Polymyositis

[michaahlen]

Moin Moin

@nadine
Ich habe ja als alleinerziehender durch die Kinder die Riesenmotivation meine beiden Mädels gut groß zu bekommen. Das treibt einen an und verpasst einem auch manchmal den Arschtritt den man brauch.......grins
Also sehe es positiv und nimm die Herausforderung an und zieh daraus Motivation und Antrieb. Hol dir Hilfe und organisiere um, damit du die Riesenaufgabe Krankheit und Kind bewältigen kannst....... Du kannst nur geben was du kannst. Mehr geht nicht. Also nicht ganz so viel in die Zukunft schauen....jeder Tag zählt. Du schaffst das...!!!!!

Ich mach zu Hause im wesentlichen Dehn- und Streckübungen für die Beine.....hilft Krämpfen vorzubeugen. Krafttraining hab ich durch den Alltag genug. Hatte nach dem Armbruch an Geräten Physio.....hat mich total fertig gemacht....

Ich gehe auch anders und je nach Tagesform besser oder schlechter..... Wackelinger bis schwankender Gang. Und je nach befinden langsamer oder normaler. Ausser dem immer voller Konzentration weil ich so oft stolpere und dann wie ein nasser Sack falle. Ein Armbruch mit OP reicht mir. Aber manchmal lässt die <Konzentration nach und schwupps liegt man mal wieder am Boden..... mache mir aber kein Kopf ob man das sieht oder nicht. Es ist so wie es ist. Was andere denken ist mir schnuppe........

So und heut geht's nach Münster mit den Kids in Zoo und Planetarium.....Ferien lassen grüssen....

Alles Liebe

[ralfsch]

@micha
Ich wünsche dir einen wunderschönen Tag mit den Kindern. Ehrlich ich bewundere dich für deine Kraft die du herzauberst um deinen Kindern ein Vater zu sein der fast " normal" ist. Toll!!!!

@Nadine
Muskelverhärtungen kenne ich auch.Aktuell ist es bei mir extrem schlimm.Bewege mich wie ein 80 jähriger.Liegt aber auch an den Schmerzen in allen Gelenken.
Diese Schmerzen lassen mich manschnmal spontan aufstöhnen.Meine Umgebung schaut dann immer sehr verwirrt.

Gruß an euch alle
Ralf

[NadineRatlos]

Hallo ihr Lieben

@minni
Ja das schlimmste ist wenn man weiß es ist was.. aber keine feste Diagnose hat... bzw nur mit Verdachtsdiagnosen erst mal leben muss...
Aber es ist wahr.. man lernt mit dieser Krankheit auch was Gutes... denn ich muss ganz ehrlich sagen ich habe vorher die normalen Dinge nicht geschätzt denn für nen "Gesunden" ist es eben selsbtverständlich... und HEUTE freue ich mich schon wenn ich die Dinge die ich mir vornehme am Tag bewältige mit Kind..
und ja uns bleibt ja auch nichts anderes übrig... wir können jeden Tag in uns rein grübbeln.. und die Welt verfluchen warum es "uns" getroffen hat... oder wir nehmen es an...kämpfen dagegen an und akzeptieren es...

Irgendwie ist auch jeder Tag anders... der eine...da denkt man..ach vll wird es wieder und man übernimmt sich weil es einem besser geht... und dann sind Tage dabei wo man sich von einem Eck ins nächste schleppt! Kennt bestimmt jemand von euch oder? grins

@michaaahlen
ich schließe mich Ralf an...wirklich bewundernswert wenn du offensichtlich versuchst stark zu bleiben für deine Kinder und das auch schaffst!
Manchmal denke ich ein " Wille" macht viel aus... auch wenn man eine "Diagnose" hat....
Allerdings.. da hast du Recht.. ich muss wirklich sagen... ich bin so früh mene Kleine zu haben.. ohne SIE würde ich in ein ganz anderes Loch fallen... aber so geht jeder Tag weiter und man hat jeden Tag einen neuen Antrieb das Beste fürs eigene Kind rauszuholen.... und natürlich lebt man im HIER und JETZT...
(obwohl ich weiß wenn ich mein Kind jetzt nicht hätte wäre ich gesund)
Wie alt sind denn deine Kids wenn ich fragen darf?
Hoffe ihr hattet einen schönen Tag im Zoo!

