Polymyositis

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
heute geht es fur ca. 1 bis 2 Wochen ins Krankenhaus wegen dem Blutzucker. Seit dem 12. November nehme ich kein Insulin mehr und doe Werte sind genauso, als wenn ich Insulin gespritzt habe. Meine Hausärztin hat nur mit dem Kopf geschüttelt. Sie meinte, es ist als ob ich Wasser gespritzt habe. Weiß der Geier was sich da entwickelt.
Außer dem Blutzucker müßte ich eigentlich froh sein, das die PM ganz gut eingestellt ist.'Keine Antikörper mehr und der CK-Wert auch in fast normalen Bereich. Wenn ich aber auf meine Gelenkschmerzen zu sprechen komme, wollen die ÄRzte einfach nicht darauf eingehen.
Der U-Ton heißt, das gibt sich mit der Zeit. Daran glaube ich nicht, zumal eure Berichte etwas anderes aussagen.

Also weiterhin Augen zu und durch (bitte laßt euch von mir nicht runter ziehen, habe wohl meine Depri Phase)
Liebe Grüße
Beate

[prüsselliese]

Hallo alle zusammen,

Danke für die guten Wünsche fürs Krankenhaus! Mich schüttelt es, wenn ich daran denke, wieder eine neue Diagnose fürs Poesiealbum. aber das ist ja Jammern auf hohem Niveau, es könnte wesentlich schlimmer sein.

@Beate
alles Gute fürs Krankenhaus, ich hoffe, sie finden schnell raus, was den BZ so durcheinanderbringt und fix eine gute Therapie. Daumen sind gedrückt.
Ja, die Ärzte und Schmerzen. Meine Hypothese ist ja, dass da immer die Grundhaltung mitschwingt: " die sollen froh sein, dass sie mit dieser schweren Erkrankung einigermaßen leben können, da müssen sie halt durch." Jedenfalls hat auch eine Bekannte von mir das auch schon zu hören bekommen, die auch eine Organbeteiligung hat. Die hat dann aber auch geantwortet, dass es ihr nix nützt, wenn sie weiter am leben bleibt, durch die Beschwerden aber überhaupt keine Lebensqualität mehr hat.
Schmerzen sind ein unliebsames Thema bei Ärzten, es sei denn sie sind Schmerztherapeuten. Es ist einfach nicht spannend, immer die gleichen Therapien und heilen kann man es meist auch nicht.
Es bleibt halt die Frage, was man selber möchte: das eine neue Basistherapie ausprobiert wird, die bestehenden Medikamente erhöht, Schmerzmittel verschrieben bekommen, manuelle Therapie und KG? ich denke dann könnte es Sinn machen, das direkt anzusprechen, also eine evtl. Lösung schon direkt mitzuliefern. Ich glaube, ich würde es so versuchen.
Die Depri-Phase habe ich auch im Moment, ich muss mich ganz schön anstrengen, nicht zu tief zu rutschen, solange ich darauf Einfluss habe.

Heute habe ich meine Abschiedsfeier auf meiner ehemaligen Arbeitsstelle, ich bin sehr aufgeregt und traurig.Ich habe Angst vor den Fragen, die gestellt werden. Ich habe eine Kollegin die immer so nett jeden Fettnapf findet, den es gibt. Bin aber auch froh, dass sie für mich ausgerichtet wird, das bedeutet ja, ich wurde geschätzt und nicht vergessen.

Liebe Grüße
prüsselliese

[Mausi090]

Hallo Beate,
ich wünsche dir für das KH alles Gute. Ich hoffe sie bekommen das mit dem Zucker in den Griff.

Das mit den Gelenkschmerzen kenne ich auch. Ich bin mit dem Corti jetzt bei 7,5 mg und mein
Körper beschwert sich massiv. Mir tut alles weh, auch die Gelenke, was ich vorher nicht hatte.

Aber ich muss es bis auf Null reduzieren, ob ich will oder nicht.

Jetzt warte ich auf meinen Rehatermin, mal sehen wann es los geht.

Ich wünsche allen einen schönen Tag
Mausi

[schiko]

Hallo Beate und Prüsselliese,

auch ich wünsche Euch für Euren KH-Aufenthalt alles Gute.

Die Gelenkschmerzen sind bei mir auch ständig vorhanden. Momentan habe ich wieder sehr mit meinen Hüften Probleme.

