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    Bei wie vielen Ärzten warst du denn schon? Wenn du Geld hast und es daran scheitern sollte, dann würde ich e ehr in eine neue Gensequenzierung stecken, so investierst du wieder Geld in etwas, das dir nichts bringen wird. Lass dir mal schriftlich geben, dass sie das machen was du willst, wenn die Diagnose stimmt, werden sie nicht machen.
    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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      PS: Such dir mal jemanden der ne Mito Diagnose hat und der soll dann wegen der Therapie in Aachen fragen, die werden dann irgend einen anderen Grund finden warum es nicht geht. Das Wenn dann ist ne billige Ausrede, solange du nicht offiziell Palliativ betreut wirst, und dazu ist ein Herz und die Atmung, laut den bisherigen Befunde die ich kenne, zu gut, machen die lieber nichts. Außer es sind wirklich empathische Ärzte die ein Risiko eingehen würden, dann brauchen die aber auch die Diagnose nicht.
      Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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        Es braucht doch nur einen Arzt der all ihre Befundeten Diagnosen in das Rastersystem einspeist auf suchen klickt und abwartet was ausgeworfen wird so oder so ähnlich hat man es bei mir gemacht und anschließend je nach Ergebnissen weiter machen auch wenn es Zeitaufwendig sein sollte möglich wäre es allemal.

        Irgendwie bin ich mir gar nicht so sicher ob man sich nicht zu sehr auf eine Mito versteift auch wenn der Verdacht offen im Raum steht bei mir hat man sich auch auf ein SPS versteift und was ist es geworden keine SPS nein noch mehr Scheisse, sorry.

        Ich behaupte Pelztier braucht nur braucht doch nur eine Klinik, Arzt, Ärzte die sich ihrer annehmen ich kann nicht glauben das es diese Klinik nicht gibt

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          Man muss viele Ärzte aufsuchen damit einer dabei ist der passt. Dann braucht man natürlich nur einen.
          Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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            Pelztier könnte die dich den auch hier in München Stationär anmelden ich kann nicht verstehen warum die nicht handeln auf was die warten
            Wirklich verständlich ist das auch alles nicht, auch nicht aus med. Sicht.
            Da geht es immer wieder um nicht geeignete Strukturen.
            Auf die Rückmeldung des Schmerzarztes in Aachen warte ich noch. Er hatte zwar zwischenzeitlich in der Klinik in München angerufen und wollte Dr. Thoma sprechen, der war aber nicht im Haus und die Dame am Telefon meinte wohl, dass ich dort selbst anrufen sollte, dann bekäme ich einen Fragebogen, und, sofern der zurückgeschickt wird, evtl. einen stationären Aufnahmetermin
            Ich sehe aber keinen Sinn darin und habe auch keinen Lust, den xten Fragebogen auszufüllen. Und ich denke, es wäre wichtig sowohl für mich wie für die Ärzte dort, dass man sich gegenseitig vorher kennenlernt und weiß, worauf man sich einlässt.
            So wie das bei dir damals war.

            Sie versteifen sich gar nicht auf Mito; ich bin mir selbst sicher und die Neurologin auch, weil die Klinik und die bisherigen Befunde dazu am besten bzw. sehr gut passen.

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              DHKW
              So wie du meinst, läuft das nicht.
              Ich habe glaube ich schon mehr Erfahrung mit Ärzten und dem System insb. hier in D.
              Und natürlich wird mir niemand etwas Schriftliches geben bzgl. einer hier experimentellen Therapie.

              Jetzt hatte ich schon mal einen Arzt/Schmerzarzt gefunden, dem ich vertrauen konnte und dem ich grundsätzlich zutraute, dass er mit helfen kann - und dann geht er...mal wieder typisch...
              Zuletzt geändert von pelztier86; 07.06.2019, 18:24.

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                Es gibt hier in D. meinen Erfahrung nach keine Klinik, die sich allen meinen Problemen annimmt bzw. annehmen kann.
                Wenn überhaupt, findet man mit viel Glück einzelne Ärzte in Kliniken, die einen bzgl. einzelner Probleme weiterhelfen wollen.
                Nur müssen die dann eine bestimmte Position und Einfluss haben, damit das Ganze dann auch etwas wird.
                Und da dünnt sich das Feld noch weiter aus.

