Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Jörg ,

vielen dank für deine mitfühlenden Worte .Gerade von anderen Betroffenen tut das unheimlich gut.
Also bei mir sieht es so aus das in ca. 6 Monaten wohl der Antrag auf Imunglobuline gestellt wird . Sollten die nicht helfen wird dann wohl Rituximab versucht.
Vorausgesetzt die Krankenkasse stimmt den Off Label Versuchen zu. Das bedeutet aber auch das bis zum Rituximab mindestens noch 1 bis 2 Jahre vergehen.
Eventuell wenn hier noch weitere positive Meldungen von Rituximab erfolgen werde ich versuchen das Imunglobulin nicht zu nehmen sondern direkt auf Rituximab zu gehen.
Tja, aufgeben.Ehrlich , wenn meine Familie nicht währe würde ich anders mit der PM umgehen.Aber für meine Tochter und meine Frau lohnt sich das kämpfen.
Wie schwer es einem manchmal fällt können wohl nur wir Betroffenen richtig verstehen.
Vor einiger Zeit gab es mal eine Userin die meinte wir sollten nicht so jammern anderen ging es noch viel schlechter.
Erstens finde ich das hier in diesem Thread so gut wie kaum gejammert wird und zweitens finde ich das schon eine ganz schöne Frechheit.
Habe mich damals extrem geärgert aber so what....

Gruß an euch alle und Jörg bitte bleib mit deiner Berichterstattung am Ball .
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr alle,

möchte mich auch wieder melden. Habe seit Monaten keine Blutkontrolle gehabt. Meine behandelnen Ärzte sehen das wohl nicht als notwendig. Zurzeit bin ich bei 30mg Prednisolon und 200mg Aza. Das was jetzt passiert ist das MRT wegen der Tumorsuche und die Vorstellung beim Hautarzt wegen der DM.
Werde mir jetzt aber auch einen Termin beim rheumatologen holen. Denke, das ich da besser aufgehoben bin, als bei meiner Hausärztin.
Sie weiß mit mir nichts so richtig anzufangen. Ich bin froh das ich keine Muskelschmerzen habe. Oder kommen die noch? Wie war es bei Euch? Waren die Schmerzen gleich von Anfang mit da oder sind diese später gekommen? Ein wenig Angst habe ich ja davor, wenn ich so eure Berichte lese.

Viele Grüße
Beate

[hanni 2011]

Hallo Beate

Blutuntersuchung hatte ich auch seit meiner Reha letzten Sommer nicht mehr. Muss mal meine Hausarzt darauf aufmerksam machen. Das mit den Muskelschmerzen ist bei mir genau umgekehrt. Am Anfang hatte ich immer viele Schmerzen. Aber jetzt kaum noch. Sie sind immer weniger geworden.

Hanni

[prüsselliese]

Hallo zusammen,

@Beate: Ich verstehe deine Hausärztin nicht. Bei deiner Medikation muss mindestens alle 4 Wochen die Blutwerte kontrolliert werden, insbesondere das kleine Blutbild und die Leberwerte sind superwichtig, weil das Aza da gerne gewichtige NW macht. Einen guten Rheumatologen finde ich eine richtig gute, wenn nicht lebenswichtige, Entscheidung. Du hast ja auch eine schlimme akute Anfangsgeschichte gehabt.
Zu den Muskelschmerzen: die haben nicht alle, und viele nicht so stark, viele haben aber Gelenkschmerzen oder Schmerzen in und an den Sehnen. Das variiert aber auch sehr in der Intensität. Alles Gute für dich und bitte besteh auf eine Blutkontrolle! Ganz wichtig.

@jörg
Freut mich zu hören, dass die Behandlung mit Rituximab gut verläuft. Du gehörst, wie ich, auch noch zu den Exoten unter den Exoten mit dem Jo-1- Antikörper? Ist bei dir die Lunge auch betroffen? Ich frage, weil ich auch gelesen habe, dass du MTX als Basismedikation bekommst. In einem internationalem Polymyositis/Dermatomyositis-Forum habe ich mehrfach gelesen, das Jo-1 eine deutliche Verschlechterung der Lunge nach MTX bemerkt haben und es auch Ärzte gibt, die MTX bei Jo-1 für ungeeignet halten. Ich hab jetzt keine Studien an der Hand, aber vielleicht lohnt es sich zu recherchieren? Ich will keine Angst machen, aber ich weiß ja als Betroffene, wie vorsichtig wir Jo-1 mit unserer Lunge umgehen müssen. Alles Gute für dich!

