Polymyositis

[minni]

Hallo ihr Lieben und alles gute für das neue Jahr!

Unser Aufenthalt in Berlin war sehr schön bisschen anstrengend aber ich habe es genossen, auch wenn es am ende ganz schön kalt war, Ich hoffe ihr seid auch alle gut reingekommen.

Kommende Woche habe ich Termin in Göttingen bei Dr. Schmidt aber nur Kontrolle weil mein Zustand zum glück weiterhin recht stabil ist.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend eure Minni.

[levlady]

hallo an alle

bei mir geht es in kleinen Schritten voran
kann länger Stehen und ganz kleine Schritte auf dr Stelle machen
Schmerzmittel nehme ich auch nicht mehr

liebe Grüsse Heike

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Ich hoffe, ihr hattet alle einen guten Start in das neue Jahr.

@ levlady:
Es freut mich, dass es bei dir so langsam wieder bergauf geht.

@ minnie:
Schön, dass es dir so gut geht, drücke dir für deinen Termin bei Dr. Schmidt die Daumen und wünsche dir, dass du weiter so stabil bleibst.

@ all:
Ich wollte euch kurz mitteilen, dass es sich immer lohnt, am Ball zu bleiben und zu kämpfen.
Hatte ja bei meinem Schwerbehindertenausweis einen Verschlechterungsantrag gestellt. Sie sind dann von 80 auf 90 GdB gegangen und haben das Merkzeichen G eingetragen. Dagegen hatte ich Widerspruch eingelegt. Dann haben sie zusätzlich das B eingetragen. Doch ich habe nicht locker gelassen und mit meinem Sozialberater weiter gekämpft. Nun kam Samstag der Bescheid, dass sie das Verfahren abbrechen und in meinem Ausweis steht dann jetzt: 100 GdB, Merkzeichen G, aG, B.
Also, bitte niemals aufgeben, auch wenn es noch so schwerfällt !!!!!! Ich drücke euch die Daumen, bei allem was ihr so vorhabt.

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.
Alles Liebe. Engelchen

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
ich freu mich sehr über soviel Positives zu lesen. Respekt Silke, das du das durchgestanden hast. Ich denke, einen großen Anteil hat dein Sozialberater, dein Beharrlichkeit, dich nicht mit kleinen Brocken abspeisen zu lassen.
Von mir gibts nicht so viel gutes zu lesen. Seit Mitte Dezember plage ich mich mit Schmerzen im Lenden- und Leistenbereich rum. Meine Physiotherapeutin vermutet einen Banscheibenvorfall. Da der Schmerz ins rechte Bein übergeht und so laufen und stehen öfters nicht möglich ist. Auch vom eingeklemmten Ischiasnerv ist die Rede. Schneller Termin beim Orthopäde, Fehlanzeige, auch als Schmerzpatient habe ich als frühesten Termin Ende Febr. erhalten. Die Auskunft der Schwester: ja wenn e
sie es schon so lange ausgehalten haben, dann geht es auch weiter so. Ansonsten soll ich mich in der Notaufnahme melden. und diese sagen, ich soll zum FA gehen. Das einzige was ich erreicht habe, das eine Schmerzspritze mir wenigstens für ein paar Stunden Erleichterung brachte. Ja da sitzt man wieder im Getriebe des Gesundheitswesen. Dazu kommen die allgegenwärtigen Muskel- und Gelenkschmerzen. Die unverhofften Muskelzuckungen nicht zu vergessen. Wenigsten ist die Kraft besser geworden. Die Sparziergänge werden durch die Ischiasnerven aber leider wieder ausgebremst. Jetzt habe ich auch noch eine dicke fette Erkältung bekommen. Das ist meine erste fieberhafte Erkältung, seit dem ich die PM habe. Muß ich hier was besonders beachten? Immunsupressiver nehme ich ja nicht. Ja ja ich habe mal wieder mein Hals nicht voll gekriegt. Ich warte diese Woche noch ab. Dann gehe ich zum Gegenangriff vor. Hoffe, das mis dann wenigstens die Erkältung vorbei ist. Lasse mich jetzt von meinem Schatz etwas verwöhnen. Viel ist es leider nicht, denn mein Gutster ist ebenfalls erkältet und meine Tochter leider auch. Ich glaube, wir müssen so langsam die weiße Fahne hießen.
Euch allen viele liebe Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Leute ,

auch von mir an alle denen es besser geht ein festes Daumendrücken das es so bleibt , nein , sondern das es noch besser wird .

