Verschlechterung durch Infekt

[Gast]

Moin pelztier,
ich hatte ja schon geschrieben das ich kürzlich eine Mandelentzündung hatte. Vor vier Jahren einen grippalen Infekt oder so was in der Art, und ein Jahr zu vor irgend sone Magen - Darm Geschichte. Danach war ich immer schwächer als vor der den Infekten.
Ist ja irgendwo auch logisch. Der Körper hat eh schon mit der Mito zu kämpfen und wenn dann noch so ein blöder Infekt dazu kommt, ist er einfach am Arsch.

Es dauert ein bisschen bis sich der Körper wieder "normalisiert". Die Atmung ist auch davon betroffen und ich bin wesentlich schneller aus der Puste als ohnehin schon. Aber ich denke, zumindest ist es meine Erfahrung, ein kleines bisschen Verschlechterung bleibt zurück. Nicht viel, aber schon so viel das ich es in meinem täglichen Tun merke.

[pelztier86]

Nehmen dann auch deine Muskelschmerzen zu?
Seltsamerweise habe ich keine Muskelschmerzen (außer Verspannungsschmerzen im Bereich der Schultern, die aber auszuhalten und auch nicht ständig vorhanden sind). Aber richtige Muskelschmerzen, wie sie häufig insb. bei isolierter mitochondrialer Myopathie beschrieben werden, habe ich nicht.
Bin ja froh drum; andererseits bin ich mir sicher, dass ich auch die heftigsten Muskelschmerzen besser ertragen könnte als meine Nervenschmerzen.

[letzte Frage]

Wenn die Muskelspsmen/ Tonuserhöhungen am ganzen Körper eine gewissen Intensität erreichen, kannst du weder Schlucken noch Atmen. Da kann man auch mit Beatmung und PEG nicht mehr viel machen .... da hat sich das Thema der Schmerzen auch schneller erledigt. Kennt man von vital bedrohlichen Entgleisungen bei SPS und da vierbeigt es auch noch die Knochen ordentlich.

[pelztier86]

Ich rede ja gerade nicht von Muskelschmerzen infolge massivem Hypertonus, das ist eine andere Sache.
Sondern von Muskelschmerzen/Myalgien im Kontext von Mito (ohne massive Dystonie).

[letzte Frage]

Das scheint wohl nicht so dramatisch, so wie es beschrieben wird. Aber ist recht sensitiv für Mito die relevant die Muskelbio betrifft. Bei deiner Mito wäre ich mir so oder so nicht sicher.

[pelztier86]

Naja...
1. gibt es schon einige v.a. mit isolierter mitochondrialer Myopathie, die stark an Mylagien leiden
2. Patienten mit multisystemischer Erkrankung berichten dieses Symptom weniger, wobei es insb. bei Patienten mit Kern-DNA-Defekten kaum vorzukommen scheint, trotz deutlicher klinischer Affektion der Skelettmuskulatur in Form von Muskelschwäche.

[Gast]

Hallo Pelztier, und du bist dir ganz sicher das du keine Myalgien hast, spürst du nicht das deine Muskulatur sich ständig zusammen ziehen möchte du beschreibst es doch eh.oder verstehe ich das falsch.

Disch zieht es doch auch zusammen??

[pelztier86]

Ich habe eine Dystonie/Spastik und wenn ich da Krampf-Anfälle habe, ist das natürlich schmerzhaft.
Trotzdem ist das vom Schmerzlevel nicht vergleichbar mit den Nervenschmerzen.
Außerdem würde ich das nicht als Myalgien bezeichnen, sondern als Krämpfe...Myalgien sind für mich eher dumpfe, an Muskelkater-erinnernde Schmerzen in Ruhe und/oder Belastung.

[Gast]

Ja das ist schon richtig, das Nervenschmerzen mit Muskelschmerzen nicht vergleichbar sind, dennoch zeigen sich Muskelschmerzen brennend stechend ziehend dumpf und drückend........... und sie können auch chronisch werden.
An Muskelkater erinnernde Muskelschmerzen das sind Verspannungen die sich wieder lösen können oder auch nicht dann geht man zur Physiotherapie und die kann man auch ertasten fühlt sich an wie kleine Knötchen, hat aber mit echten Muskelschmerzen absolut nix gemeinsam.