@Ralf,
das hört sich ja wirklich nicht gut an, das tut mir sehr leid. Hast du denn schonmal Immunglobuline bekommen? IVIG scheinen (laut dem Forum in dem sich Patienten aus aller Welt tummeln) auch eine sehr gute Option zu sein. Dort ist die Reihenfolge auch oft andersrum, erst Rituximab, dann IVIG. Ich drück dir die Daumen, das bald etwas ermutigendes passiert. Hast du denn außer den Medikamenten etwas, was lindert und ein bisschen päppelt? Physiotherapie, Massagen, Entspannungstherapie? Ich habe damit enorme Erfolge in Bezug auf mein Wohlbefinden gemacht und das finde ich ist die notwendige Basis um das alles durchzustehen. Ständig machen wir grenzverletzende Erfahrungen: Ärzte, Krankenhäuser, gestochen, verkabelt, in Röhren geschoben, Kollegen Familie und Freunde die uns nicht verstehen und uns überfordern und und und. Da brauchen wir Rückzug und Fürsorge, finde ich. Alles Gute


liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

@ Beate
Also bei 200mg Aza denke ich das die ein oder andere Blutuntersuchung schon angesagt ist.
Bei mir sagt man ca. ein mal monatlich. Oft schlabber ich die Frequenz bin ich aber dann selber Schuld.
Habe auch das Gefühl meine Leberwerte werden langsam schlechter. Mal abwarten. War gerade heute zur Blutuntersuchubg und werde morgen meine Werte erhalten.
Zu den Muskelschmerzen kann ich persönlich folgendes sagen.
Mit Kortison und Aza waren die Schmerzen leicht und latent vorhanden.Ohne Kortison sind die Schmerzen extrem stark und erst jetzt weis ich was wirklich Muskelschmerzen sind.Also ich denke durch das Kortison wurde die Entzündung der Muskulatur halbwegs in Schach gehalten und somit waren die Schmerzen erträglich. Ohne das Kortison.... unerträglich auf Dauer.

@Prüsselliese
Nein,bis jetzt habe ich noch keine Immunglobuline bekommen. Es wird dringend Zeit das etwas passiert. Der aktuelle Zustand ist auf Dauer untragbar.
Werde wohl bals wieder Kortison nehmen müssen.
Habe jetzt Physiotherapie verschrieben bekommen und warte täglich auf die Bewilligung meiner Reha.
Hier könnte ich dann in Ruhe mal wieder etwas für meinen Körper tuen.

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo ihr lieben! wollte mich auch mal wieder melden das letzte mal ist ja schon ein bissl her aber im algemeinen gibt es bei mir auch michts neues zu berichten.

@ Beate, die Muskellschmerzen und schwellungen waren bei mir die ersten symtome und so stark das ich nicht laufen konnte. aber wie Ralf schon sagte erlebt das jeder anders.
Die Blutwerte lasse ich alle 4 wochen überprüfen ob mein Doc nun was sagt oder nicht das wurde aber am anfang meiner Therapie auch mit dem Neurologen und Rheumatologen so besprochen.

Ab nächste Woche hat mein Mann Urlaub da wollen wir mal sehen ob wir spontan irgendetwas unternehmen können,geplant haben wir nichts.
ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure Minni.

[manu82]

hallo an alle
@ beate ich würd schon in meinem eigenen Interesse die Blutwerte überprüfen lassen. obwohl bei mir immer alles prima ist hat mein HA mich vor meinem Urlaub in die praxis zitiert da er sagt selbst 5 Wochen seien zulange, lieber alle 3 wie zulange warten. Probleme mit der Leber tun halt erstmal net weh aber früh erkannt kann man doch no reagieren. Ist lästig aber sei es dir wert.

