Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Anne !

Vielen dank für deine Antwort.Scheinbar verhalten sich unsere PM relativ ähnlich.
Gott sei dank habe ich bis jetzt noch keine Lungenbeteiligung und hoffe natürlich das es auch so bleibt.

Euch allen ein schönes und erholsames Wochenende.
Minni,vielen dank für deine guten Wünsche. So wie ich das lese hat sich dein kurz Urlaub ja gelohnt.
Es freut mich immer wenn der ein oder andere das Schöne genießen kann ohne das ihm die PM alles kaputt macht.

Gruß
Ralf

[Hella]

Guten Abend Ihr Lieben,

zunächst auch ein herzliches Willkommen an dich Anne hier im Forum.

Ich möchte mich bei Ralf, Beate und Engelchen bedanken (hoffe hab niemand vergessen) für die Antworten zum Gutachter Rente. Irgendwie sind mal einige Seiten da und dann wieder weg gewesen.

Lieber Ralf, ich wünsche dir gute Besserung. Es schlaucht ja immer so, wenn man sich so elendig fühlt.

Der Termin beim Gutachter verlief gut. Ich hatte solchen Bammel. Die Ärztin war sehr einfühlsam und hat mich gleich verstanden. Wie lange hat es bei Euch gedauert vom Gutachter bis zum Bescheid von der Rentenversicherung ? Es heißt also abwarten. Meine Hoffnung ist ja, vielleicht in 2-3 Jahren wieder für ein paar Stunden arbeiten zu gehen, obwohl es mir im Moment auch nicht sonderlich prächtig geht. Manchmal habe ich Angst vor jedem neuen Tag wenn ich mich so schwach und müde fühle. Aber dann kommt wieder die Zuversicht auf bessere Zeiten.

Meinem Mann macht zur Zeit auch die Situation zu schaffen. Er untersützt mich wo er kann, aber es ist ja alles anders geworden.

Übrigens habe ich nun den GdB von 60 zuerkannt bekommen mit der Auflage einer Nachuntersuchung in drei Jahren.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und wenig Beschwerden.

Herzliche Grüsse und bis bald
Hella

[ralfsch]

Manchmal habe ich Angst vor jedem neuen Tag wenn ich mich so schwach und müde fühle. Aber dann kommt wieder die Zuversicht auf bessere Zeiten.

Hallo Hella !

Diesen Satz kann ich nur all zu gut nachvollziehen.
Aber es freut mich das die Gutachterin so einfühlsam war . In deiner schweren Situation braucht man nicht auch noch den negativen Stress.
Auch das du jetzt schonmal die 60% GdB erhalten hast ist ja schonmal ein Fortschritt.

Gruß
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Anne.
Ein herzliches Willkommen hier in Forum. Der Anlass sich hier aufzuhalten ist natürlich kein schöner, aber ich freue mich, dass du her gefunden hast.
Ich finde das Forum hier für das Austauschen total klasse. Leider mussten wir teilweise schon feststellen, dass wir alle einen fürchterlichen Ärztemarathon hinter uns haben und es ist wunderschön und beruhigend, hier Menschen zu finden, die die gleichen Probleme haben und man kein "eingebildeter" Kranker ist.
Ich hoffe du fühlst dich hier gut aufgehoben und wir können dir hilfreich zur Seite stehen.
Meine Blutwerte sind auch sehr kurios, da noch nicht einmal meine CK Werte hochgehen, da ich auf Grund einer anderen Erkrankung schon seit 24 Jahren Kortison nehme. Du siehst also, es ist alles möglich. Ob ich eine Lungenbeteiligung und Jo 1 Antikörper habe, versuche ich gerade herauszufinden. Dafür spricht, dass ich (neuerdings alle 6 Wochen, vorher alle 9 Wochen) stationär mit Immunglobulinen behandelt werde. Wenn die Abstände zu groß sind, ist mein Lufu Test katastrophal und die Schwäche und Schmerzen in Armen und Beinen nehmen dramatisch zu.
Also, wenn du Fragen oder Anregungen hast, bist du hier richtig aufgehoben.

Hallo Minni.
Schön, dass du aus deinem Miniurlaub zurück bist und dich gut erholt hast.

Hallo Hella.
Ich freue mich für dich, dass dein Gespräch so positiv gelaufen ist.
Dass dein Mann unter der Situation leidet, kann ich gut verstehen. Kommt ihr denn auch zu dem Fachsymposium im Mai in Ludwigshafen ? Da besteht ein Teil des Programms auch darin, wie der Lebenspartner mit der Situation umgehen kann.