@Ralf
Nimmst du wieder Kortison?
Du bist ja ganz schön gequält!
Muskelentspanner nimmst du keinen oder?

@all
Wollte heute bei meinem Neuro einen Termin machen das es vorran geht mit MRT Oberschenkel.. jetzt hat der ein Monat lange Urlaub! Ich treffe immer den richtigen Zeitpunkt! Bin schon am überlegen das ich einen ambulanten Termin jetzt zur Lumpalpunktion mache ...um MS ausszuschließen! Kann ein Augenarzt auch Hinweise auf MS feststellen?

MIch quält zurzeit so ein Kopfdruck... manchmal weiss man nicht mehr sind das jetzt ernste Symptome...
ODER
Nebenwirkungen vom Kortison?!?

kann jemand von euch noch in Urlaub fahren?

Alles liebe und einen schönen Tag
nadine

[ralfsch]

@nadine
Nein Muskelentspanner nehme ich keine.Haz mir aber auch noch kein Doc angeboten soetwas zu nehmen.
Werde eventuell morgen früh wieder Kortison nehmen.Möcht endlich mal wieder einen Tag ohne Schmerzen zu verbringen.

Kopfdruck war bei mir ein ganz typisches Symptom vom Kortison.Wenn du ältere Beiträge von mir liest wirst du immer lesen das Kopfdruck mich extrem belastet hat.
Jetzt ohne Kortison habe ich nicht einmal mehr Kopfdruck gehabt.


Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Es war ein toller Tag...erst Planetarium und dann Zoo. Es ist toll wenn Kinder Spaß haben und lachen.....
Und bitte keine Bewunderung....nun bin ich erst mal wieder richtig fertig für mindestens 2 Tage mit fetten Schmerzen in den Beinen.... Aber das ist mir die Sache wert. Die Kids mussten das letzte Jahr schon genug zurückstecken....die haben eh schon viel zu viel mit gemacht für ihr kurzes Leben.....

@Nadine
Hey... es macht überhaupt keinen Sinn darüber zu grübeln warum ich...warum jetzt und und und...... du machst dich nur bekloppt und änderst nichts an den Tatsachen..... sich einfach mal ab und zu ausheulen mache ich auch....muss aber auch mal sein. Das leben hat einfach ne andere und neue Perspektive. Und wie du siehst lernt man das Leben völlig neu kennen....was vorher selbstverständlich und nichtig war, wird nun zu einem Highlight.... Diese "Erfolge" solltest du einfach schätzen und an dich glauben.

Ohne Diagnose ist Mist...weiss ich ja selber..... aber die wird kommen. Also nicht den Mut verlieren...........!!!!!!!!

Thema Urlaub
Ich war in den Osterferien auf Mallorca 2 Wochen mit meinen beiden Mädels (8 und 15 Jahre).... Hatte ne Menge schiss ob ich das schaffe und ob alles klappt, aber es war einfach nur schön. 2 Wochen kaum Schmerzen und wir haben endlich mal wieder Zeit für uns gehabt. Wir haben viel entspannt und Spass gehabt und so konnte man auch den einen oder anderen Ausflug machen. Ausserdem war All-Inclusive = einfach mal verwöhnen lassen.

