Ich bin wieder da....

[linchen]

na das klingt ja toll
Mit dem Schwimmkurs meine ich.
Schön das Du ein schönes Wochenende hattest.

Das mit der Reha ist ja doof. Ich werde nun schauen ob man mich dahin schickt und ob ich was finde was für die Kinder geeignet wäre
Smilla ist ja gott sei dank ab Sonntag dann 2 Jahre alt

Wenigstens wird dein Ausweis bearbeitet
Wünsche dir viel glück das einiges bei rum kommt. Wenigstens 50 % wäre schon toll
liebe grüsse

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

ich hoffe es geht Dir heut besser?!

Hab grad versucht in der Zeitung etwas zu lesen, ging nicht so gut.
Hab vor 2 Jahren eine Brille bekommen, sollen die Augen schon wieder schlechter geworden sein? Kann das auch an einer Muskelerkrankung liegen? Weil im KH haben sie die Augen auch untersucht.
Im KH war, das rechte Auge besonders schlecht beim lesen, das linke war gut.

Dann werde ich wohl mal wieder einen Arzttermin machen müssen, ach man, das nervt, so oft war ich in meinem Leben noch nie beim Arzt, wie in diesem Jahr.

Liebe Grüße und hab einen schönen Tag!

[hanni 2011]

Reha

Hallo Nadine

Ich war in Bad Buchau in der Schloßklinik. Nach meinem erleben, sind dort gute Neurologen. Es war auch eine Mutter mit ihrem Kind dort. Ob das aber immer angeboten wird, oder ob es eine Ausnahme war, das weiß ich leider nicht. Schau doch mal bei Google, Schloßklinik Bad Buchau. Ist halt leider sehr weit weg von euch. In der Nähe vom Bodensee.

lieben Gruß Hanni

[linchen]

Huhu
Mensch das mit dem schlechten gucken ist ja doof
Weiss garnicht ob das im Zusammenhang mit einer Muskelerkrankung stehen könnte, aber es gibt ja nichts, was es nicht gibt

mir gehts nach wie vor super schlecht.
Komme morgens nicht aus dem Bett, mir tut alles weh, die CK ist aber okay
Dafür ist mein Vit D3 von eh nur 33 auf 10 gesunken
warte auf den Rückruf der ärztin ob ich jetzt was anderes einnehmen soll
Meine Luft wird auch immer knapper und ich bin dankbar wenn der Eingriff hinter mir liegt und ich weiteres weiss

so und nun fahr ich mit den Kindern ein Eis essen

[Ratlos]

Guten Morgen

@Hanni: Danke, liebe Hanni, hab mal in der Klinik angerufen. Die nehmen Kinder ab 1 Jahr auf, aber leider ist der Kindergarten im Moment voll und sie können zur Zeit gar keine Kinder aufnehmen, vielleicht dauert die Genehmigung der Reha noch bis Oktober, dann ist mein Krümel 1 Jahr und ich hab mit der Frau dort besprochen, dass ich dann nochmal nachfrage.

Liebe Grüße Nadine

@Linchen: Ach, mensch, Du Arme, ich würde Dir so gerne helfen, aber wie??? Ich wünsche Dir, dass es schnell nächste Woche ist und Dir geholfen wird.

Ich hab heut auch wieder meine Strafe, mir ging es gestern gut und ich war ein bißchen über eine Stunde langsam spazieren und dann bin ich nach keine Ahnung, wie lange, mal wieder aufs Fahrrad gestiegen und bin vielleicht 300m gefahren, zurück war dann schon ne Qual und heute kannst meine Beine wieder wegschmeißen

Da hab ich mich wohl mal wieder total überschätzt. Ich weiß nicht, wie ich es abschätzen soll.

Also, heißt es heute wieder schonen.

Wann gehst Du in die Klinik? Bekommt man bei einer Bronchoskopie eine Narkose?

Liebe Grüße und ein Drückerchen für Dich!

