Polymyositis

[schiko]

Hallo Ralf,

ich wünsche Dir zur Reha maximalen Erfolg und viel Spaß. Ich werde meine Reha in der ersten Oktoberwoche antreten.

Nun habe ich aber noch eine Frage. Bei meiner letzten Blutkontrolle zeigten sich einige Werte nicht im Normalbereich.

Z.B. Lymphozyten 10 Normbereich (25-40) Segmentkernige Granulate 25 Normbereich (42-75) Eosinophile Granulate 0 Normbereich (2-4) Erythrozyten 4.0 Normbereich 4.1-5.1 /MCH 33 Normbereich 27-32 MCV 98 Normbereich 80-96

CK ist weiter im Normbereich. Habe zur Zeit leichte Muskleschmerzen, etwas stärkere Gelenkschmerzen und eine etwas stärkere Muskelschwäche. Außerdem bin ich sehr Müde und kaputt.

Können das Auswirkungen des Medikamente sein? Ich bin allerdings schon bei 5 mg (Kortison) und soll laut Muskelambulanz runter auf 2,5 mg.

Hatte von Euch schon einer solche erniedrigten Werte auf Grund der Kortisoneinnahme?

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend.

Grüße Birgit

[NadineRatlos]

Ja Ralf habs kapiert!
Also hattest du praktisch 2 Jahre Ck Erhöhung ohne Beschwerde....bis es dann losging...!?!
WÜrd gern wissen ob hier jemand ist bei dem sich der CK von heute auf morgen erhöht hat.. aber dabei keine Muskelschwäche hatte sondern eher Schmerzen?!

LG

[ralfsch]

Ja Nadine so war es bei mir.

LG

[Beate1959]

Hallo,
bei mir war zum Anfang die Muskelschwäche. Erst dann wurde eine Blutentnahme durchgeführt und die erhöhten CK-Werte festgestellt. Zum Anfang ging man noch vom drohenden Herzinfarkt aus. Aber ich denke aber, das die Ck-Werte vorher schon hoch war.
Man geht ja nicht immer gleich zum Arzt.

Die Dame vom MDK war gestern auch bei mir wegen dem Rollstuhl. Sie hat sich meine Argumente angehört und sich aufgeschrieben. Ob ich nun Erfolg habe, wird sich zeigen. Gleichzeitig entpuppte sich der Besuch als Nachbegutachtung wegen meiner Pflegestufe.
Ich hoffe, das ich mich glaubwürdig verkauft habe.
Übrings war heute ein Myositistreffen in Dresden, an den ich teilgenommen habe. Für mich war interessant, das die Mehrzahl der Teilnehmer die Einschlusskörpermyositis haben (fast alle im Rollstuhl) und mit mir nur 2 an PM. Die andere an PM Erkrankte lebt seit 1966 mit dieser Diagnosse. Sie erzählte mir, das sie einige Jahre nach der Erkrankung auch beschwerdefrei gelebt hat, dank des Kortison. Es gab aber auch immer wieder neue Schübe. Noch heute arbeitet sie als Lehrerin und hat nur beim Aufstehen und beim Laufen Probleme. Eine andere, an IBM Erkrankte schilderte ihre Erfahrung mit ihrer Schluckstörung. Erst wurde im Abstand von 3 Monaten die Speiseröhre geweitet. Dann wollten die Ärzte eine Magensonde legen. Sie hatte sich an die Uk in Göttingen gewandt. Dort wird sie mit Botoxspritzen in die Speiseröhre 2x im Jahr behandelt. Es war schon sehr intersessant, wie unsensibel die Ärzte mit den Betroffenden umgehen und sogar die Myositis gar nicht kennen. Auf alle Fälle wollen wir diese Treffen wiederhollen.
Lg. Beate.

[cinjap]

@Nadine
bei mir hat das mit Schmerzen (2009 wie Muskelkater) und einer leichten CK Erhöhung angefangen. Die CK Werte waren im weiteren Verlauf manchmal normal und wenn erhöht dann nie mehr als doppelt so hoch wie der jeweilige Karenzwert. Die Muskelschwächen habe ich seit Ende 2011.

@Beate
Ich wünsche Dir, dass Du den Rollstuhl ohne Probleme bekommst und die Nachbegutachtung gut ausfällt. Ich hatte auch schon einmal einen Antrag auf Pflegestufe gestellt, aber dafür war ich wohl noch zu fit. Die Gutachterin ist auf 77 Minuten pro Tag gekommen.
Die Myositis Treffen in Dresden hören sich sehr interessant an. Es wäre schön, wenn Du uns weiterhin berichten würdest.