So jetzt müssen meine Beine hoch......bin fix und alle.
Euch noch nen schönen Abend

Micha

[cinjap]

Hallo ihr Lieben

@minni
Ja das schlimmste ist wenn man weiß es ist was.. aber keine feste Diagnose hat... bzw nur mit Verdachtsdiagnosen erst mal leben muss...
Aber es ist wahr.. man lernt mit dieser Krankheit auch was Gutes... denn ich muss ganz ehrlich sagen ich habe vorher die normalen Dinge nicht geschätzt denn für nen "Gesunden" ist es eben selsbtverständlich... und HEUTE freue ich mich schon wenn ich die Dinge die ich mir vornehme am Tag bewältige mit Kind..
und ja uns bleibt ja auch nichts anderes übrig... wir können jeden Tag in uns rein grübbeln.. und die Welt verfluchen warum es "uns" getroffen hat... oder wir nehmen es an...kämpfen dagegen an und akzeptieren es...

Irgendwie ist auch jeder Tag anders... der eine...da denkt man..ach vll wird es wieder und man übernimmt sich weil es einem besser geht... und dann sind Tage dabei wo man sich von einem Eck ins nächste schleppt! Kennt bestimmt jemand von euch oder? grins

Alles liebe und einen schönen Tag
nadine

Hallo Nadine,

erst einmal ein herzliches Hallo von mir. Ich habe jetzt schon länger nichts geschrieben, aber die Beiträge hier regelmäßig verfolgt. Das was Du da schreibst kann ich zu 100 % unterschreiben. Auch bei mir gibt es bisher immer noch keine Diagnose. Erkrankt bin ich seit 4 Jahren und seit Januar 2011 gehe ich nicht mehr arbeiten, weil die Muskelschwäche sich im Verlauf deutlich verschlechtert hat.

Das mit den verhärteten Muskeln habe ich auch (am schlimmstem im Arm, Schulter und Nackenbereich). Seit ein paar Monaten gehe ich einmal pro Woche zum Physiotherapeuten und der führt eine sogenannte manuelle Therapie durch. Das ist recht schmerzhaft hilft aber die Bewegungseinschränkungen im Schulterbereich etwas in Schach zu halten. Ich habe vom HA eine Verordnung für Physio außerhalb des Regelfalls bekommen und in zwei Wochen werde ich dann zweimal die Woche zur Physio gehen. Mein Therapeut hat vorgeschlagen Massage noch mit ins Programm zu nehmen. Mal schauen wie ich das vertrage meine Muskeln sind ziemlich druckempfindlich. Wie Du schreibst, gehst Du jetzt auch zur Physio. Würde mich mal interessieren, wie Du damit klar kommst. Vielleicht magst Du ja berichten!!!

Übrigens ist mein Laufstil auch anders, seitdem ich krank bin. Ich bin deutlich langsamer, sehr steif und an miesen Tagen schlurfe ich regelrecht. Längere Strecken sind echt schwierig. Mein HA hat mir einen Rollator verschrieben, aber mit dem Ding bin ich nicht klar gekommen. Auf unebenem Boden rüttelt das Gerät ziemlich und das geht mit meinen Armen überhaupt nicht. Das Gerüttel ist extrem unangenehm und schmerzhaft.

Wie geht es denn jetzt bei Dir weiter? Berichte uns doch bitte!
Lg

Andrea

[hanni 2011]

Hallo ihr Lieben

Ich gebe zu diesem Thema auch mal meinen Senf dazu.

Ich hab auch noch keine klare Diagnose. Bei mir steht seit 2Jahren Verdacht auf, HMSN/ SMA.
Bis dahin wurde ich über 6Jahre als Simulant hingestellt. Erst als nach Nervenleitgeschwindigkeit messen und Muskelbiopsie ist das anders.
Ich kann euren Zustand zu 100% unterschreiben. Wenn ich eine etwas längere Strecke zu gehen hab, nehme ich Walkingstöcke. Damit komme ich besser klar wie mit dem Rollator.

lieben Gruß Hanni

[cinjap]

Hallo Zusammen,

ich habe jetzt länger nichts von mir hören lassen aber trotzdem den regen Austausch hier verfolgt.

