Polymyositis

[NadineRatlos]

Hallo an alle

jetzt muss ich mal blöd fragen..
was ist denn der Unterschied zwischen Prednisolon oder Methylprednisolon...oder gibts da keinen??

Ich bin jetzt im Moment von 20 mg auf 12,5 schon angekommen... und will noch weiter runter..
bis jetzt läuft es super.. bin schmerzfrei und habe auch ordentliche Kraft....(laufe die Treppe sogar hoch wenns mal schnell gehen muss) :-)

LG Nadine

[Beate1959]

Hallo Jörg,
ich hatte mir schon gedacht, die Dosis zu erhöhen und dann langsamer zu reduzieren. Kalzium, Vitamin D und magenschoner nehme ich auch regelmäßig.
Bei mir ist das problem, dass ich das kortison nicht so gut vertrage und deshalb das medikament so schnell wie möglich ausgeschlichen werden sollte. Aber wie man /sieht langsamer ist mehr.

@Hallo Nadine, ich kenn leider nur meine Antikörper SRP-positiv.

viele Grüße Beate

[ralfsch]

@Beate
Genauso würde ich es machen. Die 5mg Schritte sind aus meiner Sicht enorm.
Die Gelenkschmerzen sind ein deutliches Zeichen das die Entzündung am arbeiten ist.Du weist ja das bei mir diese Schmerzen ohne Kortison sich ins unerträgliche gesteigert haben.
Würde für 3 bis 4 Tage wieder auf 15 hochgehen und dann vieleicht ersteinmal auf 12,5 mg senken.

@Jörg
Die von dir genannten Medis und das Calzium sind Standartgaben bei der Kortisontherapie.

@Nadine
Laut manchen Ärzten währen die Kortisonpräparate alle gleich.
Wenn du aber etwas googelst wirst du sehen das dieses nicht ganz so stimmt. Welches wie jetzt etwas anders wirkt bekomme ich im Moment nicht auf den Schirm.

@all
Werde mal versuchen euch "mit" in Kur zu nehmen.
Erstelle einen Thread mit Bildern dann habe ich wenigstens abends etwas zu tun. Wenn ich schon nicht auf Rutsch gehe :-)

Nochmals danke an euch alle für die guten Wünsche.
Gruß aus Oberammergau
Ralf

[ralfsch]

@Beate
Genauso würde ich es machen. Die 5mg Schritte sind aus meiner Sicht enorm.
Die Gelenkschmerzen sind ein deutliches Zeichen das die Entzündung am arbeiten ist.Du weist ja das bei mir diese Schmerzen ohne Kortison sich ins unerträgliche gesteigert haben.
Würde für 3 bis 4 Tage wieder auf 15 hochgehen und dann vieleicht ersteinmal auf 12,5 mg senken.

@Jörg
Die von dir genannten Medis und das Calzium sind Standartgaben bei der Kortisontherapie.

@Nadine
Laut manchen Ärzten währen die Kortisonpräparate alle gleich.
Wenn du aber etwas googelst wirst du sehen das dieses nicht ganz so stimmt. Welches wie jetzt etwas anders wirkt bekomme ich im Moment nicht auf den Schirm.

@all
Werde mal versuchen euch "mit" in Kur zu nehmen.
Erstelle einen Thread mit Bildern dann habe ich wenigstens abends etwas zu tun. Wenn ich schon nicht auf Rutsch gehe :-)

Nochmals danke an euch alle für die guten Wünsche.
Gruß aus Oberammergau
Ralf

[mxmechaniker]

@Jörg
Die von dir genannten Medis und das Calzium sind Standartgaben bei der Kortisontherapie.------

eben nicht, der Rheumatologe bei dem ich als erstes in Behandlung war, verschrieb mir nur das Korti, kein Wort von Magenschonermedis oder Calcium.

