Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Na, du bist im Moment ja auch kein Langschläfer ;-)
Schön, dass dein Mann die Terrasse fertig hat. Jetzt wünsche ich dir nur noch das passende Wetter.
Bei google steht, dass man bei unbefristeter EU Rente eine Kündigung braucht oder gar nicht kündigen muss, wie bei Minni. Denn wenn in z.B. 10 Jahren festgestellt wird, dass Minni wieder arbeiten könnte (wird alle 2 - 5 Jahre überprüft), dann hat sie ein Anrecht auf ihren alten Arbeitsplatz. Bei dir ist das aber mit der betrieblichen Rente anders. Da war es genau richtig zu kündigen, weil betriebliche Renten Ausnahmen sind und du sie sonst nicht bekommen hättest.
Alles andere wird sich finden und ich drücke dir die Daumen.

Hallo Kath.
Es freut mich, dass deine Narbe ganz gut aussieht. Am Anfang sieht sie größer und länger aus, aber das verschwindet mit der Zeit.
Den Zustand, den du beschreibst, kann ich voll und ganz nachvollziehen. Ich mache es genauso. Wäsche in die Waschmaschine, ausruhen, Spülmaschine ausräumen, ausruhen. Aber so kriegt man den Tag auch rum ;-)
Beim Haarefönen mache ich auch Pausen oder ich halte meinen angewinkelten Arm an den Oberkörper und biege meinen Kopf zum Fön. Sieht im Spiegel nicht wirklich elegant aus. War Samstag mit meinem Mann einkaufen und da er den Korb mit dem Leergut hatte, wollte ich die Kofferraumklappe zu machen. Ha. Habe an der Klappe gehangen wie blöd und sie nicht runtergekriegt. Konnte aber über mich selbst lachen, da es bestimmt total komisch ausgesehen hat. Ich merke die Kraftlosigkeit viel in den Fingern. Kann dann Sachen nicht festhalten oder bekomme auch Trinkflaschen schwer oder gar nicht auf. Aber da musst du mal unter Hilfsmitteln zum Flaschen öffnen googeln. Gibt total viele Hilfsmittel dafür.

Hallo Micha.
Hoffe, dass du dich gestern ausreichend erholen konntest, und deine Schmerzen heute wieder erträglich sind.
Meine Blutwerte werden immer nur alle 6 Wochen kontrolliert, wenn ich stationär für die Immunglobuline gehe. Liegt daran, dass bei mir ja eh nichts bezüglich der CK Werte zu erwarten ist.

Ich muss mein Kortison morgen auf 70 mg reduzieren. Hoffe es klappt dieses Mal, aber im Moment sieht alles danach aus. Schmerzen, Zittern und Zucken ist zwar noch alles da, aber es wird weniger.

Ich wünsche euch allen einen schönen und guten Start in die neue Woche.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[Beate1959]

Hallo Engelchen,
noch ein Tipp zum Haare föhnen. Ich habe mir einen Haarföhn mit selbstdrehenden Bürstenaufsatz gekauft. Der nimmt die Haarsträhnen selber auf und man braucht keine 2. Hand zum eindrehen. So kann ich den einen Arm mit dem anderen stützen, wenn die Kraft nachläßt.
Lg.'Beate

[Ariane]

Hallo zusammen,

schaut mal, was ich gerade gefunden habe durch eine Userin von mir:

11.08.2014
Poly- und Dermatomyositis
Kein Nutzen von Methotrexat bei Myositiden
..............

Quelle
vom EULAR-Kongress2014

und nun?

Bei mir würde es sich z. T. mit meinen eigenen Beobachtungen übereinstimmen, da ich derzeit nur alle 10 Tg die Spritze hole, um den Spiegel zu halten,

aber wirktechnisch - hatte ich ehrlich gesagt - immer so leicht meine Zweifel, weil die Schmerzen war durch das Corti unten gehalten werden und ich es nie

schaffe runterzukommen, die Muskelschwäche aber da ist..... - grübel

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Danke für diese interessante Info.
Deckt sich auch mit meinen Erfahrungen. Bevor ich MTX absetzte (musste auf Grund der Nebenwirkungen ) war ich auch überzeugt das ich in keiner weise von dem Medikament profitiere.

[michaahlen]

Moin Moin Ihr Lieben

Ich nehme ja nun schon fast ein Jahr MTX und bei mir scheint es zu helfen. Die Werte sind seit Einnahmen besser geworden und das Wohlbefinden auch. Ich denke nicht das das unbedingt "Selbstheilung" ist....oder???
Möchte mich weder für oder gegen ein Medikament aussprechen. Jeder kann ja nur von seinen eigenen Erfahrungen berichten. Ich habe ja das Glück, das weitesgehenst keine Nebenwirkungen bei mir auftreten.

