Polymyositis

[mxmechaniker]

Hallo, Leute

hier bin ich wider. Mir geht es gesundheitlich immer besser. Bekam letzte und vorletzte Woche den 2ten Zyklus Rituximab. Meine Blutwerte sind optimal, der CK auf 71. Aktuell 8mg Corti, 15mg MTX alle 14 Tage. Der 3te Zyklus soll nicht in einem halben Jahr, sondern erst dann verabreicht werden wenn die Schmerzen und der CK wider steigen.

@ beate, ich wünsche Dir viel Kraft, und werde eine Kerze für Dich anzünden.

@ ralf, ich kann verstehen was Du meinst. Mein Bruder hat noch überhaupt nicht realisiert, was für eine Krankheit ich habe. Ich drücke Deinem Bruder fest die Daumen und hoffe mal das der Darmkrebs
erst im Anfangsstadium ist.

So Leute ich bin mental nicht so gut drauf, war mal wider eine harte Woche. So ist das Leben, die Krankheit ist sehr viel besser, aber die Situation nicht. Na ja ich will nicht rumjammern, wenn ich bedenke wieviel Ihr gerade durchmacht. Wünsche Euch allen viel Kraft und positive Gedanken

Gruß........Jörg

[ralfsch]

Hallo Leute !

Engelchen und Beate vielen dank das ihr an mich denkt wenn ich mich nicht so oft melde.
Es tut gut auch wenn es nur virtuell ist .

So jetzt zu den Einzelheiten :-)
@ xoxdiemanu
Ein herzliche willkommen hier im Forum.Der Anlass ist zwar nicht so toll aber ich denke das nach dem durchlesen deiner Geschichte ersteinmal die Diagnose eine Erleichterung war.
Ja das herumrennen von Doc zu Doc kennen wir alle zur genüge. Auch das abstempeln zum Simulanten usw. ist leider keine Ausnahme.
Wenn du Lust hast kannst du dir ja mal den thred "Symptome der einzelnen betroffenen " durchlesen. Hier findest du relativ übersichtlich wie es bei dem einzelnen aussieht, wo er behandelt wird , womit usw.
Wenn du Fragen hast dann immer heraus damit.

@Beate
Schön das du wieder zu Hause bist. Ich kann mich den anderen nur anschließen.
Spiel nichts und denke mal an dich.Ja ich weis das es nicht einfach ist. Selber mache ich auch immer den Fehler aber wem ist damit geholfen ? Dir ? Deiner Familie ? Nee keinem. Versuche was geht und nimm dir die Zeit die du brauchst und genieße lieber die anstehende Weihnachtszeit mit der Familie. Es muss nicht immer alles perfekt sein.

@Jörg
Es freut mich das wenigstens die PM etwas ruhe gibt. Zu allem anderen kann ich mich nur wiederholen.Alles was von mir an guten Ratschlägen kommt erreicht dich nicht in der jetzigen Situation.
Hoffe aber für dich das du wenigstens über die Feiertage etwas gedanklich zu Ruhe kommst wobei ich glaube das es gerade an Weihnachten nicht leicht ist .

@Engelchen
Musste oft an dich denken. Auch bei uns musste in der Woche ein Wasserschaden repariert werden.
Ging alles etwas besser wie ich befürchtet hatte und dennoch hat es nerven gekostet.
Bei dir wenigstens alles wieder im grünen Bereich ?

Jetzt zu mir.
Also mir gehts im Moment recht bescheiden.Die Kraft ist relativ schlecht und auch die Schmerzen sind wieder recht stark.
Wollte heute den Stamm des Weihnachtsbaumes einkürzen und habe es vor lauter Schwäche und Schmerzen nicht geschafft.
Besonders im Rücken ist es wieder recht schlimm.
Auf Arbeit spitzt es sich immer weiter zu. Was zählen 36 Jahre ? Was zählt ein Herzinfarkt ? Was zählt der Mensch ?
Antwort : Nichts.
Habe immer sehr viel Selbstbestätigung aus meiner Arbeit gezogen . Doch jetzt wirds schwer und das bedrückt mich einfach extrem.
Irgendwie alles Mist .... und das so kurz vor Weihnachten.
Aber was solls es muss mal wieder weter gehen.