Hallo Ralf.
Es tut mir sehr leid für dich, dass es dir im Moment nicht so gut geht. Ich nehme ja auch "nur" 5 mg Kortison und als es noch mehr war, waren die Schmerzen wesentlich erträglicher. Es gibt auch Antidepressiva und Antirheumatika, die sich entspannend und schmerlindernd auf die Muskeln auswirken. Hast du deinen Arzt schon mal danach gefragt ?
Hast du wegen deinem MRT deinen HA gefragt oder wolltest du dir im Urlaub mal den ganzen Ärzterummel ersparen ?

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzarmes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo Engelchen !

Wegen den Schmerzen habe ich hier ein Antidepressiva liegen.
Das wurde mir von der Uni Klinik empfohlen. Ehrlich gesagt traue ich mich aber nicht es einzunehmen. Ich habe Angst mit einem neuen Medi auch wieder eine neue Baustelle bezüglich Nebenwirkungen aufzumachen,so ganz ohne sind diese Antidepressiva ja auch nicht.

Hatte bei meinem HA wegen den Befund des MRT nachgefragt aber es war noch keiner da.
Der Prof. aus der Radiologie hatte mir aber im Vorgespräch versichert das wenn er was finden würde er mich auf jedenfall telefonisch informiert.
Da ich keinen Anruf bekommen habe gehe ich davon aus das auch nichts ist.Dennoch werde ich mitte nächste Woche nochmal nachfragen und mir auch eine Kopie des Befundes geben lassen.

Gruß
Ralf

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich heute wieder einmal melden.

Hallo Anne,toll, das du zu uns gefunden hast. Ein herzliches Wikllkommen auch von mir. Ich bin mir sicheer, das du mit deinen jahrelangen
Erfahrungen auch für uns einen Bereicherung sein wirst.

Hallo Ralf, es tut mir sehr leid, das es dir zur Zeit nicht toll geht. Für die kommende Arbeitsw toche drücken ich dir alle Daumen.
Mein Tablett spinnt etwas. Ich werde mich später etwas ausführlicher melden.
Bis dahin seid alle gganz lieb gegrüßt
Beate

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Ist ja erstmal schön zu hören, dass bei deinem MRT anscheinend nicht gravierendes gefunden wurde.
Ich hatte vor ca. 6 - 7 Jahren von meiner damaligen Schmerztherapeutin ein Antidepressiva namens "Lyrica" bekommen. Es hat die Schmerzen etwas gelindert, aber ich hatte doch ständig Sorge wegen meiner Leberwerte und habe es deshalb dann doch wieder weggelassen.
Ich kann deshalb deine Zweifel gut verstehen.
Vielleicht wäre es ein Versuch, dir eine Frist von ca. 4 Wochen zu setzen, in denen du das Medikament nimmst, danach lässt du deine Blutwerte, vor allem wegen deinem Herz und die Leberwerte untersuchen. Wenn da alles okay ist, kannst du Nutzen und Risiken (auch bezüglich der Nebenwirkungen) abwägen und dann entscheiden, ob du es weiter nimmst oder nicht.
Ich hatte damals keine von den aufgeführten Nebenwirkungen.
Für deine neue Arbeitswoche nach deinem Urlaub wünsche ich dir alles Gute.

Hallo Beate.
Schön, dass du wieder von dir hören lässt. Ich hoffe es geht dir gut. Sag deinem Tablett es muss wieder an die Arbeit, das Wochenende ist fast vorbei ;-)

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo,
nun mein 2. Versuch. Komischerweise hat mein Minicomputer ständig selbstständig gearbeitet, allso geschrieben, was ich gar nicht angetippt habe. Dieses entwickelte Eigenleben habe ich mit einem Neustart wohl nun hoffentlich beendet. Aber die kosmische Strahlen sind leider überall.