Wünsche euch nen angenehmen schönen Tag.

Micha

[Beate1959]

Hallo,
da ich das Medikament Azathioprin nicht vertrage (schlechte Blutwerte) wird sicherlich in nächster Zeit ein anderes in Betracht kommen.
Ausser Aza und MTX gibt es ja auch noch andere. Was habt ihr damit für Erfahrungen damit gemacht?
Zur Zeit habe ich schlimme Muskelschmerzen, hauptsächlich in den Oberschenkeln und Oberarme. Die bisherigen Medikamente Novaminsulfon und Tragin helfen leider kaum. Arcoxia und Valoron vertrage ich nicht. Da ich am 18.08. Termin bei der Rheumatologin habe, will ich es mit einem anderen Medikament versuchen. Könnt ihr mir da weiterhelfen? Ich werde auch nach der Voita Behandlung fragen.
Wegen meiner EU Rente habe ich mit meiner HÄ gesprochen. Sie sagte mir, das eigentlich immer erst nur die befristete Rente erteilt und ggf. verlängert wird so lange der Patient unter 58 Jahre ist. Erst danach oder nach der 3. Verlängerung erhält man die unbefristete. In meinem Fall war sie schon sehr erstaunt, das ich diese gleich erhalten hatte. Sicherlich hatte es ein Bearbeiter zu gut mit mir gemeint und den Fehler aufgrund meines Widerspruches korregiert. Das leuchtet mir schon ein. Ich hoffe nur das es mit der Verlängerung keine Probleme gibt.
Ralf, wie sieht es mit deinem Widerspruch wegen dem GdB aus?
Yve und Engelchen wie geht es euch?
Hella, lange von dir nichts gehört. Melde dich doch mal.
Euch allen herzliche Grüße Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Also ich hatte / habe auch Aza und MTX. MTX konnte ich nicht vertragen , deshalb abgesetzt.
Zwischendurch habe ich mal CellCept bekommen. Das war auch ein Off Label Medikament.
Habe unter diesem Medi auch keine Verbesserung verspürt sondern nur starke Nebenwirkungen gehabt.

Viele Alternativen gibt es wohl nicht außer den schon erwähnten IVIG oder Rituximab.
Ich persönlich habe das Gefühl das mir Aza schon hilft. Ja , es ist kein Wundermittel aber zeigt wenigstens etwas Wirkung.
Nur leider habe ich Angst das meine Bauchspeicheldrüsenentzündung sich irgendwann wieder bemerkbar macht.
Das soll ja auch eine eventuelle Nebenwirkung von Aza sein.

Tja wie war das mit dem Teufel und dem Beelzebub ?

Wegen dem GdB gibt es nichts neues.Mein Anwalt wollte mich anrufen , bis heute noch nicht erfolgt.Also habe ich bis jetzt noch keine Begründung auf was der Wiederspruch beruht zum Amt geschickt.
Naja , was lange währt wird endlich gut :-)

[Hella]

Hallo Ihr Lieben und ein herzliches Willkommen auch von mir an alle "Neulinge" hier im Forum,

ja ich habe lange nichts von mir hören lassen. Hatte wieder viele Arzttermine (Tumorsuche, HNO usw.). Gesundheitlich ein auf und ab. Wurde wieder mit Hydrocortison auf 40mg gesetzt und 150mg Azathioprin, Asthmaspray auch erhöht und 80mg Pantoprazol täglich.
Vieles fällt schwer, müde, antriebslos und und und.............. Jeder kann davon sein eigenes Lied singen. 20 Kilo in einem Jahr zugenommen, macht mich schon ganz schön fertig.

Beate, schön dass du an mich gedacht hast. Tut mir leid, dass es dir auch nicht so besonders geht. Engelchen dir wünsche ich, dass du bald wieder auf dem aufsteigenden Ast bist und Ralf, dir einen schönen Urlaub und geniesse die schöne freie Zeit.
Alles habe ich noch nicht gelesen, war mir zeitweise zu anstrengend. Und wie Micha schon erwähnte, ich versuche mir immer wieder ins Gedächtnis zu rufen, was ich alles noch kann. Jedoch gibt es auch dann wieder mal ein ABER..............

Jetzt habe ich zwei schöne Nachrichten. Vor kurzem zu meinem Geburtstag hat mir mein Mann ein Gedicht geschrieben, dies war die schönste Liebeserklärung die ich je von ihm erhalten habe. Dazu hat er eine Sonnenblume fotografiert (ich liebe Sonnenblumen, habe diese selbst angebaut hinterm Haus) und ausgedruckt und alles schön gestaltet. Konnte die Tränen nicht mehr halten. Das war Nummer eins.