@ Nadine soweit ich weiß ist das Methylprednisilon stärker als das Prednisilon. http://www.bany.de/medizin/pharmakol...n-aequivalent/

[ralfsch]

@Jörg
Alle , ich betone wirklich alle Ärzte bei denen ich war haben mich immer gefragt ob ich auch Calcium nehme da Kortison zu Osteoporose führen kann. Bei mir wurde auch schon eine beginnende diagnostiziert.
Ebenfalls kann Kortison zu erheblichen Magenproblemen führen. Deshalb ist Pato/Omeprazol normalerweise ein prophilaktisches Medikament.
Ich persönlich kann ohne Pantoprazol nicht mehr klar kommen.

Gruß
Ralf

[NadineRatlos]

Irgendwie hab ich heute einen Eintrag gemacht und jetzt finde ich ihn nicht mehr!

Heute wurden mir meine Blutwerde mitgeteilt...
CK wie immer in der Norm bei 48 U/I ...auch BSG mit 4/9 in der Norm...

Doch jetzt habe ich eine Frage...
Schon bei mehreren Blutbildern sind meine Lymphozythen weit unter der Norm in Prozent...
Und die Neutrophilen Granu. über der Norm in Prozent...

Kann mir vllt jemand sagen was das zu bedeuten hat???

LG Nadine

[Beate1959]

hallo,
na da kann man wieder sehen, wie gut es ist sich hier auszutauschen. Ärzte sind ja auch nur Menschen.
Gleich noch mal eine Frage von mir. Zur zeit bin ich wegen der PM beim HA und beim Neurologen in ständiger Behandlung und alle 3 Monate in der Uniklinik Halle zur Muskelsprechstunde, die weitere Behandlungstipps geben. Ich lese hier aber, das einige von Euch bei einen Reumatologen sind. Seid ihr dann nur beim Reumatol. oder Neurologen. Oder seid ihr bei beiden Fachärzten? Was ist wenn der eine Hü sagt und der andere Stopp? Das gibt doch ein ziemliches Gerangel.

@Ralf wie ist dein erster Eindruck von der Reha?

Lg. Beate

[Beate1959]

Hallo Nadine,

ich muss immer wieder feststellen, das bei jeden andere Laborwerte abgenommen werde. Ausser mit dem Lymphozythen und Ck kann ich mit den anderen nichts anfangen. Soweit ich weiss, kann bei cortisoneinnahme einen niedrigen Lymph.wert ausmachen oder auch den Hinweis auf eine Entzündung im Körper.
viele Grüße Beate

[michaahlen]

hallo
@nadine.....dein eintrag ist auf der rehaseite von ralf gelandet.....grins
es gibt ein buch was die laborwerte erklärt. ist wie ein kleines Taschenbuch. meine Psychotherapeutin hat es.....ist ganz gut. vielleicht legst du es dir mal zu, denn es werden dir ja aufgrund nichtdiagnose vielleicht ja noch mehr werte spanisch vorkommen.......

@all
es stimmt das kortison die knochendichte sinken lassen kann. dieses geschieht nach längerer eingabe. deswegen ist es wichtig kalzium zu nehmen und nach 1-2 jahren regelmässig die knochendichte messen lassen.
ich habe das in der Reha machen lassen um einen referenzwert zu haben. war alles ok.
mit dem pantoprazol sagte mein Neurologe er würde es ungerne auf dauer verschreiben. in der uniklinik sagten sie das wäre schon sinnvoll das in Verbindung mit dem Corti zu nehmen. bis dato habe ich sehr wenig magenprobleme.........mache jetzt mal nen bischen ohne und schaue mal.......ob sich was verändert......

allen ein schönen abend....
micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ Beate, ich lag am anfang meiner Erkrankung auf der Rheumatologie die Muskelbiobsie wurde aber auf der Neurologie gemacht und ich habe mir dann einfach abwechselnd thermine beim Neurologen und beim Rheumatologen geben lassen und dem einen vom anderen auch erzählt, denn eine absprache untereinander ist wohl sehr schwierig obwohl es alles in der UMG ist aber die therapie wird sowohl vom einen wie auch vom anderen unterstützt, denn zusammen zu arbeiten scheinen sie doch irgendwie und für mich ist es etwas mehr bestätigung das die therapie der richtige weg ist.

