Polymyositis

[mxmechaniker]

So, nachem es mir seit ca. 5 Wochen immer besser ging, kommt jetzt der erneute Rückschlag, die Schmerzen in den Beinen sind wieder da, und auch die kurzatmigkeit hat zugenommen. Das Labor von gestern weist natürlich wieder schlechtere Werte auf. CK wieder gestiegen auf fast 4200. Got und Gpt auch wieder weit über 100. Werde das Kortison wieder auf 16mg erhöhen und eben abwarten was kommt. Ist echt schon ein Mist mit dieser Erkrankung, hatte so viel Hoffnung in das Rituximab gesetzt und auch tolle Anfangserfolge gehabt. Na ja was soll ich machen, mal abwarten wie es weitergeht.
Mir hat heute eine Kunde geraten ( dessen Frau hat MS ) die Ernährung komplett umzustellen, z.Bsp. nach der Fratzer Therapie mit weniger Linolsäure. Da sagt ja aber auch jeder was anderes. Wie seht Ihr das ? So werde heute abend mal unvernüftig sein und mir ein paar Bier gönnen.....Die Arbeitswoche ging so.....also bis bald liebe Mitbetroffenen.........liebe Grüße..........Jörg

[ralfsch]

Mensch Jörg , ich denke im Moment nur Scheixxe Scheixxe Scheixxe.
Genau diese Nachricht wollte ich nicht hören. Tut mir echt leid für dich und auch für mich stirbt so ein kleiner Hoffnungsschimmer.

Gönne dir heute das ein oder andere Bier und ab morgen geht der Kampf weiter.
Jetzt überlege ich auch wie ich im Herbst weiter machen soll.
Persönlich sehne ich mich im Moment auch das mein Urlaub bald kommt , dauert aber leider noch 4 Wochen dann sinds allerdings 6 Wochen inklusive Kur.

Allen anderen ein halbwegs schmerzfreies WE.
Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Ralf

Ich dachte heute morgen auch als ich den Wisch mit dem Labor sah nur Shit shit shit.....

Danke für Dein Mitgefühl, ich dachte schon mich hier als Heilsbringer zu geben. (Wäre echt toll gewesen, und wir machen ein Faß auf)

Ich habe auch noch 5 Wochen bis zum Urlaub. Ist dann aber nur 3 Wochen lang. Ich bin jetzt auch seit fast einem Jahr mit dieser Krankheit, am kämpfen. Vielleicht kommt ja das Rituximab noch zur vollen Höchstleistung.....wer weis. Ich gebe nicht auf.

Wie geht es Dir aktuell ? Nimmst Du wieder Korti, und sonstiges ? Viele liebe Grüße............Jörg

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Nein nehme immer noch kein Kortison. Allerdings sind die Beschwerden kaum auszuhalten.
Die Schmerzen in den Gelenken sind schon enorm.Ebenso ist oft die kraft in der Muskulatur kaum noch vorhanden.
Manchmal habe ich schon Mühe zuhause die Treppe hoch zu kommen.
Werde wohl bald wieder zum korti greifen müssen.

Ansonsten tut meinem Körper die Kortison frei Zeit ganz gut.Besonders meine Magenprobleme sind erheblich geringer geworden.
Verdammte PM , möchte einmal noch so sein wie früher.Wirds das nochmal gebebn ? Ich glaube kaum.

Trotzdem sonnige Grüße an euch alle...
Ralf

[prüsselliese]

Hallo zusammen. Ich wollte fragen, ob ihr das im Rahmen eurer Erkrankung kennt: ich hatte grade einen Anfall stärkster Oberbauchschmerzen mit Ausstrahlung in die Halswirbelsäule für wenige Minuten. Schmerzskala bestimmt 9. Danach Pause, dann wieder einen Schmerzanfall, Schmerzskala 7. Kann mir vorstellen das das vom Zwerchfell kommt. Kennt ihr das vielleicht auch im Zusammenhang mit ILD?
Wie sieht es generell mit Muskelkrämpfen bei euch aus?

liebe Grüße
prüsselliese

[Beate1959]

