Polymyositis

[Anika83]

Hi Ralf!
Ich bin letztes Jahr Anfang Dezember aus dem Krankenhaus gekommen. Ende Januar hatte ich eigentlich gar keine Beschwerden mehr. Das ging dann ungefähr zwei Monate gut, dann fingen die Schmerzen und die Schwäche wieder an. Mittlerweile bin ich bei 7,5mg Cortison und 15mg MTX. Am Tag nehm ich ein bis zwei Novalgin Tabletten dazu. Sonst würd ich das mit meinen zwei kleinen Kindern glaub ich nicht schaffen. Arbeiten geh ich wieder den halben Tag.

[ralfsch]

Hallo Anika !

Danke für deine Antwort.Als du Ende Januar keine Beschwerden mehr hattest , warst du da ohne Medikamente ? Oder warst du da noch deutlich höher dosiert z.B. im Kortison ?
Ansonsten finde ich sehr interessant das deine Antwort an Beate meine persönliche Erfahrung mit der PM fast eins zu eins wiederspiegelt.

@ Beate
Wenn es denn soweit ist wünsche ich dir einen schönen Besuch bei deinem Sohn.Genieße es.
Gruß
Ralf

[michaahlen]

hey @all

@minni
Thema Reha 4 jahre ist ja nen Witz. bei chronischen Erkrankungen machen einige jedes jahr ne Reha....alle 2 jahre ist bei unserer Erkrankung ziemlich normal. wende dich gerne mal an den sozialdienst der dkm. die haben musterschreiben und vorschläge. zunächst musst du aber erstmal ne Reha beantragen und deinen ärzten eintrichtern ds sie dieses auch befürworten und attestieren. sollte für die ja kein Problem sein, da es ja nicht übers "Budget" geht......

einen schönen sonntag abend @all
micha

[Anika83]

Als ich Ende Januar keine Beschwerden hatte, war ich mit dem Cortison noch ziemlich hoch. Kanns nicht mehr genau sagen, aber es waren glaub ich 30mg. Je weiter ich mit dem Cortison runter geh, desto mehr Schmerzen hab ich. Hängt aber wahrscheinlich auch damit zusammen, dass ich wieder arbeiten geh und mich daheim auch nicht mehr so schon, wie ich das Anfang des Jahres gemacht hab.
War vor zwei Wochen wieder bei meinem Arzt. Der meint, ich soll mit dem Cortison weiter runter gehen. Angeblich ruht die Myositis. Er sagt, die Schmerzen, die Schmerzen, die ich hab, bildet sich mein Körper nur ein, weil er sich mittlerweile an die Schmerzen gewöhnt hat und meint, dass das weiterhin so sein muss. Ich hab an manchen Tagen Angst durchzudrehen. Ich merk doch, dass ich Schmerzen hab. Mein Mann meint, ich sollte vielleicht mal den Arzt wechseln. Ich glaub, der nimmt mich einfach nicht ernst. Wenn ich ihm fragen zu der Krankheit, oder Medikamenten stell, kann er mir auch meiner Meinung nach keine richtige Antwort geben.

[ralfsch]

Boah Anika ,
was für ein Schwachsinn von deinem Arzt. Tut mir leid das so deutlich sagen zu müssen.

Woran macht er denn fest das die Myositis ruht ?
Die Schmerzen bilden wir uns nur ein , genau wie vorher die Myositis oder ich z.B. mir Beschwerden eingebildet habe bis dann der Herzinfarkt eintrat.
Du hast doch im Januar keine Beschwerden gehabt und erst mit der reduzierung des Kortisons kamen die Schmerzen . Genau wie bei mir.
Natürlich gibt es Schmerzgedächnis aber das trifft hier nicht zu.
Was macht denn der CK Wert ?
Wenn du kein Vertrauen zu dem Arzt hast , egal ob in fachlichem oder zwischenmenschlichem Bereich dann wechsel ihn. Gerade mit unserer seltenen Erkrankung muss das Verhältnis zum Arzt stimmen.

Über manche ärzte kann ich wirklich nur noch den kopf schütteln.

Gruß
Ralf

[Anika83]

Die Myositis ruht, weil meine Blutwerte alle in Ordnung sind. Das ist seine Aussage. Mein Ck-Wert liegt im Moment bei 186.
Habe letzte Woche mit Jörg geschrieben. Werde mal einen Termin in der Klinik in Püttlingen machen. Ist nicht so weit weg von mir.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für eure Antworten. Ich habe daraus gelesen, das es sehr wohl einen Zusammenhang von Myositis und Schmerzen gibt. Ihr habe alle angegeben, das ihr Schmerzen habt, die bei Belastung schlimmer werden. Bei einigen kamen die Schmerzen erst später (
stellten sich mit der Reduktion des Cortis ein) Morgens werden von den meisten der Schmerz stärker empfunden und eine gewisse Steifheit festgestellt. Fast alle kommen ohne Schmerzmittel nicht aus.
So, und da kommen die Ärzte und sagen, wir würden uns den Schmerz nur einbilden. Oder wie bei mir, das ein Zusammenhang zwischen Polymyositis und Schmerzen nicht gibt.
Anika, du leistest sehr viel. Kindererziehung und Beruf. Wann warst du das letzte Mal zur Reha? Ich stimme Micha voll zu. Als chronisch Kranker hat mann Anspruch auf alle 2 Jahre. Wenn die Erwerbsfähigkeit enorm gefährdet ist sogar eher. Da du arbeiten gehst, müßte deine Rentenkasse der Adressat des Rehaantrages sein.

