Polymyositis

[mxmechaniker]

@ prüsselliese......jo der Doc meinte, ich soll nicht mehr arbeiten gehen, dieser Schelm. Soll er mir doch die Hälfte seines Honorares überweisen, dann geht die Sache klar . Aber ich will ja noch arbeiten und bin am hoffen, das es mir besser gehen wird. Im Dezember habe ich ja die 2te Rituximab-Infusion. Nun habe ich ja keine Probleme mit meinen Armen, der Schulter oder dem Nacken. Nur die Beine und durch hohen CK die kurzatmigkeit. Na ja abwarten halt.

liebe Grüße........Jörg

[NadineRatlos]

@ Beate
naja dann glaub diesem Dok mal... bei meiner Tante die aufgrund einer anderen Chronischen Erkrankungs Cordison genommen hat ging das Diabetes das bei ihr durch das Cordison kam nie wieder weg.. aber hey ich will dir natürlich keine Angst machen.. das kann bei jedem anders sein das weiss ich nicht!

Wie lange musst du denn vorrraussichtlich bleiben?
Ahh ich bin hasse Krankenhäuser so sehr... ich hasse es immer stationär zu sein... und versuche immer den größtenteil ambulant zu machen! Und leider ist bei unsrer Uniklinik die Neurologie zum Kotzen! Dort ist ne riesen schlamperei.. und keiner weiß vom anderen..

Aber soweit ich weiß ...wird man doch bei Poly und Dermatomyositis gleich behandelt oder?
Bist du noch bei 20 mg? Wie lange nimmst du insgesaamt schon Cordison?

Ich hab die entzündlichen Hautreaktionen am oberen Rückenbereich hinten und die gehen aber selbst mit Cordison nicht weg!

LG Nadine

[ralfsch]

@Nadine
Also wie sschon von mir erwähnt habe ich unter Kortison sehr oft Kopfdruck.Ebenfalls kommt ein Augendruck hinzu.
Das ist als ob jemand in meinem Kopf sitz und versucht von innen die Augen herauszudrücken.

@prüsselliese
Am meisten freue ich mich auf die Anwendungen welche mir gut tuen.Vom letzten mal weiß ich das es die Hydrojetmassage war sowie Wassergymnastik.
Die ein oder andere krankengymnastik war auch nicht schlecht.
Auch das abschalten und die für mich absolut wunderbare Umgebung zu genießen sind so meine Vorstellungen.Hoffe sie bewarheiten sich auch.

Tja meine Uni Klinik nach sollte man das Kortison meiden wie der Teufel das Weihwasser. Auch kleine Dosierungen sind nicht gerne gesehen.Ob meine UK damit exklusiv der Meinung ist ?
Wie immer : 2 Ärzte....... :-)

War gestern beim Sozialamt an die ich vor 8 Wochen meinen Verschlechterungsantrag hingeschickt habe.
Hatte bis dato nichts gehört noch nichteinmal eine Eingangsbestätigung. Was soll ich sagen , mein Zuständiger Sacharbeiter ist seit 6 Wochen krank und deshalb geht nichts weiter.
habe dann aber mir einem sehr netten Mitarbeiter gesprochen dem ich dann erzählt habe das ich in kürze in Reha fahre.
Er hat sich Notizen gemacht und gesagt das sie auf jedenfall den Bericht der reha anfordern werden.
Jetzt will ich auf keinen fall bis zur Reha Kortison nehmen.Sie sollen ruhig mal sehen wie beschixxen es mir geht und das ich zu fast nichts mehr in der Lage bin.
Hoffe das macht sich in dem Bericht für meine Prozente positiv bemerkbar. Heisst aber auch das ich noch 2 Wochen mit meinen Beschwerden und Schmerzen leben muss.
Vieleicht lohnt es sich wenigstens.

Gruß an alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo nadine,
so langsam wird mir angst und bange. Mein blutzucker war so hoch,das er nicht mehr mit dem gerat messbar war. im labor hatte einen wert von 32. Jetzt habe ich 2 infusionen bekommen, eine insulindosis direkt in die Vene. essen durfte ich nichts mehr, hatte nur noch durst. und weil das viele wasser nicht ganz wieder raus kam, wurde noch ein kateter gelegt. leider war der nicht richtig gelegt und es wurde nass am hintern - also bettwäsche wechseln. Alle 2 stunden wird der blutzucker gemessen. Na ich mache den schwestern so richtig stress.