Jetzt kommt Nummer zwei. Vielleicht kann sich noch jemand erinnern, was ich Ende vorigen Jahres verkündet habe. Ich bin jetzt stolze Omi. Meine Tochter hat vor drei Tagen einen kleinen Jungen auf die Welt gebracht. Ein Prachtexemplar fast 4000g und 53cm. Ich bin so glücklich. Gestern waren wir in der Klinik. Die kleine junge Familie so glücklich zu sehen, dass ist einfach wunderschön und nicht in Worte zu fassen.

Das wars erst einmal von mir, die Arme beginnen an mit streiken.... Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und Abend und viel Kraft und Zuversicht.

Herzliche Grüsse Hella

[ralfsch]

Hallo Hella !

Schön mal wieder von dir zu hören .
Erst einmal Glückwunsch zu deiner "Omaschaft".
Als du von der kleinen neuen und so glücklichen Familie erzählt hast kamen bei mir viele Erinnerungen hoch. Bei mir ist der Start in die Familie ja "erst" 16 Jahre her.
An viele Gegebenheiten als meine Tochter dann auf der Welt war kann ich mich noch gut erinnern. Es sind sehr schöne Gedanken an eine tolle Zeit.

Das mit dem Gedicht von deinem Mann ist toll. Einfach nur schön. Irgendwie bin ich heute Abend romantisch veranlagt ;-)
Kann mir vorstellen das dir da das ein oder andere Tränchen gekommen ist.

[Yve]

Hallo!

Beate, das „Kücken“ nehm ich dir natürlich nicht übel. Ich bin ja ganz offensichtlich auch die Jüngste hier!
Über Engelchens ruppige Art wundere ich mich dann aber doch ein bisschen. Obwohl ich zugeben muss, dass ich manches wohl etwas missverständlich ausgedrückt habe. Deshalb zur Erklärung:
Ich renne nicht so lange, bis ich Beschwerden habe. Allerdings tritt der Schmerz während dem Sport manchmal plötzlich auf (dann hör ich klarerweise auch mit dem Sport auf), aber genauso treten die Schmerzen auch immer wieder im Ruhezustand auf und manchmal verschonen sie mich auch trotz Sport.
Und zum Schub: Nachdem ich bis vor kurzem noch nicht wirklich Erfahrung mit Muskelschwund oder merklicher Muskelschwäche hatte, habe ich mit „Schub“ eigentlich immer einen „Schmerzschub“ gemeint. Der dauert bei mir meistens einen Tag. Sprich, ein Tag an dem ich alle paar Minuten starke Schmerzen an verschiedenen Körperstellen habe. Am nächsten Tag, bin ich aber meistens wieder fit und habe nur selten Beschwerden. Das kann bei recht schnell von einem Extrem ins andere wandern. Wenn ich wirklich Beschwerden habe, ist mir natürlich klar, dass ich mich schonen muss. Tu ich dann auch.
Und zu guter Letzt zum „Klettern“. Ich habe es in „“ gesetzt, war wohl aber doch ein bisschen zu wirr. Ich stand auf einer breiten, kleinen Trittleiter und habe die Kriecherl auf Augenhöhe gepflückt. Und wie gesagt, währenddessen hatte ich überhaupt keine Beschwerden. Ansonsten dürfte ich wohl bald überhaupt gar nichts mehr machen.
Engelchen, es freut mich, dass deine Beschwerden zumindest ein bisschen weniger geworden sind. Hoffentlich geht es weiter in diese Richtung voran.

Momentan geht’s bei mir ganz gut. Muskelschmerzen hatte ich seit Samstag keine, nur die Hüfte tat heute wieder etwas weh. Vom Cortison bin ich „noch“ nicht aufgequollen, allerdings lässt es mich nicht schlafen. Seit der Erhöhung der Dosis habe ich keine Nacht länger als 4-5 Stunden geschlafen und das macht sich langsam bemerkbar. „Schlaf gut“- und „Träum schön“-Tees helfen zwar ganz gut beim Einschlafen, aber nach spätestens 2 Stunden bin ich wieder wach und danach kann ich nur noch schwer einschlafen, bzw. wache im Halbenstundentakt auf.
Hat sonst jemand von euch Erfahrung damit oder kennt gute Schlaftipps? Ich wäre euch unendlich dankbar.
Meine Ärztin aus der Rheumaambulanz hat gestern angerufen und mir berichtet, dass ich den nächsten Termin (25.08.) schon bei einem neuen Arzt haben werde, denn sie ist für die nächsten paar Monate nicht in der Ambulanz. Sie hat erzählt, dass es ihr wichtig war, dass ich genau zu diesem Arzt komme, weil sie meinen „Fall“ des öfteren mit ihm besprochen hätte und er „mehrere Patienten wie mich“ behandeln würde. Ich nehme mal an, damit meint sie etwas kompliziertere. Mal sehen. Ich bin jedenfalls recht positiv gestimmt, dass ich nicht zu irgendeinem Arzt komme, dem ich alles wieder breit und lange erklären muss.

