Polymyositis

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Herzlich willkommen Sarah. Ich hoffe du fühlst dich bei uns wohl und bekommst vielleicht die eine oder andere Frage beantwortet.
Wieso hast du den Angst vor MTX. Ich nehme es seit nem halben Jahr als 3. Immunsupressiva nach Aza und Cell-Cept. Habe damit keine Probleme und es scheint seine Wirkung zu tun. Da jedes Medikament bei jedem anders anschlägt muss man einfach ausprobieren. Ne andere Wahl haben wir wohl nicht eine geeignete Therapie zu finden.

Bin gerade wieder zu Hause eingetroffen vom Myositistreffen in Ludwigshafen. Die 3,5 Stunden Autofahrt waren zwar sehr anstrengend.....man wurde aber durch die Veranstaltung mehr als Entschädigt.
Also war Super interessant und es hat tolle Vorträge und persönliche Gespräche gegeben. Es wurde auch alles gefilmt so das die unter uns die nicht kommen konnten sich alles im Details noch mal anschauen können. Es wird dann Bekannt gemacht wann der Film zur Verfügung steht. Kann aber etwas dauern....also etwas Geduld.
Die Referenten waren aller erster Güte. Über Therapie....Physio.....Bürokratie und Ämter, wie Hintergründe der Myositis, Umgang mit dem Partner und eine beispielhafte Erläuterung über die Behandlung waren die Themen.
Mit persönlich hat der Vortrag des Immunologen aus München super gefallen. Er hat den Hintergrund erläutert wie eine Autoimmunerkrankung entsteht und wie das Immunsystem im allgemeinen aufgebaut ist. Außerdem hat er den Stand der Stammzellentherapie erklärt und für die Zukunft in Aussicht gestellt das auch die Myositis heilbar werden wird.......Wann...?????? kann keiner sagen....man braucht Geduld. Was ich noch sehr Interessant faynd die Ganzheitliche Betrachtung der Myositis. Mann sollte ausschließen das im Körper irgendwo auslösende Herde zu finden sind. Falls da = beheben und evtl. besteht die Chance auf Remission bei PM und DM. Die Anfälligkeiten solcher Herde steigt von den Füssen an bis zum Kopf immens. Das Heißt, der Kopf ist die Anfälligste Stelle für die Ansammlung solcher Herde. Vor allem die Zähne. Also prüfen lassen und wenn möglich Schwermetalle wie Amalgam, Gold etc. raus nehmen lassen usw.

Also tolle Ansätze. Das soll es erstmal gewesen sein....bin platt wie ne Flunder......

Lasst es euch gut gehen......

Micha

[Engelchen25]

Hallo Sarah.
Von mir auch ein Herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich hoffe du fühlst dich hier gut aufgehoben und findest ein paar Antworten auf deine Fragen und genießt den Austausch untereinander.

Hallo Ralf.
Das mit der kleinen Familie hast du sehr nett gesagt. Auch beim Symposium kam wieder ganz klar raus, dass wir eine kleine Gruppe sind. Von den ca. 100 Anwesenden war fast die Hälfte von Einschlusskörpermyositis betroffen und nur ca. 10 bis 15 Teilnehmer von Polymyositis.

Micha hat ja schon berichtet, dass die ganzen Beiträge mitgeschnitten worden sind und demnächst auf der Seite der DGM zu finden sind und es war im Gespräch, ob es eine DVD gibt.
Es wurde unter anderem berichtet, dass Polymyositis durch die Einnahme von STATINEN ausgelöst werden kann. Dieses Medikament wird unter anderem zur Cholesterinsenkung und bei Herzerkrankungen gegeben. Das Problem an der Sache ist, dass selbst bei Patienten, die dieses Medikament schon Jahre abgesetzt haben, die Polymyositis nicht mehr weggeht, da der Körper "falsch" funktioniert und sich dieses Verhalten antrainiert hat.

