Polymyositis

[michaahlen]

hey iris......

wo ein wille ist ist auch ein weg....... das ist das erste was mir bei deiner nachricht eingefallen ist. ich weiss es ist manchmal sehr schwer..... aber mit unterstützung geht einiges. wenn ich eines gelernt habe..... dann ist das kämpfen und nie....und ich meine nie!!!!!! die hoffnung aufgeben.
und wenn es zu einem treffen kommen sollte....werde ich dich da auch hinbekommen..... vorrausgesetzt du spielst mit...... das verspreche ich dir!!!!!!!
und bisher habe ich alöle meine versprechen gehalten......
wir sind zwar schwer krank mit vielen einschränkungen behaftet....aber das leben hört nicht auf !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
also schenk ich dir mal ein gute laune lächeln... oder auch mehr

gaaaaaanz liebe grüsse

micha..... der zwar kraft- aber nie hoffnungslose.....

[michaahlen]

hallo @ all......

ich finde es auch es ist ziemlich schwer die balance zu finden was man machen kann, darf, sollte..... man merkt es erst nen tag später das es zuviel war..... ich habe mittlerweile gewisse warnzeichen bei mir entdeckt wann ich weniger machen sollte oder pause.... zb an der stimme die dann flacher wird.... oder ich fange mit dem kopf an zu nicken,.....dann wird es aber höchste eisenbahn.
zu dem ist meine leistungsfähigkeit stark schlafabhängig..... seit korti schlafe ich halt recht wenig so 1-4 stunden im durchschnitt.... wenn mehr geht bin ich gleich fitter und es geht mehr......
man sollte halt versuchen seinen körper kennen zu lernen und zu fühlen..... fällt mir auch sehr schwer, aber irgendwo muss man ja anfangen.
die einschränkungen sind da....haushalt, alltägliches leben usw...... ich bin in der absolut glücklichen lage, das ich trotz alleinerziehend und zwei toller mädels und mutter im krebs-endstadium ein megageilestolles umfeld habe.... die machen echt suuuuuper viel möglich.... zumindest im moment. es gibt aber auch genug wohltätige gruppen und verbände die einen toll unterstützen..... man muss sie nur kontaktieren..... es sind aber sehr liebe leute dabei..... bei der seite aktion mensch sind diesbezüglich auch einige tipps für den täglichen bedarf und hilfegruppen. in jeder stadt gibt es auch einen behindertenbeirat, der hilfe anbietet. die leute ansprechen und es wird einem geholfen........ wenn die nichts von einem wissen.....hmmmm kann auch keiner helfen und man braucht sich nicht zu isolieren........

alles wird gut.......
micha

[iGEL]

Hallo Micha,
Dank für prompte Antwort und das gute- Laune -Lächeln!
Auch an Ralf, ihr beide:
Ich habe anscheinend und irrtümlich einen ziemlich erbärmlichen Eindruck erweckt. Liegt wohl daran, dass ich nach so langem Schweigen versucht habe, so viel wie möglich in einem Aufwasch mitzuteilen.
Allgemein: Leute, es geht mir gut!
Das liegt wahrscheinlich an meinem Willen (meine Mutter hatte mich dafür gehaßt und zeitlebens als Dickkopf beschimpft).
Naja, 15 Jahre Polymyositis-Karriere, da eignet man sich seine eigenen (Über)-lebensstrategein an.
Ralf, da sind wir schon zu zweit: beim Lesen der Geschichten der anderen bin ich immer wieder froh (fühle mich manchmal auch schuldig dabei), wie gut es mir im Grunde doch geht.
Man ist krank, man muss irgendwie den Alltag nicht nur regeln, sondern manchmal auch wütend bewältigen. "Nichts ist mehr wie es war". Kein Grund zum Jammern. Nie ist heute etwas wie gestern - zum Glück. Natürlich würde ich gern Badminton spielen wie früher etc...Oder mal viele Stunden am Stück Gitarre spielen.

