Polymyositis

[michaahlen]

Hallo Ihr lieben

Erst mal einen schönen Gruß aus Bad Sooden-Allendorf.
Reha hier ist gut und ich kann das Haus auch nur weiterempfehlen für Muskelerkrankte. Hier gibt's Fachwissen und Fachpersonal das sich auskennt.
Das Treffen am Samstag hier war auch sehr schön und ne nette Abwechslung. So ein Treffen sollten wir ab und zu einfach mal wiederholen. Ist einfach toll sich auch persönlich auszutauschen.

@sahra
Nehme auch MTX, 22,5mg ohne große Nebenwirkungen. Folsäure 24h danach ist ein muß....das sagt jeder Mediziner der sich auskennt.......
Die Dosis kann bis max 30mg gegeben werden. Nehme MTX schon nen halbes Jahr und bei mir wirkt es bisher am besten.

@mini
Tut mir auch leid mit der Biopsie. Wonach wurde denn dort genau gesucht??? Man kann ja soooooo viel untersuchen, aber wenn man nicht weiß wonach man sucht ist es fast aussichtslos......

So ich geniesse heute mal den sonnigen Nachmittag...habe schon Feierabend für heut.....

Alles Gute
Micha

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe ihr habt den Fußballkrimi von gestern gut überstanden. War ja nicht auszuhalten. Will nicht noch mehr graue Haare !!!

Hallo Minni.
Seid ihr am Samstag einigermaßen trocken nach Hause gekommen ?

Hallo Mausi.
Ich hoffe die Taufe am Sonntag war nach dem Treffen am Samstag nicht zu anstrengend und du konntest sie genießen.

Hallo Micha.
Ja das Treffen war sehr schön und lustig ;-)
Bin auch jederzeit für eine Wiederholung.

Hallo Ralf.
Hatte mich mit deiner Frau im Datum vertan und hoffe, dass sie am Sonntag gut angekommen ist.
Was machen denn deine Schmerzen ?
Meine Arme taten am Sonntag Abend verdammt weh. Es war wie ein reißender Schmerz, der von der Mitte der Unterarme über die Hand in den Mittelfinger zog.
Ich bin fast verrückt geworden. Der Schmerz kam dann immer so in Schüben, dass man sich nicht drauf einstellen konnte. Immer, wenn ich dachte es ist vorbei, ging es von vorne los.

Hallo Beate.
Ich bin ja mal gespannt, ob eine Untersuchung des Knochenmarks notwendig ist und was dabei rumkommt. Drücke dir die Daumen, dass du die Untersuchung nicht machen musst. Ich habe im Moment auch wieder mit dem Omeprazol angefangen.
Mir war so schlecht, dass ich komischerweise fast nur Süßes, aber nichts herzhaftes essen konnte. Ist auf die Dauer auch keine Lösung. Vielleicht wird es ja durch das Medikament wieder besser.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Lasst die Müdigkeit nicht Oberhand gewinnen, auch wenns schwer fällt :-)
Viele liebe Grüße
Engelchen

[ralfsch]

Hallo ,

danke der Nachfrage .Meine Frau ist gut angekommen und meine schöne Zeit ist somit vorbei :-)
Nee, nur Spaß . Bin froh das unsere kleine Familie wieder komplett ist.

Meine Schmerzen im Finger sind fast gänzlich verschwunden. habe am Freitag einen Termin bei der Rheumatologin und traue mich fast gar nicht hin zu gehen da ja die Schmerzen nicht mehr vorhanden sind.
Am Montag hat es in der Praxis meiner HA gebrannt. Das komplette Gebäude ist schwer beschädigt. Jetzt bleibt die Praxis mehrere Wochen wenn nicht sogar Monate geschlossen.
Bin am überlegen wo ich denn hingehen soll wenn mal wieder etwas mit mir nicht stimmt.Ist schon irgendwie Blöd.

Wünsche euch allen weiterhin ein schöne Woche.

