Fragen zur Mito

[Gast]

Moin zusammen,ich danke euch beiden für eure Hilfe.


Nun habe ich mir die Anhänge durch gelesen und dort steht auch was schon gesagt wurde, Muskelkater unbedingt vermeiden!


Dazu folgendes, zwei Neuros, zwei Meinungen.
1. Schmerzen sind bedeutungslos, eine Verschlechterung tritt deshalb nicht ein. - Neuro aus unserem Dorf
2. Muskelaufbau bzw. Muskelerhaltung nicht möglich, im Vordergrund steht so lange wie möglich beweglich zu bleiben. - Neuro aus dem UKE


Passt ja nicht zusammen. Vom Gefühl her würde ich sagen, Neuro 2 hat recht.


Ich habe noch ein paar andere Sachen ausprobiert und würde dazu gerne eure Meinungen hören..


Trainiert:
Auf dem Rücken liegend, Beine angewickelt, Arme links und rechts neben dem Körper gelegt - Hüfte anheben und halten, dabei Bauchmuskel und Pomuskeln anspannen, 10sec. halten, lösen und wiederholen.
Klappt. Keine Probleme.
Man kann auch während der Anspannung ein Bein im Wechsel anheben und halten. Finde ich zwar schwierig und ich kann es auch nicht oft aber es klappt. Keine Probleme.
Übung 2.
Auf dem Rücken liegend, Beine angewickelt aber die Arme zeigen nach oben, also zum Himmel. Dann soll man die Schultern ein Tick anheben, halten und wieder zurück aber nicht ablegen sondern gleich wieder anheben und halten....


Das endete fast in eine "Panikattacke" :-)
Beim dritten anheben hatte ich das Gefühl meine Halsmuskulatur schwillt an, nicht ein bisschen sondern richtig dolle! Hab' mich abgelegt, kurz gewartet und es nochmal probiert....gleiches Gefühl. Das war gruselig. Aber es kann doch eigentlich nicht sein. Andrerseits habe ich dieses geschwollene Gefühl auch an den Oberarmen, Händen und am Daumenballen wenn ich diese "belaste" mit dem Unterschied das es nicht plötzlich erscheint, gefühlt zumindest.
Hatte auch einen ziemlichen Kater am Hals, gleich hinterher und hab's nie wieder gemacht.
Kann es denn überhaupt sein das Muskeln anschwellen können? Oder fühlt es sich nur so an als ob?

[Marc]

Hallo,
ich bin kein Arzt, aber dass Schmerzen bedeutungslos sind, klingt schon sehr merkwürdig. Zum Thema Verschlechterung steht je etwas in den Merkblättern. Muskelaufbau ist wirklich marginal. Das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen. Ausdauer können Mitos trainieren. Zu Deinen Trainingserfahrungen kann ich nichts sagen. Solche Erfahrungen habe ich nicht gemacht.
Mit freundlichen Grüßen
Marc Hornburg

[Gast]

