Muskelbiopsie

[pelztier86]

Eine Osteoporsoe ist aber auch oft ein Sekundäreffekt von Mangelernährung, wenige Bewegung, kaum Frischluft/immer im Zimmer etc.pp.
Dass beweist noch nicht, dass die Knochen an sich an primären Prozess beteiligt sind.
Sehe ich im Übrigen bei mir genauso, habe nämlich auch eine Osteoporose

[pelztier86]

....sehe ja gerade erst: Das spricht für eine Osteopenie und keine Osteoporose.
nunja, eine Osteopenie kann bei einem durch Krankheit bedingten nicht gerade gesunden Lebenstil schon einmal entstehen.
Sicherlich sollte man den Knochenstoffwechsel weiter abklären, aber ich würde jetzt erst einmal vermuten, dass das nur Sekundärerscheinungen sind.

[KlausB]

Die 2. Therapieoption sollte wirklich sehr gut überlegt sein.
Das größte Risiko für die Knochen ist wohl Bewegungsmangel und da reicht nicht ein bisschen Sofagymnastik. Man muss die Knochen schon belasten.

[pelztier86]

@Klaus

Die 2. Therapieoption sollte wirklich sehr gut überlegt sein.

meinst du damit mich? und warum genau sollte das deiner Meinung nach gut überlegt sein?
Wenn ja: das ist eh noch unklar, ob das jemand machen würde.
es gibt nur einen schweren Fall von „meiner“ neurovaskuläre Erkrankung (allerdings ohne Grunderkrankung), bei der das Zeug fantastisch geholfen hat.

@LF
und zu den von dir erwähnten Triggern:
tja, wenn die Trigger so zahlreich und die Menge, die Trigger, so gering ist, ist das Vermeiden von Triggern nur noch bedingt möglich, und man kann bzw. sollte auch nicht völlig paranoid werden.

[letzte Frage]

Eine Osteoporsoe ist aber auch oft ein Sekundäreffekt von Mangelernährung, wenige Bewegung, kaum Frischluft/immer im Zimmer etc.pp.
Dass beweist noch nicht, dass die Knochen an sich an primären Prozess beteiligt sind.
Sehe ich im Übrigen bei mir genauso, habe nämlich auch eine Osteoporose

Zu den Schmerzen, das will ich nicht weiter ausdiskutieren, es war nämlich überhaupt nicht bewertend gemeint, sondern einfach als Beispiel, mit Freunden was unternehmen stand auf der Liste. Wenn du jetzt Literatur lesen kannst, wirklich komplizierte, geht das auch, da können die Schmerzen, zumindest zwischen den Triggern/Schüben, nicht das Hindernis sein. Es ist ja wohl leichter mit Freunden was zu machen, als ne Art-Übersichtsarbeit zu schreiben zu MB Defekten. Im übrigen wertest du Nervenschmerzen als besonders schmerzintensiv, Knochenschmerzen etc können ebenso zu einen Schmerzfaktor von 9-10 und hin in den Tod reichen. Mein Großvater hatte beträchtliche Nervenschmerzen, auch durch Tropische WStörungen verursacht, gegen die Knochenschmerzen durch seinen Knochenkrebs waren sie aber nicht erwähnenswert und beide waren nicht behandelbar. Alles kann recht weh tun und ein echter Schmerzfaktor von 8-9-10, ob das nun ne Hirnblutung ist, oder sonstiges, ist immer beschissen.

Ich hatte nie einen Mangel an Mineralien/vitaminen, nur geringgradig an Vitamin D, noch zu wenig Calcium o.ä. (eher erhöht) man bekommt nicht einfach so, bei ausreichender Ernährung, ausreichenden Vitaminen ne Osteopenie, wobei du, wenn du den Befund liest, ne deutliche Abweichung der Knochen im einzelnen siehst. Im übrigen habe ich schon die ganze Zeit auf die Knochen geachtet, da sie nämlich auch zT deutlich Schmerzen und im Kontext von erhöhtem Kollagen 1, zudem dem Haarproblemen, gebrochenen Zähnen, usw, ist das mit ner suboptimalen Ernährung nicht erklärbar, wie gesagt macht ne Demineralisierung auch keine beträchtlichen Knochenschmerzen, zudem auch keine Verformungen.