[letzte Frage]

Ich habe eine Dystonie/Spastik und wenn ich da Krampf-Anfälle habe, ist das natürlich schmerzhaft.
Trotzdem ist das vom Schmerzlevel nicht vergleichbar mit den Nervenschmerzen.
Außerdem würde ich das nicht als Myalgien bezeichnen, sondern als Krämpfe...Myalgien sind für mich eher dumpfe, an Muskelkater-erinnernde Schmerzen in Ruhe und/oder Belastung.

Hast du nicht im Natrium-Kanal ne Mutation? Warum ist da eine Myotonie unwahrscheinlich, wenn schon ne Mutation bekannt? Das wäre btw auch behandelbar...

[pelztier86]

Weil die nicht auf die Muskeln/motorisch wirkt, sondern v.a. in den dorsalen Wurzelganglien exprimiert wird, die ür die Sensorik/Weiterleitung von Schmerzen zuständig sind.

[pelztier86]

Und nein, behandelbar ist das nicht. Wäre schön, wenn sie es mit Natrium-Kanal-Blockern wäre.

[Gast]

Nehmen dann auch deine Muskelschmerzen zu?
Seltsamerweise habe ich keine Muskelschmerzen (außer Verspannungsschmerzen im Bereich der Schultern, die aber auszuhalten und auch nicht ständig vorhanden sind). Aber richtige Muskelschmerzen, wie sie häufig insb. bei isolierter mitochondrialer Myopathie beschrieben werden, habe ich nicht.
Bin ja froh drum; andererseits bin ich mir sicher, dass ich auch die heftigsten Muskelschmerzen besser ertragen könnte als meine Nervenschmerzen.

Ja, tun sie. Bekomme dann Muskelkater wo ich vorher kein Muskelkater bekommen habe, wie z. B. in den Oberschenkeln, Waden, Po und der ganze Körper fühlt sich an, als wäre ich vom LKW überrollt wurden....was sich schlimmer anfühlt als der poppelige Muskelkater.
Außerdem Krämpfe vom Rücken bis zu den Zehen. Das ist zwar Doof aber auch nicht weiter schlimm. Verspannungen/ Verhärtungen bleiben dabei wohl nicht aus. Auch im Schulter/Nacken Bereich. Aber das alles bessert sich wieder, wenn sich der Körper erholt hat.

Einzig zurück bleibt eine schwächere Muskulatur. Und das ist natürlich richtig Blöd. Aber eben nicht zu ändern. Bis jetzt hab ich es zumindest nie geschafft, wieder da hin zu kommen, wo ich vor einem Infekt war, also Kraftmäßig meine ich jetzt.

[letzte Frage]

Hast du nicht im Natrium-Kanal ne Mutation? Warum ist da eine Myotonie unwahrscheinlich, wenn schon ne Mutation bekannt? Das wäre btw auch behandelbar...

Woher weißt du das? Ich kenne den führenden Prof der hier forscht, der meinte mal egal welcher Kanal, das muss mal testen und Blocker sind nicht die einzigen Medis die hier helfen können. Eine Myotonie ist nicht so einfach von einer Dystonie anzugrenzen.

[pelztier86]

Wie gesagt, diese Kanale, die bei der Mutation nicht richtig funktionieren, werden hauptsächlich in den dorsalen Wurzelganglien im Rückenmark exprimiert.
Woher ich das weiß? weil da mittlerweile daran geforscht wird, auch wenn die neurovaskuläre Erkrankung/Schmerzsyndrom, das damit assoziert ist, sehr selten ist - weil es ein Ansatzpunkt für die Behandlung neuropathischer Schmerzen insgesamt wäre.
Welchen Prof meinst du?
Eine Myotonie habe ich def. nicht. Das passt vom EMG null und auch die Anfälle sind typisch dystonisch; ich habe auch nicht das typische Zeichen einer Myotonie nach Faustschluss die Hand nur schwer/langsam öffnen zu können.