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                  Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                  Man muss viele Ärzte aufsuchen damit einer dabei ist der passt. Dann braucht man natürlich nur einen.
                  Nein einer Reicht nicht das muß ein Team sein und der Patient selbst gehört da auch dazu wie z.B. Neuro S-Therapeut auch der HA und alle Die Ärzte die zur Diag. helfen können ihr Wissen beitragen können, was soll den einer allein großartig bewegen
                  Zuletzt geändert von Konrad; 07.06.2019, 18:40.

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                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Wirklich verständlich ist das auch alles nicht, auch nicht aus med. Sicht.
                    Da geht es immer wieder um nicht geeignete Strukturen.
                    Auf die Rückmeldung des Schmerzarztes in Aachen warte ich noch. Er hatte zwar zwischenzeitlich in der Klinik in München angerufen und wollte Dr. Thoma sprechen, der war aber nicht im Haus und die Dame am Telefon meinte wohl, dass ich dort selbst anrufen sollte, dann bekäme ich einen Fragebogen, und, sofern der zurückgeschickt wird, evtl. einen stationären Aufnahmetermin
                    Ich sehe aber keinen Sinn darin und habe auch keinen Lust, den xten Fragebogen auszufüllen. Und ich denke, es wäre wichtig sowohl für mich wie für die Ärzte dort, dass man sich gegenseitig vorher kennenlernt und weiß, worauf man sich einlässt.
                    So wie das bei dir damals war.

                    Sie versteifen sich gar nicht auf Mito; ich bin mir selbst sicher und die Neurologin auch, weil die Klinik und die bisherigen Befunde dazu am besten bzw. sehr gut passen.
                    Pelztier und wenn du deine Neurologin darum Bittest in München anzurufen, die nehmen da keine Patienten auf Stationär ohne mit dem Patienten vorab gesprochen zu haben, sorry aber dem was der ST Klinik Aachen zu dir gesagt hat an dich weiter gegeben hat schenke ich keinen glauben

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                      Ich glaube ihm, dass ihm so so gesagt wurde. Diese Damen am Telefon haben manchmal keine Ahnung oder sind einfach unwillig und bequem.

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                        Wenn dr. Thoma nicht da ist dann verlange Dr. Reichenbach das ist die rechte von Dr. Thoma versuche es doch nochmal über deine Neurologin in der Ambulanz und in der Klinik das sind zwei unterschiedliche oder ruf da einfach selbst an was die dir sagen zum vergleich das muß Klappen.
                        Zuletzt geändert von Konrad; 07.06.2019, 18:59.

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                          Ich habe den ganzen Scheiß so unglaublich satt, inklusive der mehrheitlich fachlich und menschlich völlig inkompetenten, ignoranten und arroganten, teils narzisstischen Ärzte und die saudämlichen, die falschen Ärzte und die falschen Patienten bevorzugenden Strukturen. So kann das nichts werden. Und das Schicksal, wahlweise der Teufel, scheißt auch immer auf den gleichen Scheißhaufen, das sagte schon meine Deutsch-LK-Lehrerin. Anders kann ich mir das alles nicht mehr erklären. Ich reiße mir den Arsch auf, und heraus kommt deutlich weniger als die Patienten, die unreflektiert sind, nur rumjammern, aber nichts machen und null Eigenverantwortung tragen, denkfaul, undiszipliniert und bequem sind, sich zum Teil ihre Erkrankung selbst angefressen, angesoffen, angeraucht oder sonstwie durch ihre Handeln verursacht haben...sieht man auch in dt. Foren, einschließlich dem Forum hier...das Schicksal scheint denen noch gewogener zu sein, sie haben schlicht mehr Glück, und manches ist einfach nur Glück oder eben Unglück/Pech.

