Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Beate !

Deine Aussagen treffen eins zu eins zu .
Natürlich bin ich durch die Schmerzen und die Ängste ein anderer Mensch geworden. Dünnhäutig bin ich auch geworden.
wenn gesagt wird " dann machen wir das und das " dann denke ich oft das ich es nicht schaffe und somit sage ich dann das es nicht geht.
Wie ich schon vor einigen Tagen schrieb ist es halt sehr schwer dem eigenen Körper beim Zerfall zuzusehen.
Aber das kennen wir ja alle. Unter diesen Umständen weiter der selbe zu sein wie vor der Krankheit scheint mir fast unmöglich.

Seit einigen Tagen hat mein Bruder mit 48 JAhren die Diagnose Krebs bekommen.
Gott sei dank stehen die Chancen nich schlecht das der Krebs heilbar ist . (Darmkrebs )

Ich habe auch jetzt schon festgestellt das er sich etwas geändert hat und auch im Umgang mit mir und der Krankheit ein neues verständnis entstanden ist.
Bis her war für ihn halt Krankheit etwas abstraktes. Erst wenn man betroffen ist kann man sich in etwa vorstellen wie es sich anfühlt. So geht es uns halt mit unserem Umfeld auch , was aber natürlich auch verständlich ist.

Bis dann...
Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Erst mal noch einen schönen 2. Advent........

@Beate
Ich denke auch...lieber einmal richtig gründlich gecheckt und man hat eine möglichst große Transparenz. Ich habe auch gestaunt was es alles so für Untersuchungen gibt. Aber bei meinem letzten Uniaufenthalt wurde ja auch ne große Tumorsuche mitgemacht...... und es ist doch dann auch schön zu wissen das es negativ war.

@all
Mit der Dünnhäutigkeit merke ich eigentlich nur wenn ich zuviel gemacht habe und fertig bin. Merke das aber dann relativ schnell und atme dann ein paar mal durch und es geht wieder.
Die Schmerzen beachte ich einfach gar nicht mehr so.......fallen noch am ehesten auf wenn ich auf dem Sofa liege und Ruhe habe das es sehr weh tut..... mal abgesehen von der Kälte.
Klar ist es für uns alle schmerzlich zu sehen das einiges immer schwerer fällt oder gar nicht mehr geht. Aber eines ist auch gewiss..... wir werden daran kaum selber was ändern können........jedoch können wir lernen besser damit um zu gehen. Geht natürlich nicht von heute auf morgen.......

@ralf
Es ist sicherlich schmerzlich das man seine früher geglaubten Ideale, wie Ernährer, Reparierer und und, nicht mehr alle so erfüllen kann..... Aber ist es denn das worauf es unbedingt ankommt im Leben. Ich denke das ist nur der Rand den man erfüllt. In Wahrheit kommt es doch auf den Menschen und sein grundsätzliches Handeln und seiner Liebe gegenüber seinen nächsten an....... oder?!
So habe ich schon vor der Erkrankung gedacht....vielleicht fällt es mir so im Moment etwas leichter so zu leben...... Ich denke aber das sind ganz gute Ideale die selbst wir noch sehr sehr gut erfüllen können.
Ausserdem erbringen wir doch jeden Tag Höchstleistungen mit den Sachen die wir immer wieder aufs neue bewältigen.........und auch schaffen. Im vergleich zu einem "Gesunden" natürlich weniger.....aber für uns teilweise wie eine Mount-Everest Besteigung............ Das sollten wir uns immer wieder vor Augen halten. Grundsätzlich nicht das was wir nicht mehr schaffen.....sondern das was wir noch schaffen ist gut und toll........

Also Ihr Lieben.....Kopf hoch und jede Tag mit einem lächeln beginnen......... Ich schenke euch eines... :-)))))))))

Micha

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe ihr hatte alle einen schönen 2. Advent.

@ Beate, mach dich nicht verrückt, wegen der Zeit, die dir bezüglich der Weihnachtszeit wegläuft. Jeder in deiner Familie weiß wo du im Moment bist und wird deine Situation verstehen. Und besinnliche Zeit mit der Familie kann man immer machen. Meine Tochter hat mich schon gefragt, ob wir nicht auch mal im Sommer Weihnachtsplätzchen backen können, weil das so schön ist. Jetzt haben wir uns vorgenommen, Mitte nächsten Jahres Plätzchen zu backen.
Es ist doch gut, wenn sie im Krankenhaus so gründlich sind. Was bastelst du denn schönes ?
Heute kommen die Handwerker wieder! Nachdem sie am Donnerstag nur feststellten, dass Wasser aus dem Antennenkabelkanal kommt, sie aber nicht rausfinden konnten, wo es herkommt, haben sie mit der Vermieterin Rücksprache gehalten und machen jetzt heute im ersten Stock die Wand auf, um zu schauen, wo das Wasser reinkommt. Super. Dreck und Lärm.
Diese Woche ist total stressig. Meine Tochter muss die beiden Arbeiten von letzter Woche nach- und zwei neue in dieser Woche schreiben. Das heißt, jeden Nachmittag lernen.
Dann wünsche ich dir, dass du morgen, wenn alle Untersuchungen gelaufen sind, nach Hause darfst.

