Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Also, irgendwie funktioniert hier immer noch nicht alles richtig.
Bei den Einträgen fehlt die ganze letzte Woche. Ich weiß, dass Hella heute geschrieben hat, weil die Nachricht auch an meine E-Mail Adresse kommt. Aber hier kann ich den Beitrag nicht finden. Weiß also auch nicht, ob das hier jemand lesen kann.

Hallo Hella.
Wohin musst den denn zum Gespräch wegen der Rente. Ich musste damals zu vielen verschiedenen Ärzten und erst nach Widerspruch und einer Reha wurde sie mir dann doch genehmigt.

Hallo Ralf.
Dir wünsche ich für morgen alles Gute.
Habe dir auch eine E-Mail zurückgeschrieben. Ich hoffe die ist wenigstens angekommen. Läuft ja hier im Moment einiges schief. Unter Betreff habe ich "Frauen und Technik" geschrieben ;-)))

Allen anderen einen schönen sonnige Tag.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
bei mir fehlen auch einige Tage.

Hella, wegen der Begutachtung für die Rente kann ich dir nur sagen, mache dir Notizen was du für Einschränkungen hast, die sich auf deine berufliche Tätigkeit auswirken. Z.B. schnelle Erschöpfung, keine körperlichen Belastbarkeit, ständige Schmerzen, deshalb keine Konzentration usw. Warst du schon zur Reha? Dann wird nämlich der Rehabericht zur Grundlage genommen. Auch ärztl. Atteste und Krankenhausberichte solltest du als Kopie dabei haben.

[Iltis]

An alle: für die Statistik - Frühlings/Herbstmyositis, Anti-Jo 1 ja/nein

Liebe Leidensgemeinde!

Bezüglich der Bemerkung von Engelchen vom 08.04.: im internet stünde, manche kämen besser im Frühjahr, andere im Herbst mit der Erkrankung zurecht ... meine ich, dass die Jahreszeiten weniger mit dem Zurchtkommen zu tun haben, sondern mit der Entstehung der Krankheit.

Im Forum wurde immer wieder festgestellt (Ralf), dass die allgemeinen Symptome bei PM sehr ähnlich sind, es trotzdem viele Unterschiede beim Verlauf der Krankheit und der Entwicklung einzelner Symptome gibt.
Seit mehreren Jahren ist mir bei der Lektüre diverser medizin. Abhandlungen aufgefallen, dass differenziert wird nach Auftreten der ersten Beschwerden:
- im Frühling mit Beteiligung des Autoantikörpers gegen Jo 1
- im Herbst mit Beteiligung anderer Antikörper (z.B. des Anti-signal-recognition-particles).

Mir war zuvor schon aufgefallen, dass meine drei Notaufnahmen mit akuten Schüben jeweils fast auf den Tag genau im Frühherbst stattfanden und ich einen Zusammenhang vermutete.

Die meisten unter euch werden sich sicher an den schmerzhaften Ausbruch der PM erinnern.
Nun meine Bitte an euch: teilt eure Erfahrungen mit, ob ihr ein "Frühlings- oder Herbsttyp" seid, damit wir Betroffene unter uns die medizin. Theorien bestätigen können oder auch nicht.
Denn konkrete Statistiken habe ich zu dem Thema noch nicht finden können.

Antwortet doch bei "Forum Entzündliche Muskelerkrankungen" unter "Jo 1-Syndrom", erstellt von "Arriba".
Bin gespannt auf eure Antworten; auch wenn eine Frühlings- und Herbsteinteilung nur ein kleiner Mosaikstein sein kann.
Bis hoffentlich bald,liebe Grüße
Iris

[mxmechaniker]

Hallo Leute, ich lebe noch. Habe einige turbulente Wochen hinter mir. Habe erst jetzt wieder Zeit gefunden mich mal zu melden. Geht mir mit der PM eigentlich gut im Moment. Dafür habe ich andere Baustellen. Das Leben eben . Werde erst im Juli wieder ins Krankenhaus müssen, um festzulegen wann die nächste Infusion gemacht wird. Blutwerte immernoch ok. Wünsche allen ein frohes Osterfest.

Viele liebe Grüße...........Jörg

[Engelchen25]

Hallo Jörg.
Schön, dass es dir gesundheitlich gut geht. Das mit den Baustellen ist natürlich nicht so schön. Hoffe für dich, dass es demnächst wieder besser wird.

