Polymyositis

[Miezi]

Hallo,Jörg, es tut mir leid, dass deine Frau dich verlassen hat. Sie es positiv, jedes Ende bedeutet neuer Anfang. Ich weiß, wovon ich rede, auch ich bin verlassen worden.
Hallo, Klaus, ich habe noch keine Hilfsmittel, außer einem Duschstuhl. Aber es wird nicht mehr lange dauern, dann brauche ich einen Rollator. Ich kann kaum noch laufen. Die Beine sind wie Blei. Zum Einkaufen fahre ich mit meinem kleinen Auto. Ansonsten komme ich nicht mehr aus der Wohnung. Ich wünsche allen einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße von Miezi

[levlady]

hallo an alle
einen schönen Sonntag an euch

@ mxmechaniker hoffe für dich das du bald über Trennung hinweg kommst aber mit der Zeit wird alles besser

fahre nächsten Sonntag in Urlaub in die gegend von Bad Reichenhall freu mich schon drauf und dann Saarbrücken zur Einschulung der Enkelin

liebe grüsse heike

[mxmechaniker]

vielen Dank, an Euch, ich freue mich über eure tröstenden Worte.

@ KLaus, vielleicht hast du ja Lust dich mal von vorne hier durchzulesen, da ich alles schon mal gepostet habe. Wenn nicht ist hier die Kurzversion: z.Z. Azathioprin 100mg. tgl. + 2mg Corti + halbjährlich Mabthera - Rituximab. Hat mir geholfen vom Rolltstuhl fernzubleiben. Rituximab ist für PM nicht zugelassen, deshalb mußte ich lange MTX nehmen bis die Blutwerte so schlecht waren, das der 2te Antrag bei der Kasse durchkam. Seitdem bekomme ich es, und es ist wie ein Wundermittel für mich. Ist ein sehr teures Medi. Alle halbjahr ca. 7000€ . Aber ich bin damit wieder arbeitsfähig geworden.

Liebe Grüße...Jörg

[Klaus61]

Hallo Jörg,
Danke für die Mediliste, finde toll das Du vom Rolli verschont wurdest. Ich selbst war 2012 4Monate ein Pflegefall , habe mich aufgerappelt und mache fast alles selbstständig,mit Rollator mein ständiger Begleiter. War gerade mal eine Runde um den gesammten Häuserblock ist ja bomben Wetter.
Später werde ich noch ca 10km Radfahren auf dem Bewegungstrainer.Meine Beine Hüfte und Becken sind Platt.
Besonders mein linker Oberarm ist so stark beschädigt das keine Heilung mehr besteht. Manchmal wie eine Lähmung beim Schlaganfall.
Mein größtes Problem sind Treppen und Berge steigen , keine Chance . Bergab geht alles.
Aber was ich besonders gut finde das Du wieder arbeitsfähig bist. Ich war nach Antragstellung neun Tage später Rentner.Ich habe noch mehrere
Krankheiten deshalb ich nicht alles nehmen kann, wegen Nebenwirkungen. meine Prof.in geht kein Risiko ein. Bis dahin alles Gute.

Liebe Grüße , Klaus

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
habe die letzte Zeit still mitgelesen und möchte dich Klaus auch recht herzlich in unsere frauendominante Runde begrüßen. Ich selber komme aus Sachsen, LK Meissen. Ich nehme ebenfalls wie du zur Zeit keine Medis gegen die PM, da die CK-Werte im normalen Bereich sind. Aza musste ich absetzen, wegen Blutbildungsstörungen. Jetzt habe ich eine Trombozytonie (chronischer Trombozytenmangel) bekommen. Das heißt, mein Körper greift die Blutbildung an. Wie es jetzt medikamentenmäßig weitergeht, weiß ich noch nicht. Seit einigen Tagen meckert meine Bauchspeicheldrüse und produziert tageweise zu wenig Insulin. Ich hatte schon mal unter Cortison eine Diabetes entwickelt, die sich aber nach dem Absetzen wieder gegeben hatte. Jetzt geht das Theater scheinbar ohne Cortison wieder los. Das ganze Immunsystem spielt wohl zur Zeit bei mir verrückt.Übelkeit, Appetitlosigkeit und Schweißausbrüche sind einige Symtome, die ich zu meinen Muskelschmerzen dazugekommen sind. Morgen habe ich noch ein Lungen CT.

Jürgen, es tut mir sehr leid, dass nun deine Ehe nun entgültig gescheitert ist. So wie ich es mitbekommen habe, hast du sehr lange darum gekämpft. Es hilft nun nichts, du mußt nach vorn schauen und auf dich konzentrieren und wenn dir mal danach zu Mute ist, dann lass die Gefühle einfach raus.

Engelchen, dir drücke ich die Daumen für Göttingen und allen anderen Ungenannten viele liebe Grüße und Wünsche.
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate ,

das dein Immunsystem scheinbar außer Kontrolle geraten ist hört sich nicht so gut an .
Ich drücke dir ganz fest die Daumen das man zumindest mit Medis halbwegs alles einstellen kann.

Bin jetzt in der letzten Woche der Reha angekommen.
Nach der anfänglichen Euphorie Phase bricht jetzt die Angst vor dem was wieder im Alltag kommt voll durch.
Aber irgendwann muss man sich diesem ja wieder stellen.

Gruß an euch alle .......