@Micha
Hallo Micha.
Ich wünsche dir viel Erfolg beim Reduzieren des Kortisons.
Du hast geschrieben, dass die Uni bei dir eine große Tumorsuche gestartet hatte. Was haben die denn alles gemacht ? Bei mir haben sie die Lunge geröntgt und das Blut untersucht. Das war auch auffällig, aber durch eine Knochenmarkpuntion konnte Blutkrebs ausgeschlossen werden. Mittwoch muss ich zum Urologen. Aber mehr nicht. Hattest du noch mehr Untersuchungen ? Und ich gehe einmal im Jahr zum Hautarzt.

@Ralf.
Hallo Ralf.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft für die neue Arbeitswoche. Den Vergleich von Micha mit dem Mount Everest finde ich sehr gut. Überleg dir doch mal, was du jeden Tag leistest. Denk mal nach, ob deine Arbeitskollegen oder dein Chef das schaffen würden. Ich denke nicht. Also, Brust raus Rücken gerade. Du kannst hocherhobenen Hauptes in deiner Firma rumlaufen und stolz auf dich sein.
Denk an deinen eigenen Leitspruch; Was können denn die anderen so einstecken. Ich glaube nicht viel. Die meisten fallen doch schon bei einem Schnupfen um. Und du hast bewiesen und beweist jeden Tag wieviel Kraft du hast.
Das mit deinem Bruder tut mir leid. Auch ich habe in meinem Leben Leute kennengelernt, die mich leider erst verstanden haben, als sie selber krank geworden sind. Dann muss man einfach über die Vergangenheit wegsehen und diesen Leuten Trost spenden und ihnen beistehen. Ich wünsche dir und deinem Bruder alles Gute.

So. Ich wünsche allen eine schöne Woche, auch wenn das Wetter sehr bescheiden ist.
Viele liebe Grüße
Engelchen25

[ralfsch]

@all

Vielen lieben Dank an euch alle für die Aufmunternden und auch tröstlichen Worte.
Ihr alle habt absolut recht und trefft den Nagel auf den Kopf. Wie soll es auch anders sein da ihr ja selber Betroffene seid und die Situationen am eigenen Leibe spürt.

Die Aussage über meinen Bruder war nicht negativ gemeint. Es gibt halt nun eine neue verständnisebene die logischer Weise so früher nicht da sein konnte.
Natürlich stehe ich ihm besonders bei und kann mit meiner erfahrung was Krankheit und Ärzte betrifft den ein oder anderen wertvollen Hinweis geben. Dieses wird von seiner Seite auch dankbar angenommen wobei ich fein darauf achte niemals in die Worte "du musst " oder " du sollst" zu verfallen.
Jeder ist anders und kann nur selber seinen Weg im Umgang mit einer Krankheit finden.

Gruß an alle besonders an Engelchen die diese Woche ja auch einiges an Lärm , Schmutz und Stress aushalten muss.
Beate dir wünsche ich natürlich auch das du bald aus dem KH entlassen wirst.

P.S. bei mir wurde auch nach der Diagnose PM eine Tumorsuche eingeleitet. Oft ist wohl der Tumor der Auslöser.
Die Suche wurde mit CT Abdomen und einigen Tumormarkern gemacht.

