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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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    #31
    Spatz81
    Fahrradfahren würde ich auch gerne, das habe ich früher viel gemacht. Ich bekomme davon aber bereits nach wenigen Minuten so starke Knieschmerzen. Ich habe eine retropatellare Abnutzung. Aber auch die Oberschenkelmuskulatur schmerzt nach dem radeln sehr.Ich versuche stattdessen spazieren zu gehen, soweit es halt geht, aber empfohlen wird ja moderates Ausdauertraining. Leider klappt bei mir das nicht mehr so wirklich. Bei uns im Ort wird auch Reha Sport angeboten. Ich bin da auch schon am überlegen ob das was für mich wäre. Ich glaube das würde etwas Spaß machen. Ich wohne hier noch nicht so lange und man würde Menschen kennenlernen. Ich habe aber immer etwas Angst, dass dass ich das gar nicht mehr schaffe. Vielleicht schaue ich mir mal einen Kurs an.

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      #32
      Ranita
      Ich merke nach 10 Minuten radeln auch meine Oberschenkel. Meist fühlen die sich dann zittrig und manchal wie schwammig an.

      Ich habe aber immer etwas Angst, dass dass ich das gar nicht mehr schaffe.
      Dass du was nicht mehr schaffst? Unsere Kurstrainerin ist auch meine Physiotherapeutin und hat mir gesagt, ich soll nur das machen, was ich auch kann.
      Im Großen und Ganzen geht es bei uns recht entspannt zu. Ich habe mal vor fast 10 Jahren Funktionstraining in einem Sportstudio gemacht, das war komplett anders. Da musstest du mitziehen. Heute würde ich das nicht mehr schaffen.
      An deiner Stelle würde ich es einfach mal versuchen. Was hast du schon zu verlieren?

      LG

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        #33
        Dann solltest du vll. mal eine ENG machen lassen. Denn diese Schmerzen, die von der Hüfte ausgehen, klingen def. neuropathisch.

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          #34
          Spatz81
          Ja, du hast Recht. Man muss ja nicht alles mitmachen, was nicht geht. Probetraining kann man machen, da habe ich schon nachgefragt.
          Ich muss mal mit meiner Neurologin reden. Steht bei dir auf dem Rehasport Rezept die gleiche Diagnose drauf wie auf dem KG Rezept? Oder braucht man eine andere Diagnose. Die Krankenkassen sind da ja manchmal komisch.

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            #35
            Ranita
            Eigentlich steht auf beiden Rezepten das Gleiche. Im Zweifelsfall rede wirklich mal mit deiner Neurologin oder frage mal bei der Krankenkasse nach. Meine Kasse hat das problemlos genehmigt.

            pelztier86
            Eine ENG? Was ist das denn jetzt wieder? Ich hatte EMG und SSEP... Ist wohl nicht das Gleiche, oder? Sorry, dass ich frage, aber ich verliere langsam den Überblick über die ganzen Untersuchungen die ich hinter mir habe...

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              #36
              Ich freue mich für dich dass es mit deiner Reha so schnell geklappt hat. Drücke dir die Daumen dass es dich weiter bringt. Du wirst uns bestimmt berichten.

              Bei mir betreffen die Schmerzen beide Beine, vom Knöchel bis in die Leiste. Zur Zeit wieder unerträglich und nichts was ich bisher ausprobiert habe, hilft.

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                #37
                Spatz81
                Ja, das werde ich machen. Ich versuche mal ein Probetraining, denn ich habe erst im April einen Termin bei der Neurologin.

                Cassiophia

                sind deine Schmerzen eigentlich Muskelschmerzen, Nervenschmerzen oder hast du auch Gelenkschmerzen?

                Schönen Abend euch noch

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                  #38
                  Muskel-und Nervenschmerzen, und kein Schmerzmittel hat bis jetzt geholfen.

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                    #39
                    Es gibt die EMG (die die elektrische Aktivität der Muskeln untersucht), die ENG (die die Leitfähigkeit der peripheren Nervenfasern untersucht) und die SEP (die die Leitfähigkeit der sensiblen Bahnen einschließlich der kortikalen und spinalen Bahnen untersucht).
                    Deine Schmerzen, die von der Häufte ausgehen, klingen einfach nicht wie Muskelschmerzen, sondern Nervenschmerzen...

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                      #40
                      Cassiophia
                      Vielen Dank für deine Nachricht. Mich interessiert es, ob andere auch mit Gelenkschmerzen zu tun haben. Mich plagt das schon seit 10 Jahren, aber da ist wahrscheinlich kein Zusammenhang mit der Mito. Oder eher eine Folge, weil einfach die Muskulatur fehlt.
                      Leider helfen auch mir keine Medikamente , zumindest nicht solche die ich vertrage.