Hallo Ralf.
Wie war denn dein MRT gestern, oder hast du noch kein Ergebnis ?
Ich wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub ?

Micha , Minni und Mausi.
Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung, da ihr euch schon länger nicht mehr gemeldet habt.

Scheinbar funktioniert hier im Forum wieder alles. Leider ist die eine Woche unseres Schriftwechsels immer noch weg.
Ich hatte angedacht, von denen, die es möchten, die E-Mail Adressen zu "sammeln", um bei einem erneuten längeren Ausfalls dieser Seite miteinander kommunizieren zu können. Einige von euch haben mir bereits ihre Adressen mitgeteilt. Falls das noch jemand tun möchte, könnt ihr ja eine private Nachricht schreiben.

Ich wünsche euch allen schöne und vor allem schmerzarme Ostertage.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo !

Nee , vom MRT habe ich noch kein Ergebnis.Soll so mitte nächster Woche bei meinem HA nachfragen.
Der Prof. von dem Radiologieinstitut war sehr nett. Alle meine Fragen wurden sehr ausführlich und kompetent beantwortet.
Hatte auch viel Ahnung von der PM.Findet man auch selten.

Jörg,freut mich mal wieder von dir zu hören. Wollte heute schon nach dir rufen.
Das die PM bei dir wohl im Moment im Griff scheint gibt uns allen etwas Hoffnung.
Bei deiner anderen "Baustelle" können wir dir hier nur anbieten immer ein offenes Ohr für dich zu haben.

War heute extrem Müde. Energiegehalt glaube ich ist kleiner 10 %. Jetzt werde ich ersteinmal die Freien Tage genießen.
Muss ja erst am 28 wieder Arbeiten.

Finde auch Schade das die letzte Woche hier verschwunden ist.
Das kannte ich bisher nur aus früheren Zeiten wenn ich mal zu tief in Glas geschaut habe :-)

Gruß an euch alle
Ralf

[Iltis]

E-mail-Adresse /Ministammtisch NRW

Hier meine E-mail-adresse: Irisspoehr@gmx.de

Hatte diese vor ca. einem Jahr veröffentlicht für Interessenten am Newsletter der Diagnosegruppe Myositis des DGM. Wer von euch diese Info noch nicht bezieht und gerne teilhaben möchte, mir bitte die E-mail-adresse schicken, damit ich sie an die diesbezüglich engagierten Mitstreiter weiterleiten kann.

Zu Anregung "Engelchen" vom 4. April, Ministammtisch: Damit rennst du bei mir offene Türen ein. Vor einiger Zeit habe ich auch versucht, ein entsprechendes Treffen zustande zu bringen, erfolglos. Es kam keinerlei Resonanz.
Nun wären wir immerhin schon zwei Versammlungswillige. Ich bin aus Bonn. Eine schüne, behindertenfreundliche Lokalität gibt es hier auch.
Vielleicht kriegen wir es doch noch hin? Z.B. mit Ralf, Micha, Lev-Lady und anderen, die in erreichbarer Nähe wohnen? Ich würde mich freuen, und diejenigen, die sich angesprochen fühlen, dürfen gerne mit positiven Nachrichten mein Osterhase sein.
Seid umarmt, ihr Tapferen!
Iris

[Trudel]

Wünsche Euch allen frohe und sonnige Ostertage!

Viel Erfolg beim zustandekommen einer Stmmtischrunde. Ich wohne leider zu weit weg.

Mit Freude und viel Angst, ob ich den Strapazen gewachsen bin, hebe ich Ostersonntag ab in südliche Gefilde. Mit einer
Prednierhöhung auf 10 mg geht es mir wieder besser aber noch nicht gut.

Herzliche Grüsse!
Trudel

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Da bin ich wieder, mein Kurzurlaub über Ostern war sehr schön und hat mir sehr gut getan. Von den Problemen auf der Forumsseite hat mein Mann nur bedingt etwas mitbekommen weil er einmal versuchte auf die Seite zu kommen und bekam nur eine Error meldung aber nun scheint ja alles wieder zu Funktionieren. Meine beschwerden halten sich zum Glück zur Zeit in Grenzen worüber ich sehr froh bin und das liegt bestimmt auch am schönen Wetter.
Zum Thema Frühjahrs oder Herbstmyositis, bei mir fing es im September an, aber eine zuname von Schmerzen oder anderen Problemen im Herbst habe ich bei mir nicht beobachtet.

ich wünsche euch allen einen schönen und schmerzfreien Abend
eure minni

[Anne71]

Hallo an Alle!