@ all habe heute nun endlich meine Blutwerte aus der UMG bekommen zwar doch nicht per e-mail wie besprochen aber immerhin, nun ist zum ersten mal seit längerem mein CK wert wieder erhöht auf 198 das habe ich aber seit Tagen auch gefühlt, leberwerte sind auch wieder erhöht . Jetzt habe ich auch mal ne frage, irgend ein wert sagt aus das mir Fohlseure fehlt jemand ne ahnung wodurch das kommen kann.

einen schönen abend noch eure minni

[mxmechaniker]

@ Minni, ich habe Probleme mit der Mundschleimhaut wegen dem MTX. Ich nehme immer 24 Std. vor und nach der Gabe von MTX Folsäure. MTX vermindert den Fölsäure-Haushalt.

@ Beate, ich bin alle 14 Tage beim HA wegen Blut und Besprechung der Werte. Weiterhin alle 4 Wochen in der Rheumaklinik beim Chefarzt zur Besprechung. Die in der Klinik dürfen keine Medis verschreiben deshalb muß ich zum HA. Alle 3 Monate Lungenarzt und Augenarzt.

[ralfsch]

@Beate
Schau mal in meinen Beitrag "Ich nehm euch mit in Kur..." da will ich euch über alle Aspekte der Reha auf dem laufenden halten.

@Jörg
Hatte soeben mein Chefarzt Gespräch. Habe nochmal nach calcium gefragt.
Also neueste Erkenntnis haben wohl ergeben das bei einer normalen Ernährung Calcium nicht extra zugefügt werden soll.
Was aber wichtig ist eine Zusatzgabe von Vitamin D.Dieses hilft das Umsetzen von calcium für die Knochen zu verbessern.
Bekomme jetzt irgendetwas von 1000 Einheiten pro Tag.Sind kleine Tablette :-)
Ansonsten sagte der Chefarzt auch als erstes : OH sie haben eine Polymyositis das ist aber selten.Er sieht auch kaum Patienten mit einer PM.

Alles weitere in meinem anderen thread.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Ralf, danke für die Info. Mein Calciumhaushalt im Blut wird alle 14 Tage mit kontrolliert. War anfangs zu tief. Ich nehme die billigen Calcium-Tab. zum auflösen in Wasser aus einem Discounter A. Seitdem alles im grünen Bereich. 1 mal die Woche nehme ich Dekristol (Vitamin D) eine Kapsel 20.000 i.E. Ich trinke auch ca. 1Liter Milch pro Tag. Hat aber nicht gereicht.

[mxmechaniker]

Hallo, bei mir ist ein weiterer aufwärtstrend zu erkennen. Die Laborwerte gebe ich an wie sie vor 14 Tagen waren und / heute: Ck 2479 / 869, Got 78 / 39, Gpt 155 / 67, Ckmb Herzwert 113 / 56, Leuko 11,3 unverändert. Meine Leberwerte sind fast normal, das war das letzte mal im November 2012. Ich bin so happy , heute abend Gespräch mit Chefarzt in der Rheumaklinik. Denke ich kann das Korti jetzt mal wieder senken. Der Urlaub tut mir gut und das Rituximab greift auch. Ich bekomme im Dezember die nächsten 2 Infusionen. Wünsche Euch allen auch eine baldige Besserung eurer Beschwerden, und gebt die Hoffnung nicht auf. Wie Ihr seht geht es auch aufwärts und nicht immer nur bergab. Tolles Wetter heute, ich glaube ich laufe heute mal einen Marathon .

liebe Grüße an Alle aus dem sonnigen Saarland.. Jörg.........P.S. heut abend gönne ich mir ein kühles Kellerbier