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                            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                            PS: Such dir mal jemanden der ne Mito Diagnose hat und der soll dann wegen der Therapie in Aachen fragen, die werden dann irgend einen anderen Grund finden warum es nicht geht. Das Wenn dann ist ne billige Ausrede, solange du nicht offiziell Palliativ betreut wirst, und dazu ist ein Herz und die Atmung, laut den bisherigen Befunde die ich kenne, zu gut, machen die lieber nichts. Außer es sind wirklich empathische Ärzte die ein Risiko eingehen würden, dann brauchen die aber auch die Diagnose nicht.
                            Palliativ heißt Schmerzlindernd

                            Eine Palliative Therapie ist eine medizinische Behandlung die nicht auf die Heilung einer Erkrankung ab ziehlt da geht es darum Schmerzen Symptome zu lindern Folgen der Erkrankung zu reduzieren im Absoluten Vordergrund steht die Lebensqualität zu verbessern bestmöglich zu erhalten.

                            Eine Palliativ medizinische Behandlung bekämpft die Ursache, die Ursachen einer Erkrankung nicht mehr.

                            Und jetzt erklär du mir mal warum Pelztier oder Ich deiner Einschätzung nach keine Palliativ Medizinische Behandlung bekommen, ah ja genau weil unser Herz und Atmung zu gut ist, lies was du schreibst

                            In Frankfurt am Main findet jährlich ein Schmerz-Palliativ Medizinischer Kongress statt, such dir die Rede Von Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth aus dem Jahr 2018 wenn dir das nicht hilft dein Denkverhalten zu ändern bist du Gesund.

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                              Die Frage ist was man unter palliative Betreuung versteht. Nur Schmerzen lindern oder Schmerzen auch mit den Mittel lindern, die zum Tod führen können. Ersteres bekommt man natürlich schnell, bei letzteren sieht es anders aus (insb da man Schmerz ja nicht messen kann). Das hatte PZT aber eh schonmal genau so beschrieben, wie es bei uns auch gehandhabt wird. Wenn du Ausnahmen kennst, die das anders handhaben, was ich dir ja glaube, dann schreib sie doch bitte PZT damit sie die Behandlung bekommt, die sie die ganze Zeit SEIT JAHREN anstrebt. Wenn das so einfach wäre, hätte sie es ja wohl schon geschafft.

                              2 Namen hat sie ja schon, wird man sehen was daraus wird. Hoffentlich mehr wie aus Aachen.
                              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

                              Kommentar


                                Konrad
                                Das stimmt, was du sagst. Leider sieht es in der Praxis im Erwachsenenbereich - zumindest was nicht-onkologische Krankheitsbilder aussieht - mau mit der palliativen Versorgung aus.
                                Ich habe einen direkten Vergleich mit Patienten im jungen Erwachsenenalter mit ähnlichen Erkrankungen wie ich, die im Ausland leben. Die haben dort zumeist eine wesentlich bessere palliative Versorgung. Ja, glaubt man vll kaum, ist aber so. Da bekommen wirklich ALLE Patienten, die an einer unheilbaren, nur symptomatisch zu behandelnden, progressiven schweren Erkrankung mit verkürzter Lebenserwartung (dabei ist es egal, ob man noch 20, 10 oder 5 Jahre lebt, zumal man das ohnehin schwer voraussagen kann im Einzelfall) leiden.
                                Diese Kriterien würde ich ebenso erfüllen (....habe sie de facto bereits VOR der Entwicklung der neurologischen Klinik erfüllt, allein schon wegen der schweren Magen-Darm-Erkrankung, die, wenn sie zum totalen Dünndarmversagen führt, letal verläuft, und selbst mit TPN ist die Prognose nicht besonders gut), aber das interessiert hier nicht.
                                Hier ist es dagegen oft tatsächlich so, dass die Lebensqualität außerhalb der Onkologie wenig bis gar nichts in der Medizin zählt. Selbst wenn es schon so weit ist, dass du lebensbedrohliche Komplikationen, Organversagen etc.pp. hast, dann wirst du meist nur in den allerletzten Wochen auf einer Palliativstation oder im Hospiz versorgt. Es mag Ausnahmen geben, aber die sind rar.

                                @DHKW
                                Wenn dein Herz und/oder deine Atmung allerdings am Aufgeben ist bzw. sind, dann werden Schmerzen in der Regel von den Ärzten auch nicht mehr wirklich beachtet.

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