Sodele bis dann...
Ralf

[Engelchen25]

Vermieter und Handwerker!!!
So, Wand ist an zwei Stellen aufgemacht, Vermieterin hatte zwei verschiedene Handwerker geschickt. Einen der sich auskennt und einen Möchtegern-Handwerker. Diesem vertraut sie leider immer blind und hat ihn vorsichtshalber auch noch geschickt. In der Wand war ein Leerrohr und der Möchtegern meinte da würde nur Kondenswasser runterlaufen, weil es oben kälter ist als unten. Der "gute"Handwerker war anderer Meinung und meinte, dass Wasser könne auch von draussen kommen. Ergo. Leerrohr entfernt und jetzt muss ich beobachten. Habe Wasser auf den Fensterrahmen und feuchte Fugen zwischen den Fliesen. Möchtegern meint unisono mit der Vermieterin, die auch noch überraschenderweise aufgetaucht ist, ich würde falsch lüften und das Haus schwitzt. Ja klar. Und dann hat der Möchtegern auch noch behauptet, wir hätten beim Einzug Antennenkabel verlegt. Haben wir aber nicht.
Jetzt nimmt sich mein Mann der Sache an und macht dem Möchtegern und der Vermieterin erstmal klar, dass sie nur noch kommen brauchen, wenn er zu Hause ist.
Also ehrlich. Da lerne ich mit meiner Tochter lieber jeden Tag für irgendwelche Arbeiten, denn in oder nach solchen Situationen tritt dann meine Dünnhäutigkeit auf, die ich sonst super im Griff habe. Leider habe ich in diesen Situationen dann immer nah am Wasser gebaut und mir ist das alles zuviel und ich werde wahnsinnig wütend, wie blöd Leute sein können.

@ Ralf.
Erstmal danke für deine lieben Grüße. Wie war das mit dem "Pipi in den Augen"
Ich habe die Aussagen über deinen Bruder auf gar keinen Fall als negativ angesehen. Das mit der Verständnisebene beschreibst du total klasse. Das ist genau das, worum es geht und du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Ich finde es super, das du ihm stets zur Seite stehst. Das ist auch unter Geschwistern nicht selbstverständlich. Ich habe selbst zwei Brüder (älter und jünger). Und gerade der jüngere hat früher schon immer gesagt, dass ich meine Krankheit vorschiebe, um mich z.B. vor der Hausarbeit zu drücken. Und selbst jetzt, wo er selber Vater ist, erkennt er nicht den ernsten Hintergrund meiner Erkrankungen. Aber ich mache ihm daraus auch keinen Vorwurf, denn manche Menschen können auch mit Krankheiten von Angehörigen überhaupt nicht umgehen. Er ist lieber in seiner Familie und spielt ein bißchen "Heile Welt". Aber wenn er die hat, soll er sie auch genießen.
Ich genieße meine Zeit mit meinem Mann und meiner Tochter und mit Freunden, die wie Familie sind. Was schöneres gibt es nicht.
Ich hoffe du hattest nicht zu viel Stress auf der Arbeit.
Ich wünsche dir und allen anderen einen ruhigen, schönen (Feier-) Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hey....

Tja mit den Handwerkern ist das immer so eine Sache.....grins

Zum Thema Tumor
Der PM gehen oftmals Tumore vorraus bzw. entstehen während der PM. Deswegen ist es wichtig regelmässige Kontrollen durchzuführen. Man hat mir empfohlen alle 2-3 Jahre.

Es wurden verschiedene MRT`s, CT´s gemacht...Ganzkörper und verschiedene Partien mit und ohne Kontrastmittel. Röntgenuntersuchungen....Ultraschall von oben bis unten... Darmspiegelung....zig Bluttests usw. Es wurde sehr gründlich in alle Öffnungen und Nichtöffnungen geschaut.Fand das sehr sehr gründlich. Es waren 2 kleine Auffälligkeiten feststellbar, die aber wohl auf Entzündungen zurückzuführen sind. Und ein paar Nierenzysten und Nierensteine..... Ansonsten aber Topfit.

Genauso sollte man jährlich Knochendichte messen lassen, wegen der Einnahme des Cortis. Nur so kann man vorbeugend was gegen die drohende Osteoporose,ich hoffe das ist richtig geschrieben, machen.

So....lasst es euch gut gehen.....ich habe heute "Sofatag".....lach..... muss auch mal sein.....

Micha

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Ja, da waren deine Ärzte aber sehr gründlich. Wir gesagt, bei mir haben sie nur Blut untersucht und eine Röntgenaufnahme von der Lunge gemacht. Wenn ich im Januar wieder stationär zur Immunglobulinegabe gehe, werde ich mal nachfragen, warum es solche Unterschiede gibt. Denn das mit den Tumoren wusste ich, und habe mich schon gewundert, dass nur so wenige Untersuchungen gemacht wurden.
Knochendichte habe ich bis jetzt erst zweimal machen lassen. Nehme das Kortison ja nun schon 24 Jahre und genauso lange nehme ich Calcium + Vitamin D. Bis jetzt ist da alles ok.
Und, machst du heute wieder einen "Sofatag" oder machst du das nur manchmal. Bei mir ist fast immer Sofatag

@Beate
Geht es dir gut ? Sind sie mit den Untersuchungen endlich fertig und darfst du nach Hause ?