Dass ich heute so viel mitteile, liegt daran, dass im Moment die körperlichen Beschwerden nicht da sind (außer Lahmheit/Schwäche) und ich nun stundenlang Zeit hatte, hier im "Forum" zu sitzen.
Mein Schrank (s. andere Nachricht) war wider Erwarten ruckzuck zurechtgehämmert.
Man muss eben nicht immer alles gleichzeitig machen oder können.
Ich bin sehr froh, wenn ich das Mögliche erreiche und bin stolz darauf. Deshalb ist es mir auch Schnurz, ob sich in meinen Zellen irgendwelche Jo1- oder andere Sythetasen-Antikörper tummeln. Es handelt sich dabei nur um Feststellungen. Die zukünftige Forschung wird noch etliche Details herausfinden.
Wesentlich ist, wann man die Ursachen autoimmuner Erkrankungen herausfindet, um ein Heilmittel entwickeln zu können. Solange können wir nur versuchen, die Symptome zu lindern.
Ich bin Optimistin. Ich freue mich wenn die Sonne scheint, mir gefällt auch Regen...
Das Leben hat viele Facetten und eine davon bei uns heißt "PM".
Einer meiner Söhne meinte vor einiger Zeit: "Mama, du bist die witzigste Mutter, die ich je gesehen habe." Kann schon sein.
Micha, ich bin sicher, dass deine Kinder dir irgendwann ähnliches sagen werden.
Noch ein letztes kleines P.S., eine Episode am Rande aus meiner Krankenhauskarriere:
Meine Söhne (damals 9 und 11) "entführten" mich im KH. und packten mich (damals weitgehend unbeweglich) in einen Rollstuhl. Ab ging die Post! Erst mit Karacho die Transportrampe im KH hinab, also einer schubste mich oben, der andere fing mich unten ab (da war mir etwas mulmig), dann los in die S-Bahn zur Bonner Innenstadt, in rasendem Tempo mit Gejohle im Slalom durch die Fußgängerzone, es goß in Strömen, ich war wie in einem Geschwindigkeitsrausch, die Jungs rasten immer weiter und gröhlten "we´r singing in the rain". Passanten starrten uns entgeistert hinterher, ich habe niemals so lauthals gelacht. Das war der glücklichste Ausflug meines Lebens.

Jeder Tag birgt Überraschungen. Eine meiner letzten war, dass der alterschwache Hund im Haus morgens um 6.30h schon wieder einen Haufen vor meine Wohnungstür gesetzt hat. Es gibt immer wieder etwas zum Staunen und Wundern...
Nun genug gequatscht, aber wer weiß, wann ich wieder so viel Zeit und Energie habe.
Bis dann, mit altem Pfadfindergruß "Gut Pfad!"
Iris

[dgmschulz]

Zitat:
Unter dem Dach der DGM wurde jüngst eine Myositis-Diagnosegruppe gegründet, in der fachkompetent der Bereich Diagnose bearbeitet werden soll. Es handelt sich dabei also um keine Selbsthilfegruppe von Betroffenen.


Liebe Iris,
Hier ist leider die Info nicht richtig angekommen. Es handelt sich bei den Diagnosegruppen der DGM um bundesweite Selbsthilfevereinigungen für Patienten mit diesen ganz bestimmten Diagnosen. Aber richtig ist, dass diese Patienten meist Experten auf dem Gebiet ihrer Krankheit sind und damit vielen anderen Betroffenen eine große Hilfe sein können
Liebe Grüße
anita

[cinjap]

1.
Keine Belastung lässt meiner Meinung nach unsere Muskulatur noch schneller "zerfallen" wie es schon die PM tut. Etwas zuviel ( wobei zuviel nicht mit den Maßstäben eines gesunden zu messen ist ) führt ebenfalls zu dem zerfall.
Bei mir sind auch nicht alle Tage gleich . An manchen Tagen gehen Sachen ohne Probleme und an anderen wiederum geht gar nichts.

