Polymyositis

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Was mich am meisten beunruhigt hat ist die Aussage bezüglich der Sterberate .Wenn das stimmen sollte währe das ja nicht so toll.
Ich glaube nicht das unsere Behandelnden Ärzte auf Grund einer Studie ihre Meinung ändern werden.
Mir wurde ja noch vor knapp 3 Wochen klar gesagt das IVIG Off Label ist und somit eine Behandlung erst genehmigt werden muss und dazu brauchts Verschlechterung des Allgemeinzustandes.
Also in meiner Uni Klinik scheint von dieser Studie noch nichts angekommen zu sein.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
habe mich die letzten 2 Tage wieder ziemlich gequält. Heute geht es wieder einigermaßen, auch dank meiner Pysiotherapeutin.

Hella, schön, das du dich gemeldet hast. Ich weis was das heißt, wenn man 20 kg zugenommen hat. Ich denke noch mit Grauen an mein aufgedunstetes Gesicht. Jetzt geht es stetig mit dem Gewicht nach unten und mein Gesicht ist auch wieder schmal geworden. Sei 8 Monaten nehme ich kein Cortison mehr und hoffe, es geht so noch eine Weile.
Auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Oma. Ich genieße meine "Omaschaft" und erlebe das Heranwachsen intensiver als bei meinen eigenen Kindern und gehe auch entspannter damit um. Zum Erziehen sind dann schließlich die Eltern dran.

Hallo Yve, das Durchschlafproblem habe ich leider auch. Wenn man fast stündlich aufwacht, fehlt die erholsame Tiefschlafphase. Kein Wunder, das man früh wie gerädert ist. Mein Neurologe hat mir Melperon verordnet. Die Dosis von 25mg habe ich jetzt auf 50mg hochgesetzt und konnte letzte Nacht sogar 3Stunden am Stück schlafen.

Hallo Kath, immer schön kleine Schritte. Das ist nun mal unser Los, das die Belastungsgrenze ziemlich gering ist. Den einen Tag geht es besser und am anderen möchte man am liebsten gar nicht erst aufstehen. Wie geht es den nun mit deiner Krankschreibung weiter? Eigentlich müßtest du ja nun vom Arbeitsamt das ALG 1 bekommen und wenn du endlich deine Diagnose feststeht, könnte über eine Reha der Rentenantrag erfolgen.

Hallo Engelchen, ja da kann man mal sehen, das auch HÄ nicht alles wissen. Auf alle Fälle müßte sich Widerrufsstelle meiner Rentenkasse ja mal melden. Entweder die befristete EU-Rente wird zurückgenommen, oder es folgt eine Begründung mit dem sich der RA beschäftigen kann.
Sag mal das Opiumplaster, hatte es geholfen und hatte es Nebenwirkungen? Ist es nur für eine schmerzende Stelle gedacht oder reicht es für den ganzen Körper?
Kommst du mit dem neuen Fön klar?

Hallo Micha, ja manchmal fragt man sich, ob es gut ist soviel zu wissen. Bezüglich der Sterblichkeitrate habe ich auch ein ziemlich flaues Gefühl, zumal ich die erste IVIG damals überhaupt nicht vertragen hatte. Mit dem SRP- Antikörper stehen die Überlebensrate von 5Jahren bei gerade mal 25%. Zum Glück ist dieser AK bei mir z.zt. nicht aktiv. Ansonsten liegt die Überlebensrate bei einer PM

[Beate1959]

Ja die liebe Technik. Mein Tablett spielte plötzlich nicht mehr mit.
Natürlich meine ich Ralf .
um den satz zu ende zu schreiben: Die 5-Jahr-Überlebensrate bei PM beträgt 60-80%. Das ist natürlich nicht so toll dieses zu wissen.
Zur Beruhigung muß noch dazugesagt werden, das noch zusätzliche Faktoren wie die körperliche Verfassung eine Rolle spielen.
Lg. Beate

[kath21]