So auch einen Gruß an alle anderen , macht euch nicht zuviel Stress und genießt das WE
Heute in einer Woche ist schon wieder alles vorbei.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@Ralf Na siehste, Dir geht es genauso wie mir auf der Schaff. Habe zwar erst 30 Jährchen auf dem Buckel aber das interessiert keinen. Sollte heute auch wider länger arbeiten, da gesunde Mitarbeiter ja schon im wohlverdienten Urlaub sind. Und was soll ich sagen....ich hab sie vollgeschi....
Die denken nicht an mich und ich nicht mehr an Sie. Du solltest auch nur noch an Dich denken ( auf der Arbeit ), wenn es auch sonst nicht Deine Art ist. Wir bekommen nix mehr geschenkt und wie ich die nächsten Jahre noch überstehen soll.......kein Plan. Ich nehme mir jetzt die Zeit die ich brauche und lasse mich zu nichts mehr drängen, nur damit der Chef den Säckel noch voller hat. Nach den entlassungen im Sommer ,hat die Arbeit jetzt wider angezogen und nun fehlen die gekündigten Mitarbeiter. Und für 11Euro Stundenlohn schrauben heute nur noch die Polen an LKWs rum :-)).( Bei der ZF hier im Saarland bekommste 16€ Grundlohn für Schichtarbeit am Band + Zulagen).
Also mein Freund..............immer schön gelassen bleiben.....das hab ich mitlerweile auch schon fast umgesetzt. Alles Gute von mir an Dich. Und wenn Du mal nen Hammer brauchst sag Bescheid :-)

Ich war auch total entäuscht, dachte ich bekäme Applaus, so nach dem Motto, seht ihr wie krank der ist und kommt immernoch arbeiten und erbringt fast die volle Leistung. Der Zahn ist gezogen.

Lass Dich nicht hängen, feiere mit Deiner Fam. Weihnachten und trinke einen Punsch oder zwei.....und gib Deine Energie denen die sie zu schätzen wissen.

Gute Nacht ...Jörg

[xoxdiemanu]

Ich danke Euch :O) ...ja der Austausch hier ist doch super...hab mich bis gestern wie ein Alien gefühlt,dachte in Deutschland bin ich alleine...bei Facebook gibts nur Amis und obwohl ich englisch spreche und verstehe geht es mir auf den puffer immer umdenken zu müssen...danke an Ralf für den Tip,bin noch nicht so vertraut mit solchen Foren wie hier ...aber ich werde mich durchkämpfen...
verstehe nur nicht warum ihr Beide arbeiten müßt und ich ohne wenn und aber in Rente gejagt wurde...dieses rumhängen und nutzlos fühlen geht mir mächtig auf den geist...aber ich weiß auch das ich in der Gastro keine sonne mehr sehe...es bleibt nicht 1 Tag bei 8 Stunden und selbst die würde ich ja nicht durchhalten...heute habe ich sogar fast den ganzen Tag nur geschlafen...

[ralfsch]

Hallo Jörg !

Danke für deine klaren Worte. Manchmal braucht man die Bestätigung von aussenstehenden das die eigene Denkweise nicht so falsch ist.
Aber sei mal ehrlich , bekommst du deine Einstellung wirklich komplett geändert ?
Ich habe es schon oft versucht nur leider gelingt es mir recht schwer.

Nur mal zur Darstellung was mich so bewegt.
Wir sind ein Weltunternehmen und seit 4 Jahren in amerikanischem Besitz. Seit dem geht es bei uns sozial komplett den Berg runter.
Wir haben eine sogenannte restrukturierung hinter uns in der auch noch die letzten sozialen Arbeitsplätze gestrichen wurden.
Wir haben kranke Kollegen mit 53 Jahren in die Arbeitslosigkeit geschickt. ( OK mit einer guten Abfindung aber was nützt sie ihm für die nächsten 12 Jahre ? )
Gleichzeitug hat unser neuer CEO in den letzten 3 Jahren 150 Mio.Dollar verdient.
Das mich keiner falsch versteht.Es ist nicht Neid der mich schütteln lässt sonder einfach die Frage nach der Verhältnismäßigkeit.
Also frage ich mich natürlich : Wann bin ich dran ? Es ist kalt geworden in der Firma,verdammt kalt. Viele sagen so ist es halt ........

