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Polymyositis

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    Hallo Janienchen,
    jeder reagiert auf Schmerzmittel anders. Deshalb gibt es ja so unterschiedliche Wirkstoffe. Ich selber nehme bei schlimmer Erkältung dieses Aspirin complex (Granulat) Mir ist es immer gut bekommen und hat auch gut geholfen, auch als ich noch das Cortison genommen hatte. Aber wie gesagt, jeder reagiert anders darauf und im Beipackzettel steht allerdings, dass bei Einnahme von entzündungshemmenden Mittel einige Vorsicht angebracht ist. Auf der ganz sicheren Seite bist du allerdings, wenn du deinen HA befragst.

    Hallo Jörg,
    ich würde dir so gern helfen, wenn ich könnte. Mit den Medikamenten würde ich so sehen, das die Ärzte erst den genauen Befund abwarten wollen, ehe sie mit der Medikation loslegen wollen. Allerdings frage ich mich, warum sie dir wenigstens bei der Luftnot nicht helfen können mit einer Gabe von Sprays, die es zahlreich gibt. Aber wie du schon selber ausprobiert hast, ist vielleicht auch das nicht so einfach. Bekommst du jetzt gar keine Medis mehr (Cortison etc.)? Für was hast du die Reha bekommen? Wegen der Muskelgeschichte oder jetzt die Luftnot? Was sagen denn deine Blutwerte? Hattest du schon vorher solche Phasen mit Luftnot gehabt? Im Grunde genommen weißt du ja, das es immer ein Auf und Ab gibt und das die Psyche dann auch einen großen Anteil hat. Hast du da einen Ansprechpartner? Ich bin froh, das ich in meinem Mann eine starke Anlehnschulter habe, wenn es mal wieder alles grau in grau ist. Wenn ich aus deinen Zeilen lese, kommt deine Frau mit dieser momentanen Situation nicht klar, du fühlst dich unverstanden und so schaukelt sich dieses ganze hoch. Ich denke auch, das diese unklare gesundheitliche Situation dir auch Angst macht aber auch deiner Frau. Ich kann dir nur sagen, was ich in einer solchen Situation machen würde. Das Wichtigste wäre, mit dem Ehepartner zu reden, was einen Angst macht und wie man sich gegenseitig Gutes tun kann, um besser damit umgehen zu können. Die Krankheit ist nun mal da, laß es aber nicht zu, das sie euch lähmt und alles andere bestimmt. Lieber Jörg, ich weiß nicht, ob ich immer die richtigen Worte finde. Es ist auch immer schwer. Ich möchte dir sagen, das ich mich sehr gut in dich reinversetzen kann. Das Leben ist nicht immer gerecht, man muß nur das Beste daraus machen. Es gibt sicher bald wieder bessere Tage und dann bist du es , der andere und vielleicht auch mich wieder aufbaut. Und in der Zwischenzeit gehe wenns sein muß den Ärzten auf die Nerven, damit die Zeit der Ungewissheit so schnell wie möglich vorbei ist.
    Alles Gute für dich
    Beate
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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      Hallo Minni und Minnis Ghostwriter ;-)
      Ich hoffe du konntest aus dem Krankenhaus entlassen werden.
      Habe es hier in letzter Zeit etwas ruhiger angehen lassen, da ich sonst etwas viel um die Ohren hatte oder den ganzen Tag mit fürchterlichen Nacken - und Kopfschmerzen auf dem Sofa lag.
      Seit ich nun dauerhaft auf 7,5 mg Kortison bin, kommen alle Schmerzen wieder zurück und jedes kleineste Wehwechen, das weg war, ist wieder da.
      Meine Muskeln sind so stark verspannt, dass mein Physio die Hände über dem Kopf zusammenschlägt.
      Ich gehe jetzt zweimal die Woche zur KG, einmal zur Atemtherapie und einmal Logopädie. Eigentlich müsste ich auch noch zur Ergotherapie, aber dafür fehlt mir die Energie.
      Wie ihr ja gelesen habt, versuchen Micha und ich auch in unserer freien Zeit etwas zu bewegen. Letztes WE waren wir in Hohenroda bei einer Schulung der Diagnosegruppe Myositis, der Micha und ich beigetreten sind. Dann sind wir dabei, einen Spendenbrief zu entwerfen und wir wollen uns als Kontaktperson für die DGM aufstellen lassen.
      Das kostet natürlich alle sehr viel Zeit und Energie. Aber es ist sehr interessant und lenkt von den anderen Sachen ab.