Bei mir hat sich au einiges getan. war bei einem 2. Rheumatologen zur 2.Meinung ( auf Wunsch meines Ha) und nun bin ich mehr als verwirrt. Ausser einer erhöhten ck ( wie immer ) war im blut nichts abe auch gar nichts zu erkennen was auf eine Pm schließt. keine entzündungswerte (die waren eh immer nur minimal erhöht), keine antikörper, keine ana, keine p-anca´s mehr nix, nada, null.
Im Telefonat bei der besprechung meinte er dann dass es an der immunsupression liegen kann oder etwas anderes sei. was ihm nur überhaupt net gefällt sei die hohe ck die im moment au wieder schön am steigen ist. hätte nun 2 möglichkeiten entweder das aza hochsetzten bis die leber schlapp macht und dann schauen ob die ck sich endlich in den normbereich begibt oder die immunsupression ausschleichen und schauen ob mir dann die ck und die beschwerden um die ohren fliegen. was für eine auswahl. Mein Ha fand des au net so prickelnd und hat nach rücksprache mit ihm mit der Neuromuskulärenabteilung aus Stgtt. und natürlich mir (darf au mitsprechen, danke) dafür entschieden alles erstmal so zu belassen parallel dazu ambulant eine emg und weitere elektrophysiologische untersuchungen zu machen und dann je nach befund doch absetzten und dann biopsieren oder alles so lassen wie es ist.
Im Moment steht eine noch nicht näher bezeichnetete Myopathie im Raum. Für mich fühlt es sich so an als wurden die Läuse durch Flöhe ersetzt. Weiss au net was da besser sein soll. wenn man seinen Gegener kennt kann man damit arbeiten aber heute so morgen so macht es echt net leichter.

danke für´s lesen aber des musste alles mal raus, will meine Familie und freunde nicht mit meiner unsicherheit belasten. es wird ja au net klarer wenn sich no mehr Leut an Kopf machen.
wart jetzt erstmal den 16. ab da muss ich zum Neurologen und mal schauen was mich da erwartet. emg kenn ich dank meiner ausbildung schon ( war damals das versuchskaninchen in der Neuroausbildung, was für eine Ironie dachte das wäre ja einmal im leben zu ertragen( war die einzige unter 20 Krankenschwestern die keine angst vor nadeln hatte))

@ minni komm doch ins allgäu, super klima, wetter und den Bodensee und wunderschöne Städtle

@ ralf mein Hausrheumadoc meinte rituximab sei Immunglobulinen vorzuziehen warum ist das bei dir anderstherum?

Liebe Grüße und Danke Manuela

Ps: wenn einer von euch weiß was sich noch alles unter elektrophysiologischen Untersuchungen verbirgt teilt es mir doch bitte mit, dann kann i mich a bissele draufeinstellen
und sorry für die Tippfehler und Co aber seit einem kleinen Saftschorleunfall klebt die Tastatur vom Läppi etwas, glas viel halt einfach aus der Hand ;-( wer kennt des net

[ralfsch]

Hi Manu ,
tja warum Immunglobuline vor Rituximab ? Keine Ahnung.War zumindest die Aussage bei meinem letzten Besuch in der Uni Klinik.

Hat man bei dir eigentlich mal hochdosiertes Kortison gegeben um zu sehen ob dann der CK Wert fällt ?
Wenn ja dann ist es auf jedenfall eine Entzündliche Krankheit.
Ansonsten kann ich deine verwirrung verstehen. Ich sage ja immer 2 Ärzte drei Meinungen.
Irgendwann muss man sich auf eine Linie einlassen ansonsten kommt man komplett durcheinander.
Bei mir waren ausser den CK Werten auch keine anderen Werte auffällig die auf eine PM geschlossen haben.letztendlich hat dann die Biopsie den klaren Beweis für eine PM gegeben.

Als elektrophysiologische Untersuchung kenne ich auch nur die Nadeln in alle möglichen Muskeln.
Haben bei mir aber auch keine anderen erkenntnisse gebracht.

Gruß an euch alle
Ralf

[michaahlen]

hallo ihr lieben....
die blutwertekontrolle ist doch ein absolutes muss....wurde bei mir ne ganze Zeitlang sogar wöchentlich gemacht..... gerade bei den medis die wir uns so reinpfeiffen ist eine-wöchige kontrolle das mindeste.....bei mir hat aza die Leberwerte hochgetrieben......und sowas muss man schon im auge behalten.......

zum Thema hausarzt........ klar sind die überfordert und haben teilweise keine lust....und natürlich auch selten Ahnung von den Erkrankungen.....absolut wichtig einen Facharzt an der seite zu haben neuro- oder reumathologe.... meiner schliesst sich auch immer wieder mit den Krankenhäuser bzw. uniklinik kurz..... sind ja nun mal recht seltene Erkrankungen.......also unbedingt auf zum Facharzt.....