So nun zu mir. Mein Eigenleben funktioniert noch, denke ich. Macht aber auch manchmal Sachen, die einfach nicht akzeptabel ist. Toll wärs wenn es auch bei uns so eine Art Resettaste geben würde. Aber leider läst sich diese blöde Resettaste einfach nicht finden. Einfach zu schade. Vielleicht sollten wir eine Suchmeldung aufgeben und der sie gefunden hat soll sich bitte bitte auch bei mir melden.
War am Donnerstag beim Nervendoc, der sich auch für die PM zuständig fühlt. Habe jetzt eine neue Wunderwaffe in Form eines anderen Medikaments erhalten. Es heißt ARCOXIA und soll Schmerzen in den Gelenken verschwinden helfen. Allso dann ATTACKE!!!!!
Hella, toll das das Gespräch mit derzu begutachtenden Ärztin gut gelaufen ist. Meinen Rentenbescheid habe ich leider zu schnell bekommen. Fühlte mich total überrumpelt und zwangsverrentet. Jetzt weiß ich, das es so schlecht nicht ist. Auch ich möchte gern wieder ein paar Stunden arbeiten gehen, weiß allerdings auch, das die weniger guten Tage nicht vorhersehbar und leider auch zu oft sind. Das macht meinen Arbeitswillen leider sehr zu schaffen, denn ich möchte dann natürlich auch alles geben. Meine Psychotherapeutin gab mir den Rat etwas anderes zu suchen, was mir spass macht und unabhäniger zu den schlechten Tage. Ich selber werde mich der Familienchronik zuwenden und in Form von kleinen Geschichten Episoden für die Nachwelt aufschreiben was liebenswert in unserer Familie war. Mal sehen, vielleicht ruht in mir noch unerkannte Fähigkeiten und ich komme eines Tages groß raus.
Lieber Ralf, wie war dein erster Arbeitstag nach dem überlangen Wochenende? Das unsere Krankheit einen engen Verbündeten der sich Deppression nennt hat, ist ja weitestgehend bekannt. Und der macht uns auch das Leben schwer, in Form das Schmerzen verstärkt wahrgenommen werden und wir ins tiefe Loch der Verweiflung gezogen werden. Vielleicht ist es nicht verkehrt, den Spieß mal umzudrehen und zuerst unsere Psyche zu stärken und sich dann der PM zu stellen. Engelchen, ich glaube nicht, das da 4 Wochen reichen werden. Und sollte die Leber nicht mitspielen sollen, es gibt viele andere Medikamente.'Ich nehme seit Jahren Trevilor und kann bis jetzt auch die Leber bei Laune halten. Allso Ralf versuche es doch einfach und lasse aber öfter die Leberwerte kontr

[Beate1959]

Allso dieses Eigenleben macht mich noch fertig.Mein Tablett hatte einfach für sich beschlossen, den Beitrag zu beenden obwohl ich noch gar nicht FERTIG!!!!!!! war.
Allso Ralf Leberwerte öfter kontrollieren lassen, wollte ich noch sagen.
So und nun sucht alle mal fleißig die Resettaste.
Alles liebe
Beate

[Anne71]

Hallo an Alle,

vielen Dank noch einmal für die zahlreichen Willkommen. Das freut mich sehr, und ich bin wirklich froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich finde mich hier in vielen Beiträgen wieder, das ist für mich eine ziemlich neue Erfahrung. Der herzliche Ton hier ist mehr als angenehm!!

Engelchen, was ist denn das für ein Fachsymposium? Wann genau findet das denn statt? Hattest Du viele Probleme durch diese kuriosen Blutwerte? Sind denn schon Antikörperbestimmungen bei Dir gelaufen?

Macht Ihr eigentlich Krankengymnastik? Wenn ja, was macht Ihr? Ich habe immer das Problem, dass keiner weiß was er mit mir machen soll. Hat denn jemand von Erfahrung mit Akkupunktur oder ähnlichem? Bei uns hier im Krankenhaus werden neuerdings Schmerztherapien angeboten. Ich kenn mich da gar nicht aus! Hat das schon mal jemand probiert?
So, jetzt habe ich erst einmal alle mit Fragen gelöchert. Danke schon mal.

Liebe Grüße von Anne

[ralfsch]

@Beate
Also das mit dem Antidepressiva hat man mir an der Uni wie folgt erklärt :
Die Schmerzen in der Muskulatur können über den Weg der Nerven kommen. Das Medikament würde die Nerven beruhigen und somit den von ihnen ausgehenden Schmerzreiz beenden.
Es währe in dem Moment auch ein Schmerzmittel und kein AntiDP. Bis man eine Wirkung verspürt würden aber mindestens 4-6 Wochen ins Land gehen.
Also leider ist es mit einem "kurzen" Versuch nicht getan.
Nach meinem verheerenden Versuch mit der Dexamethason Stoßtherapie die ja auch kein Problem sein sollte habe ich halt in die Aussagen der Ärzte bezüglich den Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten das Vertrauen verloren.