      Hallo Jörg.
      Es tut mir sehr leid für dich, dass es dir im Moment so schlecht geht. Bei den anderen Punkten hat Beate schon alles Nennenswerte gesagt. Ich hoffe für dich, dass es bald bergauf geht und deine Frau und du wieder mehr zueinander findet.
      Wie Micha schon geschrieben hat, findet am 20.06. 2015 ein Fachtag für Myositis in Bochum statt. Es werden drei Vorträge gehalten. Unter anderem ist der Vortrag eines Psychologen geplant, der darauf eingeht, wie sich unsere Erkrankung auf die Partnerschaft auswirkt. Vielleicht wäre es dir und deiner Frau möglich, dorthin zu kommen. Denn, nicht nur, dass dieser Vortrag euch helfen könnte, es sind auch noch andere Betroffene und Angehörige von Betroffenen da, mit denen ihr euch austauschen könntet.

      Hallo Janienchen.
      Diese Erkältungen sind immer total doof. Gelomyrtol habe ich am Anfang auch genommen. Hat bei mir aber irgendwann nicht mehr geholfen. Ich greife jetzt immer auf Sinupret forte zurück. Aspirin solltest du gar nicht nehmen, da es zu sehr auf den Magen geht, der von den ganzen anderen Medis schon genug attackiert wird.
      Ich nehme immer Ibuprofen und fahre damit ganz gut.

      Ich wünsche allen "Grippeerkrankten" gute Besserung.
      Ihnen und allen anderen natürlich wenig Schmerzen und einen schönen Tag.
      Viele liebe Grüße
      Engelchen
      Wer kämpft, kann verlieren.
      Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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        hallo an Alle!

        Hab lange nicht mehr geschrieben, allerdings gab es zwischenzeitlich auch nichts neues.
        Mein Rheumatologe hat mir MTX 15mg verschrieben, was ich schon fast 3 Monate nehme (MTX 7,5mg auch vorher 3 Monate ohne Wirkung) doch irgendwie hilft MTX noch immer nicht. War heute bei einem anderen Rheumatologen in Saarbrücken, um einfach eine zweite Meinung zu haben. Er jagte mir erstmal ne Spritze ins Knie, wegen einer Artritis (AUTSCH!) Außerdem meinte er man müsste die Therapie nicht ändern (obwohl ich von 7.5 mg Prednisolon schon Anzeichen einer Diabetes habe, Zuckerwert ist bei ca. 120) Ich fragte nach anderen Medis, die für mich in Frage kämen, evtl Enbrel oder so, er meinte, das wäre kein Medikament bei Polymyositis?!
        Dann meinte er, es kommt evtl ein Medikament mit M..in Frage, Medera oder so, leider habe ich den Namen vergessen. Hat jemand eine Idee?

        Habe Abends oft Panikattacken mit Luftnot, habe deshalb Lyrica bekommen, ist aber irgendwie alles nicht so befriedigend.
        Ich fühle mich so alleine gelassen!
        Ich weine oft, weil ich so hilflos bin und mich den Ärzten ausgeliefert fühle.
        Die Ärzte hören irgendwie nicht richtig zu :-(
        Bin jetzt schon über 1 Jahr das Versuchskaninchen, alles wird monatelang ausprobiert, erst hoch Prednisolon, dann Azathioprin (mit starker Luftnot, Leberwerte über 350) und jetzt schon seit Juli MTX.
        Ich sitze morgens eine halbe Std am Bettrand, bis ich mich aufraffen kann, aufzustehen. Es tut einfach zu sehr weh und ist steif.
        Muss ich auf Toilette morgens hab ich ein Problem, da ich es lange anhalten muss, bis ich auf Toilette bin.
        Ich möchte nicht rumjammern aber ich habe einfach niemanden, der mich versteht und ernst nimmt.