@Jörg
Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Verlobung. Das mit dem Brilli, echt grandiose Idee ist auf jeden Fall eindeutig!
Als mein Mann mir einen Heiratsantrag machen wollte, habe ich zuerst gedacht ich bekäme ein neues Fahrrad. Das war an meinem Geburtstag (ich hatte mir ein neues Rad gewünscht)
Er ist mit mir in den Garten (ich mich schon voll gefreut) und hat mir dann erzählt, wo er ein Festzelt aufbauen will, wo die Musik hin soll und wo die Tanzfläche am besten hin passt. Ich merkte dann, dass es wohl doch kein Fahrrad gibt und dachte ok, es gibt eine Geburtstagsparty. Allerdings habe ich mich schon etwas über den Aufwand gewundert. Als im weiteren Verlauf des Gespräches auf einmal das Wort Hochzeitsgäste fiel, habe ich wohl etwas verständnislos geschaut und da ist meinem Mann dann aufgefallen, dass er mir vielleicht erst einmal einen Antrag machen sollte. Er hatte wegen dem Hochzeitstermin sogar schon in seinen Dienstplan geschaut (wegen dienstfreiem Wochenende). So war das bei uns, die Story hat in unserem Freundeskreis für den einen oder anderen Lacher gesorgt!

@Ralf
Schön, dass das mit Deiner Reha so reibungslos funktioniert hat. Es tut mir sehr leid, dass Du seit einiger Zeit so zu kämpfen hast. Ist sicher nicht einfach vor allem im Hinblick darauf, dass Du voll berufstätig bist.

@Micha
Auch von mir Hut ab, wie Du mit Deiner Situation und Deinen Mädels so zu recht kommst. Das Deine Kleine Dich fordert, kann ich mir gut vorstellen. Haben meine Beiden in dem Alter auch getan. Mein Sohn (14) und meine Tochter (13) chillen übrigens auch ohne Ende.
Vor 13.00 Uhr kriechen sie nicht aus den Federn. Aber in drei Wochen ist das Lotterleben dann vorbei und sie müssen wieder zur Schule. Vor zwei Wochen waren wir ein paar Tage in Trier an der Mosel, meine Familie wohnt dort. Das war schon ziemlich anstrengend, aber wir alle haben das sehr genossen. Einen Tag sind wir sogar Kanu gefahren. Ich habe so gut mit gemacht wie es ging. Hätte das alleine zwar nicht geschafft, aber mit 4 Mann im Boot ging es recht gut. So konnte ich aufhören zu paddeln, wenn ich nicht mehr konnte. Der Besuch im Freibad war weniger positiv. Ich hatte große Probleme den Kopf (wegen der Muskelschwäche im Nackenbereich) aus dem Wasser zu halten und das Schwimmen an sich ging auch nicht gut wegen der fehlenden Kraft. Das Schlimmste war allerdings, dass ich nicht mehr ohne Hilfe über die Leiter aus dem Becken klettern konnte. Von daher ist es bei dem einen Schwimmversuch geblieben. Ich habe dann stattdessen bei 35 Grad schwitzend auf der Decke zu gebracht. Das hat mich schon sehr frustriert vor allem weil ich früher Meisterschaften (sogar mal deutsche Meisterschaft) mit geschwommen habe.
Na ja, es gibt warscheinlich Schlimmeres!