[Engelchen25]

Hallo Ralf.
Das mit dem Brand in der Praxis deiner HA ist ja total doof. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen anderen adäquaten Arzt findest, den du aufsuchen kannst.
Zu dem Rheumatologen würde ich auf jeden Fall gehen. Mir ging es auch schon so. Das kommt dann immer davon, wenn man so lange auf die Arzttermine warten muss.
Aber vielleicht kann er dir erklären, wie es zu solchen Schmerzen kommen kann. Ich habe jetzt auch schon Schmerzen im obersten Gelenk des Zeigefingers der anderen Hand.
Wie bei dir kommt und geht es.
Am Sonntag hatte ich reißende Schmerzen vom Unterarm über die Hand in den Mittelfinger. Es war kaum auszuhalten und ich hätte am liebsten meinen Kopf vor die Wand gehauen, damit es woanders wehtut.
Große Schwierigkeiten habe ich im Moment auch in den Beinen. Die Unterschenkel fühlen sich taub und heiß an und ich kriege ständig Wadenkrämpfe, die Oberschenkel zucken andauernd und es fühlt sich an, als ob jemand das linke Bein kurz über dem Knie mit einem Gürtel abbindet.
Also bleibt nur das Sofa. Habe eben Betten neu bezogen und mich gefragt, ob die Bettdecken schon immer soooo schwer waren.
Für den Termin am Freitag wünsche ich dir alles Gute.
Schön, dass deine Frau wieder zu Hause ist. Jetzt ist es mit der Freiheit wieder vorbei ;-))))

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

damit es nicht allzu ruhig hier im Forum wird trete ich wiedermal in Aktion. Zur Zeit geht es mir recht gut. Allerdings ertappe ich mich des öfteren, das ich in mich hinein höre, seit dem ich kein Aza mehr nehme. Den Termin in der Uniklinik Dresden musste ich wegen den Krankenhaus aufenthalt verschieben.
@Ralf, ist schon ziemlich blöd, was deiner HÄ passiert ist. Ich kann mir aber vorstellen, das es sicherlich eine Ausweichpraxis geben wird. Einen gänzlich anderen Arzt zu suchen ist keine so gute Lösung, da du ja alles neu erzählen mußt, es sei denn du wolltest sowieso wechseln.Das die Schmerzen, die einen so plagen, beim Arztbesuch weg sind, kenne ich leider auch. Nur zu gut kann ich dann an den Verhalten der Ärzte ablesen, das sie einen nicht so recht glauben. Und dann les ich in dem Arztbericht sowas wie "unspeziefische oder unklare Symtome" Ist schon recht ärgerlich. Bist du wieder am arbeiten oder bist du noch krankgeschrieben? Na das Wochenende ist ja auch nicht mehr weit.
Gestern habe ich Post vom LV Sachsen der DGM erhalten. Mit der neuen Legislaturperiode ab Mai 2015 gibt es Probleme im Landesvorstand. Da auch die jetzigen Vorstandsmitglieder an ihre Grenzen kommen, brauch sie dringend neue Aktive die die nun offenen Ämter besetzen könnten. Ich würde gern mich zur Verfügung stellen, habe aber auch Angst, dem nicht so ganz gerecht zu werden, da ich immer noch nicht Autofahren kann. Aber andererseits suche ich eine neue Aufgabe, seit ich nicht mehr arbeiten kann. Arbeitet einer von euch irgendwo aktiv mit?
So dann last es euch gut gehen. @Engelchen, bist du mittlerweile vom Sofa wieder runtergekommen?
Liebe Grüße
Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Irgendwie vergeht die zeit wie im fluge da haben wir uns erst getroffen und nun ist schon wieder Donnerstag, danke der Nachfrage aber so ganz trocken sind wir leider nicht nach Hause gekommen es hat irgendwie permanent genieselt oder geregnet aber nie trocken, doch das Treffen war Schön und von uns aus können wir das gerne wiederholen, wann muss denn eigendlich der Nächste nach Bad Sooden . Ich war heute wieder zur Wassergymnastik und es tut mir noch immer sehr gut macht eigendlich jemand von euch irgendwelche Physiotherapie und wenn ja was? Bei uns ist ja nun endlich der Sommer zurück und ich hoffe er bleibt auch eine Weile, in diesem sinne wünsche ich euch allen eine gute nacht.

eure minni.

[ralfsch]

Hallo !

Heute kann ich zu Hause bleiben weil ich ja einen Termin bei der Rheumatologin habe.
Meine Hausärztin ist jetzt ersteinmal in die Notfallpraxis am Krankenhaus gezogen. Also eine neue HA brauche ich mir nicht zu suchen.
Darüber bin ich auch sehr froh da sich doch in den Jahren ein recht gutes Verhältnis entwickelt hat.
War gestern bei ihr und habe ihr erzählt das ich ein etwas schlechtes Gewissen habe heute bei der Rheumatologin aufzuschlagen da ich ja keine Schmerzen mehr habe.
Daraufhin musste sie recht herzlich lachen und meinte es sei nicht schlimm und sie könnte mich verstehen .