        Ich wünsche euch allen noch einen schmerzfreien Abend!

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          Hallo Sarah,
          ich kann dir nur von meinen Erfahrungen erzählen. Ich hatte durch das Cortison auch Probleme mit dem Blutzucker bekommen. Das die CK-Werte im normalen Bereich waren, habe ich das in Absprache mit dem Arzt abgesetzt. Das war vor knapp einem Jahr. Jetzt sind meine Blutzuckerwerte in Ordnung. Das ist kaum zu glauben, da die Werte so dramatisch hoch waren, das meine HÄ die Verantwortung nicht mehr übernehmen wollte. Auch reagierte mein Körper kaum auf die immer höheren Gaben vom Insulin. und mit einmal wurde alles wieder gut. Ich glaube nach einem Zeitraum von ca. 3 - 4 Monate. Bin aber noch immer unter Beobachtung, falls die CK-Werte wieder steigen und ich das Cortison wieder nehmen muß. Das Aza als Immunsuppressiva soll eigentlich die gesteigerten Abwehrkräfte des eigenen Körper gegen sich selbst im Zaum halten und wirkte bei mir nicht als Schmerzmittel. Dafür bekam ich andere Medikamente, deren Wirkung unterschiedlich auf mich reagierten. Zur Zeit nehme ich ein Schmerzpflaster das Fentanyl heißt, das ich leider auch wieder wegen Unverträglichkeit absetzen muß. Was danach kommt, weiß ich noch nicht. Wie sind deine CK-Werte? Wenn sie noch hoch sind, ist mit dem absetzen von Cortison noch nicht dran zu denken. Vielleicht wäre es gut, sich wegen einer Schmerzbehandlung in einer Rheumaklinik einweisen zu lassen. Dort ist das Behandlungssprektrum der Ärzte größer. Sind die Leberwerte mit MTX besser? Bekommst du Krankengymnastik in Form von Muskellockerungen?
          Diese tun mir richtig gut und helfen gegen die Steifheit und Verhärtungen. Auch leichte Dehnübungen im warmen Wasser sind hilfreich. Dazu habe ich ein Rezept für Funktionstraining im Wasser bekommen und damit an die Rheumaliga wenden.
          Alles Gute für dich
          Beate
          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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            Hallo,Sarah,hallo an alle, also ich nehme Prednisolon seit 7 Jahren und mein Zuckerwert ist nur leicht erhöht. Aber jeder reagiert anders auf Medikamente. Du meinst bestimmt MabThera, was der Arzt verordnen will. Hab ich auch gehabt, hat nichts gebracht. Bei unserer Erkrankung ist es so, dass es nicht viel Möglichkeiten der Therapie gibt. Man kommt sich wirklich als Versuchskaninchen vor, aber es ist nun einmal so. Ich habe im Moment wieder mit starken Kopfschmerzen zu kämpfen. Mein Nacken ist total verspannt.
            Hallo, Jörg, ich wünsche dir alles Gute. Rede mit deiner Frau über eure Probleme, nur so könnt ihr für einander da sein, wenn der Andere über seine Probleme redet. Ich wäre froh, wenn ich jemanden zum Reden hätte. Ich mußte meinen Mann verlassen, wegen Alk.Also, Kopf hoch, es kommen auch wieder bessere Zeiten.
            Allen eine gute schmerzfreie Zeit wünscht Miezi

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              Hallo ihr Lieben! ich bin´s nochmal minni´s Ghostwriter.

              Oh je hier ist ja auf einmal was los im Forum, da weiß man garnicht wem man zuerst ansprechen soll, darum erstmal zu mir/uns
              ja Engelchen ich wurde am Montag nach drei Herzuntersuchungen mit gleichzeitiger Behandlung in der Vorkammer wieder entlassen
              und alles gut, wenn ich nicht am Montag wo mich meine Frau abholen wollte gegen 9 Uhr einen Anruf von meinem Nachbarn bekommen hätte das sie meine Frau heute nacht ins KH gefahren haben, da war wieder alles Sch........!!!
              Aber heute habe ich sie endlich wieder und Sie erholt sich gerae auf dem Sofa von den KH strapazen.