2.
Es wird mir alles zuviel und auch mein Nervenkostüm ist nicht mehr das beste. Ob man von Depressionen sprechen kann ?

3.
Hallo Igel,
Mit deiner Behandlung habe ich nicht so recht verstanden.
Wer hatte denn bei dir die PM Diagnostiziert ?

Hallo Ralf,

zu 1. Genau das ist das Problem. Ich merke auch oft erst am nächsten Tag wenn ich mich übernommen habe. Bei mir ist das ebenfalls Tagesform. Wie Du schon schreibst mal geht es, dann auch wieder gar nicht.

zu 2. Ich möchte Dir jetzt nicht zu nahe treten aber sprich das mal bei Deinem Neurologen an. Und wenn er nicht der richtige Ansprechpartner dafür ist, hast Du ja vielleicht einen HA dem Du vertraust. Das mit den Depressionen ist, wie ich finde, ein großes aber auch heikles Thema.

Bei mir ist z. B. eine Depression (was ich erst nicht warhaben wollte) diagnostiziert worden und ich habe mich deshalb in Behandlung begeben. Das Thema heißt "KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG".
Ich habe ziemlich hin und her überlegt, ob ich das hier schreiben soll aber ich denke mir, dass es dem Einen oder Anderen vielleicht hilft ggf. Hilfe zu suchen. Ich finde, dass man sich dafür auf keinen Fall schämen muss!!!

Als das Thema im Gespräch mit unseren besten Freunden aufkam, habe ich mir ziemlich was anhören müssen (deshalb heikel). Mir wurde mehr oder weniger gesagt, dass ich das Ganze halt positiv sehen müsse und mich damit abfinden soll. Das ist mir sehr quer reingelaufen weil ich mich wirklich nicht hängen lasse. Ich denke, dass ein gesunder Mensch unsere Situation schlecht nachvollziehen, geschweige denn beurteilen kann. Da ist es leicht, tolle Sprüche von sich zu geben. Ich denke jeder von uns ist bemüht seine Situation zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen. Dem Einen fällt das leichter der Andere tut sich eben schwerer, den Prozeß an sich bewältigt glaube ich jeder von uns, nur die Zeit die der Einzelne dafür braucht ist halt unterschiedlich.

Und warum soll man nicht ggf. Hilfe annehmen? Wenn ich mit meinem Therapeuten spreche, zeigt er mir oft Lösungswege auf, vor allem auch im Umgang mit meinem Umfeld (Familie, Freunde etc.) Da er ja nunmal ein Außenstehender ist, hat er oft eine andere Sichtweise auf die Dinge und ist nicht wie ich "betriebsblind". Dann sagt er was und ich denke oft. Jau da hat er eigentlich Recht. Ist bei vielen Dingen sehr hilfreich! Gegenüber meinem Umfeld behalte ich das mit meiner Depression im Allgemeinen für mich. Das weiß nicht einmal der engste Familienkreis, weil ich mir die Sprüche ersparen möchte. Das belastet nur unnötig.

zu 3.Hallo Iris, würde mich auch interessieren.
Deine Story ist ja wirklich der Horror. Ich hoffe und wünsche Dir von Herzen, dass Du etwas zur Ruhe kommen kannst. Das mit den abnehmenden sozialen Kontakten kenne ich auch. Ist wirklich extrem anstrengend.

So, Euch Allen alles Liebe!!!
Gruß

Andrea

[michaahlen]

hey ......

also ich finde die rollstuhlgeschichte geil..... das lässt doch aufbauen....... grins.

ich denke auch warum sollte man nicht sagen das man depressiv ist..... und wenn man sich hilfe holt ist das doch voll der richtige weg.... ich denke manch "gesunde" bräuchten viel mehr nen therapeuten...... ausserdem passt der spruch. "nur wer hilfe sucht und sie annimmt kann geholfen werden....."

und ja jeder tag ist anders...... neu..... aber auch jeder tag bietet eine neue chance........ und ja man muss auch mal schlecht drauf sein.... weinen ....seine gefühle zeigen..... und und und....... nur so kann man das doch alles bewältigen......
ich gehe mit meinen gefühlen sehr offen um...... habe vielleicht auch das glück ein umfeld zu haben die es zu schätzen wissen das man sich so gibt wei man ist und fühlt......
vielleicht ist es bei mir einfach noch zu früh meiner erkrankung das ich einfach noch viel mehr wille, hoffnung und frohsinn habe......
ich habe aber ein oberstes ziel...... und das heisst meine kinder gut groß werden lassen........ und das ziel werde ich erreichen...... auf jeden fall.

also alles liebe und ..... alles wird gut......

micha.....

