Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Hella !

Ich habe aktuell einen GdB von 40 %. Den hatte ich von Anfang an der Diagnose.
Aus meiner Sicht hat sich die PM aber in den letzten Jahren deutlich verschlechtert. Alleine die Schmerzsymptomatik ist eine ganz andere geworden.
Aktuell kenne ich keinen Tag mehr ohne Schmerzen.
Auch ist die Kraft deutlich weniger geworden. Oft komme ich kaum eine Treppe hoch.

Mit Blick auf mein Alter und das ich noch das ein oder andere Jahr arbeiten muss/möchte erhoffe ich mir einen GdB von mindestens 50% so das ich auch etwas besser auf Arbeit "geschützt" bin.

Das mit den Grabgesteck für deine Katze finde ich ganz rührend.

Gruß
Ralf

[hanni 2011]

Hallo Ralf

Bei einem Behinderungsgrad von 40 kannst du dir über das Arbeitsamt eine Gleichstellung geben lassen. Dann wirst du im Betrieb wie mit 50 % behandelt. du hast einen höheren Steuerfreibetrag. Nur bekommst du noch nicht die 5 Tage mehr Urlaub.

Hanni

[Hella]

Guten Morgen Ralf,

das mit der Gleichstellung wollte ich dir auch mitteilen. Hast du das schon gemacht ? Man hat dann schon einen besseren Kündigungsschutz, wäre vielleicht mal zu überlegen.
Danke auch noch für deine Antwort.

Hallo Hanni, wie geht es dir ? Ich bin zufrieden und hoffentlich bleibts erstmal so. War heute früh schon auf meinem Crosstrainer - das will was heißen

LG Hella

[hanni 2011]

Hallo Hella

mir geht es im Moment ganz gut. Seit es nicht mehr warm ist hab ich auch ein bischen mehr Energie und auch Kraft.
Wenn es so bleibt bin ich ganz zufrieden. Was mich stört sind die Hautveränderungen. Ich hab auf beiden Unterarmen lauter kleine Knudel. Ich war schon beim Hautarzt, aber der konnte nichts finden. Auch nicht im Blut. Das juckt halt, und da fang ich an zu kratzen.
Aber sonst kann ich zur Zeit nicht klagen.

lieben Gruß Hanni

[Anika83]

Hi!
Wenn ihr mit dem Cortison runter geht, nehmt ihr dann auch z. B. an einem Tag 10 mg und am anderen 7,5 bis sich der Körper dran gewöhnt hat? Und wie lang macht ihr das, bis ihr dann nur noch 7,5mg nehmt? Vier Wochen? Oder nehmt ihr vom einen auf den anderen Tag einfach die 7,5?

[Hella]

Liebe Hanni,

so Knuddel unter der Haut habe ich an den Unterarmen. Bei mir haben sie gesagt es könnte Kalzinose sein - also Kalkablagerungen. Seit ich Prednison nehme habe ich nicht mehr den Juckreiz. Unterm Ulraschall konnte nichts weiter festgestellt werden. Hast du auch manchmal Schwellungen an den Ellenbogengelenken und das Gefühl die Arme wären wahnsinnig augeblasen ?


Hallo Anika,

bei mir hatte die Ärztin gesagt 3 Tage 10mg - 3 Tage 7,5 mg und dann 5 mg Prednison. Hat aber nicht geklappt, jetzt bin ich bei 15 mg täglich und damit kann ich erstmal wieder besser leben. Allerdings habe ich noch nicht solange Erfahrung wie das mit dem runtergehen ist. Ich nehme erst seit 30.09.2013 konstant die Medikamente. Und die Erhaltungsdosis war bei mir viel zu wenig. Schon von 15 auf 12,5 geht es mir gleich wieder schlechter. Ich würde die Ärzte fragen.


LG Hella

[ralfsch]

Hallo !

Danke für eure Tips bezüglich der Gleichstellung.
Warte jetzt mal den offiziellen Bescheid meines Antrages ab ( denke wird bald kommen ) . Sollte der nicht Erfolgreich sein so werde ich auf jedenfall die Gleichstellung beantragen.