Hallo Beate.
Als ich den Arzt wegen der SRP Werte gefragt habe, hat er gesagt, einmal positiv, immer positiv. Der Wert kann zwar mal sehr schwach positiv, aber nie negativ sein. Dr. Schmid hat allerdings von einer vierten Form der Myositis gesprochen, (Namen habe ich leider gerade nicht zur Hand, meine Unterlagen sind oben und meine Beine nicht willig ;-). (Schaffe es vielleicht später) Bei dieser Form spielt der SRP Wert eine Rolle. Sobald die Beiträge hier zu lesen sind, solltest du dir das mal ansehen, denn wenn dein SRP Wert positiv ist, hast du vielleicht eher diese vierte Form.
Wegen dem GdB, das wurde auch diskutiert, es waren zwei Teilnehmer aus Berlin mit Einschlusskörpermyositis da, beide im Rollstuhl, die eine hatte ein aG und die andere nur ein G. Der Sachbearbeiter meinte nur, sie wäre ja nicht beinamputiert. Also, es hängt wie immer vom Sachbearbeiter ab, aber es wurde auch berichtet, wie man welche Anträge stellt, kannst du ja demnächst hier nachlesen.

Hallo Trudel.
Ja, das Frieren ist mehr geworden. Aber wenn man bedenkt, dass die Muskelmasse zu 70 % dafür verantwortlich ist, im Körper Wärme zu erzeugen, leuchtet mir ein, je weniger Muskeln, desto mehr Frieren.

So. Ich hoffe, ich habe erst mal das Wichtigste mitgeteilt, denn ich bin immer noch ziemlich platt. Es war sehr schön, aber auch sehr anstrengend. Aber das aller Wichtigste ist, wie Micha schon geschrieben hat, die Suche nach dem Herd. Polymyositis kann von so einer Kleinigkeit, wie Fuss- oder Nagelpilz, einer Wurzelentzündung oder anderen kleinen Entzündungen ausgelöst werden. Horcht mal in euch rein, ob ihr irgendwo eine Sache habt, die ihr als Nichts abgetan habt.
Es gibt natürlich noch tausend andere Sachen, die eine Polymyositis auslösen können, aber so eine Entzündung ist vielleicht doch mal schneller auszumachen.

So. Jetzt bin ich aber wirklich fertig, meine Arme wollen grad nicht mehr.
Ich wünsche euch noch einen schönen sonnigen Tag und eine wunderschöne kurze Woche.
Alle Liebe
Engelchen

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

Ich friere auch viel schneller und intensiver als vor der Erkrankung.
Haben auf dem Symposium aber auch jemanden getroffen mit PM der die Kältekammer, wie bei Rheuma, total gut tut........ Da sieht man mal wieder wie vielseitig das alles ist.

Was ich auch noch interessant fand auf dem Symposium das Immunglobuli und Rithuximap auf dem gleichen Prinzip beruht. Rithuximap wird halt direkt in einem Zug gespritzt und Immungl. werden langsamer per Tropf verabreicht.
Vorteil von den IG ist wohl da es langsamer verabreicht wird kann man bei Unverträglichkeiten besser abbrechen, wohingegen beim Rit. in einem Schuss alles drin ist. Bei den IG sollte man auch eine langsame Tropfenzahl einstellen =bessere Verträglichkeit und vorbeugen von Kopfschmerzen. Zu dem viel viel trinken bei der Therapie.
Außerdem ist zu überlegen ob man die IG in einem kürzeren Abstand verabreicht mit einer geringeren Dosis. Die Halbwertszeit bei den IG liegt nur zwischen 21-28 Tagen. Und ab und zu mal der Hersteller wechseln, damit sich der Körper nicht an den Trägerstoff der IG gewöhnt...=höhere Gefahr von Nebenwirkungen. Dieses sind Erkenntnisse aus einem Beispiel des Betroffenen Herr Dumm aus München.

