Polymyositis

[minni]

Treffen

Hallo ihr lieben!

Der Ghostwriter von minni ist wieder am werk ,
zuersteinmal herzlich willkommen Manu, gut das du ins Vorum gefunden hast das mit dem Corti hat bei meiner Frau sehr lange gedauert und wir mussten sehr oft hoch und runter dosieren und nach ca.1.5 Jahren sind wir bei einer Dosis von 2 mg.pro tag angelangt die sie wohl auch ewig weiter nehmen muss und das runterdosieren ging auch oft mit zuhnahme der schmerzen und anstieg des CK wertes einher.Was uns mal interessiert was bedeutet pAnCA ?

hallo Iltis zum thema treffen ich glaube nicht das die Myositis-Diagnose Delegierte mitglied im vorum sind.

dann erstmal alles gute i.A.minni

[manu82]

Hallo Mini I.A.


danke dir, dann besteht ja doch noch hoffnung weg vom Stoff zu kommen. ;-)

hab mal was rauskopiert da des doch recht schwer in der freien erklärung ist.

ANCA sind Antikörper gegen Zielantigene in neutrophilen Granulozyten. Erhöhte Titer für ANCA sind bei einer Reihe von Autoimmunerkrankungen nachweisbar.


p-ANCA mit dem Zielantigen treten mit hoher Prävalenz bei drei Erkrankungen auf:

• Mikroskopische Polyangiitis
• Churg-Strauss-Vaskulitis
• pauci-immune-Glomerulonephritis

p-ANCA mit anderen Zielantiegenen, beispielsweise Lactoferrin, Lysozym und Elastase finden sich mit einer Prävalenz von maximal 50 % bei einer Reihe von Autoimmunerkraniungen:

• Systemischer Lupus erythematodes
• Polymyositis
• Felty-Syndrom
• Rheumatoide Arthritis

Ja ja die Schmerzen sind echt nervig. dazu kommen bei mir noch ständig Sehnenscheidenentzündungen und des alles immer beidseits. Versuche jetzt schon seit August einer epicondylitis bds Herr zu werden. Hat deine Frau auch noch ständig solche Nebenbaustellen zu bekämpfen (trotz corti)?


glg manu

[minni]

Danke für die promte Antwort aber ehrlich gesagt binn ich noch genau so schlau wie vorher aber das macht auch nix.

Dierekte nebenbaustellen würde ich nicht sagen aber sie hat eigendlich permanent mit Schulter und Nackenverspannungen und Schmerzen zu kämpfen kommt wohl auch durch schonhaltung die man unbewusst annimmt.
Heute hatte sie einen termin beim Kardiologen weil beim EKG etwas auffällig war und man dafon ausgehen mußte das die PM jetzt doch auf die Herzmuskulatur übergegangen ist aber es ist wohl Gottseidank alles in ordnung!!!

so nun schönen abend noch i.A. minni

[Iltis]

Liebe Minni,
liebe andere Gebeutelte,

ich habe an früherer Stelle darauf hingewiesen, dass es kaum hilfreich ist, sich an einzelne Laborwerte zu klammern und wertvolle Lebenszeit damit zu verschwenden.

Es gibt nun mal unzählige Antikörper bei ebenso unzähligen Erkrankungen.

Ich finde es nicht hilfreich, sich in unserer Situation an laborchemische Daten zu klammern, mit denen m. E. nichts über unseren verzweifelten Zustand ausgesagt werden kann.

Ich hatte bereits an dem immer wieder benannten "Jo 1"- Antikörper (= Anti-Hystidil-tRNA-Syntestase) darauf hingewiesen, dass ich eine Fokussierung diesbezüglich für hirnrissig halte.

.
pAnCA sind schlicht Antikörper gegen Bestandteile mancher weißer Bluttkörperchen
ris

[Iltis]

Treffen!

Hallo allesamt,
ich habe nachgefragt. Es gibt ein "Myositis-Treffen":

NEUROLOG. UNIVERSITIÄTSKLINIK GÖTTINGEN, 8. MÄRZ, 13.00-16.00 h unter Leitung von
OA Dr. JENS SCHMIDT.

Ich kann allein nicht verreisen. Wenn mein Sohn sich freinehmen und mich begleiten kann, werde ich auch dort sein und freue mich schon, euch zu begegnen.
Hoffentlich bis bald!
Liebe Grüße, Iris

[Iltis]

PS.: Robert-Koch-Str. 40

[minni]

Hallo iltis und alle anderen!