@all
Nun mal zum derzeitigen Stand. Mein Antrag auf Erwerbsminderung ist abgelehnt worden. Ich musste zum Gutachter, der dann festgestellt hat, dass ich Muskelschwächen in Nacken, Armen und Beinen habe, ohne Hilfe aus der Hocke nicht mehr hochkomme, dass Treppen steigen schwierig ist, dass meine Gehstrecke eingeschränkt ist und noch einiges mehr. Die Schlussfolgerung, die er daraus gezogen hat ist, dass ich 6 Stunden und mehr in Wechselschicht leichte Tätigkeiten verrichten könne. Ich habe mir so etwas schon gedacht, als der Gutachter nach Blick in meine Untersuchungsergebnisse von der Muskelbiopsie die Feststellung traf, dass ja eigentlich nichts gefunden worden sei. So nach dem Motto nichts gefunden kann da auch nichts sein. Schon sehr ignorant wie ich finde.
Ich habe mit Hilfe des VDK Widerspruch eingelegt.
Ansonsten ist es im Moment nicht so toll. Die Wärme in den letzten Wochen habe ich sehr gut vertragen aber seit ein paar Tagen ist es wieder deutlich schlimmer. Muskeln und Gelenke tun weh, ich bin sehr steif, komme schlecht hoch und bin furchtbar erschöpft. Mit sämtlichen häuslichen Verrichtungen tue ich mich sehr schwer und zu allem muss ich mich überwinden.
Aber das ist ja nichts Neues!!

Zwecks Verlaufskontrolle habe ich im September wieder einen Termin in der Muskelambulanz Bochum. Diesmal bei Fr. Dr. Schneider –Gold. Sie ist Mitglied der Forschungsgruppe DM2 im Friedrich Baur Institut in München. Ich wurde von einem Forenmitglied hier auf eine Form von PROMM hingewiesen, die nicht durch den normalen Gentest festgestellt werden kann. Ich will Fr. Dr. Schneider –Gold mal danach fragen. Vielleicht hat sie noch einen Ansatz oder eine Idee, was mir fehlen konnte. Fragen kostet schließlich nichts. Ich wäre überglücklich, wenn es endlich eine Diagnose geben würde. Dann wüßte ich wenigstens worauf ich mich einstellen muss. Im Moment werde ich außer Physio nicht therapiert, weil die Neurologen der Meinung sind, dass ich die Rheumamedis auf Verdacht nicht nehmen sollte, da es schließlich keine Drops wären. Mein Rheumatologe hat da eine ganz andere Meinung. Ich weiß im Moment auch nicht so recht was ich machen soll, ich bin verunsichert weil der eine Arzt sagt Medis ja und der andere Arzt sagt um Gottes willen. Blöde Situation!!!
Euch Allen alles Liebe!

Andrea

PS: Sorry, wegen dem Roman mal wieder, irgendwie schaffe ich es nicht kürzer

[Mausi090]

Hallo,

ich bin zurZeit noch in der Uniklinik Münster. Die waren erstmal sehr erschrocken das es mir innerhal von 6 Wochen so schlecht geht.

Jetzt drehen die so richtig auf. Nochmal EMG, anmeldung zur Muskelentnahme, wieder Ganzkörper MRT, MRT des Herzens, Herzecho,
Schluckmuskeluntersuchung, Logopäde, Diabetestagestest, Lungenmuskeluntersuchung, Blutwerte u.s.w.

Die geben sich hier echt Mühe. Jetzt wollen sie es ganz genau wissen. Aber das war ja auch sinn der übung.

Jetzt wird überlegt ob man noch höher mit Kortison - über Tropf im 1000mg Bereich- einsteigt und Zeitgleich mit
Immoglobingaben beginnt, weil das wohl eh fällig wird. Na ja morgen ist Chefvisite und dann werde ich wohl mehr
erfahren.

Das ist der jetzige Stand. Melde mich wenn es neues gibt.
Schönen Abend
Mausi

[Beate1959]

Hallo ihr lieben.

viele grüße aus dem krankenhaus. Es ging nicht mehr. keine kraft, kein appetit, nur schlafen.
Meinem Mann wurde das zuviel und holte den Arzt, der mich natürlich einwies. Jetzt sind sie beim überlegen was sie mit mir machen sollen. 1. möglichkeit cortisiondosis wieder rauf. damit war ich nicht einverstanden. habe schon jetzt sehr unter den nebenwirkungen zu kampfen.(wassereinlagerung, hoher puls, hoher blutzucker)
Die 2. möglichkeit ist cortison langsam runter auf null und Aza hoch und dann sehen was passiert. Die muskelschwäche kann ja auch vom cortion selber kommen und dann müßte ein anderes medikament her. Zu den Blutwerten. Die ck -werte sind noch im unteren Bereich.Die leukos etwas erhöht. Die blutzuckerwerte bei 270 (habe das meine 1. Insulinspritze bekommen).