@Micha: Meine Blutwerte werden eigentlich sehr unregelmäßig untersucht. Je nachdem wie es mir geht. Wenn ich oft und starke Beschwerden habe, geht das auch so im 2-Wochen-Takt. Meine längste Pause waren allerdings auch schon mal ganze 3 Monate. Habe ich allerdings leider erst einmal geschafft, denn in dieser Zeit ging es mir seit der Diagnose so gut wie noch nie.

Wünsche euch allen einen erholsamen, schmerzarmen Abend.

glg Yve

[kath21]

Hallo an alle ...

Ich:-) wollte mich auch einmal wieder melden ...meine wunde heilt weiter sehr gut und es wird Zeit das die fäden raus kommen ...denn ich vertrage die Pflaster nicht obwohl die schon hautfreundlich sind ...

Das warten auf den befund fällt mal leichter und mal weniger leicht ...heute habe ich mit meinem mann einen Ausflug nach Hamburg gemacht und wir haben eine alsterrundfahrt gemacht ...das war sehr schön wir sind danach auch gleich nach hause gefahren also ohne stadtbummel oder sonst noch etwas in Hamburg zu machen...vom auto zur Alster waren es auch nur ein paar Meter... haben unterwegs nur noch eine Kleinigkeit gegessen aber zu Hause hat es mich dann gleich vor schmerzen und Erschöpfung wieder hingerafft ....das macht mir schon ganz schön zu schaffen ...und ich bin noch nicht einmal auto gefahren ...

Weil ich und mit dem auto durch die innenstadt von Hamburg hihi nein danke ....:-)
Einmal und nie wieder :-)
@ beate ich drück dir ganz doll die daumen das alles gut wird mit deiner verlängerung ...
Danke auch für den tip mit dem fön ...

Lg an alle einen schönen abend euch

Kath





Was ist eigentlich der unterschied zwischen pm und dm

[Engelchen25]

Hallo Hella.
Ich hoffe es geht dir einigermaßen gut und das deine Antriebslosigkeit etwas nachlässt.
Schön, wieder von dir zu hören. Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zur Oma.
Diese kleinen Wesen sind immer sooooooo niedlich. Ich wünsche dir viel Spaß mit deiner vergrößerten Familie.
Ich finde es sehr schön, dass dein Mann dir ein Gedicht geschrieben hat. Manchmal entdecken die Herren der Schöpfung ja doch ihr Herz. Meiner hat mir letzte Woche spontan einfach einen Strauß Rosen mitgebracht. Da liefen auch ein paar Tränen. Und für dich noch nachträglich alle Liebe zum Geburtstag.


Hallo Beate.
Vielen Dank für den Tipp mit der Fönbürste. Habe mir eine gekauft und werde sie später ausprobieren.
Mit den Medikamenten kann ich dir leider nicht viel helfen, du verträgst ja viele nicht, die ich nehme. Als ich noch keine Diagnose hatte, habe ich Lyrica, Mydocalm und Opiumpflaster ausprobiert. Wenn jetzt die IG nicht helfen, werde ich auf Rhituximab gesetzt.
Und es ist Quatsch, dass die EU Rente erst immer befristet genehmigt wird. Ich habe meine auch direkt fristlos genehmigt bekommen. Sie wird dann nur regelmäßig überprüft.