Hallo an alle ...
Heute sind endlich die fäden gezogen worden ...sieht sehr gut aus ...dies hat eine Schwester bei meinem Hausarzt gemacht die auch gleich genauer fragte ...warum die denn eine Muskelbiopsie gemacht haben und ob es dafür Hinweise gibt ...erst wollte ich ja etwas schnippig antworten und sagen sie machen das nur zum Spass und schnippeln einfach mal an mir rum ...aber ich sagte dann das das EMG in allen untersuchten Muskeln positiv war ....darauf hin schaute sie doch etwas betroffen ...glaub bisher dachte sie immer ich komme aus Spass zu meinem Hausarzt ...aber ich habe wirklich einen sehr guten Arzt der mich auch die ganze Zeit immer sehr ernst genommen hat ...mir auch fango und kg aufgeschrieben hat trotz Protest seiner dort arbeitenden krankenschwestern ..ich hatte mit ihm auch schon die ausserhalb des regelfallvariante besprochen würde er auch sofort machen sobald wir die Diagnose haben ...
@ beate also mein arbeitslosengeld ist für ein jahr genemigt ...ich hatte mich ja an den vdk gewendet die haben für mich jetzt einen neuen antrag auf natlosigkeit gestellt und die haben auch zu mir gesagt ich soll mich erst einmal weiter krankschreiben lassen ...das mach ich jetzt auch erst mal sonst habe ich weiter noch nix vom amt gehört ...auch nicht vom medizinischen Dienst ...
@ hella auch von mir alles gute zur Omi...ich habe leider noch nicht das Glück oma zu sein ...

@ ralf schon erstaunlich was du da rausgefunden hast ... da macht man sich schon grosse Gedanken ...aber oft denk ich das es einfach eine Frage des Geldes ist ...

Lg kath

[ralfsch]

Also das mit der Überlebensrate .... Ok im ersten Moment schluckt man , aber eins ist klar.
Die hier im Forum Betroffenen werden die Quote auf 100 % steigern und ich spreche jetzt von der Überlebensrate und nicht von der Sterberate.
Das mir das keiner verwechselt !!!!
Trotzdem sollte man sich den Ernst der Krankheit hierüber nochmal vor Augen halten.Mir gibt es Kraft dadurch etwas mehr auf mein Recht zu bestehen. Wie beim GdB oder den anderen Sachen.

Euch allen ein schönes WE !

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben....

@Hella
Auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zur Omaschaft.......wann war doch noch gleich die Fete....griiiiiiins

@all
Macht euch doch nicht bekloppt von wegen Sterben und so was. Es steht doch mit oder ohne Krankheit fest das man möglichst jeden Tag geniessen sollte. Wann man stirbt ist doch Schicksal. Soweit mir bekannt haben wir keine höhere Sterberate, sondern eine evtl. verkürzte Lebenserwartung. Aber wer weiß schon wie lange man lebt oder nicht. Macht euch lieber Gedanken übers Leben!!!!!!!
Das wir ne "Ernste" Krankheit haben steht doch auch außer Frage. Die Frage ist doch wie geht man damit um und wie lebt!!!! man damit.

@kath
Es ist bei vielen so das sie erst kapieren das man was hat, wenn man was sehen kann. Wie z.B. ne Biopsie etc. Liegt halt in der Natur des Menschen. Ich glaube wir waren vorher vermutlich auch nicht anders....oder??!!

@all
Ich habe es die letzten Tage ruhiger angehen lassen und den "Powertagen" Tribut gezollt. Ist schön wenn die Schmerzen wieder weniger werden. Am Mittwoch sind die Ferien bei uns vorbei und dann geht die suche nach einer Vojtatherapeutischen Praxis richtig los. Ich hoffe das bringt mich ein Stückchen weiter im Leben und macht es noch lebenswerter als es eh schon ist.

Laßt es euch gut gehen und vergesst das Leben nicht...........grins

Micha

[Beate1959]

Hallo Micha,

ich stimme dir voll zu und ich wollte auch keine Panik schieben. Allerdings ist es auch wichtig, zu wissen wo man steht, was auf einen zukommt und was man evtl. dagegen machen kann.

Ich sage mir immer, wenn es mir mal schlecht geht, es gibt Schlimmeres.


Euch allen ein schönes Wochenende
Beate

[ralfsch]

Hallo !

Genau wie Beate will ich nicht den Eindruck erwecken mich an irgendwelchen Statistiken bezüglich Sterberate usw. zu ergötzen.
Aber ich bin von Natur aus ein Kontrollfreak . Alle Informationen die ich zu einem Thema ,welches mich persönlich betrifft, haben kann will ich bekommen.
Wie ich dann mit den Informationen umgehe ist natürlich eine andere Sache.

Ehrlich gesagt laufe ich auch nicht ständig durch die Gegend und schreie " das Leben ist schön ". Nee ich für meine Person und mit meinen persönlichen Umständen sage das es eher nur selten schön ist.
Heute zum Beispiel ging es mir super schlecht. Mein Kreislauf war komplett durch den Wind und ich hatte Brustschmerzen und starke Übelkeit.
Das und die ständigen Schmerzen haben mich heute mal wieder Panik schieben lassen.( Erinnert mich immer wieder an meinen Herzinfarkt )

Die Tage an denen es mir gut geht kann ich im Jahr an zwei Händen abzählen.
Natürlich gibt es Leute denen es noch weitaus schlechter geht aber wir sprechen hier von Lebensqualität !!! Meine persönliche sehe ich halt hier nicht so gut und dementsprechend kann ich nicht immer sagen alles ist toll weil es ja noch schlechter kommen kann.