Ich liebe die Weihnachtszeit. Das gibt es immer soooo schöne Filme im Fernsehen und man kann seinen Gefühlen freien Lauf lassen. Da macht das Kuscheln auf dem Sofa gleich doppelt Spaß und man wird sich bewußt, dass Familie und Freunde am wichtigsten sind, denn im hektischen Alltag kommt das leider manchmal zu kurz.
Ich wünsche allen einen gemütlichen Sofaabend. Lasst euch einfach mal berieseln und genießt das Nichtstun.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,
Um es kurz zu machen, nein ich darf noch nicht nach Hause. Wenn ich Glück habe, vielleicht zum Wochenende. Ich habe noch 2 Baustellen. Beim MRT für die Oberschenkel, wo übrings alles i.O. ist, haben die Ärzte am Rande gesehen, daß im Unterbauch eine Entzündung ist. Jetzt wollen sie sich die Sache genauer ansehen, allso noch mal MRT und zum Frauenarzt. Meine größere Baustelle sind die massiven Wassereinlagerungen, die sich im Gewebe eingeschwemmt haben und so langsam auf die Lunge und Herz drücken. Es werden nun immer größere Geschütze, in Form von Wassertabletten, aufgefahren. Der Blutzucker geht nun langsam runter und nomalisiert sich. Allerdings spritze ich immer noch 130 Einheiten - und das setzt auch an. Übrings versuche ich mich an Strohsterne. Es fehlt mir leider etwas an Geduld.

Engelchen, hoffentlich haben die Handwerker nicht so viel Dreck gemacht. Sind sie jetzt fertig oder müssen sie noch mal ran? Übrings ist das angeblich nicht gelüftete Zimmer eine Standartbehauptung von Vermietern, um vor Mängel abzulenken. Denk nicht mehr dran nd laß dich von mir drücken.
.Lachen-ist-gesund.jpgAlles wird gut. Lg. Beate

[michaahlen]

hallihallo

@Engelchen
Sofatag mache ich wenn es nicht so gut geht.....dann gönne ich mir das. Ansonsten sehe ich zu das ich meinen Tag mit Terminen oder Vorhaben fülle. Die Gefahr das man ansonsten auf dem Sofa versinkt ist mir zu groß...... Das hatte ich ja und dann kam die Depri wo man gar nicht mehr hochkommt.....und das will ich auf keinen Fall mehr.
Also immer was vorgenommen und dann klappt das schon.

Ich mag die Adventszeit auch sehr....haben gestern und heute die zweite Runde Plätzchen backen gemacht.....sehr schön und besinnlich.

Einen schönen Tag wünsche ich euch.....

Micha

[Mausi090]

Hi Micha,
ich hoffe es geht dir besser und der Sofatag hat geholfen.
Ich habe reichlich telefoniert um mich wegen der Reha zu erkundigen.
Bin ich in der Westerwaldklinik richtig aufgehoben ? Ja oder nein.
Der Rententräger kann oder will mir keine richtige Auskunft geben.
Die Krankenkasse kennt das Haus nicht.
Jetzt warte ich auf eine Antwort des medezinischen Leiters aus der
Westerwaldklinik. Die waren dort sehr freundlich und sagten mir eine baldige
Antwort zu. Mal sehen was die schreiben.
Um ein bisschen in Weihnachtsstimmung zu kommen habe ich gestern auf
Wunsch meines Sohnes bereits den Tannenbaum gekauft und er wird zum Ende
der Woche aufgebaut und geschmückt.
Mit dem Corti bin ich jetzt fast durch. Noch eine Woche. Das ist zwar schön, dafür habe ich jetzt täglich
relativ starke Schmerzen. Aber das ist wohl der Preis.
Ich wünsche dir und allen anderen einen schönen Tag.
LG Mausi

[michaahlen]

hey @all

@Mausi
Solange es bei einem Sofatag bleibt ist es OK und entspannend.
Wenn du die Schmerzen aushalten kannst und deswegen auf Corti verzichten kannst...mache das. Ich würde sofort aufhören mit Corti wenn das ginge....naja geht ebend nicht.

Vielleicht kannst du über die DGM Info´s über die Klinik bekommen. Evtl. mal über nen anderes Forumthema Info´s erfragen.....