Hallo Prüsselliese,

mit der Diagnose ist es so eine Sache. Ich hatte auch mal sehr starke Oberbauchschmerzen, der aber zum Rücken ausstrahlte und sich anfühlte, als ob jemand mit der Faust in den Oberbauch drückt. Der Arzt diagnostizierte dann eine Gallenkoolik. Die Schmerzen traten aber immer nach einer kleinen Pause auf. Dauerten ein paar Minuten, ebten ab und fingen nach eine Weile wieder von vorne an.
Auf alle Fälle solltest Du das ernst nehmen. Über Muskelkrämpfe kann ich dir nichts sagen. Ich wünsche dir gute Besserung.

Hallo levlady, jörg und Ralf,
geht es euch wieder etwas besser? Ich kann nicht oft genug sagen, ich bin so froh, dass meine PM/DM ohne
Schmerzen abläuft, was eigentlich nicht so tüppisch ist.

Hallo Micha,

was haben denn die Untersuchungen ergeben? Hast du nun die endgültige Diagnose?

Euch allen alles Gute und bis bald

Beate

[ralfsch]

Hallo Prüsselliese ,

halte mich auch mit Ferndiagnosen zurück .Bei mir ist vor kurzem unter Kortison eine Bauchspeicheldrüsenentzündung eingetreten.
Die Symptome waren ähnlich wie bei dir.
treten die Beschwerden nochmals auf solltest du auf jedenfall einen Arzt aufsuchen.

Beate,
danke für die Nachfrage. Bei mir hat sich nichts geändert.
Weiterhin starke Schmerzen die mir ein Bücken oder in die Kniegehn manchmal unmöglich machen.

Ansonsten: Ventilator auf höchste Stufe gestellt und trotzdem keine Abkühlung in Sicht.

Gruß an euch alle
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben
So Uni-Klinik hab ich erst mal hinter mir. Diagnose lautet PM und keine Dermatomyositis. Grosse Tumorsuche bisweilen ohne Befund.
Nach dem die Kortidosis erhöht wurde und nun im 2 Wochen-Rhythmus um 20 mg reduziert wird gehen die CK-Werte auch wieder runter.... merke ich auch in allgemein verbesserter "Vitalität". Beine sind im Moment allerdings ziemlich schwabbelig....naja mal schauen.
Zur Immunsupressiva hatte ich ja Cell-Cept....nicht so der gewünschte Erfolg. Werde nur auf MTX eingestellt. Die ersten 2 Wochen 7,5mg danach dan 15mg. Bin gespannt ob es damit besser geht. Vorrangig soll die Entzündung im Zaum gehalten werden.........
Psychisch geht's auch wieder aufwärts und der "alte" Kampfgeist kehrt langsam zurück.........
Arbeiten wird wohl nichts mehr und ich sammle nun Infos wie es nach dem Krankengeld weiter gehen soll. Habe Anfang August nen Termin bei der Rentenkasse und schau mal was die so von sich geben........
Ich wünsche euch allen sonnige Tage.....
Micha

[NadineRatlos]

bitte um hilfe.. polymyositis ..bin neu hier..

Hallo an alle!
Ich bin neu hier! Nur muss ich feststellen könnt ihr euch ihr alle glücklich schätzen im Gegensatz zu mir!
Ich bin gerade mal 21 Jahre alt und habe im Dez 12 noch meine gesunde Tochter zur Welt gebracht die mittlerweile fast 8 Monate ist...
Ende März hatte ich noch Taufe und alles geplant war noch beim shoppen... und war bis zu dem Date eine gesunde Frau(Mutter) und natürlich mit meinem kleinen Engel überglücklich!