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Schämen musst du dich auf keinen Fall. Habe mit meiner HA auch schon über das Thema gesprochen und sie schlug mir vor ein leichtes Antidepressiva zu verschreiben.
Noch bin ich aber nicht so weit das ich mich darauf einlasse.

Das Thema der klugen Sprüche von gesunden hatten wir hier ja schon öfters.
Mittlerweile habe ich stellenweise Verständnis für sie. Woher soll auch ein Nichtbetroffener wissen wie es einem mit solch einer Erkrankung geht ?
Das einzige was ich immer noch nicht ab kann ist wenn ein Satz eröffnet wird mit den Worten :" Du musst.... "
Müssen muss ich gar nichts. Ich entscheide selber was ich Muss . Ich maße mir auch nicht an einem anderen zu sagen was er muss . Also ehrlich dabei schwillt dann immer meine Halsschlagader an.

Micha,
es freut mich aus deinen Beiträgen den Willen , Frohsinn und Hoffnung zu lesen.
In deinen Zeilen finde ich vieles aus meiner Anfangszeit wieder. Vieleicht nicht gans so euphorisch aber fast.
Leider hat sich jetzt im laufe der Jahre ein anderes Bild ergeben.
Die Krankheit schreitet langsam weiter voran. Immer neue Baustellen tuen sich auf . Für das Umfeld ist man nicht krank sondern hat zu funktionieren.
Die Götter in Weiss haben sich auf einfache Handwerker reduziert .Alles ist extrem zermürbend und oft steht man alleine da.
"Alles wird gut" ist leider auch nach Jahren in keinster weise abzusehen.

Damit will ich deinen Elan nicht bremsen. Im Gegenteil so wie ich dich "kenne" kann mir das auch nicht gelingen und das ist auch gut so.

Ja, auch bei mir ist meine Tochter die große Antriebsfeder. Für sie nehme ich alles in kauf und will der Vater sein den sie verdient hat.
Hierbei stoße ich aber oft an Grenzen worüber ien gesunder lachen würde.
Das sind die besonders schlimmen Erfahrungen.

Bin ich nun Pessimist oder einfach nur Realist ?

Gruß
Ralf

[michaahlen]

...ach ralf....
ich denke du bist einfach nur erfahrener.... op pessimist,was ich nicht glaube, oder realist....was spielt das für eine rolle.... jeder versucht doch einfach nur klar zu kommen. Und das jeder mit seinen möglichkeiten und auf seine art und weise..... und so soll es wohl auch sein. gut ist wenn man hier oder wo auch immer ein bischen unterstützung erfährt..... das baut auf und tut gut.

wenn mir jemand sagt ich muss.... kommt ein einfaches und wirksames zitat von mir.... " das einzige was ich muss ist sterben und auf toilette und sonst nichts..." mittlerweile sagt es kaum noch einer...... das mache ich aber schon länger so, weil ich das genauso sehe wie du.......

meine euphorie und mein elan habe ich schon lange..... ich denke das bin ich und wenn ich eine aufgabe habe ,wie jetzt, blühe ich auf..... sichwer wird das auch nachlassen, aber so lange ich das hoch halten kann mache ich das, denn es tut mir und meinem geist gut.......
wwas weiß ich was nächste woch, nächsten monat oder sonst wann ist. icvh lebe heute und jetzt..........

alles liebe mit viel schwung und elan.... griiiiiiiins

micha
der zwar kraft- aber nie hoffnungslose......