Ad 2 Was genau hast du den Versucht? Bei mir reichen minimalste Temperaturschwankungen von 2 Grad für Vasospasmen der Beine, jetzt kann ich aber die Raumtemperatur im Zimmer auf einen exakten Wert bringen, Spazieren draußen geht rein Kraftmäßig eh nicht und mit dem Rollstihl draußen rum zu fahren, wenn es massive Schmerzen verursacht, muss auch nicht sein. Emotionale Aufregung lässt sich zB gut beseitigen, im Anfall.

So wie ich das mitbekomme schwankt der Schmerzgrad bei dir erheblich und die beiden Therapieoptionen haben nur ne geringe Chance überhaupt was zu bringn, wenn sie denn gemacht werden. Ist die Frage, ob es dann nicht sinnvoller ist das nochmal zu versuchen. Aber das musst natürlich du wissen. zB wenn bei dir die Osteoporose vermeidbar gewesen wäre, wobei auch HB Defekte, usw ne Osteoporose machen, dann hättest du das damals ja vermeiden können, so ähnliche Sachen wirds einige Geben, zB gibts gute bis sehr gute Erfolge mit dem erhöhen/ vermindern der Magensäure oder dem Vorverdauen des Essens, wenn die Nahrungsaufnahme durch Magenprobleme erschwert wird, man kann eine Dysbiose des Darms zB mit Buttersäure-Ester vorbeugen, usw.

Im übrigen sind die Werte exakt an der Grenze zur Osteoporose. Welche Werte hast du denn?

Btw bin ich vor meinenm letzten Schub jeden Tag 3 mal spazieren gegangen, und da hatte ich schon Frakturen ohne Krafteinwirkung. Insofern kann der Bewegungsmangel nicht die Ursache sein, zumal eben auch sehr deutlich asyncrone Werte enstesehen, wie soll Bewegungsmangel asyncron die Knochen demineralisieren? Die Frakturen waren aber ohnehin nicht da, wo gemessen wurde... ich glaube es gibt aber nur an den Knochen ref Werte?

Also mal halblang....und dich mehr bzw. intensiver und breiter belesen statt hier zu fragen bzw. ausgedehnte Diskussionen zu führen könntest du möglicherweise manchmal auch.

Das stimmt natürlich, versuche ich auch sofern das kognitiv möglich ist. Mache ich an den Tagen dann aber auch. Und falls du meinen Beitrag immer noch wertend empfindest, lies mal den langen selbstkritischen Beitrag von mir von vor ein paar Monaten wo es um exakt das Thema ging. Dann verstehst du besser wie ich das meine. Falls du dich daran nicht mehr erinnerst, kann ich ihn dir verlinken, es war der wo es um die Träume/ das Leben und die Krankheit ging. Ist gar nicht lange her...

[pelztier86]

Ich habe die Werte schon länger nicht mehr bestimmen lassen, zuletzt 2014. Ich erinnere mich aber nicht mehr genau an sie, könnte etwas mit 3, nochwas gewesen sein.
ich meine aber, dass die Referenzwerte für eine Osteopenie bis -2,5 gehen.

Wie sind denn die Frakturen ohne Behandlung wieder geheilt? Oder meintest du Mikrofrakturen/Haarrisse...?

So wie ich das mitbekomme schwankt der Schmerzgrad bei dir erheblich und die beiden Therapieoptionen haben nur ne geringe Chance überhaupt was zu bringn, wenn sie denn gemacht werden. Is

Zu dem ersten: weiß nicht, woher du das immer hast. Ich habe dir schon einmal gesagt, dass ich zwar Schmerzattacken jeden Tag habe mit einem Schmerzgrad von bis zu 10/10, aber dass mein Durchschnittslevel bei 7,5 liegt.
manchmal kommen dann natürlich noch akute Schmerzen bei außergewöhnlichen Belastungen hinzu. unter starken Schwankungen verstehe ich etwas anderes, und wie man insb. bei neuropathischen Schmerzen mit einem durchschnittlichen Schmerzgrad von 7,5 ein lebenswertes Leben führen soll (noch dazu mit den ganzen anderen Beschwerden und Schmerzen sowie schweren trophischen Störungen), das erschließt sich mir nicht.
Und zu dem Rest: das weiß ich selbst.