Auf 7,5 mg war ich auch schon. Da wurden meine Muskelschmerzen wieder mehr und die Gelenkschmerzen sowieso. In der Reha ist die Dosis wieder auf 10 mg erhöht wurden. Jetzt geht es wieder etwas besser.

Mit dem auf Null reduzieren ist so eine Sache. Manchmal dauert es eben etwas länger, bis der Körper ohne Corti auskommt. (Oder gar nicht)

Hella, zur Reha wünsche ich Dir alles Gute. Da wirst Du wohl über Weihnachten dort sein?

Liebe Grüsse

Schiko

[Hella]

Hallo Birgit,

die Reha ist bis 23.12.2013 genehmigt. Ich weiß nicht, ob es verlängert wird. Wie lange war es bei dir ?


LG Hella

[Hella]

Hallo Mausi,

wohin fährst du zur Reha ?

Bei mir gehts am 02.12.2013 nach Bad Sooden-Allendorf.


LG Hella

[Hella]

Liebe Prüsselliese,


ich glaube dir das dies kein leichter Tag heute für dich ist. Ich hoffe das alles gut geklappt hat und du dann sicher erstmal alles innerlich aufnehmen musst.
Das mit den vielen Fragen kann ich gut verstehen, das kann sehr nervend aber auch aufwühlend sein.

Wenn du irgendwann mal Lust hast kannst du ja drüber berichten.

Alles Gute Hella

[schiko]

Hallo Hella,

bei mir waren auch drei Wochen genehmigt. Gleich zur ersten Visite wurde gesagt, wir müssen uns als erstes über die Dauer unterhalten. So, habe ich einer Verlängerung zugestimmt.

Ich glaube bei Patienten mit Muskelerkrankungen geht man generell von mindesten 4 Wochen aus. Bei mir ist in den 4 Wochen auf jeden Fall bei den Test eine enorme Verbesserung rausgekommen.

LG Birgit

[Hella]

Birgit, was sind das für Tests und was wird da alles gemacht ?

Ich hoffe, das ich dich nicht nerve mit meinen Fragen. Aber bin jetzt schon etwas aufgeregt, vor allem weil ich noch nicht weiß wie es danach weitergeht.
Und wenn es jetzt draußen so schnell dunkel wird und dann der Advent kommt usw. werde ich schon traurig obwohl ich ja wusste das so kommen könnte.

LG Hella

[schiko]

Hallo Hella,

am Anfang in der Einzelkrankengymnastik wird getestet wie schnell man noch die Treppen hoch und runter kommt (in einer best. Zeit), eine kleine Strecke schnell rennen, Aufstehen vom Stuhl (wie oft in einer best. Zeit), Knie beugen usw.. Ist nichts Schlimmes, war für mich auch sehr interessant.
Ich kann mir vorstellen, daß es in der Adventszeit nicht so einfach ist. Aber vielleicht lernst Du ja auch viele nette Leute kennen und dann ist man schon abgelenkt. Auf jeden Fall gibt es eine schöne Cafeteria im Haus. Jeden Mittwoch gibt es frische
Waffeln. Die Cafeteria hat täglich bis 22.30 Uhr geöffnet. Du kannst auch am Abend in das Schwimmbad gehen oder bei irgend einer Bastelgruppe mitmachen. Wir haben jeden Abend irgend etwas gespielt.
Ablenkung ist auf jeden Fall da. Laß es auf Dich zu kommen und freue Dich darauf. Beim Dr. Schröter (Chefarzt) kannst Du auch einen Termin vereinbaren, wenn Du bestimmte Fragen hast.
Laß es Dir noch gut gehen.
Liebe Grüße
Birgit

[Mausi090]

Hallo Hella,

da soll ich auch hin, hoffe aber das es erst im Januar soweit ist.
Du kannst dann ja berichten wie es da war. Bin gespannt.

LG Mausi

[Hella]

Liebe Beate,

wie du geschrieben hast bist du derzeit im Krankenhaus. Wie geht es dir und ich wünsche dir das sich dein Blutzucker wieder normalisiert. Liegst du in Dresden ?
Ich habe heute den Fragebogen für die Reha ausgefüllt und alle Befunde zusammen gesucht, damit der Brief morgen fort kommt.

Heute war ja Feiertag und meine Tochter hat einen Rosinenstollen und zwei Erdnussstollen gebacken. Sie hat sie uns gezeigt als sie frisch aus dem Backofen kamen, einfach lecker anzusehen und der Duft erst...........