              Ihr war beim nächtlichen auf die Toilettegehen schwindellig geworden und auf´s Knie gestürzt, aber nach allen Untersuchungen
              war es wohl "nur" eine allgemeine Kreislaufschwäche, und da ich meine Frau kenne ist das auch sehr warscheinlich, denn das hin und her zu mir und mein Herzproblem ansich, dann neigt sie nämlich auch dazu nicht auf sich selbzt zu achten dann auch noch ihre eigene
              erkrankung das war mit sicherheit zuviel, aber jetzt habe ich sie wieder und nun können wir uns gegenseitg verwöhnen und bewachen.
              so das soll es erst einmal von mir sein ich denke sie wird sich bald wieder selbst melden.
              alles liebe i.A. minni´s Ghostwriter

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                Hallo ihr beiden "Mimmi's",
                na ihr macht aber auch Sachen. Ich wünsche euch eine schöne gemeinsame Zeit des gegenseitigen Verwöhnens. Na dann toi, toi und alles Gute euch beiden.

                Ich habe heute eine gute Nachricht bekommen.
                Mein neuer Rentenbescheid ist da und der ist unbefristet bis zum Erreichen der Regelaltersrente. Bei mir sind ganze Gebirgsketten vom Herzen gefallen. Jetzt habe ich wenigstens hier Sicherheit.
                Alles Liebe
                Beate
                Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                  Hallo ihr beiden Minni`s,alles Gute für euch und gute Besserung. Passt auf euch auf.

                  Liebe Beate, herzlichen Glückwunsch. Da ist man wenigstens einigermaßen abgesichert, das beruhigt ungemein.
                  Meine Entzündungswerte sind wieder in die Höhe gegangen, keine Ahnung, warum. Aber das Auf und ab kennt man ja.

                  Liebe Grüße und alles Gute an alle von Miezi

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                    Ein nettes Hallo an Alle.
                    Bin neu hier und hab die letzten Tage schon mehrmals versucht was zu schreiben , aber dauernd kommt da ich wäre nicht berechtigt etwas zu schreiben und ich solle mich anmelden. Bin ich doch aber. Kann mit Jemand helfen woran das liegt.
                    Danke

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                      Ups jetzt ging es. Ich bin nicht erkrankt,aber bei meinem Sohn (24) wurde 2008 Dermatomyositis diagnostiziert. Ihm ging es damals sehr schlecht und war eine ziemlich lange Odysse bis die Diagnose da war. Er bekam dann Cortison und MTX, was sehr sehr gut anschlug. Cortison wurde dann abgesetzt und nur noch 1 mal in der Woche spritzen mit MTX. Ihm ging es so gut das er 2012 versuchte ohne das MTX aus zukommen und es absetzte. Nach einem dreiviertel Jahr kamen die Schmerzen wieder. Er bekam wieder Cortison(Prednisolon), half nicht viel. Dann wieder MTX, Wirkung gleich null. Dann Anfang September 2014 Einweisung in Uniklinik Jena, 4 Wochen vorher Absetzung des MTX. In Klinik wurde festgestellt das sein Knochenmark toxisch ist und er keine Leukos mehr hat. Behandlung mit Antibiotika, Antimyotika und Prednisolon zur Vorbeugung. Dann mehrmals Spritzen um die Bildung der Leukos anzuregen. Dies funktionierte nur unter der Wirkung der Spritze, danach sanken sie wieder ab. Nach 5 wöchigem Aufenthalt in der Klinik schickten sie ihn nach hause , mit der Auflage alle 2 Tage zum Arzt um Werte zu kontrollieren und am 12.11.2014 wieder stationär in die Klinik zu kommen. Nach Aussage der Ärzte wären seine Leukos so niedrig , das hätten sie noch nicht mal bei Chemopatienten gesehen.Die sind dort ratlos wieso das bei ihm so ist. Und eigentlich müssten die Leukos sich innerhalb der 14 tage zu hause wieder von allein erholen. Aber die Werte sind wieder auf 1,4 gesunken und jetzt sind auch seine Entzündungswerte hoch.
                      Gegen seine Schmerzen bekommt er nur Prednisolon und gegen die Dermatomyositis können sie ihm nichts geben, da alle Medis die er bekommen könnte das Knochenmark schädigen.
                      Nur hilft das Prednisolon gar nix und sein Gesundheitszustand ist misserrabel. Nach seiner Aussage:"ist er komplett im Arsch".
                      Sein Rheumatologe sagte ihm jetzt, wenn weiter nix hilft , würde er für Medis zugelassen die noch gar nicht bei uns zugelassen sind und wenn sich sein Zustand nicht bessere, solle er sich schon mal mit dem Gedanken an Rente anfreunden.
                      Nun meine Frage: Hat Jemand mit Dermatomyositis schon Rente beantragt und bewilligt bekommen?
                      Und wie lief das ab und wo bekommt man Unterstützung dafür?
                      Würden uns über regen Gedankenaustausch freuen.
                      Liebe Grüße aus dem Vogtland