Habe mich dazu entschlossen in der Diagnosegruppe Myositis aktiv mit zu wirken. Es sind keine PM`ler vertreten. Das muss sich ändern. Außerdem wollen die nun noch aktiver werden um noch mehr Forschung und Studien zu Unterstützen. Es sollen in Zukunft Forschungspreise vergeben werden und das Krankheitsbild der Myositis bekannter machen.
Weiß noch nicht so genau wie ich mich da einbringen kann, aber das wird sich wohl ergeben.
Ich rechne ja mit der vollen EU-Rente nach der Reha und bin eh auf der suche nach sinnvollen Aufgaben. Mal schauen was da so kommt.

So....die Kraft zum Schreiben ist leider zu Ende...

Genießt den Abend
Micha

[Beate1959]

Hi Engelchen und Micha,

vielen Dank für eure ersten Berichte.
Das mit der nekrotierenden Myositis habe ich bereits im Internet gelesen im Zusammenhang mit den SRP AK. Mein Neurologe sagte mir, das ich keine SRP- AK mehr habe. Diese wurden mir zuerst in den Laborwerten der Uniklinik Halle als positiv, ein halbes Jahr spätet als negativ bewertet. Verstehe das wer will. Zumal es sich bei diesem AK um ein wichtiges Indikat für die Schwere der Krankheit handelt.
Micha, zu deinen Entschluß, bei der Diagnostikgruppe mitzuwirken, gratuliere ich dir.Hut ab. Aber wer wenn nicht wir, wissen über die Krankheit sehr gut Bescheid und wissen was wichtig ist.
Ich würde es auch sehr gut finden, wenn das Forum zusätzlich von ärztlicher Seite betreut wird, damit sich Unsicherheiten und Unwahrheiten gar nicht erst einschleichen können.
Lg. Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Hallo Sarah, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, ich hoffe du wirst dich hier gut aufgehoben fühlen.

Das Symposium war auch für mich recht interressant und ich bereue nicht teilgenommen zu haben auch wenn es anstrengender war als ich gedacht hätte.
Das mit den Krankheits auslösern hört sich recht interressant an denn Amalgan habe ich auch noch in den Zähnen und soll das heißen wenn es davon kommt und ich lasse es entfernen könnte die PM wieder weg gehen? Das wäre natürlich toll oder?
Im moment bin ich noch bei meinem Sohn in Heidelberg, werden den aufenthalt hier noch etwas genießen und am Mitwoch wieder nach hause fahren da sind noch so viele dinge zu erledigen die mein Mann wenn er arbeitet nicht auf die reihe bekommt, da weiß man garnicht wo er anfangen soll, am besten man macht Urlaub.

liebe Grüße eure minni

[Iltis]

Hallo, ihr Ludwigshafen-Fahrer/ innen

Dank für eure Berichterstattung vor Ort!

Micha: Zitat " Ich habe mich entschlossen in der Diagnosegruppe aktiv mitzuarbeiten. Es sind keine PM'ler vertreten ..."
Bisher ging ich davon aus, dass ich als PM'ler vertreten bin.
Habe schon vor einem Jahr fleißig E-mailadressen gesammelt und weitergeleitet für diejenigen unter euch, die in den Verteiler für den "Newsletter" aufgenommen werden wollten.

Auch habe ich einen Packen des Myositis-Infoflyers unter die Leute gebracht (hauptsächlich Uniklinik/Neurologie, Apotheke/ Orthopäde), war bisher also der Meinung, dass ich mich im Rahmen meiner Kräfte für die Diagnosegruppe eingebracht habe.
Flyer verteilen, zu den jeweiligen Ärzten mitbringen kann jeder von euch (hatte euch vor einiger Zeit auch darum gebeten).

So weit so kurz,
erholt euch gut von den jeweiligen Strapazen
Grüße
Iris

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Das mit deinen SRP Werten ist ja echt interessant. Nun ja, wenn sie jetzt negativ sind, dann ist es ja gut. Aber schon komisch, dass sie positiv waren, denn das geht laut dem Arzt beim Symposium nicht.