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                        #41
                        Ranita
                        Ich habe gerade mit der Klinik telefoniert. Aufgrund der momentanen Lage wurde meine Reha auf unbestimmte Zeit abgesagt. Jetzt heißt es für alle, diese Zeit soweit gesund zu überstehen.

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                          #42
                          Ja, momentan müssen wir vieles zurückstellen. Ich habe heute auch einen Op Termin abgesagt bekommen. Wir müssen Geduld haben und hoffen dass möglichst viele Menschen gesund bleiben.

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                            #43
                            Spatz81 Cassiophia
                            Hallo ihr Beiden,
                            momentan ist es wirklich schwer für alle. Einerseits auch traurig, da man sich Hoffnungen gemacht hat, wie du Spatz81 auf die Reha oder Du Cassiophia auf deine sicherlich notwendige OP. Mir wurde ein Termin bei der Palliativambulanz abgesagt, auch meine Psychotherapie hätte heute beginnen sollen und ein Termin beim Pneumologen musste abgesagt werden. Aber das ist zu unserer Sicherheit und nichts wenn man bedenkt was momentan los ist. Schlimm ist einfach nur, dass man gar nicht weiß, wie lange das alles noch geht und man momentan auch physiotherapeutisch nicht behandelt werden kann.
                            Ich wünsche euch beiden gutes Durchkommen und sende liebe Grüße .

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                              #44
                              Ranita Cassiophia
                              Hallo ihr Zwei,
                              natürlich ist es bedauerlich, dass geplante und oft schwierig zu bekommene Termine jetzt alle abgesagt und in den meisten Fällen auf unbestimmte Zeit verschoben werden. Aber wie ihr schon gesagt habt, wir müssen Geduld haben und uns einfach alle an die gebotenen Regeln halten, um die Situation schnellstmöglich eindämmen zukönnen. Auch wenn es einem manchmal sehr fällt.
                              Ich hoffe jetzt natürlich, dass mein Besprechungstermin beim Neurologen Anfang Mai bestehen bleibt, auch einfach aus dem Grund, dass mir vielleicht jemand so manche Fragen beantworten und wir eine adäquate Therapie finden können. Noch gebe ich die Hoffnung nicht auf
                              Schlimm ist einfach nur, dass man gar nicht weiß, wie lange das alles noch geht
                              Dem stimme ich voll und ganz zu. Ebensowenig wie man weiß, was nicht noch alles auf uns zukommen kann.
                              Auch ich wünsche euch ein gutes Durchkommen, haltet durch und viele liebe Grüße

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                                #45
                                manche Fragen beantworten und wir eine adäquate Therapie finden können.
                                Das ist sehr unwahrscheinlich, zumindest bei einem dt. Neurologen, da D. in Bezug auf adulte Mito ohnehin hintendran ist, und sich Neurologen traditionell nicht als Behandler verstehen, sondern nur als Diagnostiker. Es gibt so gesehen auch keine allgemeinen Therapien bei Mito. Es gibt den Mito-Cocktail - den kann man sich auch so verschreiben, ggf. auch alleine ausprobieren.
                                Es gibt für manche Symptome eine symptomatische Behandlung, aber längst nicht für alle, und die ist dann auch nicht Mito-spezifisch und oft nicht gut wirksam.
                                Es gibt für wenige bestimmte Syndrome noch recht bzw. sehr experimentelle Therapieansätze (klassisches MNGIE, mitochondriales TK2-assoziiertes Depletionssyndrom (hatte ich hier schon einmal verlinkt)) - darüber kann man sich in der Literatur belesen.
                                Für mich ist es unverständlich, wie viel Verantwortung für die eigene Krankheit man einem Arzt, der wenig Ahnung hat, geben will.

                                Ebensowenig wie man weiß, was nicht noch alles auf uns zukommen kann.
                                Das weiß man bei einer Erkrankung, noch dazu einer wie Mito (wo alles passieren kann, aber nichts muss) nie.
                                Genau genommen weiß das aber auch kein gesunder Mensch.
                                Für mich hat sich mein Alltag durch Corona kein Stück verändert. Habe ja quasi vorher schon "unter Quarantäne" gelebt, auch jeden Tag mit dem Umstand nicht zu wissen, wie es weitergehen soll. Die einzige Auswirkung, die das Ganze hat, ist, dass die med. Versorgung durch Ärzte nun noch schlechter ist.
                                Zuletzt geändert von pelztier86; 27.03.2020, 15:57.

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