Ich bin nun bei einer Cortisonmenge von 2,5 mg und 250mg Aza. A:uch bei mir haben die Schmerzen mit der Reduzierung des Cortis zugenommen. Ich will und muß wegen den massiven Nebenwirkung vom Corti weg. Ich bin ja gespannt, was den Ärzten hier noch so einfällt. Wenn meine Hausärztin, die gleichzeitig eine Diabetologin ist das Handtuch wirft, weil mein Blutzucker nicht runter geht, finde ich schon sehr beänstigend. Seit einiger Zeit habe ich Schmerzen in der linken Oberkörperseite und hoffe, das das nicht die Bauchspeicheldrüse ist. Aber man bildet sich auch so oft etwas ein.
Viele liebe Grüße an euch alle

[Anika83]

Ist Reha und Kur das gleiche?
In der Kur war ich dieses Jahr im Sommer an der Nordsee.
Die Luft hat sehr gut getan. Hab Schlickpackungen bekommen. Bäder hab ich nicht vertragen.
Ich muss sagen, dass ich in der Zeit, in der ich dort war fast keine Beschwerden hatte. Massage hilft mir auch. Ist aber auch bei jedem anders wie ich gelesen hab. Vor drei Monaten noch hätte ich mir das auch nicht vorstellen können, weil ich da noch Druckschmerzen hatte. Die sind aber im Moment ganz weg.

[Beate1959]

Hallo Anika,

die Kur, die wir als Erholungskur oder Vorbeugende Kur kannten, gibt es nicht mehr. Heute heißt Kur gleich Rehabilitationsmaßname, sprich Reha. Für Arbeitnehmer ist die Rentenkasse der Ansprechpartner. Für alle anderen die Krankenkasse. Leider hattest du dieses Jahr schon eine, da wird es schwer sein, nochmal eine zu bekommen. Aber nächstes Jahr würde ich es auf alle Fälle probieren. wie wäre es mit einer Mutter-kind-kur? Wäre auch eine Option. Sprich darüber mit deinem Arzt.
Liebe Grüße
Beate

[NadineRatlos]

Hallo meine Lieben Ex Leidensgenossen!
Wie gehts euch denn?

Bin leider nur noch ganz selten im Forum das ich eg garnicht mehr so nachlesen möchte!

Mir geht super! Fühle mich sau gut! Am 24 haben wir das große Tauffest von meiner Kleinen und ich freue mich schon soo jetzt brauche ich nur noch ein Kleid!
Meine Kleine ist schon eingekleidet und die Kerze haben wir auch schon! :-)

Euch Alles alles Gute! Halt die Ohren steif! Es kann werden...nur wann?? Haltet durch!

LG

[ralfsch]

Hallo Nadine !

Schön das es dir so gut geht und du trotzdem mal an uns denkst.
Für das Tauffest wünsche ich dir und der kleinen einen schönen unvergesslichen Tag.

Wenn ich so zurückdenke war das Tauffest meiner Tochter einer unserer schönsten Familienfeiern.

Gruß
Ralf

[Mausi090]

Hallo an alle,

will mich auch mal wieder melden. War gerade 2 Wochen im Urlaub , ein paar Tage in Holland und den Rest im Ferienhaus.
Es war sehr schön mal etwas anderes zu sehen und aus dem Alltagstrott heraus zu kommen.

Nun ist alles wieder beim alten. Arztbesuche.....Krankenkasse......den Tag bewältigen.

Mein Rehaantrag liegt noch bei meiner Ärztin und wird erst zu Donnerstag fertig.
Dann entscheidet sich diese Woche noch ob ich am grauen Star operiert werde....den ich dem
Cortison verdanke. Meine Augenärztin sagt das das garnicht so selten ist

Mit dem Corti bin ich jetzt auf 7,5 runter so niedrig war ich noch nie
Laut Plan ist mein erster Corti-freier Tag am 23.12.....da kann Weihnachten kommen.
Dann fallen bestimmt auch die Kilos (14 kg) wieder!

Bis auf die anhaltende Schwäche geht es mir ganz gut.