bei mir waren am anfang kaum schmerzen...trotz ck 14700.... ausser der übliche Muskelkater bei Anstrengung..... mittlerweile habe ich einen dauerschmerz. gerade in den Oberschenkeln.....ist wohl aber auch bei jedem anders........

bin übernächste Woche nochmal in der uni-Klinik münster für die restlichen tests...urologisches konsil, darmspiegelung und Dermatologie..... dann habe ich hoffentlich ne endgültige Diagnose......
dann geht's erst mal weiter mit dem was dann....... Krankengeld geht ja auch nur noch nen dreiviertel jahr.... wenn ich die geschichte so bei mir verfolge wird das mit arbeiten wohl nichts mehr....leider....
hat schon jemand rente beantragt.....oder andere Möglichkeiten durch....?????

wünsche euch alles liebe und geniesst die zeit

[michaahlen]

@ mxmechaniker
genaue werte kann ich dir nicht sagen......mir reichen die aussagen.....
die waren auf jeden fall so erschreckend hoch das wir aza abgesetzt haben und ich anschliessen in der Klinik war um was neues zu probieren. nehme ja nun cell-cept und im Moment geht's wohl.........
aufgrund meines wieder stetig gestiegenen ck-wertes bin ich wieder bei 80 mg korti, was wir 2-wöchentlich um 20m reduzieren......
bei mir scheint es so das nur das korti den ck-wert runterbekommt.......naja mal schauen was kommen mag........

[manu82]

hallo ralf,
ja des mit den ärzten und den meinungen ist schon so ne sache, erlebe das ja auch täglich im op. Die Ck ist bei mir schon auch Cortiabhängig steigt aber halt au mit corti. Nehm ich15 -20 ist die ck zumindest in der Nähe des Normbereichs. Durch eine ausgeprägte cushing symptomatik soll ich aber net so hoch gehen. Bin im moment bei 7,5 und es geht so leidlich. War 2 Tage auf 5 und mir ging´s so richtig dreckig. Hab ne Woche gebraucht um wieder auf das jetzige Level zu kommen.

schon komisch mit der Meinung immunglobus und rituxi, man sollte meinen dass grad bei so seltenen sachen sich die doc´s untereinander austauschen und ihre erfahrungen bündeln. ist ja au net befriedigend für die wenn se so rumwurschteln ( mir fällt grad dafür nix normaldeutsches ein ;-) )kratzt ja scho a bissele am eigenen ego wenn man nicht helfen oder heilen kann. da sind die jungs echt empfindlich

sonnige grüße manuela

[Beate1959]

Hallo ihr alle,

erst mal vielen Dank für eure Tipps und Hinweise wegen der Blutuntersuchung. Ich muß ebend meine Rechte als Patient mehr durchsetzen. Ich glaube, meine Leberwerte werden sehr beachtlich sein bei der Menge an Medis die ich so tagtäglich in mich reinschüttere. Im Moment geht es mir nicht so gut. Bin ziemlich kurzatmig und spüre einen ständigen Druck auf dem Zwerchfell, der bis zum Rücken durchstrahlt. Ab nächste Woche geht es los mit der Tumorsuche per MRT. Habe ziemlich Angst, das ich wieder laut hier schreie. Drückt mir die Daumen das es nicht so ist. Auch bin ich zur Zeit sehr aufgeschwemmt. Passe in keine Hose mehr rein. Das Gesicht ist zur Maske erstarrt und die Füße unförmig. Meine HÄ hat mir wassertabletten verschrieben, aber helfen tun sie nicht.