Ich bin Anne und habe seit 2007 die Diagnose Jo1-Syndrom. Im Vordergrund stehen bei mir die Polymyositis und die Lungenbeteiligung.
Diagnostiziert wurde die Erkrankung über die Bestimmung der Antikörper, Muskelbiopsie, MRT, CT, Bronchoskopie und ich glaube es heißt EMG (dieses Spielchen mit den Nadeln). Alles war eindeutig und die Diagnose ist fest.
Ich würde mich gern anschließen und austauschen.
Ach ja, ich wohne in Süddeutschland, bin 43 und verheiratet.
Viele Grüße an alle
Anne

[ralfsch]

Hallo Anne !

Dann ersteinmal ein herzliches Willkommen hier in unserem kleinen aber feinen Kreise der PM geschädigten.
Wenn deine Diagnose seit 2007 besteht sind wir beide im gleichen Jahr mit der Krankheit offiziell diagnostiziert worden.

Durch welche Fachabteilung wirst du denn behandelt ?
Bist du in einer Muskelambulanz oder bei einer Rheumatologie ?
Mit welchen Medis wird versucht dir zu helfen ? Bei fast allen ist ja Kortison im Spiel .
Möchte dich mit meinen Frage nicht erschrecken aber finde es halt immer interessant wenn neue User sowie du hier ihre Erfahrungen mitteilen.

Ansonsten empfehle ich immer (wenn nicht schon geschehen) diesen Thread hier.

http://forum.dgm.org/showthread.php?7260-Symptome-der-einzelnen-Betroffenen

Hier hast du eine relative Übersicht von den betroffenen Usern welche sich hier tummeln und wie es um unseren Zustand bestellt ist.

Also nochmals schön das du hierher gefunden hast.
Bei Fragen immer heraus damit.

Gruß
Ralf

[Anne71]

Hallo Ralf,

erst einmal danke für das freundliche Willkommen.

Die Fragen erschrecken mich nicht, ich bin ja schon ein "alter Hase" was die Erkrankung betrifft. Nur auf dieses Forum hier bin ich irgendwie noch nie gestoßen.

Ja, meine Diagnose ist von 07, Beschwerden hatte ich eigentlich schon immer. Das reicht von unerklärlichen Fieberschüben als junges Mädchen bis hin zur absoluten Sportnull in der Schule, obwohl sich keiner erklären konnte warum. Ich war kräftemäßig um Jahre zurück.

2006 wurde ich dann mal auf Burn Out behandelt. Naja, heute weiß ich besser was das war.

Aber zu Deinen Fragen. Ich bin bei einer Rheumatologin, und ich bin 2x im Jahr in einer Rheumaklinik stationär. Dort bekomme ich Rituximab. Außerdem habe ich als Basismedi Azathioprin. Kortison nehme ich nicht, da ich ein Kortisonglaukom habe. Außerdem sind meine Augen extrem trocken und dadurch dauerentzündet. Ich kann also keine Tropfen zum Drucksenken nehmen.

Initial hatte ich allerdings Kortison und das auch im Laufe der letzten Jahre immer wieder. Es hilft mir auch ganz gut, aber wie gesagt, geht nicht mehr. Das Rituximab hält die Lungenerkrankung bei mir im Moment auch gut in Schach, genauso wie die Myositis. Meine CK sind im Moment normal, und mit dem Atmen geht es auch.

Wie sieht es denn bei Dir so mit Erschöpfung aus? Hast Du immer erhöhten CK? Bei mir waren auch die Entzündungswerte (CRP) nie erhöht, selbst als meine Lunge und die gesamte Muskulatur komplett entzündet waren. Hat vielleicht jemand hier auch so kuriose Werte?

Vielen Dank noch mal für die Begrüßung
Gruß Anne

[ralfsch]

Hallo Anne !

Danke schonmal für deine Antwort.