So ging es los mit Übelkeit und Erbrechen und Muskelschmerzen... CK Wert war plötzlich 2000...CKMB ebenfalls erhöht...Diagnose: Myositis
So und jetzt kommt die Fehlbehandlung!
Jetzt der OberHammer.. DIE ÄRZTE HABEN MICH VERPFUSCHT!
Ich war hier in 5 verschiedenen Krankenhäusern unter anderem auch in der Uniklinik Regensburg...die mich nach der Diagnose auf die Psychoschiene bringen wollten!!
Ich bekam eine Stosstherapie mit 20 mg Cordison.. wo mein Körper gut drauf angesprochen hat.. denn nach 4 so Pillen war der CK Wert in der NOrm doch jetzt kommts ich wurde entlassen... ohne Weiterfolgende Therapie...
Ich litt mir daheim 2,5 Monate daraufhin unbehandelt jeden Tag den Arsch ab.. von Schmerzen zur Übelkeit und wieder zurück es war ein Kreisel...
Doch ich war noch nahe zu gut beweglich... doch selbst den Alltag mit Baby brachte ich nicht mehr auf die Reihe!

Dann lief ich von Arzt zu Arzt.. und niemand wollte mich behandelt.. weil die CK Werte sind ja jetzt in der Norm... Aussaage lt. Arzt: Es ist keine Myositis mehr da!
Doch es weiss doch jeder Idiot das so eine Krankheit wie Myositis.. nicht mit 4 Pillen zum Heilen ist..
So dann ging ich zum Hausarzt und hab ihm gesagt ich will jetzt Cordison.. es kann nicht sein.. das meine Lebenqualität bei 0 ist und ich vor Erschöpfbarkeit mich nicht mehr um mein Baby kümmern kann geschweige denn teilweise mich kaum selbst versorgen kann .. und es soll mir jemand erzählen das man eine Myositis mit 4 Pillen ausheilt....
Die Muskelschwäche nahm immer mehr zu.... die aber bei Diagnose stellung und CK Werterhöhung nicht vorhanden war.. da waren es nur Muskelschmerzen..Beweglichkeit war noch da!
Gut mein Hausarzt verschrieb mir aufgrund (privates Verhältnis) Prednisolon... Davon schlucke ich jetzt tg. 10 mg... geh dann mal runter und mal hoch je nachdem!
Ein Basismedikament habe ich bis dato noch nicht...

Doch durch die fehlende Behandlung und Cordisonabbruch... hat sich alles sehr verschlimmert..

Kurz gesagt.. ich Habe enorme Muskelschwäche entwickelt.. Oberschenkel.. auch Wadenmuskulatur.. Schulter Muskulatur.. und Becken...
Habe 15 kg verloren... War zuvor eine schlanke Frau mit Top Figur 62 kg.. jetzt bin ich bei unter 50....

Verspüre Steifigkeit der Muskeln am ganzen Körper... auch die gesamte Brustmuskulatur ist versteift.... strekcen od dehnen is schon so ne sacke.. wo es knackt..
Auch im Nacken habe ich eine unerträgliche Steifigkeit und Verspannung..

Ich bin so verzweifelt... ich sitze jd tAG daheim .. Von der Power Frau.... zum Opfer... Kann meinen Alltag nicht mehr bewältigen..
Um mein Baby(7,5) Mon kann ich mich nciht mehr richtig allein kümmern...

Ich fall von einem Loch ins andere...
Wenn ich jetzt nicht mehr arbeiten kann okay.. aber ich schaffe nicht mal mehr meinen Alltag gebacken.. mein Kind zu versorgen ist mords
anstrengend...und kaum möglich!
Ich weiß nicht mehr weiter!
Mein Neurologe hat mich jetzt ins Friedrich- Baur Institut überwiesen doch ich bin an einem Punkt wo ich Hoffnung verloren habe das jemand meine Leistungsfähigkeit annähernd irgendjemand wieder bisschen herstellen kann...

Sorry ich hoffe ich habe euch nicht mit meinem Geheule überfordert..
Aber wenn ich nur denke das ich mein Kind nicht großziehen darf kann aufgrund Ärztepfusch.. und das vom Rollstuhl aus zusehen muss.. der Gedanke... bringt mich um!! :-(((

Würde mich über Antworten freuen!

Aktueller Zustand: Schlecht.. Belastbarkeit ist bei 0... Fühl mcih auch unsicher beim Gehen...Zittern der Muskeln bei Anstrengungen... Steifigkeit im RÜcken und Nacken...
Hat diese scheiß Steifigkeit und Verspannung auch noch jemand??
Ich fühle mich so unbeweglich!

