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    #16
    Vielen Dank. Es ist wirklich ein Hohn, dass die Diagnose bei den Trägern überhaupt keine Rolle spielt oder anscheinend nur eine untergeordnete. Wenn man bedenkt, was so eine Reha kostet und dann sowas. Aber ich bin dankbar für die Information.
    spatz 81
    vielleicht kannst du berichten, ob es bei dir mit einer Wunschklinik geklappt hat.
    LG

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      #17
      Cassiophia

      Danke Dir. Ich hoffe, deiner Enkeltochter geht es "besser"

      Ranita

      Sobald ich etwas gehört habe, berichte ich natürlich gern.

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        #18
        Spatz81 .
        Leider hat die Reha ihre Probleme noch verstärkt. Wir hatten ihr versprochen dass sie dort Hilfe bekommt. Aber es hat leider keinerlei Therapie stattgefunden.
        Es war ein richtiger Kampf bis wir durch das Jugendamt im letzten Jahr einen Tagestherapieplatz bekommen haben. Letztlich war es so dass sie nach der Reha ein ganzes Jahr nicht fähig war zur Schule zu gehen. Sie hat noch einen langen Weg vor sich.




        ​​​​

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          #19
          Zitat von Cassiophia Beitrag anzeigen
          Spatz81 .
          Leider hat die Reha ihre Probleme noch verstärkt. Wir hatten ihr versprochen dass sie dort Hilfe bekommt. Aber es hat leider keinerlei Therapie stattgefunden.
          Es war ein richtiger Kampf bis wir durch das Jugendamt im letzten Jahr einen Tagestherapieplatz bekommen haben. Letztlich war es so dass sie nach der Reha ein ganzes Jahr nicht fähig war zur Schule zu gehen. Sie hat noch einen langen Weg vor sich.




          ​​​​
          Ich hab mir selber die Rehas auch angesehen, es scheint mir nicht so, dass die wirklich Ahnung haben von dem was sie tun, vorallem nicht bei seltenen Krankheiten. MS und Schlaganfälle hilft es (vielleicht) aber mE kann man nur Zuhause eine ordentliche Reha machen, mit viel Zeit, viel Wissen und viel Geduld. Ich würde keine Reha machen. Die Zeit für das organisieren kann man in eine eigene, Zuhause, planen. Die Reha kann nichts, was man nicht selber machen kann.
          Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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            #20
            Ranita
            Ich habe letzte Woche den Bescheid zur Reha bekommen. Sie wurde mir bewilliogt und auch die Klinik Hoher Meißner. Von denen habe ich auch kurz darauf einen Brief bekommen mit ein paar Fragen zu meiner Mobilität. Also geht es bei mir in diesem Punkt voran.

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              #21
              @ Spatz81
              Hallo Spatz 81,
              das sind ja mal gute Nachrichten. Das freut mich für dich und macht mir etwas Mut.
              Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn du mir Rückmeldungen geben würdest, wie es Dir dort so ergeht und wie sie auf dich eingehen etc.
              Ich bedanke mich herzlich für deine Info und hoffe, dass die Wartezeit nicht zu lange ist. Mir hat man mal ein paar Monate gesagt, aber ich weiß nicht ob das stimmt .
              Viel viel Glück und liebe Grüße
              Ranita

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                #22
                Hallo Spatz81, freut mich sehr, dass es mit deiner Reha geklappt hat. Hoffe, du hast anschließend nur Gutes zu berichten.
                vielleicht unternehme ich nächstes Jahr noch einmal einen neuen Versuch dort eine Reha zu bekommen.

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                  #23
                  Ranita
                  Hallo Ranita,
                  natürlich würde ich Dir gern Rückmeldungen geben, ist doch kein Problem. Ich werde dann zwar nur aus meiner Sicht berichten können (jeder sieht Dinge anders) aber ich denke, das sollte kein Problem werden. Auf die Wartezeit bin ich auch mal gespannt.

                  Cassiophia
                  Ich danke Dir und hoffe natürlich für dich, dass es klappen wird und du dann dort zufrieden sein wirst.

                  LG

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                    #24
                    Spatz81
                    Hallo Spatz81,
                    Vielen Dank für deine Antwort . Du hast natürlich Recht, dass jeder die Dinge anders sieht, aber wenn man ein paar Wochen vor Ort ist kristallisiert sich sicherlich heraus, ob die Behandelnden einigermaßen mit der Erkrankung vertraut sind.
                    Wenn man krankheitsbedingt nicht alles mitmachen kann, gibt es Alternativen ? usw.
                    Ich hoffe, deine Wartezeit ist nicht zu lange und drücke dir dahingehend die Daumen.
                    Ich freue mich von Dir zu hören.
                    Liebe Grüße