Seit einigen Monaten bekomme ich 2x in der woche physiotherapie. diese bekommen mir gut, sind aber sehr anstrengend.
meistens werden dehnübungen gemacht und übungen die das tägliche leben erleichtern.

Meinen Rentenbescheid habe ich nun endlich akzeptiert. Ich werde mein leben nun anders ausrichten, auch mit weniger Geld. ich bin zwar sehr traurig darüber, aber der jetzige krankenhausaufenthalt hat mir gezeigt, wie schnell es einen schlecht gehen kann. @ Andrea da siehst du, es liegt immer am Sachbearbeiter. mich hat z.b. keiner angesehen. Der reha-antrag wurde in einen rentenantrag umgewandelt und das hat für eine volle EU-Rente auf Dauer gereicht. Auch habe ich mir einen Termin beim Rheumatologen geholt. ich meine so ein Arzt ist sicher Aussagefahiger, handelt es sich doch bei einer muskelerkrankung um eine art weichteilrheuma (oder nicht?) und der neurologe fachmann über gehirn und die nervenstränge.
@ micha, ich ziehe den hut vor dir, das du mit deinen kindern dir einen schönen tag gegönnt hast, obwohl du die nachsten tage dafur büssen mußt. Wie geht es dir den heute, hast du alles gut verkraftet?
@ jörg auch von mir alles gute zu deiner verlobung. Deine freundin muss dich sehr lieben, denn sie weiss, sie heiratet einen kranken, der evtl. mal ein pflegefall wird. ich weiss wovon ich spreche, denn ich habe auch einen kranken mann (diabetiker) geheiratet und hatte mit viel unverständnis aus dem verwantenkreis zu kämpfen. und nun bin ich der pflegefall

[ralfsch]

Mensch Leute. Bei euch ist ja ganz schön was los.
Leider überwiegend im negativen.

@Beate
Das mit dem Korti runter und dem Aza hoch habe ich ja gerade hinter mir.Aber bei mir kann man das Aza erhöhen wie man will es zeigt keinen positiven Effekt.
Auf jedenfall ist es "positiv" das du im KH bist. Hier wird man sich hoffentlich das ein oder andere sich einfallen lassen.
Hoffe das es dir bald besser geht. Habe langsam keine Lust mehr nur noch schlechte Nachrichten zu hören.
Denke auch das die jetzige Episode dir noch mal deutlich gemacht hat das du mit der Rente besser bedient bist.
Ja der finanzielle Aspekt ist nicht zu vernachlässigen aber irgendwie gehts dann doch immer weiter.Auch ich habe nachdem ich keinen Schichtdienst mehr machen konnte erheblich Einbußen gehabt.Heute sage ich aber das mir das geregelte Leben diese Einbuße wert ist.

@Mausi
So nun zum nächsten Sorgenkind.
Da bin ich ja mal gespannt was so alles bei den Untersuchungen heraus kommt. Bitte halte uns auf dem laufenden.
Auch die Idee mit den Immunglubolinen ist für mich sehr interessant da es ja auch eine der nächsten Alternativen für mich sein soll.
Hoffe natürlich auch das man eine Möglichkeit findet dir zu Helfen.