@xoxdiemanu
Ich habe mir nochmal deine Vorstellung durchgelesen.Da hast du ja schon verdammt viel hinter dir.Hoffe du kommst jetzt in ruhiges fahrwasser.
Was ich noch nicht ganz verstanden habe ist der zusammenhang zwischen Insulin und deinen Beschwerden. Wenn ich es richtig verstanden habe hast du mit dem "künstlichen" Insulin Allergische reaktionen und deine beschwerden sind recht stark.
Ohne das gehen auch deine CK Werte runter ? Diese Werte werden ja durch die PM ausgelöst. Wie ist da der Zusammenhang ?

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die aufmundernen Worte. Ich bin so froh, das ich euch habe. " Nicht so viel Nachdenken - sondern leben" wird wohl mein Lebensmotto werden. Habe heute mit meinen beiden großen Enkel (10 und 11 Jahre) an ein Geschenk für ihre Mama und Papa zum Geburtstag (haben beide am 25.12. Geburtstag) gebastelt. Hat so richtig Spass gemacht. Morgen ist mein kleinster Enkel dran (fast 4 Jahre) Dann wollen wir mit Heissklebepistole und bunten Knöpfen ein schönes Bild basteln.

Hi Jörg und Ralf schön wieder von euch zu hören. Ehrlich gesagt habe ich ein wenig Angst um euch. Ihr reibt euch auf und steckt zu viel Kraft in die Arbeit. Wie lange soll das noch gehen? Zuletzt kricht ihr dann auf'm Zahnfleisch und keiner dankt es euch. Zumindest du Ralf siehst, das die Kraft dich so nach und nach verläßt. Wäre da die Rente nicht die bessere Alternative? Ich habe mich zum Anfang auch recht schwer damit getan. Heute bin ich aber froh, mich so entschieden zu haben. Wenn es mir gesundheitlich etwas besser geht, werde ich mir einen Minijob suchen, um so wenigstens etwas nützlich zu sein und aus den 4 Wänden mal rauszukommen.

Hi xoxdiemanu - auch ich möchte dich herzlich bei uns im Forum begrüßen. Wenn ich es richtig gelesen habe, macht die Diabetis dir im Moment mehr zu schaffen wie die PM. Was mich interessieren würde, hast du die Diabetis schon vor der PM gehabt oder hat sie sich erst später entwickelt? Ich habe durch das Cortison die Diabetis Typ II entwickelt mit einer Insulinresistens. Ich muß mir täglich auch etwas mehr als 100 Einheiten spritzen, um den Blutzucken auf einigermaßen Normalwerte zu bringen.

Euch allen einen schönen 4. Advent und nicht so viel Stress (Engelchen).
Beate

[xoxdiemanu]

hallo Ihr lieben...
danke Beate...ich hab den Diabetes Geerbt...1990 in der 2. Schwangerschaft ging es los...war überhaupt nicht Einzustellen...mußte bis zur Geburt jeden Tag 1 Pulle normal und 1 Pulle langzeit spritzen...nach der Schwangerschaft war 1 Jahr ruhe...dann ging es bis 2011 mit Tabletten...Als ich dann beides wieder Spritzen mußte ging es los mit PM und Beinkrämpfen...hab dann das Langzeit abgesetzt,weil ich rausgefunden habe das da Phenol drin ist,welches Krämpfe auslösen kann...die Krämpfe verschwanden was blieb war das Brennen in den Muskeln ,ich konnte kaum gehen und immer müde oder vom Kortison so Aufgeputscht das ich überhaupt nicht schlafen kann...ich hab dann mit LillyPharma über meine Probleme geschrieben und rausgefunden das auch im normalen Insulin Phenol und M-Cresol drin ist,daraufhin hat mein Arzt gesagt ich soll überhaupt nicht mehr spritzen und siehe da innerhalb 1 Woche war ich FiT...kaum noch Brennen...nicht mehr müde meine CK und CRP Werte endlich im Grünen Bereich,keine Entzündungen...es ging mir super...bis auf das der HBA1C auf 9,9 raßte...Frühwerte von über 400...ich nichts mehr essen wollte und konnte...ich mußte beim Essen zur Toilette rennen...also wieder Spritzen und die Keule kam prompt,mit dem PM bin ich wieder da wo ich war...
Ralf die Ärzte wissen auch nicht wie das zusammen hängt...nur 3 % der Menschheit hat eine Allergie gegen die Begleitstoffe im Insulin...ich bin eine davon und weder die Forschung noch die pharmakonzerne Interessiert es...es gibt in Deutschland sogar nur 1 Arzt der sich teoretisch damit befaßt und Vorträge darüber hält aber selbst er hat mir geschrieben das auch er keine Praktische Erfahrung damit hat...

