Polymyositis

[levlady]

wieviel ml Immungluboline bekommst du
bei mir sind es pro tag 300 ml

lg heike

[Janienchen]

Hallo zusammen. Komme gerade vom Arzt. der CK wert ist von 1100 auf 350 gesunken Also scheint das Kortison gut anzuschlagen.Soll es nun von 10 mg auf 8 mg reduzieren und in 2 Wochen nochmal zum Blutabnehmen.Wenn es weiter gesunken ist wird es auf 4 mg reduziert. Bis auf erhöhte Leukozyten waren alle Werte normal. Ich habe ihn nochmal auf meine Fussheberschwäche angesprochen und ich soll ins Sanitätshaus und mich zu Orthesen beraten lassen,da diese schon ziemlich stark ist und ich langsam aber sicher auch Probleme beim Auto fahren bekomme. Hat jemand von euch Erfahrungen mit Orthesen gemacht?! Lg

[Engelchen25]

Hallo levlady.
Bei mir sind es auch 300 ml pro Tag mit insgesamt 30 g Immunglobulinen. In jeder Flasche sind ja 10 g auf 100 ml.

Hallo Janienchen.
Das ist ja schön zu hören, dass dein CK - Wert so gut gesunken ist. Drücke dir die Daumen, dass es weiterhin so bleibt. Meine Leukozyten waren bei der letzten Kontrolle auch etwas erhöht. Mein HA sagt, dass liegt am Kortison.
Mit Orthesen habe ich leider keine Erfahrung.

Allen einen schönen Abend.
LG. Engelchen

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

Einfach mal nen Lieben Gruß an alle.......grins

Freut mich Janienchen das deine CK-Werte so gesunken sind. Bei mir sind sie in den letzten Monaten auch so bei ca. 300 ziemlich stabil. Das ist wohl ein Wert bei dem man zufrieden sein sollte.

Habe Neuigkeiten im Thread "Treffen gepostet".......

Geniesst das bescheidene Wetter......

Alles Liebe
Micha

[Hella]

Hallo Ihr alle da draußen,

heute wieder mal ein Gruss von mir.
Wie geht es Euch so jetzt im Altweibersommer ? Die Blätter färben sich schon so schön und wenn die Luft dazu schon etwas kühl, aber klar ist geniesse ich das Wetter. Da bekomme ich auch besser Luft. Lag jetzt auch mal wieder paar Tage flach.......

Ansonsten wenn es mit den Beinen geht, gehe ich mit meinem Enkelkindchen und meiner Tochter spazieren.
Das ist immer sehr schön. Wir haben jetzt auch dabei Pilze gesammelt. Es wachsen ganz viele Birkenpilze bei uns.

Ich habe noch einen Erfolg zu melden, habe jetzt GdB 60 mit Merkzeichen G. Falls ich doch wieder nach der befristeten Rente wieder arbeiten muss bzw. kann , sind dies ja schon kleine Unterstützungen.

Lieber Ralf, dir schicke ich auch von hier herzliche Grüsse.

Ich wünsche Euch allen noch 2 gute Wochentage und dann ein schönes Wochenende.

Viele Grüsse Hella

[kath21]

Hallo an alle ich schreibe mal aus dem kh zu euch und grüß alle lieb ...gerade habe ich den laktattest gehabt mal schauen was dabei raus kommt ...für die Arzt war das eine Premiere aber sie geben sich viel mühe herauszufinden was es nun ist ...hoff das geht hier mit dem Handy
Lg an euch alle

[mxmechaniker]

Moin, bin zur Zeit etwas down, da die Arbeit mich sehr beansprucht. Gehe arbeiten obwohl ich sehr schlecht Luft bekomme. Der Reha-Antrag ist Anfang des Monats bei der Rentenkasse eingegangen.
Gehe in 2 Wochen mal wieder zur Blutentnahme. Denke mein CK ist etwas runter, aber die Lunge macht mir echt zu schaffen. Bin am überlegen ob ich das mtx wieder spritzen soll. Bei der aktuellen Medikation von 20mg Kortison habe ich absolut keine Gelenkschmerzen. Die 8 Wochen seit der letzten Rituximab Infusion sind fast rum. Nach der ersten Gabe in 2013 hat es ja auch fast 8 Wochen gedauert bis meine Werte besser wurden ( damals über 4000er Ck trotz mtx und 16mg Korti. ). Bin mal gespannt ob es mir bald besser geht. Wenn nicht, ist krankschreiben angesagt, da es so nicht weitergehen kann. Ich überanstrenge mich total.