Hallo Minni.
Wenn du deine Amalgam - Füllungen entfernen lässt, musst du darauf bestehen, dass dein Zahnarzt einen "KOFFER" benutzt. Das sind Tücher oder Lappen und mit denen wird der Mund ausgelegt, damit von den Aufbohrungen kein Amalgamstaub in den Organismus gelangt. Den kann dein Körper nämlich dann nicht mehr abbauen.
Ich habe auch noch 5 solche Füllungen und werde das jetzt in Angriff nehmen.
Ich wünsche euch noch viel Spaß in Heidelberg. Erholt euch gut.

Ich habe auch beschlossen, wie Iris und Micha bei der Diagnosegruppe aktiv mitzuarbeiten. Weiß aber auch noch nicht genau wie.
Ich arbeite auch schon zwei Stunden in der Woche ehrenamtlich in der Schule und das macht mir sehr viel Spaß. Mal sehen, wie es funktioniert, einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Werde mich jetzt noch etwas erholen, denn es war wirklich etwas anstrengend und hängt noch ein wenig in den Knochen. Aber ich muss ja auch mal sagen, dass wir am Samstagabend noch sehr lange zusammen gesessen haben und es war nicht nur wahnsinnig interessant sondern sooooooooooooooooo lustig. Wir hatten echt viel Spaß.
Vielen Dank noch mal dafür.
Wünsche euch noch einen schönen Tag (trotz Regen)
Viele liebe Grüße
Engelchen

[levlady]

kann nur beipflichn das das Wochenende sehr interessant war und es mich gefreut hat
einige Menschen kennen gelernt zuhaben

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben...

@Iris
Bin auch im Newsletterverteiler.... aber halt nicht offiziell als Helfer registriert..... Bin total begeistert von deinem Engagement.... Mach doch auch richtig mit.....bis mit Sicherheit die Richtige Person dafür....

Bin total feddich von den Kommunionvorbereitungen.....Ich hoffe wir bekommen das alles gut hinter die Reihe.....

Wünsche euch noch nen schööööööönen Abend

Micha

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Ich hoffe du konntest dich über Nacht ein bisschen von den Strapazen erholen. Hat deine Tochter Sonntag oder morgen auf Christi Himmelfahrt Kommunion ?
Gehört ihr zur Diozöse Münster, denn ich hatte damals auch Christi Himmelfahrt Kommunion.
Ich schick dir ganz viel Kraft, alles gut durchzustehen und ich weiß, dass du das schaffst. Aber mute dir trotzdem nicht zuviel zu. Deine kleine Tochter weiß, was du leistest und sie selbst wird an dem Tag so aufgeregt sein, das ihr nicht auffallen wird, wenn es nicht total perfekt läuft. Außerdem sollst auch du diesen Tag genießen.
Ich wünsche euch für den großen Tag alles Liebe, viel Glück und Spaß.

Hallo Beate.
Wie sieht es denn bei euch mit dem Wetter aus ? Habt ihr auch schon Hochwasser ?

Hallo Ralf und Jörg.
Ich hoffe es geht euch beiden gut. Seid ja im Moment nicht so aktiv. Habt ihr Freitag frei ? Dann wünsche ich euch eine wunderschöne kurze Woche.

Allen wünsche ich einen schönen Tag und an die Väter unter euch, morgen viel Spaß.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
komme gerade von der Einkausfahrt in Meissen. Sieht ziemlich wüst aus im Stadtteil Triebischtal. Nach den beiden Hochwasser 2002 und 2013 waren die Anlagen wieder recht toll'angelegt worden. Nun ist dort wieder vieles kaputt. Die Straßen sind aufgerissen und ein großer Berghang ist runter gekommen. Dadurch sind einige Stassen gesperrt auch die B6 nach Dresden. Der Regen hat auch wieder angefangen, soll aber gegen Abend abklingen. Nur gut das die Elbe diesmal sich ruhig verhält.