@Anne
Also Krankengymnastik habe ich immer in der reha gemacht und sie hat mir sehr gut getan.Leider schaffe ich es im Alltag nicht mir die Zeit zu nehmen.
Meistens wurden Dehnübungen und auch Beweglichkeitsübungen gemacht.Wichtig ist das die Muskulatur nicht überfordert wird denn damit wird ein negativer Effekt erziehlt.
Bei uns liegt die Balance zwischen nötig und überforderung sehr eng zusammen.
Ansonsten sind Übungen zur stärkung der Muskulatur auch sehr gut aber in Maßen !!!!

Ansonsten war mein erster Arbeitstag sehr ruhig. Danke der vielfachen Nachfrage.

Euch allen eine schöne Woche
Ralf

[Engelchen25]

Hallo Anne.
Das Fachsymposium ist das erste für Myositis und findet am 24. und 25. Mai in Ludwigshafen statt. Wenn du auf die Internetseite der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen) gehst, findest du es unter Terminen. Man kann sich noch bis zum 09.05. anmelden. Wenn du es nicht findest, dann schreib nochmal, dann schicke ich dir Kontaktdaten.
Ich gehe zweimal die Woche zur Krankengymnastik. Es geht dann nicht darum, dass ich irgendwelche Übungen mache, sondern die Therapeuten arbeiten viel ostheopatisch und lockern dann meine Muskulatur, damit ich mich im Alltag überhaupt bewegen kann. Ansonsten sind meine Muskeln nämlich immer steinhart.
Zwischendurch zeigen sie mir dann auch leichte Dehnübungen, aber dazu komme ich fast nie, weil meine Muskulatur immer wieder bei den kleinsten Bewegungen und Anstrengungen verspannt und verhärtet.
Da es auf Grund meiner komischen Blutwerte nicht möglich ist, meinen Entzündungsstatus festzustellen, bekomme ich mittlerweile alle 6 Wochen für drei Tage stationär, Infusionen mit Immunglobulinen.
Ich hoffe ich konnte dir mit meinen Antworten etwas helfen.

Hallo Ralf.
Ich weiß, wie schwer es ist, den Ärzten zu vertrauen, wenn man die Erfahrungen wie du gemacht hast. Aber du würdest das Medikament ja für dich nehmen und nicht für den Arzt. Und hast du nicht gesagt, deine HA wäre sehr nett und kompetent ? Wenn du ihr vertraust, dann starte doch mit ihr einen Versuch, und lass von ihr alle 2 bis 3 Wochen deine Leber - und andere Blutwerte checken. Ich weiß, es ist verdammt schwer den Ärzten zu glauben und sich ihnen auszuliefern, aber leider ist nichts anderes möglich, wenn man an so einer Erkrankung leidet wie wir.
Ich weiß leider wovon ich spreche, denn meine erste Autoimmunerkrankung (die Autoimmunhepatitis) geht zu 99 % auf einen Behandlungsfehler der Ärzte bei meiner Blinddarmoperation 1984 zurück. Aber es bleibt mir trotzdem nichts anderes übrig, als ihnen zu vertrauen. Aber natürlich nicht blind :-)
Aber habe ich dich richtig verstanden, dass du nicht zur KG gehst, oder machst du nur deine Übungen nicht zu Hause.
Es gibt für die PM neben den Medikamenten nicht wichtigeres als KG. Falls du keine machst, bitte bitte nimm dir die Zeit. Tu es für dich !!!

Hallo Beate.
Arcoxia habe ich auch letztens genommen. Aber seit ich jetzt die Immunglobuline regelmäßig bekomme, habe ich sie wieder weggelassen. Sie haben mir gegen die Gelenkschmerzen ganz gut geholfen und Nebenwirkungen hatte ich in der Zeit keine.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und Feierabend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Mausi090]