Osteoporose machen, dann hättest du das damals ja vermeiden können, s

Nein, hätte ich aufgrund meiner massiven Magen/Darmbeschwerden nicht, und das müsstest du eigentlich auch wissen.

Es ist ja wohl leichter mit Freunden was zu machen, als ne Art-Übersichtsarbeit zu schreiben zu MB Defekten. Wenn du jetzt Literatur lesen kannst, wirklich komplizierte, geht das auch, da können die Schmerzen, zumindest zwischen den Triggern/Schüben, nicht das Hindernis sein

sorry, aber an dieser Stelle regst du mich auf, weil das total anmaßend ist, und gerade du müsstest wissen, wie sehr mir diese verhasst ist. Nur weil ich hier nicht dauernd über meinen Zustand und meine Beschwerden respektive Schmerzen im Detail schreibe, heißt das nicht, dass ich, wenn ich mal etwas darüber schreibe, nicht 100%ig ernst genommen werden müsste. Wie gesagt kenne ich von Kindheit an viele heftige Schmerzzustände und mein Verstand und intellektuelle Betätigung sowie Zeichenen waren meine Flucht, was natürlich nur bis zu eine gewissen Grenze geht. Die war und ist aber viel höher als bei vielen anderen.
Abgesehen davon, dass auch du schon von meiner Auseinandertzng mit vielen Themen profitierst hast, kannst du nicht wissen, welchen Einschränkungen ich im Einzelnen unterliege. Wenn ich sage, ich kann das nicht, dann ist das genau so, und zwar, nachdem ich das Entsprechende intensiv versucht habe. Wie ich dir schon im einem deiner kürzerlicheren Threads schrieb: ich meine, das, was ich über meinen Zustand schreibe, nahezu immer 1:1 genau so. Du laut eigener Aussage in dem Thread nicht unbedingt. Das ist auch okay, aber unterstelle mir dann nicht, dass ich es nicht 1:1 meine und man meine Aussagen anzweifeln müsse.

Und lasse mich jetzt mit deinen Triggern für die autonome Dysfunktion in Ruhe. Ich habe das anfangs auch alles analysiert und mich entsprechend verhalten, aber jetzt ist das ein aussichtsloses Unterfangen. Die schweren vasomotorischen Attacken treten jetzt bspw. auch spontan auf und ich reagiere nicht nur auf Kälte, sondern vor allem auch Wärme...da bleibt einfach kein Spielraum mehr. Das, was ich machen und vermeiden kann, tue ich. Mehr ist nicht der mehr drin.

Mein Großvater hatte beträchtliche Nervenschmerzen, auch durch Tropische WStörungen verursacht, gegen die Knochenschmerzen durch seinen Knochenkrebs waren sie aber nicht erwähnenswert und beide waren nicht behandelbar. Alles kann recht weh tun und ein echter Schmerzfaktor von 8-9-10, ob das nun ne Hirnblutung ist, oder sonstiges, ist immer beschissen.

natürlich ist der immer beschissen. Ändert aber nichts an der Tatsache, dass der neuropathische Schmerz in der Regel die heftigste Schmerzeart ist. Das ist nicht nur meine Erfahrung, sondern medizinische Evidenz.
Schmerzen infolge nicht primär neuropathischer Schmerzen, die dann im Verlauf schwerwiegend werden, tun das oft wegen der Entwicklung einer sekundären neuropathischen Komponente.
Nervenschmerzen sind auch nicht gleich „Nervenschmerzen“. Ich rede natürlich von richtigen, d.h. schweren Nervenschmerzen; ein unangenehmes Brennen oder Kribbeln, was viele schon als Nervenschmerzen bezeichnen, ist für mich und auch objektiv gesehen eigentlich nur eine Missempfindung.
und auch echte Nervenschmerzen können je nach Ursache noch einmal schlimmer und noch wenige zu behandeln sein wie ohnehin schon. Und das ist i.d.R. sowohl beim CRPS so wie bei meiner Erkrankung.
Mehr sage ich dazu jetzt nicht mehr...

[letzte Frage]

Also ich hab 2 gelesen, aber kann sein, dass es da unterschiedliche Werte gibt.

Zum Schmerzthema, da hattest du mich damals schon missverstanden, aber das weiter zu diskutieren bringt ja nichts, aufregen wollte ich nicht nicht.