[Beate1959]

Hallo Ralf, deine Angst vor dem Alltag kenn ich auch. Der geschütze Rahmen der Reha ist dann nicht mehr da. Aber solange deine Familie für dich da ist, schaffst du das. Lerne erst mal nur das Schöne zu sehen. Dein Zuhause, deine Frau, deine Freunde und laß dich von dem negativen nicht runter zu reißen. Zwar gibt es immer wieder Rückschläge, aber es wird nach und nach immer besser. Umd ich spreche hier aus meiner Erfahrung. Nur war es bei mir umgekehrt. erst war Depression da und dann kam die PM. Das bedeutete einen ziemlichen Rückschlag. Aber es funktioniert.
Lg. Beate

[Klaus61]

Hallo Beate, Danke für die nette Aufnahme in der Frauenrunde . Es freut mich das es auch andere gibt die ohne Medis auskommen.
Hoffe das es noch lange anhält. Nur womit ich zur Zeit sehr zu kämpfen habe ist die kurzatmigkeit beim Laufen. Sowie meine Zehen
die oft unbeweglich sind.Diese Woche geht es sonst einigermasen gut.Aber es kann in paar Stunden schon wieder anders sein.
Habe mich die Woche über im Forum durchgelesen was alle so haben.
Bei Jörg war ich erschrocken das er noch eine Lungenfibrose zur PM hat.Ist nicht zu spaßen mit dieser Fribrose .
Ralf wünsche ich alles gute für Zuhause , mache Dich nicht verrückt. Ich hatte im September letzten Jahres am letzten Rehatag einen
Wohnungseinbruch, so das meine Reha soweit wieder zu nichte war. Brauchte lange bis ich das verdaut hatte. Ist nicht
einfach wenn Fremde in die Intimsfähre eindringen.
Micha und allen anderen wünsche ich für den morgigen Stammtisch alles gute .

LG.Klaus

[ralfsch]

Beate und Klaus,
danke für eure aufmunternden Worte.

Wird schon irgendwie....

Bis dann...

[levlady]

hi leute

melde mich mal ab bis Ende August bin im Urlaub in Bayern nähe Salzburg

lg heike

[ralfsch]

Heike , ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub . Erhole dich gut !!!

[michaahlen]

Moin ...hatte etwas viel zu tun....jetzt aber wieder mehr von mir....griiins
So…der erste Stammtisch für Muskelkranke hat erfolgreich stattgefunden. Rund 40 liebe Menschen sind zusammengetroffen und hatten einen regen Austausch. Leider haben Krankheitsbedingt noch einige Teilnehmer absagen müssen, sind aber beim nächsten Stammtisch in 8 Wochen dabei.
(genauer Termin wird noch bekannt gegeben.)
Besonders gefreut hat mich auch die anwesenheit von 2 Physiotherapeuten und dem Bürgermeisterkandidaten Alexander Berger, die großes Interesse zeigten und sich rege in die Diskussionen eingebracht haben.
Rund um war es also eine sehr gelungene Veranstaltung mit sehr viel lieben Menschen aus dem großen weiten Umland von Ahlen.
Danke für euer erscheinen…..
Micha

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Wollte mich auch mal wieder melden, das letzte mahl ist ja schon ein Weilchen her aber es ist auch eine menge passiert, Anfang Juli waren wir im Urlaub an der Ostsee, schön aber anstrengend, eine Woche später musste mein Mann wieder ins Krankenhaus wegen Herzrhythmusstörungen, das hat er jetzt aber erst einmal gut überstanden.
In der vergangenen Woche war dann auch noch unser Sohn da der dann auch endlich unser Auto reparieren konnte, damit hatten wir nämlich auch noch Probleme.

@ Klaus, auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum, bei mir ist es so das ich zum Treppen steigen einen Gehstock zu Hilfe nehme ansonsten brauche ich keine Hilfsmittel.

@ Micha, schade das der Stammtisch so weit weg ist sonst wären wir auch mal vorbei gekommen.

Bei meiner letzten Muskelsprechstunde in der Neurologie in Göttingen haben wir besprochen das ich das Aza erhöhen soll um meine schmerzen besser in den griff zu bekommen mal sehen was es bringt.


es ist recht spät darum gehen wir jetzt ins Bett, zum glück ist es heute nicht so warm, ich wünsche euch allen eine gute Nacht und eine angenehme Woche eure Minni.

[Beate1959]

Hallo Minni,
wieviel Aza nimmst du jetzt und wie lange schon? Ich habe nach ca. 1 Jahr bei 150 gr. eine Blutbildungstörung bekommen. Deshalb musste dieses abgesetzt werden. Ja in Moment nehme ich gar nichts, fühle mich aber nicht wohl dabei, weil jetzt die immunbedingte Thrombozytonie diagnostiziert wurde. Ich denke, das mein ganzes Immunsystem am Boden ist und irgendwie schutzlos gegenüber Krankheitserreger. Ich bin aber froh, das sich Schmerzen zur Zeit sehr zurückhalten. Dafür leide ich an Schweissausbrüchen (liegt nicht an der Hitze) Übelkeit, Appetitlosigkeit und erneute Wassereinlagungen um den Bauch herum, obwohl ich kein Cortison nehme.

Ja Klaus, ich nehme keine Medis gegen PM, aber wie schon gesagt, ist das wohl nicht so gut.Ich fühle mich zur Zeit wie eine Burg ohne Festung, die eingenommen werden soll.

Euch allen ein schönes Wochenende.
Beate

[minni]

Hallo ihr Lieben!

Hallo Beate, ich nehme jetzt 125 mg Aza. jeden Tag seit Anfang Juli davor waren es 112,5 mg am tag, dafür habe ich das Corti. auf 2,5 mg am tag gesenkt und bis jetzt geht es mir soweit ganz gut.

Ich wünsche allen noch ein schönes Wochenende eure Minni.