Polymyositis

[turtlewicca]

Hey micha, dermatomyositis und hsmn diagnostiziert worden. Bin erstmal geplättet.
Liebe Grüße

[michaahlen]

Hey Turtle...
Wow...das ging dann aber plötzlich schnell mit der Diagnose......Die Biopsie Ergebnisse dauern sonst schon mal nen Weilchen länger..... Es muss dann ja wohl ziemlich eindeutig sein....oder??!!
Was soll ich nun sagen..."Willkommen im Myositis-Club"....
Aber bei der DM sollen ja die Medis ganz gut helfen.... Was wird da jetzt so eingestellt bei dir??
LG Micha

[turtlewicca]

Hey Micha
Nachdem ich mit meinem examen auf der station gewedelt hatte, nahmen die mich dort doch ein wenig ernster. Heute morgen bat ich dort per tele meine befunde zum hausarzt zu faxen, da ich um 10 einen termin hatte.die schwester war so nett. Bose hat mich nur gemacht, dass auf dem diagnosebefund vom labor der 16.3. Stand ! Hätte ich nicht angerufen, ware es ins Nirvana verschwunden. Pfffff, was für! A...rbeiter
Nun ja, ändert ja nix an der Tatsache. Bin noch mit kumpel Cort liiert, Ibu usw. Muss erst wieder zum neuro, war heute zu platt.
Danke fur die schnelle Antwort
Liebe Grüße

[turtlewicca]

Sorry für die Rechtschreibfehler, hihi, sitze mit tablet auf balkonien, in warmer decke und tippsel einfach nur drauf los....also, wer findet darf behalten
Grüziiiii

[Engelchen25]

Hallo turtlewicca.
Na, das mit der Diagnose ging ja wirklich sehr schnell.
Dermatomyositis ist natürlich nicht schön, aber wenigstens gut behandelbar.
Was ist denn hsmn oder meinst du vielleicht HMSN und wenn ja, wie haben sie es diagnostiziert ?
Ich kann gut verstehen, dass du erstmal alles verdauen musst. Solltest du aber Fragen haben, oder einfach nur das Bedürfnis zu reden, dann lass deinen Gedanken hier freien Lauf.
Ich wünsche dir alles Gute.
Viele liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben...

Möchte mal nen kurzes Statement abgeben zur aktuellen Lage.
Bin ja nun seit einer Woche wieder Nebenberuflich Tätig. So 2 Stunden am Tag, je nach Auftragslage. Ist zwar ziemlich anstrengend gewesen und die Schmerzen sind wieder stärker geworden, jedoch wirkt das "Rauskommen" und Sinnvolle Tätigkeit ausführen das bei weitem auf.... Ich hoffe die positive Entwicklung bleibt so.
War gestern beim Neurologen....Werte sind recht stabil....die CK hält sich si bei 250-350. Wir haben das MTX jetzt noch mal reduziert auf 10mg pro Woche. Mal sehen ob das auch so OK ist.....

Wie sieht es denn bei euch so aus....??? Gibt es was neues....???

LG Micha

[Janienchen]

Hallo ihr Lieben, wir hatten am Sonntag Konfirmation meiner Großen und ich bin immernoch platt.. war aber auch wirklich sehr viel zu tun. Da das Azathioprin keine Wirkung zeigt,geh ich davon aus,dass ich am 13.April im Kh auf Mtx umgestellt werde. Trotz 20mg Kortison steigen meine Leukos und der ck Wert weiter ständig an.. zum kotzen kann ich euch sagen... Liebe Grüße

[michaahlen]

Hey Janinchen...

Nicht den Kopf hängen lassen. Es ist leider nen "ausprobieren" mit den Medis. Hatte auch erst Aza, dann Cell-Cept und nun MTX. Bei mir wurde zwischendurch auch noch mal ne Stoßtherapie mit Kortison gemacht. Wichtig ist das du dich nicht entmutigen lassen solltest.
Schau doch auf das positive wie die Feier deiner Großen die du trotz Anstrengung mitmachen konntest...... Versuche es nicht zu zulassen das du in ein Loch fällst....ich weiß wie Scheiße das ist....schlimmer wie die Krankheit.
Alles Liebe
Micha

[turtlewicca]