Wünsche Euch Allen ein schmerzarmes fröhliches Wochenende.............liebe Grüße.....Jörg

[Beate1959]

Hallo Jörg,
ja leider ist es so, die zu letzt kommen, den bestaft das Leben. Aber das mit RedBull ist der Knaller. Warum fällt so was uns nicht ein.
Es scheint so, als ob es dir zur Zeit nich so gut geht. Hattest du mit dem MTX keine Luftprobleme aber dafür Gelenkprobleme? Sieht ja fast so aus, ob du zwischen Pest und Colara wählen kannst. Aber wie du selber sagst, sind die 8 Wochen noch nicht um. Hoffen wir also mal das beste.
Beate

[kath21]

Hallo meine lieben ...
Ich wollte mich einmal kurz aus dem we urlaub vom krankenhaus melden ...
Letzte woche haben sie einige untersuchungen gemacht unter anderem auch einen laktat test der war aber negativ ...eine polymyositis habe ich wohl auch nicht ...beim mrt der oberschenkel kam heraus das ich sehr wenige muskeln habe ...das emg war positiv ...ck wert war nicht erhöt ...muskelbiopsie war auch etwas auffälliges ...da fehlen aber auch noch befunde
Nun suchen sie weiter sie denken wohl das es genitischerart ist ...ka was da jetzt noch für untersuchungen auf mich zu kommen
Wünsche euch eine schmerzfreie woche
Lg kath

[mxmechaniker]

Hei Beate..

MTX kann ja auch Probleme mit der Lunge machen. Aber ich hatte mit dem mtx ein Mundschleimhautproblem und der Magen. Das mit der Pest und Colara hat der Arzt auch schon gesagt. Tolle Aussichten. Was seltsam ist, als bei mir der CK hoch war, hatte ich atemnot. Je besser der CK wurde umso besser bekam ich auch Luft. Die Muskelschmerzen sind fast weg, also muß der CK weiter runter gegangen sein, nur die Luftnot bleibt. Seltsam, mal sehen was der Doc morgen meint.
War heute morgen beim Doc. Sauerstoffsättigung im Blut ist bei 84%. Habe dank Dringendüberweisung morgen um 6.45 Uhr einen Termin beim Lungenfacharzt. Bin diese Woche krankgeschrieben. Kümmere mich jetzt um die Hühner und die 3 Wuffis. Waldspaziergang geht geradeso. Wünsche Dir einen schönen Tag und hoffe du hast keine Schmerzen.

Gruß....Jörg

[Janienchen]

Hallo zusammen.Nachm Krankenhausaufenthalt habe ich einen Antrag auf den Schwerbehindertenausweis gestellt. Wer von euch hat denn einen und vorallem welchen GdB und irgendwelche Merkzeichen? Hab allerdings nicht gewusst,dass man erst 6 Monate in Behandlung sein muss,um einen zu beantragen,aber schlimmstenfalls muss ich ihn nochmal neu beantragen dann...Mitte November hab ich wieder einen Termin in der Muskelsprechstunde.Denke da werde ich das nochmal ansprechen. Vielleicht habe ich ja bis dahin auch schon Post und kann gegebenfalls das mitm Arzt besprechen.Ich hoffe ich bekomm dann grünes Licht zum Muskelaufbau und für die Physio. Lg

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

@Janienchen
Es ist völlig unerheblich wie lange man in Behandlung ist für den Ausweis.
Du solltest schauen das du über 50 GdB kommst. Ausserdem hast du dann falls du arbeitest 5 Tage mehrUrlaub und einen besonderen Kündigungsschutz.
Ich selber habe 50 und Merkzeichen G . Durch das Merkzeichen habe ich Kraftfahrzeugzeuerentlastung bzw. zahle einen Pauschalbetrag von 72,-€ und kann unbegrenzt Bus und Bahn fahren.
Falls du unter 50 GdB bekommst solltest du Einspruch einlegen und deine Symptome und Einschränkungen genau schildern.