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                        Hallo ihr Lieben!

                        Ich bin wieder zuhause "Gott sei dank" und es geht mir wieder ganz gut, wie gesagt hat das ganze mich wohl mehr mitgenommen als ich bemerkt habe.

                        Hallo Daune65 und willkommen im Forum, das mit deinem Sohn hört sich ja überhaupt nicht gut an erst recht da er noch so Jung ist, Rente wegen Dermatomyo. kenne ich nur in einem Fall und die Frau war auch noch relativ jung ist aber kein Mitglied hier im Forum, ich selbs bekomme Rentet aber wegen Derma. und Polimyo. Leider ist bei unserer Erkrankung eine Therapie sowieso sehr schwierig, bei mir hat es Jahre gedauert bis ich einigermaßen Stabiel war, aber ich hoffe für euch das man für deinen Sohn trotzdem bald eine vernünftige Therapie findet.

                        Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Wochenende eure Minni.

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                          Hallo Minni,
                          bin froh, dass du wieder zu Hause bist und das es dir besser geht. Du hast recht, wir nehmen mehr im Unterbewußtsein mit, als wir wahrnehmen und wundern uns dann, daß der eigene Körper streikt. Ich selber konnte 2 Tage nicht das Bett verlassen. Wollte nichts essen, nichts hören, nur in Ruhe gelassen werden. Fühlte mich völlig ausgebrannt. Dannach geht es immer wieder.
                          Am 05.12. soll ich wieder stationär in Dresden aufgenommen werden, um noch mal eine Immoglobintherapie zu probieren.

                          Hallo Daune65. Eigentlich ist die Myositis eine Erkrankung, die oft jenseits der 50iger ausbricht. Aber es passieren immer wieder Ausnahmen. Auch hier im Forum gab und gibt es Mitglieder die sich vor der 30igern damit herumplagen müssen. Auch gibt es bestimmt eine sehr hohe Dunkelziffer, da diese Erkrankung mitunter schlecht und lange nicht erkannt wird. Und eine Myositis, egal ob Dermatomyositis oder Polymyositis ist gleich schlimm und hinterhältig, nur auf unterschiedlichen Gebieten. Liebe Daune65, als Mutter kann ich es sehr nachvollziehen wie es dir geht. Die Probleme und Ängste um die Kinder hören nie auf. Und so schlimm es auch ist, bereits zu Beginn seines Arbeitslebens ausgebremst zu werden in Form einer zeitigen Rente sehe ich es als wichtigstes an, duch einer recht baldigen hilfreichen Therapie das Leben für dein Sohn lebenswert zu machen. Alles weitere wird sich fügen und wenn es so sein soll, in einer Rente.
                          Ich selber an Polymiositis Anfang 2013 erkrankt, habe mich auch lange vor einer Rente gescheut. Aber was bleibt dir anderes übrig, wenn nicht jeder Tag wie der andere ist? Wenn sich dein Befinden manchmal fast stündlich ändert? Es gibt andere Mög
                          lichkeiten
                          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                            Ja, ja die liebe Technik wollte plötzlich nicht mehr.
                            Allso weiter:

