Polymyositis

[Steffi 74]

Hallo zusammen,

also ich habe heute den Antrag vom Antrag auf Reha von meiner Ärztin bekommen, wäre es gut jetzt schon den Klinikwunsch anzugeben?

Ich habe da ja keinerlei Erfahrung, vieleicht könnt ihr mir helfen.

Kurzer Zwischenstand Kortison jetzt( seit Montag) auf 5mg-o-2,5mg und 150 mg Aza. ich hoffe es geht gut.
Allgemein geht es mir ganz gut, jedoch schlägt das Wetter auf die Gelenke und Muskeln. Gott sei dank nicht auf die Laune. Mal sehen wie die Blutwerte ausfallen.

Habe mein Tief von letztens gut überstanden, danke nochmal für eure Antworten.

Liebe Grüße Steffi

[ralfsch]

Hallo Steffi,

einen Klinikwunsch jetzt schon anzugeben sehe ich als Problemlos an.
Werde nächste Woche auch einen Antrag stellen und auch einen Wunsch äussern. Bei den ersten 2 Anträgen ( die dann auch bewilligt wurden ) habe ich keinen Wunsch angegeben da es mir egal war wo ich hinkomme.
Jetzt würde ich gerne wieder nach Bad Aibling , ob es klappt ? Keine Ahnung aber ein Versuch schadet nicht.

Jetzt zu meinem Besuch in der Uni Klinik gestern :
Mein super schlechter Zustand wurde ziemlich emotionslos hingenommen.
Ich soll Aza etwas erhöhen und ein Antidepressiva welches als Schmerzmittel dient nehmen.
Nach möglichkeit das Kortison komplett weglassen. Wie das funktioniern soll ?
Aktuell will man keine Experimente mit mir machen da die Gefahr einer erneuten Pankreatitis gegeben ist.

Als nächste und vorletzte Alternative währen dann die Imunglobuline dran welche aber erst beantragt werden müssen.
Die Gefahr der Pankreatitis ist aber auch hier gegeben .Sollte dieses geschehen habe ich ein Problem da die Imunglobuline dann ersteinmal im Körper sind und da auch so schnell nicht verschwinden.
Letzte Alternative ist dann Rituximab.
Man hat mir Krankengymnastik verschrieben und mir auch angeraten erneut eine Reha zu beantragen.
Die Uni Klinik empfiehlt bei unserer Krankheit alle zwei Jahre eine solche Reha.
Wenn nächste Woche der Uni Bericht kommt werde ich den zu meinem Rehaantrag beilegen und diesen dann auf den Weg bringen.

Ebenfalls habe ich um einen deutlichen Satz in dem Bericht gebeten die meine Verschlechterung in den Jahren seit Diagnose belegt.
Ich will dann versuchen meine Prozente von 40 auf 50% zu erhöhen.
Wieviel Prozente habt ihr wegen der PM ?

So, bis bald
Ralf

[schiko]

Hallo Steffi,

ich habe meinen Reha-Antrag auch erst kürzlich gestellt. Die Genehmigung für die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf kam dann schon nach vier Wochen. Ich habe diese Klinik als Wunschlkinik im Reha-Antrag angegeben. Der Termin ist im September, da die Klinik sehr ausgelastet ist. Nun fahre ich allerdings über die Krankenkasse. Diese hat mich vorher aber angerufen und mich noch einmal zur Klinik befragt.
Schreibe Deine Wunschklinik ruhig in den Reha-Antrag mit rein. Schaden kann es nicht.

Hallo Ralf,

das ist ja ein ganz schönes Testen bei Dir. So viele Möglichkeiten gibt es ja nicht. Sagt mein Arzt auch immer zu mir.

Ich habe 50% Schwerbeschädigung. Allerdings auf meine drei Halswirbelsäulenoperationen. Die Myositis habe ich noch gar nicht angegeben. Da würde auch noch eine Hüftcoxarthrose und Taubheit auf einem Ohr dazu kommen.
Bisher hatte ich noch keine Lust den Verschlechterungsantrag zu stellen.
Aber an Deiner Stelle würde ich den Antrag auf jeden Fall stellen. Entscheidend sind ja Deine Einschränkungen.

Liebe Grüße

Schiko

[rickamaus]

Hallo Ralfsch,

ich bin neu hier. Ich war 2009 in Bad Aibling, mir hat es dort auch sehr gut gefallen. Damals hatten sie mich wegen Fibro hingeschickt. Jetzt besteht bei mir der Verdacht auf Kollagenose.Welche art ist noch in Abklärung. Ich war deshalb zur Untersuchung in der Uni. Mein HA hat mich dort hingeschickt. Was genau bei den Untersuchungen rausgekommen ist weis ich aber noch nicht, weil ich erst einen Termin zum besprechen im Juni habe. Muß also wieder warten.

Lieber Gruß
Rickamaus

[ralfsch]

Hallo Rickamaus,

ich war 2011 in Bad Aibling und fand es sehr gut dort. Alle waren sehr freundlich und ich bekam die Freiheiten nur die Anwendungen zu besuchen die mir auch gut getan haben.
Natürlich ist das Umfeld wunderschön und somit werde ich diesen Wunsch äussern wieder dorthin zu kommen.
Wenn nicht ist das auch kein Problem hauptsache die Reha ansich bringt mir was.

Ich hoffe für dich das bei den Untersuchungen eine halbwegs eindeutige Diagnose herauskommt.
Gerade bei Kollagenosen ist die richtige Diagnose das wichtigste. Drücke dir fest die Daumen.

Gruß
Ralf

[rickamaus]

Hallo Ralf,

ich drücke dir beide Daumen, das es mit Bad Aibling klappt.
Was hattest du den dort für Anwendungen? Die Landschaft ist einfach wunderschön. Man kann sich dort super Erholen.