@Anika
Ich habe so meine eigene Art mit dem Kortison rauf oder runter zu gehen, ist aber nicht für jeden geeignet :-)
Wie Hella schon schrieb , bitte frage deinen Arzt nach welchem Muster du reduzieren sollst.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ich denke bezüglich GdB ist bei uns 50% das mindeste was ausgeschrieben werden sollte. Zumindest mit den Symptomen wie sie der ein oder andere schildert. Ich denke bei der Einstufung hängt vieles von den Attesten der Ärzte ab und wie man selber noch Aufklärung betreibt. Ich habe dem Antrag direkt Infomaterial zugefügt, da die Entscheidungsträger doch kaum eine Vorstellung unserer Erkrankung haben.
Ich selber habe 50% und das "G"..... Naja, da ich ja wohl leider nicht mehr ans arbeiten kommen werde ist das nicht mehr ganz so interessant. Aber zumindest kann ich günstig öffentliche Verkehrsmittel nutzen, wenn das mit dem Autofahren nicht so klappt.

Ich bekomme bei diesem kalten Wetter wieder vermehrt Schmerzen und die Bewegungen sind eingeschränkter.....scheint ja bei jedem wieder mal anders zu sein. Ich sehne mich jetzt schon nach Frühling.

Habe jetzt trotzdem seit 3 Wochen subjektiv das Gefühl einer besseren Phase. Das ist doch auch schon mal was...... lebt sich auf jedem Fall besser.

Habe am 3. Dezember erneut nen Termin in der Uniklinik Münster. Bin mal gespannt auf welches Grundmedikament wir dann umsteigen....oder ob wir gleich auf Globulie umsteigen. Aza, CellCept, und MTX haben ja net so wirklich geholfen. Will endlich von den hohen Dosen Corti weg........ Nehme das Zeug ja mittlerweile schon ein Jahr in relativ hoher Dosis.......

Wünsche euch alles Liebe
Micha

[prüsselliese]

Hallo zusammen

@Beate
Ich fass es echt nicht, dieser Prof. ist echt ein selbstgerechter Spinner! Ich glaub aber nicht, dass du dir da Sorgen machen musst, das wird er schon nicht in den Bericht schreiben und der müsste erstmal von der Rentenversicherung angefordert werden. Du hast doch die volle EM-Rente dauerhaft? Und ja nicht nur wegen der PM. Aber sowas macht einen so hilflos wütend, mir geht, wenn ich das lese ja schon die Hutschnur hoch!!!
Ich habe dann so ein Dateiordner mit wunderschönen Fotos auf meinen PC und mit klugen Sprüchen, die bringen mich oft wieder runter.
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für uns!


@Ralf

ich drück dir die Daumen für den GdB von mindestens 50. Falls nicht können wir gemeinsam vielleicht am Widerspruch feilen. Ich habe z.B auch gelesen, dass es ein Urteil gab, bei dem der GdB von 50 nicht unterschritten werden sollte, bei einer anhaltenden Medikation von Zytostatika/ Immunsuppression. Wo das war, müsste ich länger nochmal recherchieren, würde ich aber gerne machen, falls es notwendig ist. Ich habe einen Gdb von 60 bin aber am "g" gescheitert, habe aber noch andere Erkrankungen. Kommt immer auf den Sachbearbeiter an, darum lohnt sich ein Widerspruch fast immer.

lg
prüsselliese

[michaahlen]

Hey
Helfe auch gerne mit beim Widersprechen.....bin ich geübt drin.............griiiins
Ist schon echt nen Witz was manchmal so abgeht.

LG
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
danke für euer Mitgefühl. Ich glaube, mir gehts ein wenig besser, werde auch mit meinen Neurologen ein ehrliches Gespräch führen.'Hoffe, er versteht mich. Beim Grad der Behinderung schieße ich wohl den Vogel ab. Ich habe 90 Grad (mit Depression) bekommen und mit "G" und "B". Ja so unterschiedlich sind die Bewertungen für einen Krankheit.
@Prüsselliese - Ja die Rente habe ich voll und dauerhaft bekommen. Jetzt wollen die Ärzte das ich noch mal eine Reha mache. Aber was mache ich, wenn mal überspitzt gesagt, der Rehabericht aussagt, das ich arbeitsfähig bin? Das wird wohl kaum passieren, aber wir wissen ja, es gibt solche und solche Ärzte. Für die Rentenkasse wäre das doch ein gefundenes Fressen.

@Anika, ich bin beim Runterdosieren vom Cortison wie folgt vorgegangen. 1 Woche im Wechsel mit der niedrigeren Menge und ab 2. Woche dann ganz die niedrigere Menge. Bin ganz gut damit gefahren, aber bessser du fragst den Arzt.