@ Ralf, du hattest doch ein Bauchspeicheldrüsenentzündung, wie hatte die sich angekündigt? Die myositiserkrankung ist eine autoimmunerkrankung, kann es sein, das meine aufpasserzellen die bauchspeicheldrüsenzellen angreifen und so die hauseigene insulinproduktion stören? Irgentwas ist in meinem körper schwer gestört, das zeigen doch die wasserbaucheinlagerung (habe gegoogelt). Na mal sehen was noch auf mich zukommt, nur gut das ich keine schmerzen habe, aber vielleicht kommt das auch noch.

Na dann schlaft mal schön, meine nacht wird wohl etwas unruhig werden
Beate

,,

[ralfsch]

Hallo Beate !

Jetzt machst du mir aber langsam Sorgen.Hoffe das sie dich bzw. deinen Zucker so langsam in den Griff bekommen.
An dem Tag als meine Bauchspeicheldrüse entzündet war ist mein Zuckerwert auch einmal entgleist allerdings nicht so hoch wie deiner.
Bei mir hat sich die Entzündung mit Schmerzen im Oberbauch angekündigt.Anfänglich gingen die Schmerzen dann wieder weg bis auf den besagten Abend dann nicht mehr.
Das Kortison zu Störung des Zuckerwertes führen kann ist ja bekannt.
Ob dies über den "Umweg" der gestöterten Bauchspeicheldrüse geht oder da noch ein anderer Mechanismus greift ?
Ich persönlich glaube wirklich das deine Probleme vom Kortison hervorgerufen werden.Wenn ich bedenke das ich unter Kortison auch ständig das Gefühl hattte meine Körpereigenes System ist irgendwie fremdgesteuert,Anders kann ich es schlecht ausdrücken.

Drücke dir ganz fest die Daumen das man so langsam eine Beruhigung in das System bekommt.


Wie ist des den sonst so im KH fühlst du dich gut aufgehoben?Schwestern und Ärzte nett ?Zimmergenossin OK ?

Alles erdenklich gute von meiner Seite und auf gute Nachrichten von dir wartet
Ralf

[NadineRatlos]

@ Ralf
Hast du das mit dme Augen(Kopfdruck mal einem Arzt gesagt?
Was meinte der?
Ich denke ja auch das es eine Nebenwirkung ist weil ich es nie als solches zuvor kannte!
Genau wie als würd die Augen jemand rausdrücken!
Echt unangenehm!

Gestern Abend war es so brutal das ich mir nen kalten Lappen auf die Augen legen musste um entspannen zu können!

LG an alle


@Beate
du arme...drück dir alle Daumen das ihr es in den Griff bekommt!!

[michaahlen]

moin moin @all

@mxmechaniker
ich habe keinen Rollstuhl....habe nen Elektroscooter. noch geht's ja mit dem laufen....naja ist halt sehr anstrengend und viel Pausen machen.....und die Tage nach zu viel laufen noch mehr Schwäche + Schmerzen. Aber der Preis lohnt sich einfach manchmal......

@all
Wenn ich das hier so alles lese kann ich ja echt froh sein das ich kaum Nebenwirkungen habe..... Naja bin ja erst seit knapp nem Jahr mit den Medis zugange....mal abwarten was kommt.
Ich hoffe das ihr trotz der ganzen Umstände nicht den Mut verliert und trotzdem noch ein lächeln übrig habt......auch wenn es schwer fällt.

@ohne Diagnose
Vielleicht kann euch die Gruppe "Ohne Diagnose" bei der DGM weiterhelfen. Ich war im Frühjahr beim Symposium und die suchen Leute um Erfahrung zu sammeln zu bündeln und können vielleicht gezielter weiterhelfen oder Tipps geben. Einfach per mail Kontakt aufnehmen. Kann sich nur lohnen!!!!!!!!!

@all
Hat jemand Erfahrung oder weiß jemand was über Überbeanspruchung und Muskelzerstörung..?????? Die einen sagen wenn man zu viel belastet werden mehr Muskeln zerstört....die anderen das wäre überholt......

Ich wünsche einen schönen sonnigen Tag und genießt die Kleinen Dinge des Lebens.....

Alles Liebe

[prüsselliese]

Hallo Beate,

das tut mir sehr leid, dass du so einen Stress hast im Krankenhaus. Wünsche dir, dass es bald wieder ruhiger zugeht und die Werte sich wieder stabilisieren.
Wenn die Bauchspeicheldrüse sich entzündet, dann sieht man das eigentlich recht gut an den Blutwerten, an der Amylase und Lipase. Schmerzen sind auch üblich, aber bei Kortisoneinnahme können die vielleicht verschleiert sein.
Was sagen denn die Docs dazu? Glauben sie an NW von Kortison oder Azathioprin oder an das Autoimmungeschehen?
Hoffe, du kannst dich bald ein bisschen ausruhen und halt uns bitte auf den laufenden, wenn du magst.