Ich wünsche dir eine Gute Nacht.

LG Hella

[Hella]

Hallo Micha,

danke für die Wünsche zur Reha. Weisst du schon eventuell etwas wie es bei dir nach dem Krankengeldende weiter geht ? Mein Krankengeld läuft Anfang Juni aus. Ich hoffe, dass ich bei der Reha mehr erfahre. Auch hat mir meine Ärztin gestern gesagt, das sie von der Klinik positive Erfahrungen der Patienten gehört hat.

Wieviel Prednison nimmst du jetzt ? Ich musste wieder von 10 auf 15mg hoch, sonst gehts nicht..........

LG Hella

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben......

@Prüsselliese: Ist doch echt schön das deine Kollegen nochmal mit dir feiern. Vor den Fragen solltest du keine Angst haben. Ich persönlich finde es sehr gut wenn offen gefragt wird. Nur dann kann man doch aufklären und vernünftig Antworten, ohne das das ganze Halbwissen verbreitet wird. Ich bin von Anfang an sehr offen damit umgegangen und fahre auch heute noch ganz gut damit.

@Hella
Bin bei 30 mg Corti und ich hoffe das wir das bald wieder reduzieren können. Hab ja am 4.12 nen Termin in der Uni und dann weiß ich hoffentlich mehr.

Bekomme ja noch bis Mai Krankengeld.Dann werde ich mich Arbeitslos melden. Die werden dann die Rente beantragen. Arbeitslosengeld ist halt noch mehr wie Rente und es wird noch in die Rentenkasse einbezahlt. Deswegen der Weg. Ich gehe davon aus das ich voll Erwerbsunfähig bin, also keine 4 Stunden mehr arbeiten kann.
Wenn die EU-Rente durch ist will ich halt versuchen nen Job zu finden bis 3 Stunden täglich. Denn die EU-Rente reicht einfach nicht aus.......

@all
Bei mir nehmen durch die kälte die Schmerzen auch wieder richtig zu. Bei mir sind es ausschließlich Muskelschmerzen. Seit neustem tun mir aber auch die Fußsohlen richtig weh. Kennst das jemand von euch...?????
Ausserdem habe ich schon wieder diesen blöden Dauerhusten und mit dem schlafen klappt das auch nicht mehr so.....teilweise 2-3 Stunden dann bin ich wieder hellwach...... Naja mal schauen was so passiert.

Ich wünsche allen Leuten die im Krankenhaus oder Reha sind viel Glück und Erfolg......

Lasst es euch allen gut gehen.
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

@Prüsselliese, wie war deine Abschiedsfeier? Ich hatte auch meine Abschiedsfeier vor einigen Wochen. Die Kollegen hatten für mich gesammelt und ich hatte ein kleines Menü vorbeteitet. Nur schade, das nicht viel Zeit war. War dann noch an meinen alten Arbeitsplatz.
Tat schon etwas weh, das dort jemand anders dort rumwirkte. Mein ganzes Ornungssystem war auch dahin. Aber was solls.

@ Micha, diese Fussohlens hmerzen habe ich auch. Kann dann kaum laufen. Man müsste dann wie so Gelkissen in den Schuhe haben.
Sag mal, deine Krankenkasse hat dich noch nicht aufgefordert, einen Rentenantrag zu stellen? Bei mir ging das alles so schnell, hätte eigentlich noch bis Aug. 2014 Anspruch auf Krankengeld gehabt. Allerdings war ich vorher 14 Monate wegen Depression krank. Das hat die Sache wohl beschleunigt.

@Hella, ich sollte eigentlich nach DD, habe mich aber für Meissen entschieden. Ist nicht soweit von zu Hause. Habe 4 Stunden in der Notaufnahme zugebracht. Konnte zuletzt kaum noch sitzen. Die Ärztin hat mich sehr lange und ausgibig untersucht. Die CK-Werte sind wieder leicht angestiegen und das EKG war nicht so in Ordnung. Also bin ich auf der kardiologischen Station gelandet. Dort wird auch die Diabetis behandelt. Mit einen anderen Insulin sehen die Werte etwas besser aus. Das hätte meine Hausärztin eigentlich auch machen können. Hier im Krankenhaus bekomme ich auch Spritzen gegen die Wassereinlagerung.