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                      #25
                      Ranita
                      Ich habe mittlerweile vor einigen Tagen den Termin von der Klinik bekommen. Für mich geht es Ende des Monats los und geplant sind 3 Wochen. Ich bin also in den Ferien und über Ostern nicht zu Hause. Gleichzeitig kam mit dem Termin ein ausführlicher Fragebogen, den ich so genau wie möglich ausfüllen sollte. Damit sie sich schon einmal "ein Bild machen" können und das Zeit bei der Aufnahme spart.Fand ich persönlich jetzt eigentlich keine schlechte Idee muss ich sagen

                      LG

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                        #26
                        Spatz81
                        Das finde ich wirklich toll, dass es so schnell mit dem Termin geklappt hat und glücklicherweise wohl meine Infoquelle falsch lag.
                        Darf ich dich mal fragen, wie sehr du in deiner Mobilität eingeschränkt bist? Ich habe gelesen, dass du ziemliche Schmerzen in Oberschenkel und Hüfte hast. Bei mit sind es Waden, Oberschenkel und Knie. Allein die Knieschmerzen schränken die Mobilität schon ein. Würde mich nur mal interessieren.
                        Ich wünsche dir auf jeden Fall einen erfolgreichen Rehaaufenthalt und bin gespannt auf deinen Bericht.
                        Vielen Dank für deine Information und einen schönen Sonntag wünsche ich noch.

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                          #27
                          Ich habe keine Ahnung, ob es vielleicht daran lag, dass die Rentenversichrung mich als "bevorzugt" behandelt haben wollte und ich daher so schnell einen Termin bekommen habe.

                          Ja, ich habe die Schmerzen überwiegend in den Außenseiten meiner Oberschenkel, links mehr wie rechts. Und in den Hüften. Da fühlt es sich manchmal so an, als hätte ich einen breiten Gürtel an. An manchen Tagen habe ich sogar ein Missempfinden an der Außenseite der Wade bis runter zum Knöchel. Fühlt sich nicht gerade toll an.
                          Meine Mobilität ist irgendwie Tagesformabhängig. An den meisten Tagen bin ich nur am humpeln und laufe so wenig wie irgendmöglich, an anderen Tagen wiederum geht es mir so gut, dass ich zwar die Schmerzen unterschwellig immer präsent habe, aber ziemlich gut laufen kann. Es ist ein stetiges Auf und Ab, aber mittlerweile haben wir es durch die KG auf einem relativ gleichmäßigem Level.
                          Wie kommst du denn mit den Schmerzen zurecht, bzw. inwieweit bist du in deiner Mobilität eingeschränkt? Und was tust du, um sie zu erhalten?

                          Dir auch einen schönen Sonntag!

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                            #28
                            Spatz81 Eine Neuropathie hast du aber nicht?

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                              #29
                              Spatz81
                              Mir geht es ähnlich wie Dir. Es gibt Viele Tage, da kann ich nur humpeln und gehe so im Schneckentempo. Ich weiß manchmal gar nicht mehr, ob die Knie schmerzen oder die Muskeln drum herum. Nach etwa 30 min setzt dann zusätzlich die allgemeine Schwäche ein und mit der Belastung werden die Taubheitsgefühle an den Fußsohlen, die dann in die Waden hochziehen immer schlimmer und mein Gang wird sehr unsicher. Danach brauche ich eine Riesenpause.
                              Um die Muskulatur zu erhalten gehe ich auch zur KG.
                              In einem Sportstudio versuche ich dann diese dort erlernten Übungen umzusetzen. Das Studio hat entsprechendes Reha Equipment, das ich benutzen kann. Das meiste könnte ich auch zu Hause machen, aber ich war früher sehr aktiv im Sportstudio, genauso wie mein Mann und ich gehe dann mit ihm gemeinsam zum Sport und habe somit nicht ganz das Gefühl, dass mir die Krankheit auch das noch genommen hat und man sieht auch mal etwas anderes.
                              Die Schmerzen werde ich durch die KG allerdings meistens nicht los. Aber wie du schon schreibst, gibt es gute und schlechte Tage.

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                                #30
                                Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                                Spatz81 Eine Neuropathie hast du aber nicht?
                                Von einer Neuropathie war, soweit ich mich erinner, nie die Rede. Im Laufe der diversen Untersuchungen hat mal ein Arzt die Möglichkeit einer Fibromyalgie geäußert. Das wurde aber gleich von meiner HÄ verworfen.

                                Das Studio hat entsprechendes Reha Equipment
                                Meine KG Praxis hat auch einige Geräte, die ich meist anschließend nutzen kann. Meist ist das dann Fahrradfahren, Beinpresse und etwas für den Schultergürtel. Beim Rehasport machen wir auch verschiedene Übungen, die ich auch zu Hause machen kann. Aber wie du schon schreibst, man kommt dann auchmal raus und kann sich mit anderen unterhalten. Alleine Sport machen finde ich grausam

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