Alles Liebe
Micha

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Na, du bist ja lieb.
Du bist im Krankenhaus und tröstest mich wegen der blöden Handwerker. Du bräuchtest viel eher Trost und Zuspruch. Deine lieben Worte haben mich zu Tränen gerührt und ich fand es total lieb, obwohl man sich nicht persönlich kennt.
Ich hoffe du hast es jetzt nach dieser Woche endlich geschafft und ich schicke dir ganz viel Mut und Kraft.
Zu deiner Frage:
Ja, der Handwerker muss nochmal kommen und die Löcher zu machen. Er wollte nächste Woche kommen. Da habe ich laut gelacht.Hier regiert das Chaos.
Habe seit Montag Kopfschmerzen und diese verschwinden auch nicht nach 3 x 800 mg Ibuprofen.
Montag musste ich mit meiner Tochter WL lernen, hat sie Dienstag geschrieben. Dienstag lernten wir Englisch für Mittwoch. Mittwoch Bio für heute. Und heute Mathe für morgen und am Wochenende Deutsch für Montag.
Zudem war ich gestern beim Urologen, wegen Ausschluß eines Blasentumors. Er sagte, geht nicht mit Ultraschall, wir müssen eine Blasenspiegelung machen. Juhu :-(
Beim Ultraschall der Nieren fragte er, ob ich von einem Nierenstein weiß. Natürlich nicht. Um das genau sagen zu können, muss man röntgen.
Und nun sehen meine folgenden zwei Wochen so aus:
Montag nach Hannover in die Uni, Leberambulanz, Dienstag: Herzultraschall beim Hausarzt, Mittwoch hat meine Tochter Geburtstag und Schwiegereltern kommen, Donnerstag: Urologe Blasenspiegelung und röntgen, Freitag: Kindergeburtstag mit Übernachtung, Sonntag: Paten und Rest der Familie kommt wegen Geburtstag Tochter, Dienstag: Heiligabend, Donnerstag:2. Weihnachtstag Familie kommt zu uns!!!
So. Und wenn ich das alles überstanden habe, dann lasse ich mich einweisen
Und da will der beknackte Handwerker auch noch kommen. Ne. Bei aller Liebe auf gar keinen Fall !!!

Ich hoffe es geht dir gut und die Entwässerungstabletten helfen. Es ist sehr schön, dass dein Blutzucker langsam runter geht und hoffe es bleibt so.
Ich drücke dich ganz doll zurück und wünsche dir einen schönen Tag.


@ Micha
Toll, dass du schon zweimal Plätzchen gebacken hast. Ich komme vor lauter Streß noch nicht dazu. Vielleicht baue ich das am Kindergeburtstag mit ein. Dann haben die kleinen Monster was zu tun ;-)
Auch dir einen schönen Tag.

@ Mausi
Schön, dass du mit dem Korti fast durch bist. Schade, dass du direkt solche Schmerzen hast. Das kenne ich leider auch.
Wir holen auch am Wochenende unseren Tannenbaum ab und stellen ihn auf. Man möchte ja schließlich auch etwas davon haben.
Ich wünsche dir einen einigermaßen erträglichen Tag.

Und allen wünsche ich einen so sonnigen Tag wie hier.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Engelchen25]

@ Beate
Ich hoffe du durftest oder darfst nach Hause.

@Ralf
Ich hoffe, deine Woche war nicht so stressig, wie die davor.

@all
Yeah !!!
Wochenende. Kind hat für diese Woche alle Arbeiten geschrieben. Morgen ausschlafen und dann Weihnachtsbaum abholen und morgen Abend auf den mittelalterlichen Weihnachtsmarkt.
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende und einen gemütlichen 3. Advent.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[Mausi090]

Hallo an alle,
ich wünsche euch allen ein schönes Winterwochenende und eine tollen 3. Advent.

Engelchen, wir sind morgen auch auf einem Mittelalter Weihnachtsmarkt. Wünsche
dir viel Spaß.

Beate, drücke dir die Daumen das du nach hause darfst.

LG Mausi

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

ja ich wünsche euch allen einen schönen 3. Advent mit allem was dazugehört. Um den Weihnachtsmarktbesuch beneide ich euch.
Werde nun auch den 3. Advent im Krankenhaus verbringen. Das schnelle Entwässern tat mir nicht so gut. Hat den Körper so sehr belastet.
Nun hänge ich am Tropf. Wenn sich alles wieder einpegelt, kann ich wohl am Montag nach Hause. Endlich!!!!

Engelchen, nur kein Streß zur Weihnachtszeit. Ich drücke dir die Daumen.

Euch allen alles Liebe
Beate