[linchen]

Huhu
Oh ja die Retourkutsche kommt ja meist ganz schnell
Du Arme... Lass es dann heute mal ruhig angehen

Ich geh am Montag in die Klinik, hab mir gerade die Einweisung von der KK abstempeln lassen
Zeitgleich bekam ich dann auch schriftlich, das die kur abgelehnt wurde.
Könnte brechen
Die Broncho ist mit Sedierung. Meist gibt es Propophol. Man was bin ich froh wenn die Tage um sind wobei meine Tochter ja am Wochenende 2 wird und darauf freu ich mich jetzt erstmal.

Ansonsten gehts mir solala
Mir tut nach wie vor alles weh. Jeder Knochen und das nach Luft gejapse geht mir auf den Senkel

Wie gehts jetzt eigentlich bei Dir weiter
Wartest Du erstmal nur auf das Ergbenis ?
Keine Therapie bisher ?

wann gehst DU denn wiede rzum Arzt ?

[Ratlos]

Hallo liebes Linchen,

heut ist wieder mal so ein Tag, an dem mir das alles hier, dermaßen auf die Nerven geht...

Könnte einfach nur laut schreien!!!!

Ich will das alles nicht mehr... ich will mein normales Leben zurück und das blöde ist, dass ich weiß, das es nicht geht

Uuuaaaahhh....

Für alles, wirklich für alles muss man sich anstrengen.

An manchen Tagen fällt es mir echt schwer, positiv zu denken und mut zufassen. Ich weiß es geht immer noch schlimmer und manche würden sicher denken, was jammert die eigentlich, aber manchmal könnte ich platzen.

So, das tat gut...

Das Dir das alles genauso auf die Nerven geht, glaube ich Dir gerne, gerade, weil wir noch so jung sind, unsere Kinder noch so klein und die uns eigentlich zu 100% fit und voller Power brauchen.

Ja, ich muss jetzt erstmal den Befund abwarten und dann muss ich wieder zum Neurologen.

Ich habe mir einen Termin bei einem Mann geben lassen, der mit traditioneller chinesischer Medizin arbeitet. Was hälst Du von sowas?

Ich habe immer noch die Hoffnung, das man irgendwie Linderung und Besserung finden kann. Der TCM sagt man ja viel Gutes nach.
Vielleicht kann man mit einer bestimmten Massage oder einer speziellen Ernährung ja noch irgendwas positives bewirken. Die TCM ist ja sehr umfangreich.

Heute war meine Maus schon im tiefen Wasser schwimmen. Mit Gürtel und Schwimmbrett. Sie macht es echt gut. Die Fahrerei ist echt anstrengend für mich und wir müssen ja auch immer schon halb 8 los, ist auch ganz schön streßig. Bereite immer abends schon soviel, wie möglich vor, dass ich morgens wirklich nur noch die Kinder fertig machen muss.

Da wird Deine kleine Maus schon 2
Macht ihr eine kleine Feier? Was bekommt sie denn zum Gebutrstag?

Liebe Grüße und einen schönen Abend wünsche ich Dir

[linchen]

Lass es raus... manchmal muss man einfach wettern und fluchen sonst frisst es einen auf...
An manchen Tagen könnt ich auch schreien. Ich bin dann so wütend das alles so ist wie es ist
Danach ist dann aber auch wieder gut ... hihi

Ja meine Maus wird 2 Jahre alt. Sie spricht jetzt so wahnsinnig viel und es macht immer unglaublichen Spass mit ihr. Sie ist einfach ein ganz liebes Mädchen
Wir feiern meist immer etwas grösser da wir einen grossen Freundeskreis haben die uns vorallem in den letzten Jahren der Krankheiten sehr nahe gekommen sind

An Familie wird es garnicht so viel... so ca. 8 Leutchen ( einige sind verreist)
Aber es kommen so an die 8 befreundeten Paare mit jeweils 2 Kindern
" davon sind auch aus der Kita. Unseren Grossen sind shcon in einer Gruppe und werden im nächsten Jahr auch zusammen eingeschult und die 3 kleinen sind auch in einer Gruppe. Alle Kinder ( die grossen wie die kleinen ) haben nur 3 Wochen Altersunterschied. Echt wtzig