Am Montag war meine Physiotherapeutin da und hat mit mir kleine Übungen mir einer 1kg Handel gemacht. Eigentlich war sie sehr behutsam mit mir und hat aufgepasst, das es mir nicht zuviel wurde. Seitdem habe ich wieder blöde Muskelschmerzen, trotz Schmerztablette. Die Schultern und Handgelenke tun weh, der Halsmuskel u d besonders die Füße. Ich war kraftemäßig nicht in der Lage, mir die Schuhe anzuziehen. Auch zitterterten ganz kraftig die Beine. Nur gur das mein Mann mir da helfen konnte.

Übrings an unsere Männer morgen einen schönen Feiertag.

Lg. Beate

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

@Beate
Das mit der Physio zeigt doch das es einfach zuviel war für dich. Auf dem Symposium in Ludwigshafen wurde noch mal darauf hin gewiesen das "Kozentrische" Belastungen vermieden werden sollen. Ist zu anstrengend. Das sind z.B. Belastungen wie langsam Gewichte herablassen usw. Also das tunlichst vermeiden. Du kannst auch Übungen ohne Gewichte machen....denn es geht ja hauptsächlich um Muskelstreckung und Bewegungstraining.....

Einen schönen Abend @all

Micha

[Iltis]

Zuwachs

Hallo ihr Wackeren!
Wir haben Zuwachs bekommen. Horst hat es zwar noch nicht ins "Forum" geschafft, sucht Kontakt zu anderen PM'lern. Vorab können wir ihn per E-mail schon mal willkommen heißen, die Veröffentlichung seiner Adresse an dieser Stelle ist ausdrücklich von ihm gewünscht:

Mail@Horst-Lange.de

Bis demnächst
Iris

[Iltis]

zu Beate:

Ich dachte, ich lese nicht richtig! Wir sind krank und schwach, man kann uns nicht zu Leistungssportlern trimmen.
Hanteln wuchten! Das hat mein Sohn eine Zeitlang gemacht, um sich einen sixpack anzutrainieren ...
Lasst euch nicht hetzen und übetrapazieren und seid sanft zu euch selbst, seid herzlich gegrüßt, Iris

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ich muss Micha leider widersprechen. SORRY MICHA :-(
Muskelkranke sollen exzentrische Übungen vermeiden und konzentrische Übungen ausführen.
Bei den exzentrischen Übungen bremst man den Bewegungsablauf ab, etwa wie beim Bergablaufen o.ä. Die konzentrischen Übungen lassen sich leichter öfter ausführen, belasten den Muskel weniger und sorgen für Wachstum beim Muskelquerschnitt.
Bei den exzentrischen Übungen wird der Muskel gedehnt und bei den konzentrischen Übungen verkürzt. Und das Dehnen unter Belastung ist für uns besonders schlimm, aber das Verkürzen mit Gewicht ist absolut in Ordnung.
Wenn dein Physiotherapeut dich dehnen muss oder soll, dann sollte er das manuell tun.
Dein Physiotherapeut kann dir aber für jeden Muskel statt exzentrischer Übung konzentrische Übungen zeigen.

Habe gestern Mittag Bilder aus Meissen im Fernsehen gesehen. Ich hoffe euch hat es nicht oder nicht so schlimm erwischt.

Habe beschlossen, es noch mal mit dem Fahrradfahren zu probieren. Beim Symposium war ein 72 jähriger Mann mit Einschlusskörpermyositis. Er fährt alle zwei Wochen zu seinen Infusionen mit Immunglobulinen zur Klinik und zurück, insgesamt 15 km und dann wohnt er noch im vierten Stock ohne Aufzug, 104 Stufen !!!!
Ich dachte mir, wenn er das schafft, dann ich auch. Kann ja langsam anfangen und wenn es dann nicht klappt, habe ich es wenigstens versucht.

Hallo Horst.
Falls du das liest, schon mal ein Herzliches Willkommen.

Ich wünsche allen Männern unter euch einen schönen Vatertag. Treibt es nicht zu bunt ;-)

Viele liebe Grüße
Engelchen