Guten Morgen ihr Lieben!
Hallo Engelchen, ja es ging verhältnismäßig schnell mit der Diagnose. Man kann es sehen, wie man will, habe fast 2 Jahre gekämpft und versucht zu beweisen, dass ich nicht psychisch beeinträchtigt bin ! Die Biopsie hat zum Glück beide Diagnosen ans Tageslicht gebracht.
Es ist nicht schön, aber mit den richtigen Medis adäquat umzugehen und das beste daraus zu machen .
Bin gespannt wie es weiter geht. Wie sind eure Erfahrungen hinsichtlich des Berufslebens. ? Privat musste ich bereits Grenzen setzen. Habe festgestellt, dass ich ohne Pausen ganz schnell out of order bin. Leider scheine ich bei der Erziehung meiner Töchter einen Fehler gemacht zu haben, Mamas sind nun mal nicht unbegrent belastbar ! Hab wohl das falsch vermittelt, jedenfalls musste ich sehr klare Worte sprechen, als meine Jüngste morgens um 4.30 von mir zur Arbeit gefahren werden wollte! Sie hat eigene Wohnung, ist 21 und stolze Besitzerin eines Fahrrads . Meine Reaktion auf diese sehr nachdrückliche Forderung darf sich jeder selbst ausmalen.
Jedenfalls wird es heute ein ernstes Gespräch mit meinen Töchtern geben. Grenzen setzen.

Ach übrigens, versuche ich Montag wieder arbeiten zu gehen. ?.. was sagt ihr ?

Meine Tagesration besteht aus Pantoprazol, Ramipril, 3x800 Ibuprofen, Cortison, Vitamin B50 Komplex, Magnesium, Sportdrink Eiweiß 90,
1,5l grünem Tee und 1l Brennnessel Tee....ich habe an Gewicht verloren (etwas) und nicht eingelagert. Bewegung verschaffe ich mir zur Zeit mit den Hunden, je nach Kraft.

So ganz liebe Grüße an alle

[Engelchen25]

Hallo turtlewicca.
Es freut mich sehr für dich, dass du jetzt endlich weißt, woher deine Beschwerden kommen und dass du nicht "psychisch" beeinträchtigt bist. Das durfte ich mir nämlich auch schon anhören, bevor meine Diagnose feststand.
Hast du bei deinen ganzen Medis kein Calcium und Vitamin D ???????
Ohne diese beiden kann es durch das Kortison zu Osteoporose kommen. Am besten nimmst du ein Kombipräparat. Ich habe Calcigen D3.

Als ich das von deiner Tochter gelesen habe, musste ich erstmal laut lachen. Ich habe es mir bildlich vorgestellt. Meine Tochter ist "erst" 13 und natürlich bin ich das Mama -Taxi. Ich hoffe, das es mit dem Alter besser wird, aber so eine Anfrage mitten in der Nacht, kann ich mir bei meiner auch ganz gut vorstellen
Wichtig ist halt, dass man wirklich sagt, wenn es zuviel wird. Ich versuche meiner Tochter alles zu ermöglichen, aber leider muss sie sich auch oft anhören, dass irgendetwas jetzt gerade nicht geht. Aber sie wachsen darein und lernen dann auch automatisch Rücksicht zunehmen. Außerdem, glaube ich, dass sie dadurch selbstbewußter werden und stärker durch Leben gehen können.

Zum Thema Arbeit kann ich nur sagen, wenn du es dir zutraust und körperlich in der Lage bist, dann versuch es einfach. Es kann ja auch prima ablenken und Spaß machen.
Ich für meinen Teil bin ja schon länger berentet und könnte momentan nicht mal einen Minijob ausüben.
ich wünsche dir einen schönen Tag.
Liebe Grüße. Engelchen

[michaahlen]

Hey Turtle
Mit deinen Kids das wirst du schon regeln. Wichtig ist halt das man sagt was los ist und wie es einem geht, damit einfach auch mehr Verständnis da ist.
Arbeiten ist super, allerdings neigt man auch sehr schnell dazu sich zu überfordern. Warst du denn schon mal in Reha...?? Wenn nicht wäre das der erste Schritt für mich. Dort wirst du auch eine Einschätzung bekommen über dein Leistungsvermögen.
Ich gehe mal davon aus das du schon länger Krank geschrieben bist. Falls du unbedingt arbeiten willst gehe vielleicht erst mal in "Wiedereingliederung". Das heißt, du kannst schrittweise, also erst nur ein paar Stunden und dann immer mehr arbeiten. Das erlaubt dir vielleicht einen leichteren Einblick was du dir zutrauen kannst.
Falls du auf die Idee kommen solltest arbeiten gehen zu wollen, weil man sich Gedanken über den Arbeitsplatz macht.....vergiss es. Dir dankt nachher keiner und klopft dir auf die Schulter und sagt toll das du trotz Krankheit da warst.....
Falls nicht schon geschehen, solltest du unbedingt einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Bereits ab 30 Grad der Behinderung kannst du schon in einen besonderen Kündigungsschutz bekommen.....ab 50 hast du ihn sicher......
Bewahre dir einen gesunden Egoismus und höre auf deinen Körper....