@all
Wie bereits gesagt nehme ich jetzt schon ne weile MTX und habe glücklicherweise nicht so schlimme Nebenwirkungen.

Wünsche euch ein schönes WE

Micha

[Beate1959]

Hi, Janienchen,
genau wie Ralf, würde ich auch sagen es ist unerheblich für die Beantragung des Schwerbehindertenausweises, wann die Krankheit festgestellt wurde. Fakt ist das sie schon länger als 6 Monate in deinem Körper wütet. Sie wurde nur erst jetzt eindeutig diagnostiziert. Viele von uns warten viele Monate oder Jahre bis die Diagnose gestellt wird. Ich habe 90 Grad Schwerbehinderung bekommen, denke aber das ich wohl einen besonders mitfühlenden Sachbearbeiter hatte. Einige haben weniger als 50 Grad bekommen und kämpfen um eine Erhöhung wie z.B. Ralf (übrings viele Grüße an dich Ralf. Ich drücke dir die Daumen, das dein Kampf Erfolg hat)
Zu den 90 Grad habe ich noch das Merkzeichen G wie gehbehindert und B für Begleitperson.'Damit kann ich mit meinem Mann alle Züge und Busse (außer IC und ICE) umsonst fahren.
Hallo Jörg, was ist bei der Sprechstunde mit dem Lungenfacharzt rausgekommen? Konnte er dir helfen?
Im Moment geht es mir (außer den Gelenk- und Muskelschmerzen) überwiegend gut. Muß nur aufpassen, das ich mich nicht übernehme, sonst liege ich wegen Kraftlosigkeit flach. Nehme weiterhin kein Immunsupp. mehr. Seit das Aza abesetzt werden mußte stehe ich weiterhin unter Beobachtung. Bis jetzt läuft ja alles gut. Nächste Woche bin ich dann beim Neurologen und Anfang November bei der Rheumatologin, wo wieder gefühlte literweise Blut abgenommen wird.
Liebe Grüsse an euch alle. Bin morgen zur Hochzeit in Kassel eingeladen und werde mich endlich wieder in Schale werfen können, nach dem ich fast mein altes Körpergewicht wieder erreicht habe.
Bis bald Beate

[mxmechaniker]

So und nun....

War beim Pneumologen. Lungenfibrose hat sich verschlechtert. Ich frage warum. Er:... wahrscheinlich durch die Medis...ich:.. welche ,MTX oder Corti oder Rituximab. Er...keine Ahnung.

Dann ab zum Rheumatologen. Er glaubt es ist das Rheuma, oder eventuell MTX. Er möchte mir noch Azatiopirin verordnen nach Absprache mit einem Lungenprof. Ich ins Krankenhaus für Lungenerkrankungen. Termin stationär am Donnerstag. Es wird eine Lungenbronchoskopie gemacht mit Spülung und Gewebeentnahme. Auch ein erneutes CT der Lunge......mal sehen was die dann meinen. Gelenkschmerzen sind weg, keine morgensteifigkeit. Hoher Ruhepuls so um die 110, CK bei 1534. Husten husten husten, atemnot.....

Reha ist genehmigt. Es geht nach Bad-Aibling in Bayern. Termin noch nicht bekannt.

Viele liebe Grüße an Euch alle.................Jörg hust.

[Beate1959]

Hallo Jörg,
das sind ja keine guten Nachrichten. Das mit dem hohen Puls ist mit der verminderten Luftaufnahme durch die Lunge erklärbar. Ds Herz muß vermehrt arbeiten, damit genug sauerstoff in den Körper gepumpt werden kann.
Du bist nun leider das beste Beispiel für die unberechenbarkeit der Krankheit. Ich drücke dir alle Daumen für Donnerstag, damit es dir bald wieder besser geht.
Also Kopf hoch!
Beate