Beate , hoffe das euch allen die Erkältung nicht zu sehr aus der Bahn wirft und ihr bald wieder auf dem Wege der Besserung seid.
Komisch das du von Schmerzen im Lenden und Leistenbereich schreibst . Das ist bei mir auch schon lange ein Haupt Problem . Es geht auch einher mit Schmerzen die bis ins Bein ausstrahlen.
Es wurden alle Untersuchungen gemacht , MRT , CT und und und . Gefunden wurde aber keine offensichtliche Ursache.
Persönlich glaube ich das es einherging mit dem Abbau von Muskulatur. Diese kehrt auch nicht mehr zurück.
Gelenk und Muskelschmerzen beeinträchtigen mich auch von Woche zu Woche mehr. Manchmal sind sie so schlimm das ich schon anfange zu hinken .
Bin auch ansonsten verunsichert. Die Schmerzen sind sehr seltsam . Manchmal meine ich das bei einem Spaziergang zum Beispiel meine Oberschenkelmuskulatur kurz vorm abreißen ist. Nachts habe ich Schmerzen als wenn sie von den Nerven kommen. Alles aber im Bereich unterhalb des Rumpfes.
Heute nach langer Zeit mal wieder einen CK Wert bekommen . Was soll ich sagen ... voll im Normbereich.
Früher konnte ich sagen hoher CK Wert viele Schmerzen und umgekehrt.
Jetzt ist der CK Wert seit 1 Jahr normal und die Beschwerden nehmen immer mehr zu . Mein Latein ist am Ende .

Allen denen es nicht ganz so gut geht alles gute besonders dir Beate.

[Beate1959]

Hallo Ralf, bei mir sind ja auch Ck, CPR, RF alles im normalen Bereich. Eigendlich sollte ich ja froh sein, eigendlich. Wären beim letzten Krankenhausaufenthalt nicht die SRP-AK nachgewiesen wurden, wäre wohl bei mir generell die PM negiert wurden. So nach dem Thema, du bist krank -beweise es. Ich will aber nicht alle Ärzte über den Kamm ziehen. Ich habe eine sehr rührige Rheumatologin, die ich auf meiner Seite weiß. Leider habe ich erst Ende Febr. bei ihr wieder ein Termin. In moment kann ich nicht mal die Herkunft der Schmerzen einordnen. Kommen sie von der Erkältung, einen eingeklemmten Nerv oder der PM mit allen bekannten Folgen. Ich muß auch sagen, mein Nervengerüst läuft auch auf der letzten Rille. Allso arbeite ich jetzt erstmal gegen diese saublöde Erkältung. Notfalls muß ich mich ebend wieder ins Krankenhaus gehen. So jetzt ist der Druck raus. Ein großer Wunsch für mich und euch alle, nie versiegender Optimismus, Kampfesgeist, Nerven wie Drahtseile und immer einen Raum, wo man seinen ganzen Frust mit voller Kehle von der Seele schreien kann. Hab ich was vergessen?
Drück euch alle.

[ralfsch]

Sehr schön geschrieben Beate !

Melde mich spätestens wieder wenn ich meinen ersten Gutachter Termin bezüglich der GdB Klage hinter mir habe.

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ach Mensch. Es ist ja immer das Gleiche. Wenn es in dem einen Bereich gut läuft, kann man darauf warten, dass hinterrücks jemand anderes zuschlägt.
Ich wünsche dir, dass du deine Erkältung schnell auskurieren kannst. Zeig ihr, wer der Stärkere ist. Da du keine Medis wegen der Muskeln nimmst, kannst du dich mit allem versorgen, was deinen Kampf unterstützt. Deinem Mann und Tochter auch gute Besserung.
Ich glaube, mein HA war derjenige, der wegen dem GdB und den Merkzeichen am besten gekämpft hat. Der Sozialberater war wie ein Vermittler, aber natürlich in meinem Interesse, was vor Gericht ja schon mal ganz anders aussieht, als wenn man selber schreibt, aber mein HA hat das Wichtige, Entscheidende geschrieben.
Der Sozialberater hatte immer Zweifel, dass es durchgeht.

Hallo Ralf und Beate.
Die Schmerzen in der Lendengegend und in der Leiste sind auch meine "Lieblingsstellen". Der Muskel von den Lenden, geht über die Hüfte und durch die Leiste. Wenn der die ganze Zeit auf Spannung ist, kann man sogar solche Schmerzen empfinden, wie beim Leistenbruch. Mein Physio weiß schon, wenn ich reinkomme, woran wir arbeiten müssen und dann drückt der mit seinem ganzen Gewicht seine Finger so sehr in meine Leiste, dass ich denke, der kommt gleich unten wieder raus.
Es tut höllisch weh und gestern war mal wieder Hüfte und Oberschenkel mit etwas Leiste dran und mir liefen ein paar Tränen aus dem Auge, aber wenn man dann aufsteht, und es alles gelockert ist, sind einem die Schmerzen völlig egal und es geht echt wieder besser.
Muskelschmerzen sind echt total fies. War ja von Mittwoch bis Freitag wieder in Göttingen für die Immunglobuline und am Donnerstag hatte ich so starke Muskelschmerzen, dass ich heulend im Bett lag und erst nach einer 800er Ibu waren sie einigermaßen erträglich. Etwas anderes wissen die Ärzte dann leider auch erstmal nicht.