@Ralf
auch von mir eine erholsame und hilfreiche Reha.
Ich wünsche Dir schönes Wetter und gute Reise!

@Mausi
Viel Erfolg bei Deinem Termin mit der Rheumatologin. Berichte uns doch bitte, was dabei herausgekommen ist. Ich bin übrigens auch regelmäßig beim Rheumatologen und deswegen interessiert mich das sehr was sie in der Klinik bei Dir untersuchen. Du bist in Münster, oder? Wie bist Du da zufrieden? Ist das eine der Unikliniken, da wo auch die Krebstürme sind?
Münster wäre für mich ebenfalls eine Option, vor allem weil ich dort sowieso regelmäßig zur Krebskontrolle hin muss. Derzeit bin ich wegen der Muskelerkrankung in Bochum, dort haben sie bisher nur eine Myopathie unklarer Genese diagnostizieren können. Vielleicht hat Münster da noch mal einen anderen Ansatz. Außerdem reicht auch eine Richtung in die man fahren muss.
Vielleicht magst Du mir von Münster berichten.

@Euch Allen alles Liebe und Gute! Ist ja im Moment sehr viel los hier.

Andrea

[Mausi090]

Halllo Andrea,

ja ich fühle mich in Münster sehr gut aufgehoben. In der Neuromuskulären Station ist Prof. Joungh zuständig. Sein Steckenpferd
sind Myositis und Myapathien. Er hält auch Vorträge bei der DGM. Sehr kompetent und freundlich. Auf Station sind die Ärzte sehr
interessiert und rührig. Sie bemühen sich wirklich und lassen sich sehr viel Zeit für jeden Patienten. Man hat das Gefühl das man
wirklich keine Nummer ist.
Der Professor hat sich persönlich dafür eingesetzt das ich innerhalb 1 Woche einen Termin bei der Rheumatologin in der spezial Rheumatologin bekomme
obwohl es eigentlich bis 4 Monate dauert.
Das mit der Krebsstation stimmt. Die ist auch hier. Soll sehr gut sein. Vielleicht ist das eine Option für dich.
Alles unter einem Dach....immer gut. Ich finde es perfekt, weil eine Abteilung in die nächste greift und ich nicht immer alles
von neuem berichten muß.
Mal sehen was morgen rauskommt, habe mal wieder große Erwartungen.....mal sehen.
Ich werde Berichten.
Bis dann
Mausi

[michaahlen]

@nadine
....Postfach ist voll........lach
lg micha

[cinjap]

Hallo Mausi,

viel Glück morgen für Deinen Termin! Ich drücke Dir alle Daumen, daß es für Dich dann Klarheit gibt.

Danke für Deine Antwort wegen Münster! Das bestärkt mich, mir dort einen Termin geben zu lassen, allein schon um eine zweite Meinung zu bekommen. In Bochum auf Station waren die Ärzte auch sehr bemüht. Sie haben mir gesagt, daß die Diagnostik abgeschlossen sei und ich zwecks Verlaufskontrolle regelmäßig kommen soll. Man müsse sozusagen abwarten bis es mir noch schlechter geht, in der Hoffnung dann auf pathologische Werte zu stossen um die Erkrankung bestimmen zu können.
Am 10 September habe ich dort wieder einen Termin in der Muskelsprechstunde. Erst einmal hören was sie mir dann sagen.

Ich habe irgendwie die Hoffnung, daß die Ärzte in Münster vielleicht doch eine andere Idee haben als abwarten und Tee trinken. Vielleicht haben sie in Bochum ja auch etwas übersehen, das kann schließlich passieren. Einen Versuch ist es wohl wert, denke ich.
Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!
Melde Dich mal was es bei Dir gegeben hat.
lg

Andrea

[michaahlen]

hallo Andrea

ich war ja auch zu zweiteinholung und endgültigen Diagnose in münster, und war dort auch ganz zufrieden. ich denke man ist dort gut aufgehoben. ich hatte nach meinem termin erst erfahren, das in göttigen oder war es giessen die ne Expertise haben für myositen. vielleicht hätte ich mir dann da nen Termin geholt. aber letzendlich bin ich zufrieden in münster..... ist auch net so weit weg von mir......