Moin allerseits,wir (mein Sohn und ich) haben unsere Termine beim UKE hinter uns und nun gibt es folgende Neuigkeiten...
Neurologe:
eigentlich nur ein Gespräch mit dem Ergebnis - er glaubt ebenfalls an eine Mito weil dies die einzigen Auffälligkeiten waren im Biopsat, - aufgrund meiner Symptome und weil bei meinem Sohn eine Mito bereits nachgewiesen wurde. Ich soll wegen der Schmerzen ein Medikament ausprobieren welches eigentlich Epileptiker nehmen. Benannt hat er es nicht, schreibt es aber in seinem Bericht den ich noch bekomme. Ich soll niedrig dosiert beginnen (weil manchmal unverträglich) und langsam steigern wenn's klappt.
Mehr kann er nicht tun und mehr ist bei ihm auch nicht zu tun.
Humangenetik und Stoffwechsel:
wegen meiner Symptome werden jetzt doch aus dem noch vorhandenen Biopsat alle Gene in den Mitochondrien überprüft. Merff,- und Melas, - Syndrom waren auch im Gespräch (ich hatte eigentlich gedacht, das bereits alle bekannten "Syndrome" untersucht wurden sind) und weil die Humangenetikerin ihrer damaliger Testung scheinbar selbst nicht mehr traut, fängt alles von vorne an nur diesmal eben umfangreicher. Laktattest wurde gemacht und Urin habe ich auch abgegeben. Ergebnis steht noch aus...
Zu meinen Armen und Händen sagten sie:
Muskelmasse ist tatsächlich wech. Weil sich aber mein Gewicht nicht verändert hat, ist es wohl so, das das Eine (Muskel) weg geht und dafür an anderer Stelle, bevorzugt um die Hüfte rum (und als Fett) wieder auftritt...hm!
Oder wie mein Mann es höflicherweise auch nennt "ich werd' fraulicher". Nun denn, es gibt schlimmeres )
Am Ende und da sind sich alle Spezialisten einig, spielt es nicht wirklich eine Rolle ob das Ding nun doch noch einen Namen bekommt weil es trotzdem nicht heilbar wäre. Ich soll meinen Körper nach Möglichkeit nicht überbelasten und nur Dehnungsübungen machen.
Nun gut. Ein bisschen was habe ich ja nun in Erfahrung gebracht, bin also einen Tick schlauer ;o) ob's hilft? Nein! .....zumindest werde ich davon nicht wieder gesund. Schade.
Aber ich bin realist und ein positiv denkender Mensch, deshalb sehe ich es so wie es ist. Ich kann noch alles tun! Muss mich zwar einschränken aber in maßen geht eben noch einiges und wenn ich mit diesem neuen Medi die beschissenen Schmerzen im Griff bekomme, umso besser!!!!
LG, Sharon

PS.
Und das sind besonders gute Neuigkeiten, worüber ich mich wahnsinnig freue!!!!!! Wird mein Sohn in einem Programm aufgenommen wo er die Möglichkeit bekommt eine ganz normale Ausbildung zu beginnen. Natürlich in Begleitung von Pädagogen und medizinischen Betreuern und auch dort wo er gerne bleiben möchte, in Hamburg. Ich bin happy!! Und eine riesen Last ist damit von meinen Schultern genommen. Denn zu begin seiner Schulzeit hieß es immer, er sei geistig Behindert und wird nichts können. Er hat sie eines besseren belehrt! Ich bin super stolz auf ihn und einfach nur glücklich )

[Marc]

Hallo Sharon,
ich freue mich mit Euch, dass Dein Sohn einen Ausbildungsplatz bekommen hat.

... Ich soll wegen der Schmerzen ein Medikament ausprobieren welches eigentlich Epileptiker nehmen. Benannt hat er es nicht, schreibt es aber in seinem Bericht den ich noch bekomme.

Das finde ich ganz interessant. Meine Frau ist Epileptikerin. Hast Du denn Anfälle? Antiepileptiker - sofern es hier um solche geht - wirken im Gehirn, auf die Nervenzellen im Gehirn. Bei epileptischen Anfällen kommt es zu einem "Gewitter" im Gehirn, einer Reizüberflutung, die Gesunde nicht beeinträchtigt, bei Epileptikern aber zu Anfällen führen kann. Schau mal hier: http://www.onmeda.de/Wirkstoffgruppe...pileptika.html Mitos können zwar auch Epipepsien entwickeln und diese sind dann auch als solche zu behandeln, aber vom Einsatz bei muskulären Problemen habe ich noch nichts gehört. Sehr interessant. Halt uns auf dem Laufenden.
Viele Grüße
Marc

[Gast]

Danke für's "mit freuen"! )

Nein, hab keine Anfälle.
Er sagt, das dieses Medikament von Epileptikern ein leben Lang genommen wird und keine Nebenwirkungen durch dieses Medi haben und weil man mittlerweile wüsste das es auch Schmerzlindernd wirkt und besser sei als die üblichen Schmerzmittel und eben auch ohne Nebenwirkungen, sollte ich es Probieren. Wenn ich den Befund habe melde ich nochmal.
Lg, Sharon

Hab' eben noch die Webseite durch gelesen. Das hört sich aber nicht gerade nach " keine Nebenwirkungen " an...hm! Bin gespannt und warte erstmal ab.