Lieber Gruß
Rickamaus

[ralfsch]

Tja,was hatte ich alles für Anwendungen ?

Also Wassersport , Heupackung , Gruppen und Einzelgymnastik , CO2 Bad und Hydrojetmassage die ich besonders toll empfand.

Die Umgebung ist einfach fantastisch.Ich war als KInd vor ca. 40 Jahren zum letzten mal in den Bergen. Bei jedem Blick auf das Panorama stand mir immer wieder aufs neue der Mund offen.
Auch mit dem Wetter hatte ich Glück . Von 3 Wochen waren knapp 2 Wochen einfach toll.

Gruß
Ralf

[rickamaus]

was ist den eine Hydrojetmassage? Ich hatte damals auch CO2 Bad. War danach Krebsrot. Massagen und Moorpackung, Aquajogging- Gymnastik und Wandern. Es hat mir alles sehr gut getan.
Mit dem Wetter war es auf jeden Fall besser als im Augenblick bei mir. Hat es bei dir auch so kalte Temperaturen und Regen?

Gruß
Rickamaus

[ralfsch]

Hallo Rickamaus ,
bei einer Hydrojetmassage liegst du ähnlich wie auf einem Wasserbett.
Von unten kommt dann durch das Wasser eine Computergesteuerte Luftdüse und "fährt" mittels einem Massagestrahles die Konturen deines Körpers ab.
Der Strahl variiert in seiner stärke und zusammensetzung (ähnlich vorzustellen wie der Strahl eines Duschkopfes den man ja auch verändern kann ).
Man selber kommt nicht mit Wasser in Kontakt da sich dieses alles unterhalb der Liegefläche abspielt.
Dieses war eine der beliebtesten Anwendungen dort . Alle die zum erstenmal die Anwendung hatten sind danach hingegangen und haben versucht noch mehr davon zu bekommen.

Habe dir mal einen Link mit Bildern rausgesucht :

http://www.google.de/search?q=hydrojet+massageliege&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=Hk2oUeryFYaztAb1p4HAAw&ved=0CGIQsAQ&biw=1140&bih=518

Ja das Wetter hier ( nähe von Köln ) ist eine Katastrophe.Habe ersteinmal heute Morgen wieder die Heizung angemacht.
Aber ab heute Nachmittag soll es dann langsam besser werden. Schaun wir mal.....

Gruß
Ralf

[rickamaus]

Hallo Ralf,

das hört sich ja richtig super an. Hätte ich auch gern gehabt. Bei uns versingt die Welt im Regen. Ich wohne in der nähe von Ulm. Wir haben Unwetterwahrnung. Es soll noch bis Sonntag so regnen. Da ich morgen Geburtstag habe finde ich den Regen doppelt so schlimm. Wird wohl nichts mit der Gartenparty. Naja vieleicht dann nächstes Jahr.

Lieber Gruß
Rickamaus

[hanni 2011]

Hallo Rikamaus

Alles alles Liebe zum Geburtstag

Hanni

[ralfsch]

Mensch Rikamaus ,
jetzt hast du schon das Glück an einem Tag Geburstag zu haben wo die wahrscheinlichkeit auf schönes Wetter nicht so schlecht ist und dann das......
Auch von mir alles gute zum Geburstag !
Lass dich feiern und hochleben :-)

Gruß
Ralf

[Beate1959]

hallo gemeinde,
möchte mich kurz bei euch melden und habe natürlich einen Haufen Fragen an euch.
wenn ich richtig gelesen habe, gehen noch einige von euch arbeiten. das ist auch mein Ziel, wenigstens halbtags. Nun schreibt mir die Rentenkasse, das sie mich ganz in Rente schicken will, wei für die die nächsten 6 Monaten keine Besserung zu erwarten ist und die Rehe mein Gesundheitszustand eher verschlimmert ist. Ich muss dazu sagen, das ich damals noch in einer sehr akuten Krankenphase der Poli war und der Muselabbau voll im gange war. jetzt bekomme ich schon einige Besserungen mit, es reicht aber nicht um mehr als/3 Stunden arbeiten zu gehen. Aber Vielleich in ein paar Monaten. Die rentenkasse bezieht sich auf die Krankenkasse und diese wollen mich nun abschieben, egal ob die ambulanten Therapie jetzt was bringen oder nicht. ich habe mir jetzt überlegt schriftlich meinen Einspruch an die Krankenkasse zu schicken und mir einen Aufschub zu geben. Hat jemand damit schon Glück gehabt. Auch die Auskunft,
das/meine Einstupfung in die Pflegestufe hier ein weiteres Argument für die Rente sei, habe ich irendwo anders gelesen.
Auch den beantragten Rollstuhl wurde abgelehnt (ich wollte einen mit akukumotoren) Auch hier brauchte ich einige Tipps von euch für den Widerspruch.
Noch eine Frage am Rand. wer ist von aus der Nähe von Dresden und am 12. Juni beim Moysitistreffen dabei?
viele liebe Grüsse
Beate

[hanni 2011]

Hallo Beate

Lass dich doch erst mal berenten. Das ist bestimmt erst mal auf Zeit. Und wenn du willst kannst du ja noch etwas dazuverdienen. Erst mal ausprobieren wieviel du arbeiten kannst. Auf jeden Fall bist du dann immer noch krankenversichert und brauchst dir da keine Sorgen zu machen. Ich würde die Rente nicht ablehnen.

Hanni

[rickamaus]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die lieben Glückwünsche. Ich hatte trotz Regen viel Spaß und Freude.

Lieber Gruß
Rickamaus