Ansonsten geht halt alles seinen Gang. Die Schmerzen im Finger sind zwar weg aber alle anderen unverändert da.
Gestern bin ich mal wieder mit offenem Schiebedach und heruntergelassenen Fenstern gefahren.Heute sind alle Muskeln irgendwie komplett schmerzhaft und verspannt. Das habe ich immer wenn mir kühlere Luft auf die Muskulatur bläst.
Klimaanlagen kann ich gar nicht vertragen dann ist am nächsten Tag kaum eine Bewegung möglich.

So,allen einen schönen sonnigen Tag und in der Hoffnung das es heute Abens 3:0 für und endet :-)

[sarah1904]

Hallo an Alle,

habe bisher 2 MTX spritzen hinter mir und habe keinerlei Nebenwirkungen *auf Holz klopf*
Heute kommt die dritte.
Keine Übelkeit oder sonst was. Mein Rheumatologe hat übrigens an die Folsäure gedacht, da hatte ich ja Panik, weil er am Telefon nichts erwähnt hatte. ;-)
Hallo Michaahlen,
das freut mich, dass Du MTX so gut verträgst. Meine Apothekerin meinte, man kann bis 48 Std. danach warten, dann wirkt das MTX evtl. länger (oder so ähnlich) ;-)
Die letzten Tage konnte ich auch besser laufen als vorher, nur heute morgen ist es iwie wieder schlimmer.
Lauf wie ne Oma, das Schlüsselbein schmerzt so dermaßen, dass ich das Gefühl hab, man drückt mich zu Boden und meine rechten Finger sind ganz kraktlos/steif/geschwollen.
Hoffentlich wird es die Tage besser.
War vorgestern beim Labor und der CRP ist von 33 auf 28 in 1 Woche gesunken und der Gamma GT sogar auch von 99 auf 90.
Hatte ja Panik, dass die Leberwerte wieder ansteigen wie vom AZA.
Ob MTX (zumindest im Blut) schon Wirkung zeigt?
@ Ralfsch
Das mit der kühlen Luft an der Muskulatur kenne ich, voralllem bei Fahrten am offenen Fenster.
Der nächste Tag ist dann mein Nacken ganz steif und schmerzhaft.
Du schreibst, du möchtest nicht zur Rheumatologin, weil Du keine Schmerzen mehr hast und danach aber dass die Schmerzen im Finger zwar weg wären, aber alle anderen noch da, bin verwirrt, verstehe den Inhalt nicht so ganz ;-)
Wenn du AZA nimmst, gehst du dann ins Freibad? Sonne sollte man ja meiden, aber ich könnte bei dem Wetter nicht drauf verzichten.

Viele Grüße an alle und ein schönes Wochenende,

Sarah

[ralfsch]

Hallo Sarah !

Ersteinmal bin ich froh das du das MTX so gut verträgst.Alsom siehst du die Sorgen und Ängste waren schlimmer als das Ergebnis.
Jetzt muss das MTX nur noch wirken und dir steht eine etwas bessere Zeit was die Beschwerden betrifft ins Haus.

Den Termin bei der Rheumatologin hatte ich mir nur wegen des schmezenden Fingers besorgt.
Früher bin ich alle 6 Monate zu ihr gegangen und gleichzeitig wurde ich von der Neurologie in der Uni Klinik Bonn betreut.
Deshalb hatte ich die Besuche seit ca. 2 Jahren bei der Rheumatologin eingestellt.Wollte nicht wieder 2 Ärzte 3 Meinungen erleben.
Hoffe ich konnte deine Verwirrung etwas auflösen ?
Ja ich gehe trotz Aza in die Sonne. Früher war ich ein Sonnenanbeter heute trage ich öfters eine Kappe oder setze mich direkt unter den Sonnenschirm. Man sollte sich auch mit Sonnenschutzmitteln eincremen.Da muss ich aber zu meiner Schande eingestehen das ich das nicht mache.

Also die Rheumatologin war auch fest der Meinung das die Probleme an dem Fingergelenk von der PM kommen.
Diese Beschwerden treten in Schüben auf und sind auch bei Rheuma sehr bekannt. Wenn es nochmal auftritt soll ich einfach maal die Korti dosis erhöhen.
Sie möchte mich doch gerne alle 6 Monate sehen um mich etwas unterstützend zu begleiten.