Medis: 10 mg Prednisolon morgens...

ich komm mir vor als wäre ich selbst mein Arzt.. weil ich mich selbst belesen habe! Die Ärzte haben mich verpfuscht

[Beate1959]

Hallo Nadine,

erstmal keine Panik, es ist nichts verfuscht. Sei herzlichst gegrüßt in unserer Runde.
Wie ist die Myositis bei dir festgestellt worden? (muskelbiobsi, MRT, ....?)
Das Cortison/ Prednisolon ist dafür da, das die Entzündung aus dem Körper geht (Ck- werte zeigen Endzündungswerte der Muskeln an.) Unddas deine ck werte runtergegangen sind, ist doch ein gutes Zeichen, obwohl die Menge an Prednisolon recht klein ist. Ich habe mit 130mg angefangen. Es gibt aber noch weitere Merkmale, die auf eine Myositis hindeuten. Warte erst einmal die Untersuchung im Institut ab und vorallem das eine gesicherte Diagnose erfolgt. Leider musst du dich daran gewöhnen, dass viele Ärzte mit unserer Krankheit nicht viel anfangen können, Deshalb sind die sogenannten Muskelsprechstunden in den Unikliniken sehr wichtig. Dazu brauchst du eine Überweisung vom Neurologen. Lass dir vom Neurologen Physiotherapie gegen die Verspannung verschreiben.
Das mit der Psychoschiene kenne ich auch. Immer musste ich mir anhören, dass das mit der Depression zu tun hat,
bis ich mich gar nicht mehr aus eigener Kraft bewegen konnte. Dachte auch es wird nie besser. Die Psyche litt natürlich auch sehr darunter. Heute geht es mir wieder viel besser. So nach und nach kommt die Kraft wieder zurück und der Kampfgeist. Mein Professor hat mir gesagt, die Polymyositis/Dermatomyositis an der ich erkrankt bin (seit Jan. 2013) ist zwar nicht heilbar aber gut therapierbar. Nur verläuft sie bei jeden Betroffenen anders. Ich z.B. habe diese Muskel-
schmerzen (noch?) nicht.
Viele liebe Grüße
Beate

[NadineRatlos]

Ja aber leider musste ich mir oft von anderen Ärzten anhören.. es war nicht die richtige Behandlung.. und zwar darf man 1. Cordison niemals von heute auf morgen abbrechen.. ohne ausschleichen und 2. muss man sich doch nach der klinischen Symtomatik halten und nicht am CK Wert.. Der CK Wert fiel zwar doch meine Symtomatik blieb bestanden.. und durch den Abbruch von Cordison.. und dann bin ich unbehandelt herumgelaufen... ging die Entzündung seinen Lauf und hat halt statt ein paar muskelgruppen so zoemlich alle durch und vllt auch schon Nerven od Gelenke.. der Ck Wert ist auch bis heute in der Norm.. aber mein Zustand wurde immer schlechter..
Auch meine Belastbarkeit ist weg!

@Beate Wie lange steht bei dir die PM ? Was hast du für Symptome? Und wie eingeschränkt ist dein Leben?Welche Medis nimmst du? GEhört die Steifigkeit dazu? Auch im Nacken und Halswirbelbereich? Hast du auch so an kg verloren in der Anfangszeit?

Manchmal wenn ich so schaue .. mein Kopf und alles ist unbeweglich.. keine Bewegung ist mehr so automatisierend für selbstverständlich!
Manchmal frage ich mich habe ich wirklich Polymyositis od doch noch was anderes dazu?
Die Diagnose wurde gestellt durch BLutuntersuchung und EMG!

Ich bin so verzweifelt weil ich habe fast alles druchgelesen.. und es gibts doch nicht das ich innerhalb 4 Monate außer Rand u Band bin und ich den Alltag mit meinem Baby nicht klar kriege die mich aber braucht!
Ich bin 21 Jahre alt.. und irgendwie ist mein Leben von heute auf morgen ausgelöscht!

[ralfsch]

Hallo Nadine !

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Kreise auch wenn du gerne darauf verzichtet hättest.