Hallo ihr Lieben,
ICH HABE WIEDER INTERNET; DAS LEBEN HAT MICH WIEDER !!!!!!
Nach unserem Umzug, der sehr gut geklappt hat, dauerte es ewig bis wir wieder Internet und Telefon hatten.
Da merkt man erst wie abhängig man ist.
Ich habe den Austausch mit Euch schon sehr vermisst.
Aber nun ist ja alles wieder gut.
Mir geht es soweit ganz gut. Ich hatte meinen Kontrolltermin in der UK Münster.Jetzt bekomme ich ein
Dauerschmerzmittel welches ganz gut funktioniert. In 2 Wochen soll nun endlich die Biopzie gemacht werden. Sie haben sich den rechten Oberarm ausgesucht. So ein bisschen Schiss habe ich dann doch. Na ja, jetzt habe ich so viel ausgehalten, da werde ich doch das auch noch schaffen. Haupsache es bringt was.
Gestern kam der Bescheid vom Rententräger das mein Rehaantrag in ein Rentenantrag umgewandelt wird und ich meine Unterlagen einreichen soll für eine Teilerwerbsminderungsrente. Werde mich mal dran machen.
Ansonsten geniesse ich die neue Wohnung......keine Treppen.......Waschmaschine im Bad......u.s.w. Alles was mir gut tut.
So, das soll erst mal genug sein.
Einen schönen Feiertag , bis bald Mausi

[Engelchen25]

Hallo Mausi.
Ein Herzliches Willkommen zurück.
Schön, dass du wieder mit uns kommunizieren kannst. In der Zwischenzeit hat diese Seite eine ganze Woche auch nicht funktioniert.
Hatte deshalb angeregt, als Notadresse von denjenigen die möchten, die E-Mail Adressen auszutauschen, damit man auch im Notfall Kontakt halten kann. Einige sind diesem nachgekommen. Wenn du mir auch deine E-Mail mitteilen möchtest, kannst du das unter den privaten Nachrichten gerne tun.
Hast du irgendetwas von Micha gehört ? Er ist schon seit 4 Wochen nicht mehr hier gewesen und psychisch ging es ihm zuletzt ja nicht so gut.

Ich freue mich für dich, dass du ein Schmerzmittel bekommen hast, dass dir hilft. Für die Biopsie drücke ich dir alle Daumen.
Schön, dass es dir in der neuen Wohnung so gut gefällt.
Ich hatte mal geschrieben, ob man nicht einen Ministammtisch einrichten sollte. Du, Micha und ich wohnen ja nicht so weit auseinander. Wer sonst noch in der Nähe ist, weiß ich leider nicht. Kannst ja mal deine Meinung kundtun.

Ich verabschiede mich bis Sonntag Abend. Denn falls morgen in der Uni meine Bett frei ist, muss ich wieder los für drei Tage intravenöse Immunglobuline.
Ich werde eure Beiträge lesen können, aber mit dem Antworten hapert es manchmal leider.
Ich wünsche euch allen einen schönen Feiertag und wenn ihr einen Brückentag genommen habt, ein wunderschönes langes Wochenende.

Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Halli hallo,
da bin ich wieder.
Mausi, ich freue mich für dich, das es mit der Teilrente wohl geklappt hat. Willst du dich beruflich verändern oder in deinem alten Job arbeiten?'Eine Wohnung im Erdgeschoß weiß ich auch sehr zu schätzen. Gerade mal 2 Stufen nach drausen muß ich bewältigen. Aber zur Zeit geht es mir ganz gut. Das Aza hatte ich eigenmächtig in der Dosis verringert, weil mir ständig schlecht war. Der letzte Bluttest zeigt weiterhin eine Besserung. Corti nehme ich seit Dezember gar nicht mehr, auch eigenmächtig. Meine Rheumatologin weiß bescheid, war auch sehr skeptisch, aber an Hand der Blutwerte auch abgesegnet. Seit dem habe ich 12 kg abgenommen, mein früheres Gesicht kommt wieder zum Vorschein. Die Haare sind kräftiger geworden und die Diabetes hat sich zum Teufel gescherrt.Dafür macht mein Blutdruck groß und mächtig von sich reden. Allso früh eine Pille mehr auch fur die Schilddrüsenunterfunktion. Irgendwie habe ich das Gefühl auf eine Remmission hinzusteuern. Dabei sah es zum Anfang ja ziemlich kritisch aus. Die Gelenkschmerzen werde ich wohl nicht mehr los.
Ich hoffe nur, das ich mich nicht in eine trügerische Sicherheit wiege.
Engelchen, dir wünsche ich einen nicht so stressigen Krankenhausaufenthalt mit netten Bettnachbarn. Haben den die Immoglobine auch eine Schmerzreduktion und du nimmst deshalb das Arcoxia nicht mehr? Oder vertragen sich die Medikamente nicht?
Ralf, mußt du morgen arbeiten oder hast du langes Wochenende