[ralfsch]

Danke für die Antwort.
Also scheine ich alles richtig verstanden zu haben nur weis leider niemand wie es zusammen hängt.
Natürlich voll blöde für dich .

Gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
So. Kindergeburtstag ist überstanden. Konnte mich nicht eher melden, habe aber alles verfolgt.

@ xoxdiemanu
Hallo. Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Du hast ja wirklich schon viel hinter dir und viele dämliche Ärzte kennengelernt. Ich kenne das leider auch.
Dass du dir zeitweilig wie ein Alien vorgekommen bist, kann ich gut verstehen. Mir ging es stets ähnlich. Als die Ärzte mir mit 14 Jahren gesagt haben, dass ich eine Autoimmunhepatitis habe, war ich eine von dreien in ganz Deutschland, weil ich noch eine bestimmte Form der Antikörper hatte.
Und jetzt mit der Polymyositis, die eins zu hunderttausend vorkommt, habe ich mal an der MHH nachgefragt, ob sie dort noch einen Fall mit diesen Erkrankungen haben. Haben sie natürlich nicht. Also, ich denke mal noch jemanden wie mich in Deutschland zu finden, geht gegen null.
Schade, dass bei dir nicht geklärt ist, wie alles zusammenhängt. Ich wünsche dir, dass sie es noch herausfinden.

@ Beate.
Schön, dass du mit deinen Enkeln gebastelt hast. Wie war denn dein Weihnachtsmarktbesuch ? Oder warst du doch nicht hin ?

@Ralf
Schön, wieder von dir zu hören. Habe mir genau wie Beate schon Sorgen gemacht.
Aber Beate hat den Nagel auf den Kopf getroffen. Du steckst soviel Zeit und Energie in den Stress auf der Arbeit. Das tut dir nicht gut. Sag dir einfach, dass sie dich alle mal "gern" haben können. Du musst an dich denken und wenn du jetzt schon festgestellt hast, dass sie dir deine Arbeit nicht danken, dann sind sie total bescheuert und du musst leider für dich entscheiden, wie es für dich weitergehen soll.
Leider passiert so etwas fast immer, wenn amerikanische Firmen sich hier einkaufen.
Ich hoffe dein Wasserschaden hat sich gut beheben lassen. Bei uns müssen noch die Löcher in der Wand verkleidet werden und die Vermieterin hat einen Anwalt eingeschaltet, weil wir wegen der Feuchtigkeit und des Schimmels zum nächsten ersten die Miete kürzen wollen. Der Anwalt schreibt natürlich, wir lüften falsch und hat uns einen Zettel mit einer Lüftungsanleitung mitgeschickt. Darüber musste ich laut lachen. ich bin doch kein kleines Kind mehr und weiß wie man das macht.
Anderes Thema.
Bist du eigentlich bei einem Physiotherapeuten in Behandlung ?
Ich habe eine Praxis gefunden, in der sie viel ostheopatisch arbeiten. Ich werde nicht massiert und wir machen auch keine normale Krankengymnastik. Die Muskelblockaden werden durch bestimmte Drucktechniken gelöst. Denn die Muskeln, die durch die Polymyositis schon in Bindegewebe umgewandelt worden sind, sind hart und nicht mehr so beweglich. Wenn diese dann auf die anderen Muskeln oder Nerven drücken, ist das sehr schmerzhaft. Ich gehe mindestens einmal die Woche. Wenn mal eine Woche ausfällt, kann ich mich kaum bewegen. Aber sonst hilft es und vor allem gegen die Schmerzen im unteren Lendenbereich.
Natürlich merke ich meinen Rücken viel stärker, wenn ich tagsüber mehr Hausarbeit mache als sonst. Ich kann mir vorstellen, dass deine Beschwerden auch mit deiner Arbeit zu tun haben. Und auch Stress kann sehr auf den Rücken gehen.