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Nachdem ich alle neuen beiträge gelesen habe, habe ich das gefühl ich hätte schon ein halbes jahr nicht mehr ins Forum geschaut,aber schön das so viel los ist,wenn auch nicht alles positiv.
Ich war heute in der Uni Göttingen zur Rotieneuntersuchung zu meinen zu hohen Leberwerten (z.B. GOT statt max 36 ist auf 60) sagte der Doc das wäre noch nicht schlimm gefragte was dann schlimm währe sagte er so bei 500 ,aber sorgen macht man sich halt trotzdem,er will mich morgen anrufen nach erhalt meiner blutwerte und alles wietere mit mir besprechen,mal sehen was dabei rauskommt.In letzter zeit habe ich wieder so plötzliche stechende schmerzen in den Waden und das obwohl mein CK wert schon seit längerem im normbereich ist.Beim letzten besuch meiner Rheumatologin hat sie mir eine stationäre Psychotherapie empfohlen(6 wochen)aber irgendwie konnte ich mich noch nicht dazu durchringen,Was würdet ihr tun? Am ende binn ich wohl immer noch Krank aber es stört mich überhaupt nicht mehr....lach lach.
so meine lieben ich wünsche euch einen schönen abend und mache es mir auf meinem Sofa gemütlich wegen der wieteren behandlung halte ich euch auf dem laufenden,bis bald eure minni.

[michaahlen]

physio @ minni

hey.....
...also ich kann dir nur raten die physio in anspruch zu nehmen.... gerade wenn sich probleme einstellen wie schmerzen,ziehen krämpfe und und. mir tut es echt gut und man kann dann auch einiges zuhause machen... ausserdem vervöhnt mich meine therapeuten auch mal einfach mit muskelstreckungen und entspannung....das ids echt jut.... griiiiiiins

...also mein tipp auf jeden fall machen.......

glg und alles liebe

micha
der kraft- aber nie hoffnungslose....

[ralfsch]

Hallo minni !

Beim lesen deines Beitrages musste ich eben herzhaft lachen.
Warum ?
Mir geht es ähnlich wie dir. Im Moment bin ich in einer Phase angekommen wo alles zuviel ist.
besonders der Stress auf Arbeit macht mit extrem zu schaffen. Musste jetzt die Notbremse ziehen und war bei meinem Doc.
Ersteinmal krankschreiben um dem Wahnsinn zu entfliehen. Ich bin bestimmt belastbar und habe das in vielen Situationen bewiesen. Aber zuviel ist zuviel.
Merke das ich auchs chon Anfange mein Wesen zu ändern.Bin gereizt, aufbrausend und stellenweise Ungerecht den Kollegen gegenüber.
Alles Eigenschaften die mir zeigen es stimmt was nicht.

Weswegen musste ich lachen ? Meine Ärztin schlug mir Psychopharmaka vor. Daraufhin meinte ich dann : Der Stress beleibt. Der Wahnsinn geht weiter aber ich lache dann drüber ?

Sie meinte nur das ich ein falsches Bild von diesen Medis hätte.
Im Grunde denke ich das eine stationäre Psychotherapie bestimmt gut ist.
Ob du sie machen willst musst du alleine entscheiden.Wie groß ist der aktuelle Leidensdruck ? Geht es von deinem privaten Umfeld her dich 6 Wochen auszuklinken ?
Habe schon viel positives von diesen Psychotherapien gehört. Also mein Tip kann nur lauten : machen.

Komisch,mein Leberwert ist auch aktuell am steigen.
Meine Ärztin meinte das man erst ab einem 5 erhöhten Wert etwas machen soll.Also eine ähnliche Aussage wie bei dir.

Grüße an alle
Ralf

[michaahlen]

ups

ups....beim lesen von rlafsch0`s beitrag ist mir erstmal aufgefallen das minni von psycho und nicht physio gesprochen hat...... also mein beitrag bezieht sich auf physio.......... lach.... ist aber auch alles schwierig mit den ganzen psycho,physio,logo,ergo und und und....

lg micha

[minni]

Hallo da binn ich wieder!