[springmausi]

Wenns nach den Nebenwirkungen geht, darfst garnix einnehmen... die Liste ist bei allen Medikamenten immer sehr groß. Aber es gibt ja auch welche, die wirken und dabei keine Nebenwirkungen bei dir zeigen also abwarten.

[Yoolan]

Antiepileptika wirken auch an den Muskelzellen. Ich nehme zum Beispiel das Antiepileptikum Carbamazepin zur Verbesserung von muskulaeren Beschwerden.

[Marc]

Hallo,
es gibt ein paar Antikonvulsiva (Mittel gegen Epilepsie), die auch bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt werden. Sie wirken entspannend an den Nervenzellen und können so gut Schmerzen lindern. In der Therapie von Parkinson z.B. gibt man sehr gerne ein Medikament mit dem Namen Gabapentin. Leider haben alle Antikonvulsiva eines gemeinsam. Sie wirken halt entspannend. :-) Es kann zu Müdigkeit, Konzentrationsschwächen, etc. kommen. Es wird in der Regel langsam hochdosiert und geschaut, wann der beste Effekt eintritt. Die Medikamente wirken aber nicht sofort gegen Schmerzen, sondern brauchen ein paar Tage, um einen Spiegel zu erreichen.
Zum Thema Nebenwirkungen: Ich selber nehme jetzt seit 30 Jahren Antikonvulsiva gegen meine Epilepsie und ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen!
Ich bin gespannt, welches Medikament bei Dir zum Einsatz kommt und ob es hilft. Für letzteres drücke ich ganz fest die Daumen.
LG Claudia (Frau von Marc :-) )

[Gast]

Hallo Claudia,

ich freue mich dich kennen zu lernen )
Müdigkeit finde ich nicht weiter schlimm, bin ich sowieso und das ziemlich oft sogar, womit dann auch die Konzentration nach lässt. Sind das die einzigen Nebenwirkungen, kann ich ja zufrieden sein. Der Doc sagte, es dauert ca. 4 Wochen bis eine Wirkung spürbar wäre....bedeutet das dann auch, 4 Wochen niedrig Dosiert das Medikament nehmen oder in dieser Zeit schon steigern?
Hm....ich bin ein kleiner Schisser was Medis betrifft aber wenn du schon 30 Jahre damit klar kommst und keine Probleme dadurch hast, bin ich beruhigt und brauche keine Angst davor zu haben.


Danke ) und Grüße an Marc




Hallo Yoolan,
alles klar bei dir?
Du nimmst sie wahrscheinlich gegen den Krämpfen und zur Entspannung der Muskulatur, nehme ich an. Du schreibst jetzt nicht so viel darüber, also gehe ich davon aus, das du auch keine Probleme damit hast, richtig?


Liebe Grüße an euch, Sharon

Ähm....noch was am Rand.
Sind das eigentlich Antidepressiva oder ist das wieder was anderes?

[Yoolan]

Hallo Sharon,
also bei mir hilfts gegen die verlaengerten Kontraktionen.
Ich schreib nicht mehr so viel, weil ich meine zu glauben das meiste ueber meine Krankheit in Erfahrung gebracht zu haben. Probleme hab ich schon noch und zur Zeit bin ich deswegen in der Rehaklinik Hoher Meissner. Ich dachte hier geht noch was diagnostisch, aber leider ist das nicht der Fall.