@Micha
Sag mal Micha, kennst du eigentlich in Ahlen die Fahrschule Schlüter ? Die gehört dem Cousin meines Mannes.
Und haben deine Kinder schon alle Plätzchen aufgegessen ?

Ich mache jetzt Sofazeit. Habe heute zwei Kuchen gebacken und Mittagessen für Morgen vorbereitet, denn da kommt ja Familie und die Paten meiner Tochter. Aber ich merke es war doch sehr viel, denn meine Beine zittern innerlich und ich bekomme schlecht Luft und meine Arme sind so schwer.
Morgen ist auch noch ein Tag.

Ich schaue jetzt, wir Stefan Raab hoffentlich einen auf die Mappe kriegt.
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen, gemütlichen Abend auf dem Sofa.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[michaahlen]

Hallo @all

Zum Thema Arbeitgeber...etc.
Eines steht glaube ich fest. Ob Gesund oder krank.....am Ende dank dir keiner irgendwas und jeglicher Einsatz wird als selbstverständlich hingenommen. Also ist etwas Egoismus schon angesagt und wenn es nicht passt.......weg da. Dann doch lieber weniger Geld.... arbeitslos...Jobwechsel oder oder. Am Ende des Tages zählt doch ob man einen "guten" und glücklichen Tag hatte.......
Ich selber war vor 2 Jahren auch so konsequent. Mir war es dann sogar egal ob ich ne Sperrzeit wegen Eigenkündigung bekomme oder nicht. Wichtig war mir was zu ändern und Leben zu können. Das Leben ist doch einfach zuuuuuuu kurz und mit so viel unvorhersehbaren ausgestattet, so das man jeden Tag genießen sollte. Es heißt ja "Leben" ..... und nicht "Für andere vor die Hunde gehen"......
Ich hatte, wie so oft in meinem Leben allerdings Glück und habe direkt im Anschluß nen neuen Job gefunden und bin jeden Morgen wieder mit einem lächeln zur Arbeit gefahren.......
Also sollte man sich grundsätzlich überlegen was einem wirklich wichtig ist, oder ob man nicht lieber mit etwas finanziellen Einbußen leben kann.....dafür aber nen ganzes Stück sinnvoller und glücklicher........ Aber die Frage kann sich nur jeder selber beantworten..........

@Engelchen
Natürlich kenne ich den Norbert. Na was heißt kennen, aber durch meinen Beruf als KFZ-Meister hatten wir schon einige male Kontakt........
Sieht man mal wieder die Welt ist ein Dorf........

@all
Ich hoffe Ihr könnt alle die schöne Weinachtszeit genießen und lasst euch am Besten noch ein bisschen verwöhnen...... Ich finde es Toll sich noch mal zum Schluß des Jahres sich bewusst mit Menschen zu treffen und die Zeit zu genießen.
Also lasst es euch gut gehen........Bin in Gedanken bei euch.....

Alles Liebe
Micha

[xoxdiemanu]