Versteht mich bitte nicht falsch , das alles ist meine PERSÖNLICHE Sichtweise. Diese erhebt in keinster Weise den Anspruch das sie mit irgendeiner Sichtweise von euch konform geht.

Möchte aber mit solchen Infos die ich da gefunden habe auch keinen hier eventuell herunterziehen. Deshalb werde ich in Zukunft dieses Thema vermeiden.

[Beate1959]

Hallo Ralf,
es tut mir leid, das es dir so schlecht geht. Die Schmerzen und der Ärger mit dem Behörden können einen schon sehr zu schaffen machen.
Aber meinst du nicht, das du etwas überreagiert hast. Machen wir es uns doch nicht noch schwerer wie es schon ist. Und ich glaube, das genau wollte Micha uns sagen.
Ich wünsche dir, das es bald wieder bergauf geht und du dich besser fühlst. Ich drücke dich ganz herzlich
Beate

[Hella]

Guten Abend,

ich möchte mich ganz herzlich für die Glückwünsche bedanken. Der kleine Knopf ist nun zu hause und ich hatte ihn auch schon auf dem Arm. Ein wunderbares und ergreifendes Gefühl. Alles so winzig an dem kleinen Kerlchen, man kann sich gar nicht satt sehen.

Micha die Pullerparty ist nächste Woche, Tag steht noch nicht genau fest .

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse Hella

[Engelchen25]

Hallo Kath.
Hatte gerade nochmal gelesen, dass du wegen dem Unterschied zwischen PM und DM gefragt hattest. PM = Polymyositis, das ist die entzündliche Muskelerkrankung. Poly bedeutet= viel, und Myo = Muskel. Die Endung: itis = Entzündung.
DM = Dermatomyositis. Das bedeutet wörtlich übersetzt Entzündung von Haut (=derma).
Wie lang ist denn deine Biopsie Narbe ?
Ich hoffe es geht die heute ganz gut.

Hallo Beate.
Das Opium- Pflaster hatte ich damals am rechten Oberarm kleben. Ja, es geht dann dort ins Blut und wirkt dann im ganzen Körper. Bei mir war die Wirkung aber so stark, dass ich benommen war, und da ich damals noch meine Tochter mit dem Auto zum Kindergarten fahren musste, habe ich es nach einem Tag wieder abgemacht, es sollte eine Woche halten. Später sagte die Schmerztherapeutin, dass man es auch zerschneiden und teilen oder vierteln kann, wenn die Wirkung zu stark ist. Das habe ich aber nicht mehr ausprobiert.
Den Fön musste ich wieder wegbringen. Er war leider defekt. Den gleichen wollte ich nicht mehr, andere hatten sie nicht. Jetzt muss ich einen neuen suchen. Welche Marke hast du denn ?

Hallo Hella.
Es freut mich für dich, dass dein Enkel zu Hause ist und dass du ihn schon auf dem Arm hattest. Leider werden sie so schnell groß und sind dann auch schon wieder zu schwer. Meine kleinste Nichte ist jetzt schon fast drei und die ist definitiv zu schwer.
Also genieße die Zeit mit dem kleinen Schatz und mach es wie Beate. Die Großeltern sind zum Verwöhnen da !!!! (Erziehung müssen die Eltern übernehmen )
Viel Spaß nächste Woche bei der Pullerparty. Hier heißt das Pinkelparty.

Hallo Micha.
Ich hoffe du konntest deinen Schmerzen durch das Ausruhen Einhalt gebieten. Es freut mich, dass Vojta bei dir so gut anschlägt und ich drücke dir die Daumen, dass du eine Praxis findest, in der sie das Vojta so gut machen, wie in der Reha.

Morgen geht es mit meiner Tochter in die Stadt zum Bummeln. Sie wollte schon die ganzen Ferien, aber es war ja leider nicht machbar. Aber ich habe ja meinen Stock und wenn es nicht mehr geht, wird Pause gemacht.

Ich wünsche euch allen ganz viel Gelassenheit, Kraft, und Zuversicht. Macht euch nach besten Kräften einen schönen Tag und genießt ihn.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[minni]

Hallo ihr lieben ,

@ Hella auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur Oma und alles gute für dein Enkel und Kinder .

@ Micha zum Thema Vojta - Therapie ich habe gelesen das es für entzündungen nicht so gut sein soll, im Prinzip werden ja auch die Muskeln gestreckt oder ? Meine Therapeutin streckt allerdings schon von Anfang an meine Muskeln und das tut mir auch gut aber es ist nur für eine kurze Zeit bis ich dann wieder zu Hause bin haben sich die Muskeln schon wieder zusammen gezogen .