                            Es gibt noch andere Möglichkeiten, um einen erfüllenden Platz in der Gesellschaft zu finden.Auch wenn man nicht mehr berufstätig sein kann. Und den wird dein Sohn finden. Aber jetzt muß es erstmal mit ihm gesundheitlich aufwärts gehen.
                            Ich drücke euch beiden ganz fest dafür die Daumen. Wenn du Fragen hast, würden wir uns freuen, sie beantworten zu können. Auch bin ich sehr gespannt, wie es mit deinem Sohn weitergeht und die nötige Therapie gefunden wird.
                            Alles Gute für dich
                            Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo minni und Beate , danke für die lieben und aufbauenden Worte.
                              Ja es ist nicht schön in so einem jungen Alter so ausgebremst zu werden. Eigentlich hat er ja noch sein ganzes Leben vor sich und möchte gern noch so viel erreichen. Aber zur Zeit ist gar nichts möglich. Mal gibt es einen Tag da ist er etwas besser drauf und andere Tage möchte er am liebsten gar nicht aufstehen . Heute war er noch mal bei seinem Hausarzt zum Blut abnehmen um die Leukos noch mal zu kontrollieren und am Donnerstag gehts ja wieder nach Jena. Er hat ja noch nicht mal eine Ausbildung machen können. Die erste hatte er angefangen als Fremdsprachenkorrespondent , da begann kurz vor Abschluss das mit der Krankheit. Zwischendurch hatte er mal einen Minijob im Handel und seit einem dreiviertel Jahr macht er sein Abitur übers Fernstudium nach, seit 4 Monaten geht da auch nix mehr durch den jetzigen Gesundheitszustand. Und das kostet ja auch ein Haufen Geld, was er von seinem ALG2 bezahlt. Das hatten sie ihm jetzt auch noch 3 Monate gesperrt, weil er einen Job in einer Pizzaria nicht angenommen hatte. Seitdem es ihm wieder so dreckig geht wohnt er wieder bei mir und meinem Lebensgefährten, sonst hat er eine kleine eigene Wohnung. Er will ja nach dem Abi , Psychologie studieren. Aber jetzt müssen wir erst mal abwarten wie es weitergeht und ob die in der Klinik ihn wieder auf die Beine bekommen.
                              Ich werde euch gerne auf dem laufenden halten, soweit es mir möglich ist .
                              Eine gute Woche wünsche ich euch.
                              Gruß Daune

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                                Hallo Ihr Lieben....
                                Hey Beate freut mich für dich das es endlich durch ist....toll.

                                @minni and Ghostwriter.....
                                hey ihr minnis...grins. Was macht ihr denn für Sachen...Ich hoffe es geht wieder aufwärts bei euch und ihr pflegt euch schön gegenseitig.

                                @Daune
                                Herzlich willkommen bei uns.....
                                Ist ja schon sehr merkwürdig die Geschichte mit den Leuko`s. Habe ich bei den Myositis Erkrankten noch nie gehört. Was man auf jeden Fall machen sollte auch nach einer parallelen Krankheit zu schauen. Manchmal reduzieren Ärzte bei bestehender Diagnose alles auf die eine und schauen nicht mehr über den Tellerrand. Bezüglich der Medis ist es ja eh immer ein ausprobieren bei uns. Es gibt leider keine Krankheitsspezifischen Medis. Das heißt natürlich das man einfach ausprobieren muß.....leider. Ich würde auch mal bei anderen Ärzten vorstellig werden wegen der Leukos........kann nie schaden.
                                War dein Sohn schon mal in Reha....??? Was ich auf jeden Fall empfehlen würde ist Psychotherapeutische Begleitung. Es ist absolut schwer sich damit auseinander zu setzten....Für euch als Eltern doch bestimmt auch sehr schwer.......Da dein Sohn kaum in Rente eingezahlt hat wird da ja auch nicht so viel bei rumkommen und er auf die Grundsicherung angewiesen sein wird...oder?
                                Bezüglich Nachrichten solltest du bei "Angemeldet bleiben" einen Haken setzten....sonst kann es passieren das du wieder rausfliegst.....
                                Ich drücke euch alle Daumen.

                                Wünsche euch nen schönen Abend....
                                Micha
                                Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                                ...Alles wird gut.....!!!!

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