Ich wünsche allen einen schönen Abend....laßt es euch gut gehen.
Mausi

[Beate1959]

Hallo Mausi,
schön, das du wieder da bist. Na das mit dengrauen Star ist ja nicht so doll. Eine der Nebenwirkungen vom Corti was ich nicht habe. Na da drücke ich dir die Daumen für Donnerstag.
@all

Habe heute den Arztbericht von der Uniklinik Halle bekommen. Das gute ist, das der Antikörper SRP im Blut nicht mehr nachweisbar sind.
Nur die Leberwerte und die CK- Werte sind noch leicht erhöht. Mit keiner Silbe werden meine Gelenkschmerzen erwähnt.
Der Prof. meint, das es nicht nachvollziehbar sei, das ich verrentet wurde und ich solle eine Rehamaßnahme machen.
Na toll, erst werde ich auf Drängen der KK zwangsverrentet und verliere dadurch meinen sicheren und gut bezahlten Arbeitsplatz im Öffentlichen Dienst und sagt man mir, das ich wieder arbeiten gehen kann. Ja wer aber nimmt mich noch? Ich habe jetzt gar kein Interesse mehr meine sichere Rente aufzugeben und evtl. von Harz IV zu leben. Da sieht man wieder, wie allein man gelassen wird.
Aber ich denke, so weit ist es noch lange nicht. Darüber hinaus hat mich der Prof. gerade mal eine halbe Stunde gesehen. Aber es ärgert mich schon sehr, zumal meine Gelenkschmerzen auch nicht ohne sind. Na ja am Donnerstag Abend bin ich bei meinen Neurologen, mal sehen, was er sagt.
Also dann bis bald
Beate.

[ralfsch]

Hallo,

Beate das ist auch eines der Probleme mit denen man sich rumschlagen muss.

Irgend eine Aussage eines Arztes taucht in irgendeinem Bericht auf und alles was bis dahin war gilt nicht mehr.
Was diese Aussage eventuell für den patienten bedeutet ist den Herren meist nicht klar. Was ich auch schade finde ist das Ärzte unsere komplexe Problematiken erst gar nicht versuchen zu verstehen.
Am Schluss bleibt nur " hilf dir selber dann hilft dir Gott ( ähh ist Gott nicht Arzt ?).

Meinen Rehabericht den sich das Amt zur Entscheidung über den GdB heranziehen will hatte ich mir auch anders vorgestellt.
Bin trotzdem mal gespannt was dann als Beschluss bei mir landet.

Bis dann....
Ralf

[Hella]

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich auch wieder etwas von mir hören lassen. Ich grüße alle ganz herzlich und wünsche denen es gut das es so bleibt und allen anderen wieder Kraft und Zuversicht.

Habe jetzt alle neuen Berichte gelesen. Ja, man wundert sich immer wieder, was man manchmal so von den Ärzten gesagt bekommt. Ich kann dich gut verstehen, liebe Beate, das du das was der Arzt in Halle zu dir gesagt hat, erstmal verdauen musst.
Hallo Ralf, wie geht es dir und was hast du/Ihr wenn man fragen darf für einen GdB ?

Ich habe Mitte des Jahres den Bescheid von 40 GdB bekommen, der Widerspruch läuft noch. Erst hatten sie mir 20 gegeben. Die Gleichstellung habe ich beantragt und ist auch bewilligt wurden.

Heute habe ich Post von der Klinik Hoher Meissner bekommen, musste einige Fragen ausfüllen was ich kann und was nicht. Es könnte sein, so das Aufnahmebüro, das ich über Weihnachten dort bin. Habe mich im Kopf schon drauf vorbereitet. Wenn es halt nicht anders geht, dann werde ich es auch überleben.

Die letzten Tage war ich ganz zufrieden mit meinem Befinden. Ich glaube jetzt hat mein Körper nach 10 Wochen das MTX richtig angenommen, denn es ist mir pausenlos schlecht. Momentan bin ich bei 15mg Prednison und 15mg MTX. Ich war jetzt schon wieder mehrmals auf meinem Crosstrainer, da fühle ich mich richtig gut. Und es tut auch meiner WS gut. Allerdings macht mir meine rechte Hüfte auch manchmal ganz schön zu schaffen, aber es war alles schon viel schlimmer.............. Am 02.12. habe ich wieder Termin in der Rheumatologie und Ende Nov. noch Kardiologe. Gyn muss ich wieder am 05.12. zur Kontrolle, bis jetzt immer vierteljährlich, da sie bei mir den Verdacht auf eine Paraneoplasie hatten. Deshalb wurde auch erst Ende August mit der ausdauernden Therapie begonnen. Davor waren immer noch viele Untersuchungen bezüglich des vermuteten paraneoplastischen Syndroms. Hoffe, das alles i.O. ist. Die Hautklinik möchte mich am 12.12. auch nochmal sehen. Naja und dann ist das Jahr um.

Heute habe ich das Grabgesteck für die Eltern meines Mannes gemacht. Für unseren verstorbenen Kater habe ich einen kleinen Kranz mit Tanne gefertigt und darauf sitzt ein kleines Eichhörnchen aus Holz. Dazu habe ich noch einen kleinen Tannenzapfen drauf geklebt. Sieht richtig schön aus. Wenn ich morgen von der Physio komme, werde ich sein Grab abdecken (es ist bei uns im Garten).

So, jetzt habe ich viel geschrieben und möchte mich für heute verabschieden.

LG Hella