LG
Micha

[turtlewicca]

Guten Morgen Ihr Lieben
Reinen Tisch und klarer Kopf, habe gestern Abend noch klare Ansagen gemacht. Meine "Kinder" sind 31, 30, 27 und 21 sehr selbstbewusst mit eigenen Berufen und Wohnungen. Ich hab sie allein groß gezogen und bei mir galt immer die Devise "geht nicht - gibt's nicht "
Großer Fehler . Nun ja, nun werde ich bald 50 und muss Zugeständnisse machen . Schmunzel....
Meine Krankengeschichte fing vor ca 2 Jahren an, war trotz Kraftverlust und Schmerzen immer arbeiten. Sicher, wenn nichts mehr ging, auch mal ein paar Tage zu hause. Habe Muskelausfälle mit Training gegen die Schmerzen und Aufbaupräparaten kompensiert. Wenn ich endlich mal einen Termin beim Arzt bekam, war das unzufriedenstellend. Bis vor 5 Wochen, das einzige was ich wirklich noch schmerzfrei bewegen konnte, war das linke Bein. Panik und Wut stieg in mir auf und ich platzte bei den Arzten unangemeldet und auf Rechte pochend rein. Da mich mein Neurologe sowie auch mein Hausarzt vom Job her kennen, ging nun alles ziemlich schnell....Klinik, Biopsie, Stoß Therapie, Diagnosen... ich kann mich plötzlich bewegen, wie seit Jahren nicht mehr! Der Körper fühlt sich abgeschwollen an. Natürlich muss ichbaufpassen und meine Grenzen lernen und erkennen, sonst hab ich tagelang die Konsequenzen zu tragen.
Ich bin gespannt, wie es weiter geht....Werde am Montag mit der Arbeit starten, ich liebe meinen Job, mir fehlen Kollegen und Klienten,
Habe am Dienstag erst den Termin beim Neurologen! Dann kann er auch gleich mein Leistungsvermögen einschätzen, der Termin ist morgens nach meiner Nachtschicht ich arbeite auf der gerontopsychiatrischen Station... Micha, ich werde beeantragen, was auch immer ich beantragen kann....zu verschenken hat keiner was! Und nein, ich werde meinem Arbeitgeber mit Sicherheit keine freundlichen Nasenlöcher vorspielen. Mein Chef kennt mich gut, weiss das bei mir nur Fakten zählen und wenn ich sage, ich kann nicht - dann geht's auch nicht. Gutes Verhältnis , Vertrauen.
So, Ihr Lieben, ich könnte stundenlang mit euch quatschen, aber ich werde mir jetzt Calcium besorgen! DANKE ENGELCHEN ! manchmal ist man betriebsblind
Danke , dass es dieses Forum gibt und so nette Menschen, die bereit sind zu schreiben und gegenseitig auf zu bauen!
Ich sende euch ganz liebe Grüsse und ein paar Sonnenstrahlen aus MG

[Miezi]

Hallo, liebe Turtlewicca, die Ansage an deine Kinder war richtig ! Es wird Zeit, dass sie was an die Mutter zurückgeben. Zumal bei deiner Erkrankung !
Ich möchte dir noch mitteilen, dass du das Calcium auf Rezept kriegst, wenn deine Cortisondosis mehr als 5 mg beträgt. Da musst du es nicht kaufen.
Auch eine Kur wäre erst mal angebracht. Antrag auf Schwerbeschädigung stellen. Die Arbeit läuft dir ohnehin nicht davon. Denke erst mal an deine Gesundheit. Allen wünsche ich ein schmerzfreies WE.
Liebe Grüße von Miezi.

[michaahlen]

Hey Ihr Lieben

Ich wünsche euch allen ein gesegnetes und schönes Osterfest.

Alles Liebe
Micha

[Miezi]

Hallo, an alle, ein frohes Osterfest wünscht euch Miezi.