@Andrea
Na da trifft mein Spruch ja wiedermal zu : 2 Ärzte 3 Meinungen.
Das ist schon verdammt blöd wenn man als Patient zwischen den Meinungen steht.Was soll man machen ? Denke das man irgendwann eine Entscheidung treffen muss welche Linie man verfolgt.Diese muss man dann aber auch konsequent verfolgen.
Viele sagen mach doch mal dieses oder probier doch mal jenes.meine Richtung ist klar.Ich folge den Ansätzen der Uni Klinik und versuche zumindest keine anderen Baustellen zu eröffnen.
Wenn dann mal was sein sollte weis ich wenigstens wovon es ist.

So man merkt das ich Urlaub habe da ich ansonsten um diese zeit schon im Bett liege
Euch allen eine gute Nacht
Ralf

[mxmechaniker]

ganz schön was los hier. verliere so langsam den Überblick. Wünsche Euch allen Besserung. Mir geht es eigentlich gut obwohl die Blutwerte was anderes sagen. Na ja war ja heute zum erneuten Vampirday. Frage mich so langsam ob hier in der Gegend nicht einige von denen unterwegs sind. Habe jetzt seit einem Jahr alle 2 Wochen Zapftag. Wenn am Freitag beim Arztgespräch wieder schlechtere Werte angesagt sind, verliere ich auch die Nerven. Die Woche ohne Arbeit hat mir sehr gut getan, deswegen rechne ich eigentlich mit einer Verbesserung. Die schwere Arbeit seit Anfang der Woche sitzt mir aber jetzt schon in den Gliedern. Ich muß mich so langsam von dem Gedanken verabschieden bis 67 zu arbeiten

Also wie gesagt, es geht mir bis auf kurzatmigkeit gut. Nur ganz leichte Schmerzen in den Oberschenkel. Ich hoffe immer noch auf das Rituximab, da es wahrscheinlich die letzte Hoffnung für mich ist. Aber mir geht es seit Diagnose sehr viel besser, ich will nicht rumjammern. Nur ist das bis heute auf das Kortison zurückzuführn.........Ich ärgere mich immernoch keine Anerkennung für meine 30 jährige Betriebszugehörigkeit bekommen zu haben. ich bin so egoistisch....na ja die Gedanken eben..........sory Leute........ich habe fertig............liebe Grüße und Linderung Euch allen.....Jörg

@ michaaahlen auch von mir volle Hochachtung an Deine Adresse. Mach weiter so und gib alles für Deine Kiddis. Darf ich Dich fragen ob Du ständig auf einen Rollstuhl angewiesen bist ?

[NadineRatlos]

Soo ihr Lieben.. jetzt muss ich auch mal wieder einen "Jammerer" loswerden....

Ich hab so einen Kopf...Augendruck...verbunden bin Nacken(schulterverpspannung...einfach das Gefühl eingeschränkt beweglich zu sein... kennt das jemand?

Ich glaube ich machen morgne einen Termin beim Augenarzt.. das scheint der richtige Ansprechspartner zu sein falls es vom Cordison kommt oder??

Frage an alle
Hat jemand auch entzündliche Hautreaktionen??

LG

[Beate1959]

hallo nadine,wegen den schulterverspannungen und augendruck kann ich dir leider nichts sagen. Ich selber habe manchmal ein stechen in den augen. das wird aber etwas anderes sein.Enzündliche hautstellen habe ich auch. hauptsächlich an den mundwinkeln und an den unterarmen. Habe deswegen nächste woche einen termin beim hautartzt (wegen verdacht auf dermatomoysitis) bis jetzt wurde ich auf polymyosiytis behandelt. der erste verdacht war ja einschlusskörperchenmyositis. die zweitmeinung steht durch ein anderes labor seit 7 monaten noch aus. Jetzt will das krankenhaus noch mal druck machen. Also Nadine mach dich nicht verrückt bei der Krankheitsfindung laufen die uhren anders. Auf cortision bin ich ja auch nicht gut zu sprechen. Jetzt bekomme ich 3x taglich insulin gespritzt und werde auch noch eingestellt. der arzt sagt aber das mit beendigung der cortisontherapie alles wieder gut wird (hoffentlich!!!!) morgen gibt es hier milchreis, den ich so gerne esse - und ich darf nicht

Also dann alles Liebe für dich und dein Mäuschen

Beate

[prüsselliese]

Hallo liebe Leidensgenossen,

wünsche Euch allen ein beschwerdearmes Wochenende!