Smilla bekommt insgesamt vermutlich zu viel daher gibt es von uns nur ne Kleinigkeit
Ein Portemonaie und ein Spiel
Die anderen haben natürlich auch alle gefragt und sie bekommt zum Portemonaie passend den Koffer und das "Beautycase" und die Trinkflasche
Ausserdem so ein bischen "Schmuck" zum spielen und ne Barbie ... die wünscht sie sich ganz doll

So, nun versuch ich endlich meine neue Nähmaschine aus


ach ja und zu TCM
ich bin mittlerweile dafür einfach alles auszuprobieren
War ja bisher auch gegen Antroposophische Medizin und bin jetzt begeistert

liebe grüsse an Dich und eine ruhige und beschwerderarme Nacht wünsche ich Dir

[Ratlos]

Guten Morgen Linchen,

wie war Deine Nacht? Geht es Dir einigermaßen gut?

Heut ist wieder besser, Körper und Laune

Meine Beine und Arme wiegen nur noch 3 Tonnen, keine 10 Tonnen mehr, wie gestern

Oh, da wird sich die kleine Püppi aber freuen!
Machst Du die Feier zu Hause? Bereitest Du das alles selber vor? Ist ganz schön anstrengend und streßig oder?
Ich mache ja auch immer alles selber. Hätte Eventmanagerin werden sollen

Ich backe ja unheimlich gerne und ein Kuchen/Torte ist immer die ganz besondere Geburtstagstorte für die Kinder mit Schokolinsen/Herzen/Kerzen. Im Oktober darf ich mich dann auch wieder auslassen, ich freu mich dann immer die Augen der Kinder zu sehen.
Antonia im Mai kann man meist draußen feiern, Leni im Januar ist immer schwierig, soviele Leute bekommt man im Haus auch nicht unter. Wie es bei Moritz mal wird im Oktober, werden wir sehen, da ist das Wetter ja oft noch schön. Letztes Jahr war traumhaft! Auch der letzte November war total sonnig und warm....
da ging es mir noch richtig gut ...

Ich bin auch für alles offen, solange es hilft und nicht 1000de von Euros kostet.
Werd mir jetzt auch mal Vitamine besorgen, muss mich mal belesen, welche aufbauend und kraftspendend sind.
Vielleicht kann ich mir eine Schüßlersalzekur zusammen stellen.

Was ist Antroposophische Medizin?

Ich wünsche Dir einen schönen Tag und sende Dir viele liebe Grüße!

[linchen]

Schön das es Dir heute besser geht
Mir auch ein wenig. Hab das Cortisonspray ein wenig erhört und es hilft etwas.
Backen tut meine Schwiegermama
Die macht so tolle Torten und Kuchen. Unschlagbar
Ich koche lieber und mache dann das übrige Buffet

Mein grosser hat ja auchim Winter und das ist feiern immer drinnen angesagt
Aber wir haben ein grosses Haus und einen Spielkeller. Da stürzen die sich alle hin

Anthroposophische Medizin ist sehr ganzheitlich
Geist und Seele inbegriffen in Form von Therapien wie Kunsttherapie und Heileurythmie. Und eben homöopathische Mittelchen wie globulis und Misteltherapie etc.
Ich finde die Kombi zur Schulmedizin gut

so nun bekomm ich Kaffeebesuch
Muss schnell die Kröten aus der Kita holen und dann geniessen wir die Sonne
liebe grüsse an Dich

[Ratlos]

Hallo liebes Linchen,

hab mal rumgegooglet.

Hab ein paar Schüßler Salze gefunden. Die 5, die 6 und die 7 sind wohl prima bei Erschöpfungszuständen, Müdigkeit, Muskel- und Knochenschmerzen usw. und was für Dich vielleicht interessant ist, für Asthma.

Ich finde solche Kombibehandlungen auch super.