@michaalen,
darf ich fragen, wie dein Weg zu dem Elektroscooter war? Hast du ihn nach deinem akuten Schub bekommen? Wer hat ihn verordnet? Ich habe einen chronisch-fortschreitenden Verlauf und manchmal wünschte ich, ich hätte auch einen, damit ich am "normalen" Leben besser teilhaben könnte. Lange Strecken schaffe ich auch mit zwei Stöcken nicht, weil dann die Arme schlapp machen. Würde auch gerne mal an einen See oder in den Zoo, einen Stadtbummel machen...Aber ob man dafür einen bekommt? Andererseits gibt es ja für Behinderte ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Aber wenn es praktisch aussichtslos ist ein "G" im Schwerbehinterdenausweis zu bekommen...

@ralfsch,
ja, kann verstehen, dass du das Kortison nicht einnimmst vor der Reha. Dass es so verteufelt wird von der Uni-Klinik finde ich interessant. Weißt du denn noch ab wieviel mg du ein "erträgliches" Level hattest?

liebe Grüße
prüsselliese

[ralfsch]

@Nadine

Mir hat bei den Augenschmerzen meistens Ibiproofen geholfen.
Oder so blöd es klingt ins Bett gehen und schlafen.Ist natürlich nicht immer möglich :-)
Wenn ich meine Ärzte auf das Thema angesprochen habe kam halt immer nur ein : Ist halt so.

@Micha
Überanstrengung bzw. Muskelzerstörung sind bei uns sehr schwer zu definieren.Entgegen der früheren Meinung das man bei einem Schub bzw. entflammter PM strikte Ruhe einlegen soll sagt man wohl heute das eine leichte beanspruchung sein muss.
Diese soll aber nie den erschöpfungszustand erreichen.
Da bei starker körperlicher Belastung der CK Wert ansteigt ( auch bei gesunden ) zeigt mir das wir es auf keinen Fall soweit kommen lassen dürfen.
Diesen schmalen Grad zu finden zwischen Überanstrengung ( unsere Grenzen liegen da natürlich ganz anders wie bei gesunden ) und dem gar nicht fordern der Muskilatur ist sehr schwer.
Denke das man dafür Jahre braucht und die Grenze bei jedem individuell verläuft und man somit auch nicht von den erfahrungen der anderen Betroffenen profitieren kann.

@prüsselliese
Mein Level lag so bei 7,5 bis 10 mg. Wobei ich das Gefühl hatte das es am Schluss nicht mehr so gut wirkte wie am Anfang.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Der Artikel war grade in einem anderen Forum Thema, da gehts auch um körperliches Training bei Polymyositis, leider, wie meist, in Englisch:

http://www.the-rheumatologist.org/details/article/1010893/New_Approaches_to_Inflammatory_Myopathy.html

[prüsselliese]

@ralfsch,

das ist ja leider keine so kleine Dosis, die andere Docs für vertretbar halten, wenn die Beschwerden die Lebensqualität so einschränken. Sollte es bei dir nicht mit den Immunglobulinen losgehen? Dann erst nach der Reha?

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

nach einer ziemlich unruhigen Nacht war ich bis zum Mittag erst mal fix und fertig. Die Zuckerwerte sind etwas runtergegangen.
Und es steht fest das ich, so lange die Cortisontherapie läuft, Insulin spritzen muss. Ich soll nur jetzt aufpassen, das ich den Zuckerspiegel gering halte - keine Gummibärchen o.ä. mehr. Ich bin jetzt bei 15mg, wöchentlich 5mg weniger und dann in noch kleineren Schritten. Ich denke, dass ich Ende September vom Cortison weg bin und damit sich die NW so langsam verziehen. Ist doch auch eine schöne Opption zu sagen heute habe ich 2 Liter abgenommen. Ich habe auch nun endgültig meine Diagnose bekommen. Es ist PM. Die Hautzeichen sind eine NW vom, na ihr ahnt es vom Cortison und das soll dann auch verschwinden. Der Prof. von der Uniklinik Halle sagt, das währen die Auswirkungen von der langen Einnahme des Cortisons. Ich nehme sie aber erst seit Ende Jan. und viele von Euch nehmen diese doch schon viel länger.
Heute habe ich Post von meiner Pflegekasse bekommen. Die haben narturlich gleich mitbekommen, dass ich im Krankenhaus liege und deshalb schon mal vorsorglichdarauf hingewiesen, das ich ab dem 28. Krankenhaustag weniger Pflegegeld bekomme. Aber ich glaube, das ich mitte nähste Woche rauskomme. Eine kleine Harnwegsendzündung habe ich mir noch eingehandelt. Die soll jetzt mit Antibotiker behandelt werden.
Ich freue mich schon auf den 28.08.. Da findet in Dresden ein Myositistreffen statt. Schon ein Grund mehr, schnellstens aus dem Krankenhaus entlassen zu werden.
Die Ärzte und Schwestern sind sehr nett. Ein wenig verwundert war ich, das ich auf der Unfallstation bin. Mir wurde aber gesagt, das auf dieser Station 4 Betten für die Neurologie belegt werden. Die haben auch gleich zugegeben, das ich ein besonderer Fall bin und alles weitere der Uniklinik überlassen.Sind auch so ständig mit dem Prof. in tel. Kontakt.
Mit meiner Zimmernachbarin komme ich gut klar. Könnte vom Alter her meine Tochter sein und ist wegen Hirnhautentzündung eingewiesen worden. Es ging ihr aber nach der 1. Infussion wessentlich besser.
So jetzt stürze ich mich auf mein Abendbrot. Viele Grüße
Beate