Hallo Engelchen auch Dir ein liebes danke schön für Deine Begrüßung...wünsche Euch allen einen wunderschönen 4. Advent...ich erledige heute auch nur noch reste...feire mit meinem Sohn Heilig Abend alleine...am 25. geht es dann zusammen mit meiner Tochter und meinem Exmann zu meiner Schwester,mein Neffe hat Geburtstag und so feiern wir immer Doppelt an diesem Tag,im kleinen kreis...
ich würde mir auch wünschen das die Ärzte die Zusammenhänge sehen,hab ja schon glück das mein Diabetologe so weit es geht alles für mich tut um mir zu helfen...
Ich hab mal eine Frage wie sieht es bei Euch mit Rezepten für die Physio aus ? Ich renn mir hier die Hacken danach ab...bekomme immer wieder gesagt,bei Ihrer Krankheit sinnlos...aber auch ich habe wie Engelchen eine Super Physiotherapeutin die egal was auf dem Rezept steht,die Triggerpunkte bearbeitet,was immer hilft...nur bekomme ich pro Quartal maximal 6 Massagen verschrieben...
Und wie ist das bei Euch mit dem Behinderungsgrad? Ich habe bis jetzt 30 wegen meinem Insulinpflichtigen Diabetes,hab aber wegen der Polymyositis noch nichts unternommen...Pflegestufe wurde abgelehnt,da ich noch alleine Duschen kann...
Und wie ist es mit Euren Kindern? Mein Sohn hat auch erhebliche Probleme...Geht morgens wie ein Roboter ins Bad...Entzündungswerte waren 9monate immer deutlich erhöt...er war dann in der Kinderklinik...dort waren natürlich plötzlich,oh wunder alle Werte normal...da vom Oberarzt nur Dumme Sprüche kamen,hab ich ihn wieder rausgeholt...der Arzt meinte liegt am Gewicht...mein sohn kann sich oft nach dem Schulsport den rest der Woche kaum bewegen,nach einem Sturz wurde jetzt im MRT festgestellt das die Knie nicht richtig zusammengewachsen sind,da wird aber erst später mal was gemacht,er soll jetzt nur Ambulant in eine Orthopädie Klinik,ausserdem ist seine Schilddrüse deutlich zu klein,was wiederum auch nicht behandelt,nur kontrolliert wird...bei meiner Tochter ist es jetzt fast das selbe...Anfang Dezember wurde sie Nachts wach,konnte Rechts nur noch verschwommen sehen und die Rechte Gesichtshälfte war Taub...Sie lag im Nordstadtkrankenhaus in Hannover,meiner Meinung nach nur Vollpfosten da,nach einer Woche ,ohne das dort die Untersuchungen gemacht wurden,die angekündigt waren,ließ sie sich entlassen,bis heute wartet der Hausarzt auf Berichte,hat schon mehrfach da angerufen aber nichts passiert...Anfang Januar soll sie dann ins AKH Celle...Das Auge sieht wieder besser aber immer noch nicht normal und das Gesicht ist weiterhin taub...
Genießt den Sonntag...Alles liebe Manu

[minni]

Hallo ihr Lieben!

@ xoxdiemanu, auch von mir ein herzliches willkommen, was du alles noch dazu hast ist ja auch nicht so schön, mir reicht die PM da schon vollig aus, aber ändern kann das wohl keiner, ich hoffe das du in Zukunft Ärzte findest die dir besser helfen können. Zum Thema Krankengymnastik kann ich sagen das ich nach meiner Reha sofort all meine behandelnden Ärzten um Rezepte für KG gebeten habe was auch alle mehr oder weniger bewilligt haben und ob da nun Krankengymnastik oder Massage draufsteht ist meiner Therapeutin egal, aber wenn ich nicht behandelt werde verschlimmern sich auch meine Beschwerden, über die Feiertage wird das zum teil wieder unangenehm, nur freiwillig und vor allem von selbst gibt einem die Verordnung keiner, (mann muss mal wieder um alles kämpfen ).
Mei behinderungsgrad beträgt 30% wegen PM, verschlechterungsantrag wurde gestellt, abgelehnt, wiedersprochen und ist jetzt noch in bearbeitung, mal sehen was dabei rauskommt.

@ beate, schön das du wieder aus dem Krankenhaus bist und Weihnachten im Kreise deinen Lieben verbringen kannst.

@ ralf, das mit dem arbeiten "wollen" kann ich gut nachvollziehen aber auch wenn es schwerfällt es zu Akzeptieren "wenn es nicht geht dann geht es nicht" und wie micha schon sagte sollte man dann gut überlegen was für einem das beste ist und den Mut finden das dann auch durchzuziehen, aber wie bei so vielem im leben ist das mal wieder ne entscheidung die einem keiner abnehmen kann.

@ all, habe mich gestern mit meiner Familie und meinem Bruder mit Familie auf dem Braunschweiger Weihnachtsmarkt getroffen, war anstrengend aber auch sehr schön, nichte ist zwei Jahre alt ein richtig niedlich alter. Meine Weihnachtsvorbereitungen sind so weit durch nun kann das Fest kommen.

wünsch euch allen einen schönen 4 Advent eure minni

[ralfsch]

@xoxdiemanu
Das Physio bei der PM sinnlos ist kannst du unter der Rubrik absoluter Blödsinn abspeichern.
Alle aber auch wirklich alle Ärzte mit Ahnung sehen Physio als einen der wichtigsten bestandteile bei der Behandlung der PM.
Habe das auch schriftlich von der Uni Klinik sowie von der Reha. Bei mir schreibt die Uni Klinik auch ohne Probleme Rezepte aus.