Ich bin gespannt, was ich da nächste Woche erlebe.
Wenn man die Leute aus dem Dorf so reden hört, war der Mann immer schon ganz "unheimlich". Er hat den Frauen früher schon gesagt, das sie schwanger sind, bevor sie es selber wußten.
Jetzt hat er wohl schon teilweise Erkrankungen rausgefunden, die die Schulmedizin nicht gefunden hat. Manche Leute müssen sogar keine Medikamente mehr nehmen.
Meine Freundin war auch schon dort und meint, es ist der Wahnsinn.
Er hat ihr all die Sachen gesagt mit der sie Beschwerden hat, bevor sie überhaupt den Mund aufgemacht hat, dann hat er ein bißchen da gezogen und da gedrückt und dann hatte sie 2 Tage richtig doll Schmerzen und seitdem ist alles weg!

Das was Du da machst klingt auch sehr interessant, ich glaube sowas finde ich hier nicht. Werd trotzdem mal nachschauen.

Wie war Dein Kaffeeklatsch?

Ich war heut mit meinem Kleinen in unserer Krabbelgruppe, war wieder super. Das ist so toll zu sehen, wie unterschiedlich sich die Zwerge entwickeln. Egal bei was, Größe, Gewicht oder gelerntes.

Morgen abend haben wir dann unser Schulgrillen. Das wird sicher toll.

Liebe Grüße und eine erholsame Nacht wünsche ich Dir!

[ralfsch]

Hallo linchen und hallo Ratlos !

Wollte mich mal in euer "Zwiegespräch" einmischen.
Ersteinmal wenn es einem schlecht geht hat man allen Grund zum jammern. Lasst es ruhig raus . Denn wenn nicht wir wer soll euch denn sonst verstehen ?
Auch wenn ich vor einiger Zeit von einer Userin für meine Jammerei angegriffen wurde finde ich es legitim wenn man mal mit der gesamt Situation unzufrieden ist und sich die Unmut einmal Luft verschafft .

Beim durchlesen eurer Threads merke ich wie auch bei mir die Sehnsucht nach unserem alten Leben. Meist noch nicht einmal aus Eigennutz sondern oft auch unsere Lieben willen.
Überwiegend unserer Kinder zuliebe möchten wir weiterhin stark sein und ihnen alles geben was auch "normale" Väter oder Mütter im Stande sind zu leisten.
Dieses nicht zu können ist eine meiner schlimmsten Sorgen. Aber ... das unabdingbare zu akzeptieren ist einer der Schlüssel mit unserer Krankheit klar zukommen.

Aus eurern Beiträgen lese ich die verzweifelte Suche nach dem "Wundermittel" oder Sonst jemandem der es schafft uns wieder gesund zu machen.
Lange Zeit stand dieses auch bei mir im Vordergrund. Denke aber aktuell das primäre Ziel muss sein den aktuellen Status nicht zu verschlechtern. Bis zu diesem Ziel alleine ist es schon ein langer Weg.Sollte der geschafft sein (was nicht immer gelingt) dann kann erst der zweite Schritt (also die Verbesserung) erfolgen.

Ich habe einige Medikamente hinter mir immer in der Hoffnung das es mir irgendwann wieder so gut geht wie vor der Erkrankung.
Wo bin ich heute nach 5 jahren gelandet? Bei dem ersten Medikament was ich genommen hatte ( ausser Kortison ) !
Hiermit gelingt gefühlt wenigstens eine Stagnation und ich komme halbwegs klar.Ob eine Remission eintritt wage ich zu bezweifeln.
Immer wenn ich auf der Suche nach etwas anderem war trat eine Verschlechterung ein. Viele meiner Ärzte haben diesen Weg des akzeptierens vorausgesagt.Anfänglich wollte ich es ihnen nicht glauben und bei dem Wort sie brauchen geduld hätte ich platzen können.
Geduld und ich waren ein Wiederspruch in sich.
Leider ist die PM eine Krankheit die nicht von heute auf morgen verschwindet sowie eine Grippe.
Obwohl ich an jedes neue Medikament diesen Anspruch hatte.Heute genommen spätestens morgen muss es besser werden. Leider,leider klappt das nicht so wie gewünscht.