Ich war schon etwas verwundert über deinen beitrag micha denn Physiotherapir mache ich ja schon lange, aber manchmal verwechsle ich das auch deswegen sei dir veziehen .
Der Doc hat mich natürlich nicht angerufen, wie ich es mir schon dachte, also nehme ich meine Medis ersteinmal so weiter wie bisher.Bei der Psychostelle habe ich schon einigemale angerufen wegen nem termin aber irgendwie geht da keiner ans Telefon. Entberlich währe ich schon denn unsere Kinder sind schon groß.
Um mal ein anderes thema anzusprechen Schneit es bei euch auch so dolle bei uns liegen bestimmt schon 20 cm und es schneit immer noch,(furchtbar).

so ihr lieben jetzt fällt mir nichts mehr ein desswegen mache ich für heute schluss biss bald eure minni.

[cinjap]

Hallo Zusammen,

jetzt will ich auch noch mal meinen Senf zum Thema Psychopharmaka dazugeben. Wie ich ja hier bereits geschrieben habe gehe ich zum Psychotherapeuten. Er hätte gern, dass ich zur Unterstützung ein Antidepressivum nehme. Ich halte da allerdings überhaupt nichts von und habe das auch gesagt. Er hat mir dann erklärt, dass so ein Medi keine Heilung bringt, aber dass es sehr hilfreich ist bei depressiven Verstimmungen. Er hat das mit der Prothese eines Beinamputierten verglichen, die ja auch nicht heilt, aber beim Laufen hilft. Außerdem würden diese Medis (die bei mir zum Einsatz kommen sollten) nicht süchtig machen. Im Übrigen ist es so, dass jeder Mensch anders reagiert und nicht bei Jedem wirkt das gleiche Medikament. Da wird wohl erst ausprobiert, was für ein Medi in Frage kommt.

Ich kann mich mit dem Gedanken ein Antidepressivum zu nehmen überhaupt nicht anfreunden, weil ich immer denke, dass ich das auch so in den Griff bekomme. Sollte sich meine psychische Verfassung allerdings deutlich verschlechtern, werde ich nochmal darüber nachdenken.
Das was Ralf da schreibt von wegen gereizt, aufbrausend, ungerecht und das sich das Wesen ändert habe ich bei mir auch festgestellt. Der ausschlaggebende Grund einen Psychotherapeuten aufzusuchen war, als mir mein Sohn (13) sagte ich sei seit einiger Zeit nur noch genervt. Ich hatte ein sehr schlechtes Gewissen und mir wurde klar, dass ich was unternehmen muss. Auch wenn mir der Gang zu meinem Therapeuten häufig schwer fällt (ist manchmal echt ein Seelenstrip) so ist es mir doch wichtiger als alles Andere, dass meine Kinder nicht unter meinen „ Launen“ leiden müssen!! Wenn mir vor meiner Erkrankung jemand gesagt hätte, ich würde mal einen Therapeuten benötigen, hätte ich demjenigen einen Vogel gezeigt, aber jetzt ist es halt so!!
Mal abwarten, wie sich das entwickelt. (ich gehe erst seit kurzem)

So, nun wünsche ich Euch Allen einen schönen und stressfreien Restabend!
Lg

Andrea

[ralfsch]

Hallo Andrea !

Vielen dank für deinen sehr interessanten Beitrag.
Auch ich denke immer das ich das auch so in den Griff bekomme. Die Frage wird nur sein ob man nicht den richtigen Zeitpunkt verpasst und sich immer richtig einschätzen kann.
Ich bin hin und her gerissen......

Minni,
ich wohne sehr weit westlich , in der nähe von Köln. Hier schneit es gar nicht mehr seit drei Tagen.
Wir sind Wettertechnisch in der Kante ziemlich begnadet.Es ist meistens immer einige Grad wärmer hier im Rheintal.
Also ehrlich ich brauche den Schnee auch nicht unbedingt. Ausser ich habe frei und muss nicht arbeiten :-)

Gruß an alle
Ralf