Als erstes einmal wie auch Beate schon schrieb : ruhig Blut . JA ich weis das hört sich im Moment für dich etwas blöde an aber es ist so.
Du tust dir und deinem Kind keinen Gefallen wenn du in Panik verfällst.
Die PM ist eine Krankheit welche nicht von heute auf Morgen zu heilen ist.Du stehst im Moment am Anfang und alles ist einfach zu viel.
Glaube mir das können wir alle hier nachvollziehen.

Jetzt konkret zu deiner Geschichte.
Durch das absetzen des Kortison ist die PM direkt wieder aufgeflammt. Das ist nicht gut und sollte schnell wieder korrigiert werden.
Komplett richtig ist deine Aussage das nicht der CK Wert behandelt werden muss sondern die Symptome. Hierzu ist es wichtig das du in eine Muskelsprechstunde in einer Uni Klinik kommst.
Meistens sitzen hier kompetente Ärzte die dann mit dir eine Therapie vereinbaren. Wichtig ist das du vertrauen in die Ärzte hast und am besten auch noch die Menschliche komponente passt.
Wenn ich richtig verstandenhabe ist in deinem engeren Kreise ein Mediziner ( von dem du das Kortison hast).Kann der dir nicht helfen eine Muskelsprechstunde zu finden ?

Die Steifigkeit der Muskulatur bzw. auch der Gelenke ist bei mir aktuell nach absetzen von Kortison ein erhebliches Problem.
Alle Gelenke und Muskeln schmerzen extrem und lassen sich kaum noch bewegen.

Wenn du diesen thread noch nicht gelesen hast dann empfehle ich ihn dir :

http://forum.dgm.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

Es gibt betroffene die in eine komplette Remission kommen. Also dein Leben ist nicht ausgelöscht , glaube mir bitte.
Wenn du weitere fragen hast immer nur heraus damit.Wir alle wollen uns durch die Erfahrungen die wir gesammelt haben einfach etwas helfen.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo Nadine,

hast du jemand, der dir in dieser für dich sehr schlimmen Zeit beisteht, z. B beim Haushalt und Kinderpflege?
Wenn nicht organisiere dir Hilfe. Ich habe Gottseidank eine großartige Familie, dir mir gerade in der ersten Zeit, als ich genauso verzweifelt war, sehr unterstützt hat. Erkrankt bin ich Jan. 2013 an PM. Ich konnte keine Treppen mehr steigen, vom Stuhl aufstehen, mich aus dem Liegen aufrichten und die Arme uber den Kopf heben. Behandelt wurde ich zum Anfang mit 130mg Prednisolon, die die Entzündung eindämmen sollte. Nach Rückgang der Ck werte wurde die Dosis zurückgenommen und mit Azathioprin aufdosiert.
Es gibt aber auch noch andere Medikamente, da jeder anders darauf reagiert. Naturlich muss man den Medis auch Zeit lassen im Körper zu wirken und das kann schon mal ein paar Monate dauern. Jetzt geht es mir weit besser wie vor ein paar Monaten. Es sind kleine Schritte und man merkt es nicht täglich. Ich kann mich wieder vom Stuhl erheben, die Treppen mit Hilfe der Arme durch hochziehen steigen. Auch der Haushalt wird nach und nach von mir wieder übernommen. Sollte es zu einem Rückfall kommen, sehe ich ihn gelassener gegenüber,
weil ich weiss, das es nur eine Phase ist.
Zu deiner Frage mit dem Abnehmen kann ich dir sagen, das ich auch zum Anfang etwa 10 Kg Körpergewicht abgenommen habe. Durch die hohe Kortisongabe habe ich das aber schnell wieder ausgeglichen und durch die Wassereinlagerungen noch 10 kg draufgelegt.
Liebe Grüße Beate

[NadineRatlos]

Hallo Ralf!
Danke für deine Worte... doch mich kann im Moment nichts und niemand aufbauen.. ich war noch nie so hilflos und verzweifelt...