[NadineRatlos]

@ Ralf..

Ja das Schlafen hilft habe ich auch schon gemerkt.. nur leider ist das mit einem 8 Monate altem Kind nicht nach Lust und Laune machbar! :-)ngen

Meine Beine sind zurzeit ultra schwer und die Muskulatur meiner Beine zittert schon bei kleinsten Anstrengungen ...Kennt das jemand?

Da denkt man es wird besser und macht und unternimmt.. und dann hauts einen wieder schnell zurück!
Es gibt echt nix schlimmeres wenn man tun möchte und der eigene Körper einem einen strich durch die Rechnung macht...ahhh!

LG @ all und schönen sonnigen Abend noch!

[mxmechaniker]

@ michaahlen...Thema Muskelzerstörung, da kann ich mich der Meinung von Ralf nur anschliesen. Meine CK geht bei körperlicher Anstrengung auch immer hoch. Von einem zerstörten Muskel habe ich noch nichts gemerkt.

@ beate...viele liebe Grüße und gute Besserung. Der Zucker müßte auch nach absetzen des Kortisons zurückgehen, habe ich jedenfalls des öfteren jetzt gelesen.

So jetzt noch die Sensation von mir. Blutwerte gestern, CK ist unglaubliche 2000 Einheiten in 14 Tagen runter. Von über 4400 auf 2434. Leberwerte auch besser. So was war das jetzt. Der Krankenschein, das Rituximab, das Korti, das MTX oder die Verlobung. Mir geht es super heute,meine dicke Backen sind jetzt noch dicker ,vom grinzen...bis neulich Jörg

[ralfsch]

@Beate
Na das hört sich ja schoneinmal etwas besser an wie noch gestern Abend.
Auch gut das du jetzt endlich deine gesicherte Diagnose hast. Nun sollten alle an einem Strang ziehen um den "Feind" zu bekämpfen.
Auch schön das du dich , sofern man das sagen kann , wohl fühlst. Wenn schon KH dann wenigstens so.
Alles gute weiterhin .

@Nadine
Schwere Beine und Muskelzittern sind bei mir auch typische Symptome.
Nochmal als Warnung.So verlockend es ist wenn man sich gut fühlt größere Anstrengungen zu unternehmen.Die Strafe folgt meistens am Abend oder spätestens am Tag danach auf dem Fuße.
Auch an guten Tagen etwas zurückhalten und einfach den guten Tag genießen.

@prüsselliese
Wenn ich den Text richtig verstanden habe wird Krankengymnastik sehr stark empfohlen.Das habe ich auch in der Uni Klinik immer zu hören bekommen.
Über den Effekt der Überanstrengung steht leider nichts in dem Artikel.
Das sich das Kardiologische Risiko erhöht wenn man sich nicht bewegt weiß man natürlich auch aber das gilt natürlich auch für gesunde !

Am 29.10 habe ich meinen nächsten Termin in der Uni.Hier wird dann entschieden ob man für mich Immunglobuline bei meiner KK beantragt.
Also ich schätze das es dann mit der wirklichen gabe erst ende des Jahres los geht. So ist dann schon wieder ein halbes Jahr vergangen.
Soviel zu der Geduld als PM Patient.

@Jörg
Schön das deine Werte weiter nach unten gegangen sind.Denke das es an der Kombination der von dir beschriebenen Gründen liegt.
Die Nagelprobe wird wohl dann kommen wenn du wieder arbeiten musst.
Genieße es einfach .....

Gruß
ralf