Micha, mit der EU- Rente ist das so eine Sache. Wenn du sie selber beantragst lassen sie dich zappeln. Aber wehe du hast eine Krankenkasse, die dich, obwohl noch Krankengeldanspruch von über einen Jahr in die Rente abschiebt, die mit den Abzügen von 10,8% gerade mal 50% des letzten Nettolohns ausmacht und bedeutend weniger ist als das Krankengeld. So ist es mir passiert. Mein Rehaantrag vom Jan diesen Jahres wurde in einen Rentenantrag umgewandelt, da ich in den nächsten 6 Monaten nicht in der Lage bin, mehr als 3 Stunden zu arbeiten. Mein Wunsch, den positiven Krankenverlauf erst mal abzuwarten und die Medikation wirken zu lassen, um Anfang nächsten Jahres nach einer erneuten Reha in die stufenweise Eingliederung zu gehen - um dann zu sehen wie belastbar ich bin - fand kein Gehör. Jetzt bin ich rückwirkend zum 1. Febr. voller unbefristeter EU - Rentner und ziemlich unglücklich darüber. Mir fehlen die sozialen Kontakte. Und was ist, wenn entgegen der Annahme der Unbefristung der Rente doch eine Überprüfung ergibt, das du arbeitsfähig bist. Dann wanderst du in Hartz IV weil du im Vergleich zur befristeten oder Teilrente keinen Arbeitgeber in Hintergrund hast. Die Möglichkeit der Überprüfung auch der unbefristeten Rente steht übrings in meinen Rentenbescheid. Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll und habe erst einmal Widerspruch eingelegt.Mir fehlt einfach die finanzielle Absicherung. Viele meiner Bekannten können das aber auch leider nicht verstehen.

Viel Grüße an euch alle

Beate

[mxmechaniker]

Hallo , komme gerade aus dem Schwarzwald von einer Motorradtour mit meiner Familie. Was soll ich sagen, es geht mir im Moment super. Ich habe seit heute morgen zum erstenmal seit 10 Monaten keinerlei Muskelschmerzen mehr. Die Beine sind wie neu. Wenn jetzt die kurzamtigkeit noch besser wird, bin ich total begeistert. Nehme z.Z. 12mg Korti, 15mg MTX alle 14 Tage. Hatte 2 Infusionen
Rituximab.

@beate, Ich hatte so starke Muskelschmerzen in den Oberschenkel, das ich mich nicht mehr bücken konnte. CK war bei fast 7000. Wurde dann mit Korti runtergedrückt bis ca 650. Ab einem Wert von ca. 2800 bemerke ich kaum noch Schmerzen. Mein Doc meinte ein Wert von ca. 2000 wäre auf Dauer nicht schädlich. Letzte Woche war der CK bei 3100. Blutunters. muß ich alle 14Tage machen lassen wegen dem MTX, später dann alle 4 Wochen.

@prüsselliese, ja seit der Erkrankung habe ich rechtseitig eine Lungenfibrose die aber unter MTX nicht schlimmer wurde. Da Rituximab im vorigen Jahr von der Kasse noch abgelehnt wurde, war MTX das Medikament der 2.Wahl. Ich gehe alle 3 Monate zum Lungenarzt.

so viele liebe Grüße an alle, aus dem sonnigen Saarland.....Jörg

[ralfsch]

@Manuela
Ja auch ich habe festgestellt das ich eine bestimmte Menge an kortison brauche.
Aktuell nehme ich ja nur 200mg Azathioprin. Ich habe das Gefühl das Aza gar nichts bringt. Ohne kortison ist es nicht zum Aushalten.
Auch bin ich der Meinung das ich jetzt zum Schluss immer etwas mehr Kortison nehmen musste um die gleiche Wirkung zu erzielen.

@Beate
Also ich drücke dir wirklich ganz fest die Daumen das man nicht bezogen auf Tumore findet. Du musst ganz schön Bammel haben aber mach dich nicht verrückt . Also wie schon geschrieben : Ich drücke fest die Daumen.

@Jörg
Na jetzt werde ich aber langsam ein bischen neidisch. Nee, Spaß beiseite.Das sind ja tolle Nachrichten und ich hoffe es geht so weiter bei dir.
Ist jetzt eigentlich für die nahe Zukunft noch eine Infusion vorgesehen oder erstmal see and wait ?

Gruß
Ralf

[manu82]

@ ralf so ganz kann ich des mit dem Aza net unterschreiben, meinen Herpes hat es nämlich ständig vor die Lippe und Nase gelockt ;-) aber sonst echt nix. Dadurch dass sie ja so schön gelb und rund sind kommt´s mir manchmal echt wie smarties vor. wenn´s nur besser schmecken würd.

@ beate du musst doch net bei allem schlechten hier schreien, such dir mal lieber was positives raus was du dir anlachst. Hoffentlich finden die nix, bist ja schon gestraft genug

grüßle manuela