@ Ralf, auch ich drücke ganz fest die Daumen, das du die mindestens 50 Grad Schwerbehinderung bekommst. Es nimmt ja doch eine ganze Menge Druck von den Schultern.

Heute früh war ich in Dresden mich bei einer Rheumatologin anmelden. 8! Ampullen Blut wurde mir abgenommen. Weiss der Geier,
was sie dort kontrollieren wollen. Es gibt aber einen das Gefühl, das alles gründlich untersucht wird. Den Termin zur Sprechstunde bekomme ich dann nach Dringlichkeit telefonisch mitgeteilt.
Oh, die verdamten Gliederschmerzen werden immer schlimmer. Habe die Nacht kaum schlafen können. Jede Bewegung tat weh.
Ich glaube, da habe ich meinen Muskeln gestern bei der Krankengymnastik wohl zu viel zugemutet. War auch seit langer Zeit mit unserer Labradorhündin Gassi gehen mit dem Hintergedanke Herz-Kreislaufsystem auf Vordermann bringen. Leider waren da die Rollen getauscht und der Hund hat mich hinter sich her gezogen. Das hat erst mal fur einen Weile gereicht.

Viele liebe Grüße euch allen und einen gemütlichen Abend (mein Mann hat gerade den Kamin angezündet)
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Dann lass es dir mal richtig vor dem warmen Kaminfeuer gut gehen.
Ja wenn ich Gliederschmerzen habe ist es auch bei mir mit dem schlafen sehr schlecht.

Tschüss......
Ralf

[prüsselliese]

@Beate

wer soll denn der Kostenträger der Reha sein? Die Krankenkasse doch wahrscheinlich, oder? Der Rentenversicherungsträger wird ja keine mehr bezahlen, oder gibt es da Ausnahmen? Die haben mit der Rentenbewilligung doch schon bestätigt, dass durch eine Reha dein Arbeitsfähigkeit nicht mehr hergestellt werden kann. Also würden die den Bericht ja wahrscheinlich gar nicht bekommen. Du musst ja auch keine Reha machen, wenn dir das zu brenzlig ist, ist ja auch immer so ein zweischneidiges Schwert, für uns sind die Rehas eigentlich oft viel zu anstrengend und manchmal sogar kontraproduktiv. In der Reha selber gibt es selten Profis für PM, da geht medizinisch oft einiges in die Hose, wenn man Pech hat. Gesund werden wir dadurch nicht mehr, da sind wir, die wir in EM-Rente sind, wahrscheinlich mit ambulanten Hilfen besser dran.

Wenn ich ins Krankenhaus muss bin auf internistischen Rheumatologiestationen, da läuft auch den ganzen Tag Programm wie in einer Reha (KG, medizinische Trainingstherapie, Rheumagymnastik, Wassergymnastik, Kältekammer, Stromtherapie, Teilbäder und und und). Da weiß ich aber auch, dass zumindestens die Chefärzte gut über Antisynthetasesyndrome Bescheid wissen. Also auch eine Möglichkeit gesundheitlich was auszuprobieren.

Sicher kann dir dein Hausarzt bescheinigen, dass du nicht rehafähig bist, wenn dir das zu unsicher ist.

lg
prüsselliese

[Beate1959]

Hallo Prüsselliese,

wenn du verrentet bist, ist der KOstenträger die Krankenkasse. Dorthin mußt du auch den Rehaantrag schicken. Die Rentenkasse ist für noch Berufstätige zuständig.
Was du über dein Krankenhaus berichtest ist ja doll. So viele Maßnahmen bietet unserer Krankenhaus nicht an, höhstens
Krankengymnastik, evtl. Wasserbewegung.
Seit gestern spritze ich kein Insulin mehr. Ich möchte sehen, wie da der Blutzucker ist. Und was muß ich sagen, besser. Zwar auch noch hoch aber nicht so, als wenn ich Insulin spritze. Waran das liegt, weis ich auch nicht. Werde damit meine Hausärztin überrraschen.
Liebe Grüße
Beate

[Anika83]

Hi Beate!
Falls dir dein Hausarzt wegen den Insulinspritzen nicht weiterhelfen kann und du hast irgendwelche Fragen, kann ich meine Mutter mal fragen. Die ist Diabetesassistentin und kann dir bestimmt weiterhelfen.