@mausi
Ich drück dir die Daumen für die weitere Diagnostik und Therapie. Denk jetzt einfach nur an Dich und an deine Gesundheit, hast dich ja erstmal lang genug durch den Arbeitsalltag gequält.

@jörg
ich bin wirklich erstaunt, dass du noch so schwer arbeitest. Wie stehen denn die Ärzte dazu? Ist es dein Wunsch? Ich habe wirklich sehr lange gebraucht, bis ich mir eingestehen konnte, wenn ich noch ein bisschen Lebensqualität haben möchte, dann muss ich die EM-Rente einreichen. Bevor ich diese Entscheidung treffen konnte, wäre ich aber lieber bei der Arbeit tot umgefallen, ehrlich wahr. Eine Workoholic halt.
Erst nachdem ich lange im Krankenstand war, konnte mein Gehirn wieder auf „normal Modus“ schalten, das war eine wirklich eindrückliche Erfahrung.
Keiner wird uns auf dem Arbeitsmarkt lange nachweinen (und ich bin auch 22 Jahre beim gleichen Arbeitgeber). Aber unsere Familie und Freunde werden es tun. Und sind wir es Ihnen nicht auch schuldig, die wenige Energie und Lebensfreude Ihnen zu widmen?!
Ich hoffe, ich erhalte die Möglichkeit, noch ein bisschen Zeit für mich zu bekommen und nicht alles für die Arbeit, den Alltag und die Krankheit draufgeht. Ich will am Ende nicht zuviel bedauern müssen.

@Beate
gute Besserung und einen erträglichen Krankenhausaufenthalt!
Es ist echt so schade, dass es mit dem Cortison so schwierig bei dir ist. Ich denke, dass das Aza nicht so schnell Erfolge zeigen wird. Sind denn aktuell Infekte ausgeschlossen? Was sagen sie zu den schweren Wassereinlagerungen? Kennt die Klinik sich mit PM/DM aus?
Ich bin bei gar keinem Neurologen in Behandlung. Die Poly-/Dermatomyositis gehört ja zu den Kollagenosen und somit in den rheumatischen Formenkreis. Ich denke am besten fährt man mit einer Zusammenarbeit von beiden.

Das ist schon echt total blöd, so eine Mischmaschkrankheit: die Neurologen haben es nicht so mit den Schmerzen, insbesondere bei Gelenk- und Sehnenentzündungen die bei einem sehr hohen Anteil der Patienten vorkommt. Die Rheumis kennen sich mit Muskelschwäche nicht aus und mit Organbeteiligungen auch nicht so besonders und die Internisten schauen nur auf die Organe.

@Andrea
ich drück ganz fest die Daumen für den Widerspruch mit dem VdK! Und auch für den nächsten Arzttermin

@Nadine
Augenarztkontrolle ist generell wichtig bei längerer Cortisoneinnahme. Drück auch da die Daumen, dass alles ohne Befund ist.

@ralf
nicht mehr lang, dann geht es in die wohlverdiente Reha. Worauf freust du dich denn am meisten? Hast du jetzt wieder Cortison eingenommen? Warum solltest du es denn ganz ausschleichen und keine Erhaltungsdosis nehmen?
Mir geht’s ganz gut. War eine Woche im Krankenhaus wegen starker Schmerzzustände, wobei die eigentliche Ursache nicht gefunden wurde. Ich denke, es war eine Gallenkolik. Zum Glück nichts mit Lunge und Herz.

liebe Grüße
prüsselliese