alles liebe
micha

[cinjap]

Hallo Micha,

Münster ist auch von mir nicht weit weg von daher würde sich das anbieten. Ich warte jetzt mal den Termin in Bochum noch ab und danach entscheide ich. Du schreibst was von Göttigen oder Giessen und was heißt Expertise für Myositen? Ich hoffe die Frage klingt jetzt nicht allzu dämlich .
Ich glaube ich google mal!
Ansonsten danke für die Schilderung von Deinen Erfahrungen in Münster.
lg

Andrea

[mxmechaniker]

@ Nadine... ich hatte am Anfang der Erkrankung keine Muskelschwäsche. Mein Ck war bei irgendwo über 6000. Nur Schmerzen in den Beinen wie Muskelkater.

So jetzt hab ich auch was Neues . Letzte Nacht kaum Schlaf gefunden, da die Hände und Füße meinten, sie müßten mal krampfen.....aua....was ist das jetzt ? Leichte Krämpfe hatte ich schon immer, aber nicht so wie letzte Nacht. Ich stopfe mich schon voll mit Magnesium und Calcium-Tabletten. Vielleicht hat hier jemand eine Lösung ? Bin nächste Woche mal wieder beim Rheuma-Doc, mal sehen was der so meint, aber ich glaube da kommt eh nicht viel dabei rum. Sonst geht es mir recht gut.

@ Beate, hallo mich würde interessieren, ob diese Leidensgenossin, die seit 66 mit der Krankheit lebt, durchgehend Kortison genommen hat und wieviel ? Basismedis usw. das ist echt interessant.

Grüße an Alle...........Jörg

[minni]

Hallo ihr lieben!

@nadin bei mir war von heute auf morgen der CK bei 24000 und laufen konnte ich zuerst vor schmerzen nicht mehr das mit der schwäche kam erst später.

@ralf auch ich wünsche dir eine schöne reha und das du dich richtig gut erholst, habe selbst auch einen antrag gestellt in der UMG hoffe es wird dieses jahr noch was.

@ all Die auf PM spezialisierte Rheumatologin ist in Götingen bei der war ich wie schon geschrieben bei meinem letzten besuch in der UMG zur Sprechstunde.
war heute beim Augenarzt mien rechtes, schlechteres Auge hat sich um 2 dioptrien verschlechtert liegt wohl wie solls auch anders sein am Corti. Als ich ihr auf ihre frage warum ich Corti nehme antwortete wegen PM kam mal wieder die Frage was ist das denn, aber das kennt man ja, hat mir auf jeden fall neue Gläser verschrieben,war gleich beim Opticker und er hat mir einen "super preis"
gemacht mit 150€ binn ich dabei. Naja aber was soll ich machen jedesmal beim lesen meine Brille viesierend wie eine Lupe vor meinem Auge vor und zurück bewegen ist auf dauer ja auch keine lösung. Was sie mir auch noch erzählte war das man vom Corti. auch einen Grauen star bekommen kann, aber das wäre nicht so schlimm wie der Grüne star, na toll, aber in der heutigen zeit währe das alles gut zu behandeln.

ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend eure minni.

[michaahlen]

moin moin...
Hey Andrea
Es gibt keine dämlichen Fragen.....lach
Ich war Anfang des Jahres auf nem Symposium der DGM in Aachen. Da habe ich erfahren das die Uniklinik besondere Erfahrungen mit Myositen hat und sich drauf spezialisiert hat.
GlG Micha

[manu82]

Hallo
@ jörg da ich ja im moment kein korti und co nehmen darf wurde ich vom Ha mit Schmerzmittel und Ortoton versorgt, und was soll ich sagen, die Krämpfe sind durchs Ortoton fast weg. Nur bei Belastung oder z.B. anschlagen kommen sie durch. Ist ne art muskelentspanner und eigentlich für Lumbago gedacht aber es wirkt und der Versuch war`s Wert. Wäre des ne Option für dich?

Lg Manuela

[NadineRatlos]

@ manu82

Endlich jemand der auch muskelentspanner verschrieben bekommt...
nimmst du sie nur für Krämpfe od hast du sie auch bekommen weil du starke verspannungen hast die dir zu schaffen machen...
Ist bei dir eine Biopsie geplant weil du Corti nicht nehmen darfst?
Du hast ja auch noch keine feste Diagnose od?

LG Nadine

@ all wünsche allen ein erholsames schmerzfreies und schönes wochenende...