Ralf, ich drücke dir ganz doll die Daumen für deinen Gutachter - Termin !!!

Allen einen ruhigen Abend und lasst immer raus, was euch auf der Seele brennt.
Alles Liebe. Engelchen

[Miezi]

Hallo ihr lieben Alle, möchte auch wieder mal meinen Senf dazugeben. Beate, es tut mir leid, das es dich wieder so erwischt hat. Ich kämpfe momentan auch mit einer Erkältung, aber noch ist es auszuhalten. Schlimmer sind meine Rückenschmerzen. Ich kann mich kaum noch bewegen. Halt mich auch nur noch mit Ibu hoch. Kann das evtl. mit der PM zusammenhängen ? Bei mir wurde auch nichts richtiges gefunden, außer normaler Abnutzung. Musste gleich am 4.1. zum Herzspezialisten wegen Wasser im Herzbeutel. Der Doc.hat gesagt, das kommt vom Prednisolon im Zusammenhang mit Schilddrüsenüberfunktion. Wieder mal was Neues. Muss nun in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle.
Ich wünsche allen eine gute Besserung.
LG von Miezi

[ralfsch]

Hallo Miezi,

also meine persönliche Meinung ist das es mit der PM zusammen hängt.
Auch die sehr interessante Ausführung von Engelchen lassen für mich einen logischen Zusammenhang erkennen.
Leider haben meine Ärzte nach den nicht vorhandenen Indizien im MRT sofort das Interesse verloren nach irgendwelchen weiteren Ursachen zu suchen.
"Dann nehmen sie Schmerzmittel oder gehen zur Schmerzambulanz" . Soweit so gut.... :-)

[Miezi]

Hallo Ralf, ich quäle mich schon seit etlichen Jahren mit diesen fürchterlichen Rückenschmerzen. Bisher hat kein Arzt so richtig die Ursache gefunden. Wenn das mit der PM zusammenhängt, dann habe ich PM noch viel länger,als von den Ärzten angenommen.
Nun hat mich auch noch ein grippaler Infekt erwischt. Ich hatte heute Nacht 38° Fieber und Schüttelfrost. Werde wieder mal einen Tag auf dem Sofa verbringen.
Liebe Grüße, Miezi

[ralfsch]

Hallo Miezi,
erst einmal das wichtigste zu erst : Gute Besserung !!

Ja mir geht es genauso . Die Rückenschmerzen waren vor der Diagnose PM schon da .
Woran ich mich unheimlich gut erinnern kann ist folgendes , als man mir nach der Diagnose zum ersten mal Hochdosiert Kortison gegeben hat waren die Schmerzen komplett verschwunden.
Das war für mich ein unheimlich schönes Gefühl. Mit geringerer Dosis Kortison kamen die Schmerzen nach und nach zurück.
Für mich ein klares Zeichen das es auf jeden fall etwas entzündliches ist. Aber wem sage ich das.....

Erhole dich gut !!!

[Miezi]

Lieber Ralf, danke für deine guten Wünsche. Mir ist nicht klar, wieso ich zeitweise mich nicht mehr bewegen kann. Ich nehme 7,5 mg Prednisolon jeden Tag. Da scheint die Dosierung zu niedrig zu sein. Andererseits sind die Nebenwirkungen auch so schon schlimm genug. Ich habe in den letzten 3 Jahren 25 Prozent meiner Sehkraft verloren. Wenn das so weitergeht...
Deswegen ist auch mit Sicherheit mein Entzündungswert ständig zu hoch.
Also, was solls. Jetzt soll erst mal mein Infekt verschwinden.
Einen schönen Abend.
LG von Miezi

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,
ich kämpfe immer noch mit der Erkältung, nur das sie sich zur handfesten Brochitis mutiert hat. Keine Stimme( zur Belustigung meiner Leute) nur noch Kopf nicken oder schütteln oder im Flüsterton Anweisungen geben. Und dann dieser verflixte Hustenreiz. Na wenn diese Erkältung vorbei ist, habe ich hoffentlich ein Boni für die nächsten Jahre, was sag ich jahrzehnte. So Luft ist wieder raus. Genießt das schöne Winterwetter für mich mit.
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate,
ich hoffe das es dir bald besser geht. So ein Hustenreiz kann einen schon Wahnsinnig machen.

Ich war heute zur Knochendichte Messung . Das Ergebnis werde ich am Dienstag erhalten. Beim letzten mal ( vor 2 Jahren ) hat man schon eine Osteoperose diagnostiziert.
Mir würde es schon reichen wenn keine weitere Verschlechterung eingetreten ist.

Schönes WE....