@ all sicherlich müssen wir alle irgendwann mal gehen aber da wir mit unserer Erkrankung schon genug am Hals haben,finde ich
sollten wir uns darüber nicht auch noch den Kopf zerbrechen ,sondern jeden schmerzfreien Tag genießen.

Wünsche euch noch ein schönen schmerzfreien Sonntag eure Minni

[Yve]

Hi!

@Engelchen: Dann haben wir das wohl beide ein bisschen falsch aufgefasst. Egal ist mir meine Gesundheit sicher nicht. Ich sehe aber auch keinen Grund mir wochenlang alles zu verbieten, weil es mir 2-3 Tage schlecht geht. Ich glaube da muss man einen gesunden Kompromiss finden. Wenn ich mich nicht gut fühle, steht ja sowieso außer Frage, dass ich mich dann schone.
Ja, ich bin noch auf 50mg. Das ganze noch zumindest eine Woche bis zum meinem nähsten Termin in der Rheumatologie. Mit dem Schlafen ist es etwas besser geworden. Zumindest übers Wochenende hab ich halt auf 3 Etappen geschlafen. Durchgeschlafen habe ich längstens 4 Stunden. Meitens sind es nur 2. Unter der Woche während dem Arbeiten ist es halt echt schwierig. Da kann ich nur schwer auf mehrere Etappen schlafen und tagsüber lässt die Konzentration zu wünschen übrig.

@all: Ich wollte euch kurz mal von meinem kleinen Experiment berichten. Meine Schwester hat letztens einen Bericht gesehen, in dem es hieß, dass sich die Beschwerden von Rheumatikern generell sehr stark vermindert haben, nachdem sie angefangen haben sich vegan zu ernähren. Das will ich jetzt auch mal ausprobieren. Nicht aus ethischer Überzeugung oder so (es fällt mir schwer genug komplett auf Fleisch zu verzichten, aber Gerichte nicht mit Käse überbacken zu können ist fast grausam), sondern weil ich wirklich die Hoffnung habe, dass man mit Ernährung einiges kompensieren kann. Werde mich in den nächsten Tagen/Wochen mal langsam herantasten und zumindest mal auf Sojazeugs (Teufelszeug) umsteigen. Dann fällt das Fleisch weg, Eier usw. Wenn das mit der veganen Ernährung dann halbwegs hinhaut, werd ich ein bisschen austesten, was ich sonst noch so essen kann, ohne dass es mir schlechter geht. Fisch dürfte ja glaub ich in Ordnung sein. Soweit ist gelesen habe hat der eine entzündungshemmende Wirkung.
Wünscht mir Glück. Ich fürchte das wird sehr viel Disziplin abverlangen.

lg Yve

[Janienchen]

Hallo zusammen. Ich habe nun schon eine Weile mitgelesen und es hat etwas gedauert,bis ich freigeschaltet wurde. Ich heisse Janina,bin 30 Jahre alt,Mutter von 3 Kindern im Alter von 13,10,4 Jahren. Ich leide seit geraumer Zeit an starker Muskelschwäche,diese zog sich jedoch mehrere Jahre und wurde im Verlauf immer stärker. Ich wurde aufgrund der Probleme beim Treppen steigen dann zum Orthopäden überwiesen.Verdacht lag zu 99 Prozent auf Bandscheibe.im MRT dann aber Fehldiagnose.Stattdessen kamen stark fettatrophierte Muskeln zum Vorscheinen..danach ging das ganze Szenario los...Kardiologe,54 mal MRT,CT,EMG,Muskelbiopsie.Das alles innerhalb von drei Monaten.,'Vom 4.4-8.4 war ich dann stationär im KH und habe ne Cortisonstoßtherapie bekommen.Derzeit wird Das Cortsion bis auf 10 mg ausgeschlichen bis zur nächsten Muskelsprechstunde.Die Ärzte haben Hoffnung,dass wir es mit Cortison in Griff bekommen. #Schmerzen habe ich glücklicherweise nur wenn etwas gerad stark entzündet ist,was derzeit meist Nacken/HWS ist. Die Diagnose Polymoýositis ist bis auf durch die Biopsie gefestigt.Die Ergebnisse lassen noch 2-3 wochen auf sich warten.Ich fühle mich ziemlich hilflos weil ich fast nichts mit meinen Kindern machen kann..ich hoffe wirklich es wird bald wieder besser... Lg

[Janienchen]

4 mal MRT- nicht 54 mal... gynäkologische Untersuchung und Tumorsuche blieb glücklicherweise ohne Befund..also rästseln sie noch wo ich es her habe---