Auch ich hatte NIE erhöhte CRP Werte selbst als es mir sehr schlecht ging.
Dafür waren meine CK Werte sehr sehr lange Zeit immer erhöht. Erst seit ca. 3-4 Monaten sind sie fast normal.
Komischerweise geht es mir aber sehr schlecht. Kräftemässig bin ich im Moment am Ende.
Erschöpfung ist auch manchmal ein Thema. Bin dann total kaputt und müde als wenn ich eine Woche ohne Schlaf hinter mir habe.

Also zur Zeit bin ich verwirrt. Bin der festen Überzeugung das ich mehr Kortison brauche (aktuell 5 mg) alle Beschwerden sprechen dafür.
Extrem starke Gelenkschmerzen habe ich auch immer nur wenn das Kortison zu tief ist ABER die CK Werte sind OK.

Diese Konstellation habe ich so in den letzten 7 Jahre noch nicht gehabt.

Interessant ist auch das du Rituximab nimmst.du bist jetzt nach Jörg die zweite hier welche damit behandelt wird.
Wie oft bekommst du das und wie sind die Nebenwirkungen bei dir ?
Als du das erstemal Rituximab bekamst wie lange dauerte es bis das du eine Verbesserung verspürtest ?

Gruß
Ralf

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Hallo Anne herzlich willkommen auch von mir, schön das du zum Forum gefunden hast, ich hoffe der austausch mit uns hilft dir etwas weiter.
Was für mich auch neu ist, das du Rituximab und Azathioprin bekommst, denn wie Ralf schon schrieb bekommen eigendlich alle Corti. und ein anderes Medikament, bei mir ist es auch Azathioprien. Ich bekam die PM 2011 mit nem richtigen Paukenschlag, aber das kanst du im Tread nachlesen den Ralf schon erwähnte.
@Ralf, schade das es dir im moment nicht so gut geht aber ich hoffe das gibt sich bald wieder. Einen zusammenhang von Corti. und schmerzen gibt es mit sicherheit wenn ich daran denke wie oft ich damals das Corti. hoch und runter dosiert habe und noch heute nehme ich mehr wenn es sich über einige Tage hinweg nicht bessern will.
@ Micha, hast lange nichts von dir hören lassen, alles in ordnung?

ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend
eure Minni.

[Anne71]

Hallo Minni,
danke für Dein Willkommen. Ich bin davon überzeugt, dass mir der Austausch weiterhelfen wird. Hat er eigentlich schon, ich habe schon einiges erfahren.
Kortison hatte ich am Anfang auch. Der erste Schub war bei mir auch heftig und Kortison mehr als nötig. Ich hatte auch jahrelang Korti, das Problem sind aber meine Augen. Ich habe ein Kortisonglaukom und vertrage die drucksenkenden Tropfen nicht. Deshalb kann ich kein Kortison mehr nehmen.

Hallo Ralf,

ich habe Dir gestern schon geantwortet, aber die Seite hat wohl die Antwort gefressen.
Das Deine CRP auch nicht erhöht sind, ist mehr als interessant. Dann ist das bei mir ja gar nicht so seltsam.

Rituximab bekomme ich 2x im Jahr. Das sind dann jeweils 2 Infusionen im Abstand von 14 Tagen. Ich vertrage es gut und habe als Nebenwirkung nur die üblichen Infektionen der Immunseppression. 2012 ist die Lungenerkrankung entgleist und deshalb bekomme ich die Infusionen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich 125 Aza und 15mg Kortison. Der Schub kam trotzdem. Allerdings kam dieser sehr langsam und schleichend und ich hatte die ganze Zeit normale CK. Erst als gar nichts mehr ging, haben die sich erhöht. Die Verschlechterung wurde durch eine Bronchoskopie erkannt. Ich wusste es schon länger, aber die Werte waren ja gut.

Das Rituximab wirkt bei mir feststellbar nach ca. 10 Wochen. Ich bin dann etwas belastbarer. Das Wichtigste für mich ist, dass es die Lunge ruhig hält, und das schafft es bisher sehr gut. Meine CK sind stabil.

Das Du starke Schmerzen hast, kann ohne weiteres am fehlenden Kortison liegen. Es ist ja auch ein gutes Schmerzmittel. Ich hatte beim Reduzieren auch immer verstärkte Schmerzen. Ich hoffe, es geht Dir bald besser. Normale CK und schlechteres Befinden sind bei mir nichts Neues.

Liebe Grüße von Anne