Datum Uhrzeit und Ort sind korrekt, dann hoffen wir ja das dein Sohn dich fahren kann und freuen uns schon aufs kennenlernen hoffentlich kommen noch mehr!

bis dahin alles libe i.A. minni

[cinjap]

Hallo Zusammen,

nun will ich mal wieder etwas von mir hören lassen.
Heute bin ich vom Muskelzentrum Bochum nach 4 Tagen entlassen worden. Gestern wurde mir auf Verdacht (nachdem das MRT von beiden Oberschenkeln unauffällig war) der Oberarmmuskel biopsiert. Ich musste dem Chirurgen eine schmerzhafte Stelle am Oberarm zeigen und da wurde dann geschnitten. Am Oberarm deswegen, weil da die Beschwerden schlimmer sind als an den Beinen. Der CK war übrigens wieder nur schwach erhöht und die Leukozyten wie so oft zu niedrig. Die Ärzte wussten nicht viel mit mir anzufangen. Diagnostiziert haben sie eine Myopathie unklarer Genese. Der Chirurg der mich operiert hat, meinte, dass die Probe unauffällig ausgesehen habe. Ich habe so den Verdacht, dass da wieder nichts gefunden wird. Na, mal abwarten das Ergebnis dauert etwa 4 Wochen hat man mir gesagt.

Es geht mir im Moment ziemlich mies. Ich bin ständig total erschöpft, habe Schmerzen und Schwäche in Muskeln und Gelenken und brauche meine gesamte Energie um morgens aufzustehen. Bei der kleinsten Anstrengung habe ich Schweißausbrüche, Herzrasen und bin völlig aus der Puste.
Ich lasse einfach alles langsamer angehen, sonst komme ich nicht zurecht.
Am Dienstag habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Mal sehen was der sagt.
So das war es im Moment bei mir.
Euch alles Liebe!
Gruss

Andrea

[Beate1959]

Polymysitis/ Einschlusskörperchenmyositis

Hallo Zusammen.
Ich bin Beate und in der Nähe von Dresden zu Hause. Seit einigen Wochen verfolge ich schon sehr interessiert euer Forum und denke, das ich mit meinen Fragen, Problemen und Ängsten genau richtig bei euch bin.
Nun kurz zur meiner Krankengeschichte.
Seit über einem Jahr bin ich wegen einer schweren Depression krankgeschrieben. Die zunehmende körperliche Schwäche wurde immer und nur dieser Krankheit zugeordnet.
Seit Dezember 2012 fingen die plötzlichen Stürze an aus dem ich mich aus eigener Kra nicht mehr erheben konnte. Das Treppensteigen fiel zunehmend schwerer. Wechselschritt war nicht mehr möglich. ich habe mich mehr am Handlauf hochgezogen.
Das Aufstehen vom Stuhl ging ohne Hilfe auch nicht mehr usw.
Im Januar erfolgte die Einweisung in eine neurologische Klinik. Nach MRT, EMG und Muskelbiopsie - Verdacht auf Einschlusskörperchenmyositis (rasch progrediente Myositis mit bein- und proximal betonter Tetraparese) CK -Werte beliefen sich auf 216.63 beim Ref. Bereich von < 2,85. Nach der Behandlung von Immunglobin Intratect erlitt ich einen anaphylaktischen Schock. Zur Zeit werde ich mit 130 mg Prednisolon behandelt. Die CK Werte sind dabei auf 77.91 gesunken. Die körperliche Kraft hat in den letzten Wochen so dramatisch zugenommen, das ich Hilfe beim An- und Ausziehen benötige. Völlige Kraftlosigkeit in beiden Armen und Beinen. Kann mich allein nicht mehr hochziehen oder die Beinen heben. Jetzt ist eine Referenzbeurteilung des Muskelbioptats wegen des atypischen Verlaufes angefordert worden. Danach soll entweder ein Immunglobulin-Reexpositionsversuch unter Intensivmed. Bedingung versucht werden oder die Eindosierung von Azathioprin unter gleichzeitiger Verringerung der Kortisondosis.
Jetzt meine Frage an euch. Wird sich meine Körperkraft nach der geplanten Medikation wenigstens zum Teil wieder einstellen und wie lange wird das dauern? Ich möchte unbedingt wieder als Schulsekretärin arbeiten gehen. Hat jemand persönliche Erfahrungen mit der Einschlusskörperchenmyositis? bitte ich brauche unbedingt ein paar mutmachende Informationen. Zur Zeit laufe ich psychisch wie auch körperlich nur noch auf Notprogramm und bin mit der ganzen Situation völlig überfordert und alleingelassen.
Beate

[Beate1959]

Hallo, merke gerade das ich in der Aufregung geschrieben habe, das die Muskelkraft dramatisch zugenommen hat. Wäre ja toll, aber leider meine ich abgenommen.
Beate

[Anika83]

Hallo Beate!
Mir ging es genaus wie dir. Ich konnte mich auch nicht mehr allein an und aus ziehen, geschweige denn, aus dem Bett aufstehen, Treppen laufen usw.
Im Krankenhaus haben sie mir Cortison gegeben. Täglich 100 mg und einmal in der Woche mtx.
Nach zwei Monaten ging es mir dann ein bischen besser. Mittlerweile bin ich bei 17,5mg Cortison und 20 mg Mtx. Ich kann den Haushalt wieder allein machen und mich um meine Kinder kümmern. An manchen Tagen gehts mir zwar schlechter, aber da nehm ich dann ein, zwei Schmerztabletten, dann ist das auszuhalten. Bei einigen von uns schlagen die Medikamente aber nicht so gut an. :-( Ist bei jedem anders. Das ist das blöde.