Zum Thema GdB kann ich auch nur sagen das ich aktuell 40% habe. Mein Verschlimmerungsantrag läuft seit Juni diesen Jahres. Bin mal gespannt wann ich Bescheid bekomme.
Sollte er diesesmal nicht von Erfolg gekrönt sein so werde ich mit Hilfe des VdK Wiederspruch einlegen.Bei meiner Tochter ( 15 J. ) gibt es zwei Autoimmunerkrankungen : Neurodermitis und Verdacht auf Asthma ob das aber etwas mit veerbung zu tuen hat will ich nicht sagen.

@minni
Mein Problem mit der Arbeit ist ja auch das ich an vielen Stellen meine Beschwerden verharmlose.In der Reha wurde ich gefragt was man bezüglich der Arbeitsfähigkeit reinschreiben soll.Habe natürlich gesagt das es noch geht usw. Immer mit der Angst das wenn es irgenwo schriftlich fixiert ist wie schlecht es um mich bestellt ist dann eine trennung leichter von Seiten des Arbeitgebers geht.
Bis jetzt konnte ich auch vieles mit erfahrung und Routine überspielen. Langsam wird es aber eng.
Auf der anderen Seite hat mir die Arbeit auch viel Spaß gemacht. Nur in der letzten Zeit wirds halt immer schwerer.

@engelchen
Das mit deiner Vermieterin ist ja ein starkes Stück. Manchmal verstehe ich das nicht.Will man sich nur vor seinen Pflichten (Kosten) als vermieter drücken ?
Bei uns ist alles in trockenen Tüchern :-). Hoffe nur das auch die Versicherung ihr Wort hält und so abrechnet wie versprochen. Bin mal gespannt.

@micha
Auch dir vielen dank für deine Ausführungen bezüglich Arbeitgeber.
Kann mich nach 36 Jahren einfach nicht damit abfinden das sich die Zeiten so geändert haben.
Noch vor 10 Jahren wurde ich nach meinem Herzinfarkt wirklich toll und sozial von der Firma aufgefangen und behandelt.Dafür bin ich auch unendlich dankbar.Werde das auch nie vergessen.Umso schlimmer finde ich das nun herrschende Klima welches nicht nur mich betrifft.
Aber vieleicht ist es halt so und wie ihr alle geschrieben habt muss man dann einfach die persönlichen Konsequenzen daraus ziehen,Wie immer die dann auch aussehen.

Bis dann....
Ralf

[michaahlen]

Hey......
Genau Ralf......die Zeiten haben sich leider leider geändert..... ich kenne es auch noch recht ausgeglichen und sozial....aber heute fragt danach kein Arbeitgeber mehr....naja, sagen wir mal kaum einer.......

Zum Thema Physio.....
Genau...es ist doch mit das wichtigste Überhaubt. Kann gar nicht verstehen, das das ein Arzt nicht verschreibt. Es geht ja nicht um Muskelaufbau sondern um Muskelstreckung und Bewegungserhaltung!!!!!!
Falls ein Arzt Querelen von wegen Budget macht...... einfach ne Langzeitverordnung bei der KK beantragen...geht in der Regel total problemlos bei unserer Diagnose.... und schon geht das nicht mehr über das Budget des Arztes!!!!!!!

Zu GdB...habe 50% mit dem Buchstaben G .

Meine Kinder sind Kerngesund....und ich hoffe das bleibt auch so. Ursache und Vererbbarkeit sind ja bei der PM soweit ich weiß ja auch nicht richtig geklärt. Bei einem Symposium in Aachen für Mensche ohne Diagnose wurde auch erwähnt, das die PM keine Gendefektstörung ist....wenn ich das richtig verstanden habe...... Es wird einfach zu wenig in der Richtung geforscht. Deswegen freue ich mich über die Diagnosegruppe Myositis bei der DGM. Ich hoffe das treibt die Erkenntnisse vor ran........