Euch allen ein schönes WE.

[levlady]

Hallo Beate.
Freut mich sehr zu hören, dass es nur am Netz lag, dass du dich nicht gemeldet hattest.
Da warst du ja ganz schön lange im Krankenhaus. Welche deiner Blutwerte sind denn schlecht ? Und was wollen die Ärzte mit einer Knochenmarkpunktion nachweisen ?
Bin froh, dass deine CK - Werte gut und die SRP - Antikörper nicht nachweisbar sind. Drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.
Eine Schleimhautentzündung bleibt bei den ganzen Medis ja leider meistens nicht aus.
Schade, dass du es am Wochenende nicht schaffst, aber die Gelegenheit zu einem erneuten Treffen ergibt sich bestimmt bald wieder.
Dann ruh dich jetzt mal schön aus und hol den Schlaf nach, den man im Krankenhaus nicht bekommt ;-)

Hallo Ralf.
Ist deine Frau wieder heile zurück und was macht dein Finger.

Hallo Levlady.
Warst du nach Ludwigshafen nochmal bei den Ärzten, um deine Diagnose nochmals abklären zu lassen ?

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Viele liebe Grüße
Engelchen

hi engelchen
werde am 16, 7 im KH darauf die Ärzte ansprechen und mich mit dem Arzt in Göttingen in Verbindung treten

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Ein kleiner Hilferuf von Engelchen aus dem Krankenhaus.....
Sie hat im Moment das Symptom von Lähmungserscheinungen in den Beinen.....Zu dem hat sie tierische Schmerzen in den Beinen......
Sie läuft ein kurzes Stück und wenn sie sich dann zum Beispiel ins Bett legt mit übereinandergeschlagenen Beinen zieht sich das oben liegende Bein an und sie kann dann die Beine nicht mehr bewegen........
Kennt das jemand von euch..????
Die Ärzte meinen das läge an der PM.
Ich denke jedoch das es nicht direkt am Muskel liegen kann sondern eher von den Nerven ausgelöst wird. Die Muskeln sind ja eher das ausführende Organ.
Sie bekommt jetzt nochmals Immunglobuline in der Hoffnung das es besser wird.

Engelchen kann aus dem KH nicht schreiben sondern nur lesen......also wer Erfahrung damit hat bitte melden......

LG aus der Reha
Micha

[ralfsch]

Hallo Micha ,
danke für deine Info über Engelchen.

Ich kann nur folgendes sagen. Die Schmerzen in den Beinen sind bei mir aktuell auch extrem und eine Art des zusammenziehens der Muskulatur kenne ich auch.
Besonders im Bett sprich im liegen ist es manchmal kaum auszuhalten.
Denke schon das es von der PM kommt und sei es das die Symptome nur indirekt entstehen.
Ich bin im Moment mit zu wenig Kortison beaufschlagt , immer dann sind diese Probleme da.

Meine nicht Fachmännische Theorie ist das durch die entzündeten Muskel eine Schwellung entsteht die an bestimmten Stellen auf die Nerven drücken.Hierdurch enstehen dann die Probleme im unteren Bereich.
Merke auch das ich zum gleichen Zeitpunkt sehr starke Lendenwirbelschmerzen habe.
Sobald ich dann das Kortison erhöhe verschwinden alle die von mir angesprochenen Symptome.

Leider kann ich nicht mehr dazu sagen.
Hoffe Engelchen das es dir bald besser geht und du diese Zeilen wieder zu Hause lesen kannst.
Toi, Toi , Toi und Micha bestell ihr bitte alles gute von mir. Danke !!!!

[Beate1959]