Ein schoenes Wochenende. Hoffe, bei dir scheint auch die Sonne.

[Marc]

Hallo,

nein Antikonvulsiva und Antidepressiva sind zwei verschieden Medikamentengruppen.
Generell dosiert man Medikamente, die in einer Dauertherapie eingesetzt werden eher langsam hoch. Das hat dann auch den Vorteil, dass man Überdosierungen zügig erkennt. Dein Doc wird schauen, wie schnell er hochgehen will. Ich kenne das hochdosieren im Wochenrhythmus und habe das auch immer gut vertragen. Die Nebenwirkungen sind natürlich bei jedem anders, aber man kann im Zweifel das Medikament ja wechseln oder anders dosieren.
Ich bin gespannt, ob es Dir hilft. Halt uns bitte auf dem laufenden!
Marc hat auch manchmal Muskelschmerzen, vor allem in den Oberschenkeln. Noch geht es, aber wenn es schlimmer werden sollte, hat man dann ja nochmal eine mögliche Option. Dass es bei Yoolan hilft und bei Dir jetzt versucht wird, macht da Hoffnung. Leider kommen ja die Ärzte meist nicht unbedingt alleine auf sowas.....

@Yoolan: Ich wünsche Dir noch eine gute Rehazeit und dass Du viel daraus mitnehmen kannst.

Viele Grüße auch von Marc

Claudia

[Gast]

Moin Claudia,
Danke für die Infos. Sobald ich näheres weiß, melde ich mich.

Yoolan,

hier schien gestern die Sonne und heute kommt sie wieder. Deshalb bin ich auch gleich wieder wech. Vitamin D tanken ;o)
Ich hoffe, du nimmst trotzdem positive Energie aus der Reha mit!!!
Grüße an alle, Sharon

[Marc]

Hallo Yoolan,
ich weiß nicht, wie mobil Du bist, aber Tage wie diese sind geschaffen dafür, sich die Burg Hanstein anzusehen und die dortige Aussicht zu genießen. Wenn Deine Gesundheit es zulässt, lauf von dort zur Teufelskanzel (ca. 3 km) und gönn Dir dort ein Stück Kuchen oder eine leckere Brotzeit. Viel Spaß und Erfolg noch in Bad Sooden-Allendorf.
Viele Grüße Marc

[Gast]

Hallo zusammen,

hab' jetzt meine Berichte bekommen.
Lyrica, heißt das Medikament was ich nehmen soll. 1. Woche 2 x 25 mg, 2. Woche 2 x 50 mg und die 3. Woche 2 x 75 mg jeh nach Verträglichkeit und Wirksamkeit, schreibt er. Morgen geh ich damit zu meinem Hausarzt und hör' mal was er dazu sagt.


Probieren werde ich es wahrscheinlich aber ein bisschen Angst habe schon davor......es sind ja doch recht viele Nebenwirkungen die da aufgeführt sind, u. A. auch Muskelkrämpfe, Kopfschmerzen, (......)
Muskelkrämpfe habe ich sowie so schon und Kopfschmerzen, - seit ich denken kann habe ich Migräne.
Nun denn. Ich werde wohl merken wenn "was schlimmes" passiert ;o)
Grüße an alle, Sharon

[medien_wien]

Hallo
ist das ein Epilepsie Medikament
? Wenn ja: meine Mutter hat das und ist nahezu schmerzfrei (ihr fehlt ein Teil des Muskels und des nervt der linken Hand seit einem Hundebiss) sie hatte zuvor Traumal und solches Zeug. Aber mit dem medi ist sie jetzt echt zufrieden und hat keine Nebenwirkungen.
Ich habe das auch mal für meine trigeniusneuralgie bekommen und es nicht vertragen. hahe s nach dem 3 Tag abgesetzt. Vl. hätte ich es aber auch länger nehmen müssen.

toi toi toi! Probieren geht über studieren...


Lg Marlies