um in meinen Körper zu hören. In der jetzigen Situartion ist nicht daran zu denken.
Wie übersteht man das alles ? Manchmal weiss ich es selber nicht . Man funktioniert mehr oder weniger gut. Doch irgendwann kommt der Zusammnbruch.

Hallo Igel,
schön das du dich wieder meldest. Also wenn ich deine Zeilen so lese ist das ja eine wahre Horrorstory.
Kein Wunder wenn es dir immer schlechter geht.Ich bin überzeugt das die Psyche genauso am Körper zehren kann wie jede andere Krankheit auch.
Wieviel Kortison nimmst du ? Du schreibst das du abgemagert warst. Trotz Kortison ? Das ist kein gutes Zeichen.
Mit deiner Behandlung habe ich nicht so recht verstanden.
Wer hatte denn bei dir die PM Diagnostiziert ?
Vieleicht machst du doch mal einen Termin in der Muskelsprechstunde der Uni Klinik ?
Finde die Leute dort haben auf jedenfall Ahnung.Weil dein Zustand ja doch schon recht weit Fortgeschritten ist.
Da bin ich ja Gott dankbar das es mir den Umständen entsprechend noch halbwegs "gut" geht.

Gruß an alle
Ralf

[iGEL]

Hallo noch mal, hallo Micha,

du fragst widerholt nach einem Treffen zwecks Erfahrungsaustausch.
Ich halte ein solches Unternehmen zwar für wünschenswert, doch unrealistisch. Dafür sind die jeweiligen Behinderungen zu schwerwiegend.
Ich könnte an so einem Treffen nicht teilnehmen, s.o. Beitrag.
Und die Frage nach einer Selbsthilfegruppe?
Die bundesweite Selbsthilfegruppe sind WIR! Gäbe es noch eine andere, hätte ich es längst von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke erfahren.
Unter dem Dach der DGM wurde jüngst eine Myositis-Diagnosegruppe gegründet, in der fachkompetent der Bereich Diagnose bearbeitet werden soll. Es handelt sich dabei also um keine Selbsthilfegruppe von Betroffenen.
Ich finde es sehr gut, dass sich Fachkompetente ehrenamtlich für solche Arbeit zur Verfügung stellen und sicherlich mehr Systematik und Klarheit schaffen können.
Es ist aber erst der Anfang.
Drücken wir ihnen die Daumen!
Grüßle
Iris