Ja, ich meinte, bis auf einen richtigen Bruch, Haarrisse.

zur Osteoporose. Ich weiß nicht welche Mängel du hattest/ hast, es scheint aber auch iv Calcium zB zu geben, da du ja jetzt iv Vitalstoffe bekommst, wäre das ev abzuklären. Aber im Detail weiß ich es nicht. Man kann Essen auch Vorverdauen, also die Mineralstoffe zB. Aber auch da habe ich keine tiefe Expertise, das scheint noch recht frisch zu sein.

Was du gegen deine Trigger versucht hast weiß ich natürlich nicht, ich meine du hattest das hier nie thematisiert, zumindest konnte ich dbzgl ja nichts lesen.

Zum Lebenswerten Leben.... da fragst du definitiv den falschen.

[Gast]

Ich wurde mal gefragt was für mich ein lebenswertes Leben ist.

Habe denen gesagt: Mein Leben hat für mich genau denn Wert, denn Wert den ich meinem Leben gebe.

Wünsche allen eine angenehme Nachtruhe

[letzte Frage]

Ich wurde mal gefragt was für mich ein lebenswertes Leben ist.

Habe denen gesagt: Mein Leben hat für mich genau denn Wert, denn Wert den ich meinem Leben gebe.

Wünsche allen eine angenehme Nachtruhe

Das ist ne recht gute Antwort. Es gibt einen Neurologen der mit Patienten arbeitet, die sich nur mehr mit einem Augenzwinkern verständlich machen können und zT unter sehr schweren Schmerzen leiden. Ich weiß nicht mehr genau, aber ich mein ca die Hälfte meinten ihr Leben wäre lebenswert. Nicht wenige sogar, sie wären glücklich. Aber das ist scheinbar sehr individuell, in beide Richtungen.

[pelztier86]

Es ist Wunschdenken zu glauben, dass man bei einem entsprechend hohen Grad an Dauerschmerzen noch ausreichende Lebensqualität verspüren könnte. Zumindest, wenn man kein Yogi oder ähnliches ist.
die Psyche (noch zu verwechseln mit dem Geist) hat ihre Grenzen, ganz genauso wie der Körper auch.

[Gast]

Das ist ne recht gute Antwort. Es gibt einen Neurologen der mit Patienten arbeitet, die sich nur mehr mit einem Augenzwinkern verständlich machen können und zT unter sehr schweren Schmerzen leiden. Ich weiß nicht mehr genau, aber ich mein ca die Hälfte meinten ihr Leben wäre lebenswert. Nicht wenige sogar, sie wären glücklich. Aber das ist scheinbar sehr individuell, in beide Richtungen.

Nein das ist es nicht ganz und gar nicht, hättest du Schmerzen, wie Marathon Schmerzen würdest du es verstehen, du verstehst gar nix, nix verstehst du.

[letzte Frage]

Nein das ist es nicht ganz und gar nicht, hättest du Schmerzen, wie Marathon Schmerzen würdest du es verstehen, du verstehst gar nix, nix verstehst du.

Konrad, meditiere nochmal, so wie es dir dein Guru gelernt hat.

[Gast]

Es ist Wunschdenken zu glauben, dass man bei einem entsprechend hohen Grad an Dauerschmerzen noch ausreichende Lebensqualität verspüren könnte. Zumindest, wenn man kein Yogi oder ähnliches ist.
die Psyche (noch zu verwechseln mit dem Geist) hat ihre Grenzen, ganz genauso wie der Körper auch.

Nein, das hat die Psyche nicht meine ganz sicher nicht (das wahr einmal) es gibt keine Grenzen, Pelztier ich würde es dir so gerne Beweisen da legt sich ein Schalter um, meine Schmerzen haben keinen Einfluß mehr auf mich keine Macht, sie sind da aber sie machen nichts mit mir, ich würde dir so gerne helfen dir zeigen wie ich es mache die Medikamente alleine können es nicht.

Das was ich kann das kann, das kannst du auch, das können auch andere.

[Gast]

Konrad, meditiere nochmal, so wie es dir dein Guru gelernt hat.

Was soll ich ???

[pelztier86]

da legt sich ein Schalter um, meine Schmerzen haben keinen Einfluß mehr auf mich keine Macht, sie sind da aber sie machen nichts mit mir, i

war das auch schon so, als do noch massive Dauerschmerzen hattest?