[Iltis]

Liebe Beate,
schön, dass du hergefunden hast.
In unserem Forum hier hat sich meines Wissens noch niemand gefunden, dem/der es auf Grund irgendwelcher Medikamente (außer Schmerzmittel) besser gegangen wäre.
Heilung gibt es bisher nicht.
Ich kann aus eigenem Leben nur sagen:
Im Leben gibt es vieles, an dem man sich freuen kann.
So eine Erkrankung ist bitter.
Alle hier im Forum wissen das (to whom it may concern: Wer es zum Myositis-Treffen nach Göttingen geschafft hat, bitte berichten).
Mir hat es geholfen, nach vielen Jahren, schlicht zu sagen: ich habe jetzt eben ein anderes Leben. Das geht langsamer.
Ich gehe nicht mehr Badminton spielen und meine Doppelkopfrunden sind weg. Ich war seit Jahren nicht mehr im Wald (zu weit weg und keiner, der mich hingefahren hätte) zum Pilze erforschen.
Die Schneeglöckchen und Krokusse blühen trotzdem.
Bis heute kann uns "die Medizin" nicht helfen (einer meiner Söhne ist selbst Neurologe und an "unserem" Thema schon aus familiären Gefühlen interessiert).
Uns allen wünsche ich glückliche Momente, die es jeden Tag "trotz alledem" gibt.
Seid herzlich gegrüßt allesamt!
Iris

[minni]

Hallo/DGM treffen GÖ

Hallo ihr Lieben wir sind es mal wieder!


Zuerst einmal herzlich willkommen Beate,und zu deiner Frage ich musste meine Frau am Anfang ihrer Erkrankung auch ein paar Wochen im Rollstuhl fahren aber jetzt kann sie wieder gehen und sich selbst und auch den Haushalt einigermaßen wieder versorgen wenn auch mit Einschränkungen.


Das Treffen in Göttingen war Gans gut allerdings war ich nicht von Anfang an dabei (musste arbeiten),Schade das nicht mehr Forumsmitglieder da wahren, es ging darum die Myositis in allen formen und die DGM mehr in das licht der Öffentlichkeit zu rücken,da die Gemeinschaft der Erkrankten gar nicht mehr so klein ist wie die Meisten denken. Der Staat macht jedoch Mittel, z.b. für Forschung, nur dann locker wenn es sich lohnt, und so wurden alle gebeten sich darüber Gedanken zu machen wie man das mit unseren mitteln am besten schaffen kann,z.B. Wer kennt eventuell zufällig nen Prommi den man als Schirmherr gewinnen könnte oder kleine DGM Sticker Aktionen und man ist für jede Unterstützung dankbar und am ende helfen wir uns allen selbst.
In einem Jahr soll ein weiteres treffen statt finden dann wollen wir versuchen 100 Leute zu werden dieses mal waren wir 13 mal sehen ob das klappt.


So ihr lieben das war es für heute erst mal biss demnächst i.A.minni

[Iltis]

Danke, "i.A. minni" für Lagebericht aus Göttingen!
Ich wäre so gerne gekommen, einer meiner Söhne hatte eine Fahrmöglichkeit organisiert, eine Freundin kam mit dem Auto vorbei.
Ich musste leider feststellen, dass die Strecke für mich zu weit war. Bis ich in Göttingen angelangt bin, bin ich viel zu erschöpft, um überhaupt noch aufnahmefähig zu sein und an dem Treffen teilzuhaben. Leider.
Vermutlich ging es anderen Willigen ähnlich.

Deshalb nochmals die Anregung, ob wir uns erst mal in kleinem Rahmen auf lokaler Ebene (nach Bundesland) begegnen sollen.
In Bonn z. B. wüsste ich auch eine behindertenfreundliche Örtlichkeit.

Einstweilen alles Gute, liebe Grüße an minni zu Fortschritten in ihrer Lage!

P.S.: Hallo "i.A. minni": wie heißt du denn?
Iris

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Zeilen. Bin zur Zeit in Bad Lausick zur Anschlussheilbehandlung und fühle mich hier ganz gut aufgehoben. Ich bin zwar die einzige mit dem Krankheitsbild Myositis, aber sie geben sich grosse Mühe und nehmen meine Einschränkungen und Befindlichkeiten sehr ernst. Heute hat die Sozialtherapeutin mit mir den Antrag auf Erhöhung des Behinderungsgrades ausgefüllt mit dem Zusatz "gehbehindert und Begleitperson". Ein Antrag auf pflegestufe 1 soll bei der Krankenkasse auch gestellt werden. Hat da jemand bereits Erfahrung und Tipps für mich? Zunächst soll mir für Zu Hause ein Rollator zur Seite gestellt werden, Toilettenerhöhung etc. Ich hoffe nur, das das so alles reibungslos klappt und man sich nicht mit den Ämtern rumstreiten muss,
den dazu fällt mir im Moment die Kraft.
Viel Grüsse an euch
Beate