So ihr Lieben....ich wünsche euch noch nen schöööööööööönen Abend
Micha

[Engelchen25]

@xoxdiemanu
Also, du hast ja bei deinen Ärzten extrem tief in die Pechkiste gegriffen. Physio ist doch, wie schon von den anderen beschrieben, das A und O bei Polymyositis.
Ich bekomme immer KG Rezepte über 10 mal von der neurologischen Ambulanz in der MHH. Wenn ich in dem Quartal nicht hin muss, dann schicke ich einfach eine Überweisung und eine Briefmarke und dann schicken sie es mir zu.
Ich könnte auch bei der Krankenkasse eine Dauerverordnung beantragen, aber da ich mich mit ihnen wegen der Genehmigung für die Immunglobuline schon so rumärgern musste, hatte ich dazu noch keine Lust.
Deine Gefühle bezüglich des Weinens kann ich nachvollziehen. Ich brauche im Fernsehen nur einen schöne Film sehen, manchmal reicht schon eine Werbung oder Nachrichten aus, dass mir die Tränen in die Augen steigen. Ich bin leider manchmal zu sehr emphatisch und fühle mit jedem mit.
Aber jetzt in der Weihnachtszeit kommen zum Glück ganz viele schöne Filme, bei denen man seinen Gefühlen freien Lauf lassen kann, ohne aufzufallen ;-)

@Ralf
Schön, dass bei euch der Schaden behoben ist.
Ich glaube nicht, dass Neurodermitis oder Asthma in Zusammenhang mit der Polymyositis stehen. Meine Tochter (12) hat auch Neurodermitis und allergisches und belastungsabhängiges Asthma. Und diese Erkrankungen hat sie eindeutig von der Seite meines Mannes. Ich habe damit nicht zutun ;-) ;-)
Ich kann mich den anderen bezüglich deiner Arbeit nur anschließen. Es ist zwar ziemlich hart und tut verdammt weh, wenn man nicht mehr so kann wie man will und es dann auch noch nicht mal gedankt wird.
Aber diese Energie, die du auf der Arbeit vergeudest, könntest du viel besser und schöner in deine Familie investieren.
Man lebt nur einmal und das sollte man sich so schön wie möglich gestalten.

@Micha
Ja, die Welt ist ein Dorf. Wenn du auch noch sagst, dass du Markus Schlüter, den Bruder von Norbert ( er hat eine Kfz-Werkstatt in Niederbergheim)kennst , schmeiße ich mich unters Sofa.
Schön, dass deine Kinder gesund sind.

@all
Ich habe einen GdB von 80 % und da ist die Polymyositis noch nicht einmal mit bei. Hatte aber vor lauter Arzt- und Krankenhausbesuchen im letzten Jahr noch keine Lust und Zeit einen Verschlimmerungsantrag zu stellen.
Sagt mal, wie geht es euch eigentlich dabei, wenn beim Arzt im Wartezimmer kein Platz mehr ist und ältere Leute hereinkommen, ihr selber aber nicht aufstehen und stehen bleiben könnt. Ich bin bei meinem Hausarzt oft die Jüngste im Wartezimmer und man sieht mir ja nichts an. Früher war es für mich selbtverständlich, kranken und älteren Platz zu machen oder auch Türen aufzuhalten. Doch das kann ich nicht mehr. Ich fühle mich total bescheuert, wenn ich in der Stadt die Türen der Läden vor einer Mutter mit Kinderwagen oder sogar einem Rollstuhlfahrer zufallen lassen muss. Aber ich kann sie einfach nicht halten. Manchmal mach ich mir die Türen sogar selbst mit dem Rücken auf, weil mir die Kraft in den Armen fehlt.
Mich würde mal interessieren, ob ihr euch auch solche Gedanken macht, wie ich.

Wenn es mir manchmal nicht so gut geht, dann gibt es zwei Lieder, die mir sofort Kraft geben und gute Laune machen. Das sind: 1. von PUR von dem Album "Schein und Sein" das Lied "Stark"und 2. von Matthias Reim von dem Album "Unendlich" das Lied "Ich gebe niemals auf"
Ist vielleicht für den einen oder anderen etwas kitschig, aber die Lieder sind wunderschön und selbst wenn mir beim Hören die Tränen übers Gesicht laufen, geht es mir danach besser und ich habe neuen Mut und Kraft.

So, hatte gestern die ganze Familie und Paten meiner Tochter da. Wir hatten viel Spaß und jetzt kann Weihnachten kommen.
Habe gleich nochmal KG und lasse mich für die Feiertage "präparieren".
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen, schmerzerträglichen Tag und lasst die letzten Weihnachtsvorbereitungen ruhig angehen.Ihr selbst bestimmt das Tempo :-)

Viele liebe Grüße
Engelchen