Wünsche euch ein schönes WE. Ein leckeres Grillkotlett könnte ich jetzt auch vertragen !

Gruß
Ralf

[hanni 2011]

Hallo Ralf

Ich habe eben deinen Bericht gelesen. Ich denke daß alles seine Zeit braucht. Auch die Zeit um die Krankheit zu akzeptieren. Wenn das mal geschafft ist, lässt es sich auch viel leichter damit umgehen.Ich weiß zwar erst seit etwa einem Jahr so ungefär was es für ein Krankheitsbild sein könnte. Eine genaue Diagnose hab ich immer noch nicht, aber Symtome schon bestimmt länger als 15 Jahre. Aber es hat mir keiner geglaubt. Lange Rede kurzer Sinn. Je älter wir werden um so gelassener können wir mit unseren Einschränkungen umgehen. Ändern können wir es ja doch nicht. Nur das beste draus machen.

liebe Grüsse Hanni

[Ratlos]

Guten Abend!!!

@Ralf: Hallo Ralf, das hast Du alles sehr schön beschrieben und damit genau den Nagel auf den Kopf getroffen.
Bei mir ist es ja auch so, dass ich noch gar nicht weiß, was ich akzeptieren soll. Ich habe ja immer nur die Verdachtsdiagnose. Will mich auch noch nicht ganz so intensiv mit der Dermatomyo. auseinandersetzen, nachher kommt ganz was anderes raus.
Ich hoffe immer noch, das etwas heilbares dabei raus kommt.

Es ist soooo schlimm, meine Kinder sind alle 3 noch so klein und brauchen mich noch mindestens 15 Jahre ganz intensiv und ich bin nicht in der Lage eine ganz normale Mama zu sein. Ich kann meine Kleine nicht mal auf den Arm nehmen. Mit dem Kleinen muss ich teilweise schon kämpfen, wenn er auf meinem Arm ist, da er ja immer aktiver wird und ich ihn nicht mit leichtigkeit festhalten kann.

Wenn ich morgens aus dem bett krabbele fängt das gnaze Übel schon an, am liebsten würde ich mich dann rückwärts wieder umfallen lassen und liegen bleiben.

Ich jammere schon wieder

Schluß jetzt, aber ich denke es gibt viele hier, die wissen und verstehen, was in mir vorgeht und wie ich mich fühle.

Beim grillen in der Schule war noch ganz viel über, hättest gerne vorbei kommen können

Liebe Grüße

@Hanni: Ich hoffe sehr, dass ich mit den Jahren gelassener werde.
Aber ich denke, wenn ich die Kinder groß habe, kommt die Gelassenheit von ganz allein.

Liebe Grüße

[ralfsch]

@ ratlos

Ich hoffe für dich das es eine Diagnose geben wird bei der eine schnelle Heilung möglich ist.
Wie du schon schreibst geht es vielen von uns gleich wie dir.

Aktuell falle ich wieder in ein Emotionales Loch da ich mir nicht zutraue mit meiner Familie in Urlaub zu fahren.
Dies ist einer der Aspekte die mir unheimlich fehlen.Mit Frau und Kind das gemeinsame Erlebnis Strand , Meer . Sonne usw. zu genießen.
Wenn meine Tochter mir erzählt wo ihre Freundinen alles hinfahren ist das jedesmal wie ein Stich in mein Herz.

Im Moment habe ich Schmerzen wie schon lange nicht mehr.Plus die Schwäche lassen mich an eine Urlaubsfahrt leider nicht denken.
Dieser Umstand macht mich ganz schön traurig dennoch muss ich es akzeptieren und hoffen das es irgendwann wieder besser wird. Aber selbst wenn es in einigen Jahren besser werden sollte sind diese Jahre unwiederbringlich verloren.

Siehst du , auch ich kann jammern :-)

Gruß
Ralf