Hallo Micha und Engelchen,
habe euren Hilferuf gerade gelesen.
Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte ich zum Anfang der PM. Die Muskeln waren hochgradig entzündet gewesen, so das die Beine sich auch bei der größten Kraftanstrengung im Liegen nicht bewegen ließen. Stand ich erstmal konnte ich kleine Strecken laufen. Schmerzen hatte ich dort noch keine, was die Ärzte nicht glauben konnten.
Ich würde mich hier Ralf anschließen und denken, das die Muskeln sich entzündet haben. Mit einer hohen Dosis Kortison ging dieses langsam wieder zurück. Da Engelchen schon sehr lange Kortison nimmt, werden die CK Werte wohl nichtssagend sein. MRT, Biopsie und EMG würden wohl aussagefähiger sein. Aber ich glaube, das werden die Ärzte wohl schon veranlasst haben. Sollten die Lähmungen und Schmerzen von den Nerven herkommen gäbe es durch einige Untersuchungen wie Lombalpunktion, Möglichkeiten dieses herauszufinden. Dieses sollte zu Beginn auch bei mir gemacht werden, als die Frage noch offen war, ob die Lähmungen nervliche oder muskuläre Ursachen sind. Wurde dann nicht mehr gemacht, da die Muskelenzündungen klar als Verusacher erkannt wurde.
Engelchen, ich hoffe sehr, das die Ärzte bald herausfinden, was mit dir ist und die richtige Therapie anwenden können.
Laß dich ganz doll drücken und halte durch. Es kommen ja bekanntlich auch wieder bessere Tage.
@Micha wie geht es dir? Machen sich schon Erfolge bemerkbar?
Auch dir und Ralf herzliche Grüße
Beate

[levlady]

alles gute engelchen und das es dir bald wieder besser geht

liebe grüße an euch alle

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich bin seit gestern Abend wieder zu Hause.

Micha, dir vielen Dank für das Schreiben des Hilferufes. So konnte ich lesen, was Beate und Ralf an Erfahrungen gemacht haben.

Beate, Ralf und Levlady, vielen Dank für eure Genesungswünsche.

Beate und Ralf.
Ich danke euch für eure ausführlichen Erfahrungsberichte. Sie haben mir sehr geholfen, denn genau wie Micha bin ich davon ausgegangen, dass es sich um etwas nervliches handelt. Habe ja auch seit 2006 eine beginnende Neuropathie.
Aber nein. Es war wohl doch ein Schub. Mein erster.
Im Krankenhaus haben sie mich 5 Tage mit Immunglobulinen behandelt. Ist die Höchstdosis. Hat aber immer nur geholfen, solange die Infusionen liefen. Da zwischen den einzelnen Intervallen immer 8 Stunden liegen müssen, fingen die Beschwerden in dieser Zeit sofort wieder an.
Meine Arme fangen beim Essen o. ä. an zu zittern, die Beine sowieso und die genannten Lähmungserscheinungen treten auf. Habe zwischendurch solche Schmerzen im Rücken, die sich so anfühlen, als ob mir jemand ein Messer in den Rücken sticht. Zudem stotter ich auch noch. Hoffe das geht alles wieder weg. Habe gestern im Krankenhaus so gezittert, dass ich mir beim Essen mit der Gabel in die Zunge gestochen habe :-(
Therapie jetzt:
Ab heute 90 mg Kortison, dann jede Woche um 10 mg reduzieren.
In zwei bis drei Wochen, wenn es besser ist, in die Muskelambulanz. Wenn es nicht besser wird, wieder über die Notaufnahme stationär.
Dann in 6 Wochen wieder schauen, ob Immunglobuline wieder besser anschlagen.
Wenn nicht, dann evtl. Gabe von Rituximab. Zum Aza dazu !!!!
Hört sich ja alles toll an. Oder ?
Meine Ärztin sagte, dass ich ja keine messbaren Parameter habe. Vieles gibt es bei PM nicht, einiges vertrage ich nicht und anderes darf ich nicht. Sie war auch ziemlich ratlos. Ist schon ein Scheißgefühl, wenn einem dass eine Frau Professor Dr. genauso sagt.
Die Ärztin sagte, dass so ein Schub Wochen oder sogar Monate dauern kann !!!
Solange wollte ich nicht warten. Hoffe, das Kortison hilft schnell.
Was auf jeden Fall hilft, steht auch im Internet, dass bei einem Schub Bettruhe einzuhalten ist.
Nun ja. Somit sind in der nächsten Zeit das Sofa und der Fernseher für die meiste Zeit des Tages meine besten Freunde.
Ich hoffe es geht euch allen besser als mir.

Beate, natürlich waren meine CK Werte nicht erhöht (wollte die Ärztin in der Notaufnahme auch erst nicht einsehen, dass meine nie ansteigen) Lumbalpunktion hatte ich erst 2012 und will ich auch nicht mehr machen, EMG war bei mir immer negativ und bei einem MRT sieht man bei einem Schub nicht notwendigerweise Entzündungszeichen sagt meine Ärztin.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und Yeah, das Wochenende steht vor der Tür.
Sonntag Deutschland gegen Argentinien. Hatte mir zwar Holland gewünscht aber egal. Nun heißt es Daumen drücken.

Viele liebe Grüße
Engelchen