Das Schlimme für mich ist.. ich war vorher selbstständig.. eine Power Frau mit Selbstbewusstsein...Klamotten schuhe Handtaschen ich habe es geliebt... ich bin jung.. dann mein Baby..ach ich war überglücklich.. wenn ich an die Zeit zurück denke... oh gott..
Ich weine zurzeit sehr sehr sehr viel... und das aller aller schlimmste ist.. ich kann mich nicht mehr mit Leib und Seele um mein Baby kümmern.. Grad jetzt kommt die Zeit krabbel krabbel... alles umräumen... und jeden Tag 100 Prozent...und ich werde funktionsmäßig ausgelöscht.. ich will und es geht nicht..ich mach mri auch soviele sorgen um mein Kind etc......ei
Dann war ich früher LEistungssportlerin! Und das schlimme ist auch noch das ich ahne und weiß wo der SCheiss herkommt.. ich musste bei der GEburt 20 Stunden mit Fieber...mein Kind zur Welt bringen.. weil von denen Idioten...tut mir leid ist aber so.. mir niemand den Kaiserschnitt machen wollte..

Und welches Immunsystem kann da gesund bleiben???

Und dann auch noch die Fehlbehandlung bei der akuten Myositis.. ich lief praktisch 2,5 mon unbehandelt herum nach dem cordison abbruch..
und der zeit hat sich alles so verschlimmert und das ist gleich hab ich jetzt da...

Kennt das jemand? Null komma Null belastbar zu sein?? Kommt die Belastbarkeit wieder? Kann ich wieder spazieren Fahren mit meinem Kind? Alles Fragen über Fragen...

Ein Arztbesuch ist für mich schon ne Qual... mich fertig zu machen etc... so anstrengend alles..
Ich bin am Überlegen ob ich einfahc mal mein Cordison höher dosiere ...bis ich einen termin bekomme..

ja wir sind dabei einen termin zu machen in dem institut da bei münchen die sind für myostiden spezalisiert..
Uniklinik bei uns kann man vergessen ich lage stationär drin und alle ärzte haben behauptet... ich hätte keine myositis mehr.. ich soll raus aus den federn.. ich wäre depressiv... haha.. daweil hat mich mein Körper nicht gelassen.. der Wille war ja da... Ich war eine einer überaus glückliche und stolze junge mama!

@Beate

Ja Hilfe habe ich von meiner Mama aber auch da sbaut mich nicht auf.. weil ich es gern selbst tun würde.. mein baby versorgen das sticht einem ins Herz..
Warst du dann schon mal Bettlägerig?

An Alle!
Nackensteifigkeit?? Schwere Schultern??? Kennt das jemand?
Ich weiß ich muss alles wissen.. aber ich fühle mich so alleine auf dieser Welt... mit dem.. Jeder bewegt sich normal.. und für mich ist alles nicht mehr selbstverständlich..

Macht ihr Übungen selbstständig daheim??
Wie verbringt ihr euren Tag ..wie ist eure Lebensqualität mit dieser Krankheit etc??

Mein CK wert ist mit 4 Pillen zur Norm.. und war seitdme in der Norm und geht auch nicht mehr hoch aber durch dne Abbruch hat sich die symtomatik von muskelschmerzen zur muskelschwäche überspielt...
ich nehme zZ 10 mg Cordison.. SOll ich mal erhöhen ?? Weil ich keine BEsserung spüre..

Würde mich freuen wenn ihr mir mal eure aktuellen Probleme unter medis... mal schildert...

Vielen lieben Dank im Vorraus!

Grüße Nadine

[Beate1959]

Liebe Nadine,
ich kann mich nur wiederholen. Mach dich nicht verrückt. Du kannst es eh nicht ändern. und ja du wirst deine Kraft wieder haben um mit deinem kind zu spielen oder wieder schoppen zu gehen. Gib aber deinen Körper zeit zu gesunden. Ich weiss sehr gut wie es dir jetzt geht.
Hab Geduld!!! wenn es sein muss, nimm psychologische Hilfe an, um mit der Krankheit besser klar zu kommen. Mir hat es sehr geholfen.
Und nimm ohne ärztliche Empfehlung keine höhere Menge an Cortison. Du schadest damit deinen Körper zusätzlich mit den evtl. Nebenwirkungen, die nicht ohne sind.
Beate