Hallo Yve.
Also, eigentlich habe ich gar nicht ruppig geschrieben. Ich bin fast immer total lieb und nett.
Aber du hast deinen Beitrag so verfasst, als wäre dir dein Gesundheitszustand zum großen Teil egal und du machst, was dir Spaß macht, fast um jeden Preis.
Da war ich mir nicht sicher, ob du dir überhaupt bewusst bist, was du mit deinen "Sportaktionen" so alles auslösen oder verschlimmern kannst. Meinte das eigentlich nur sehr fürsorglich und wollte dich vor größerem Schaden bewahren.
Und wenn du von Schüben schreibst, und Schmerzen meinst, ist das echt verwirrend.
Bei einem Schub der PM sind die Muskeln entzündet und er dauert über Tage bis Monate.
Die meisten, die hier wegen der PM Schmerzen haben, (es gibt auch welche ohne Schmerzen) haben diese jeden Tag mehr oder weniger stark. Ich bin z. B. seit Beginn meiner Beschwerden vor ca. 15 Jahren, fast keinen Tag mehr ohne Schmerzen gewesen. Es sei denn, unter 100 mg Kortison und drei 800er Ibuprofen am Tag.
Wie Beate schon schreibt, gehen wir hier sehr offen und direkt miteinander um. Nur so kann man ehrlich zueinander sein und dem anderen helfen.
Bist du immer noch auf 50 mg Kortison ?
Die Schlafstörungen werden mit der Zeit besser. Hatte ja am Anfang nur 1 Stunde pro Nacht geschlafen. Nach nun mehr 6 Wochen hohem Kortison, bin jetzt auf 70 mg,
habe ich diese Woche schon 4 - 5 Stunden geschlafen und letzte Nacht sogar 6,5.
Dein Körper muss sich erst daran gewöhnen. Schlaftricks kenne ich leider nicht. Mein HA hatte mir angeboten, etwas zum Beruhigen zur Nacht aufzuschreiben, aber das habe ich abgelehnt.
Ich hoffe es geht dir besser und du kannst das Kortison schnell wieder reduzieren.

Hallo Kath.
So eine Alsterfahrt ist bestimmt sehr schön. Ich hätte einen Stadtbummel auch nicht geschafft. Als wir neulich im Zoo waren, war ich ja den ganzen Tag nur im Auto, als Beifahrer, und habe dann im Rolli gesessen. Aber abends war ich platt, als hätte ich meinen Mann geschoben.
Das ist echt blöd. Aber dann macht man eben alles in kleinen Etappen. Mit kleinen Schritten kommt man auch ans Ziel.

Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen schönen, schmerzarmen Tag.
Machte es euch gemütlich und verbringt viel Zeit mit euren Liebsten.
Viele liebe Grüße Engelchen

[ralfsch]

Hallo zusammen,

schaut mal, was ich gerade gefunden habe durch eine Userin von mir:


Quelle
vom EULAR-Kongress2014

und nun?

Bei mir würde es sich z. T. mit meinen eigenen Beobachtungen übereinstimmen, da ich derzeit nur alle 10 Tg die Spritze hole, um den Spiegel zu halten,

aber wirktechnisch - hatte ich ehrlich gesagt - immer so leicht meine Zweifel, weil die Schmerzen war durch das Corti unten gehalten werden und ich es nie

schaffe runterzukommen, die Muskelschwäche aber da ist..... - grübel

Hallo Ariane !

Habe jetzt auch mal etwas recherchiert . Es scheint sich hier bei der Aussage um eine Studie zu halten die zu folgendem Ergebnis kommt.

Patients with PM and DM do not significantly benefit from upfront methotrexate addition to GC during one year treatment, when the two strategies are commenced in the early stages of the disease

Man spricht aber über den frühen Zeitpunkt der Krankheit.Wie es später aussieht ?
Hier der Link zu der Studie :

http://www.abstracts2view.com/eular/view.php?nu=EULAR14L_OP0289&terms=

Werde noch weiter schauen ob ich das ein oder andere interessante finde.Noch hab ich ja Urlaub ;-)

[ralfsch]

Das nächste Interessante !

Eine italienische Studie die von 1985 bis 2013 über PM / DM Patienten geführt wurde sagt nochmal klar aus das die PM / DM eine komplexe Systemische Dysfunktion mit einer hohen sterblichkeits Rate ist .
Patienten die mit Kortison / Immunsuppressiva behandelt werden stehen schlechter da als Patienten die mit IVIG behandelt werden .
Sehr Interessant für mich.

Hier das Original Zitat :
PM and DM represent complex systemic disorders with a high rate of mortality. Patients initially treated with glucocorticoids and/or immunosuppressants had poorer outcome as compared with those treated with immunoglobulin (IV or SC).

Hier der Link :

http://www.abstracts2view.com/eular/view.php?nu=EULAR14L_FRI0503&terms=

Suche weiter :-)

[Ariane]

Hallo Ralf.....

Ich weiss, das habe ich auch schon gelesen und bei mir im Rheuma-Garten eingestellt....

Wollen die jetzt die gesamte Therapien umstellen?

Die Studie ist nicht nur für Dich interessant - ich bin auch mit Immunsuppressiva und Prednisolon

die ganze Zeit behandelt worden..... - nette Aussichten