Hallo zusammen! 
Ich habe vor einer Woche erfahren, dass ich FSHD habe.
Ehrlich gesagt bin ich noch irgendwie "benebelt" von der Mitteilung. Ich kann mir noch nichts genaues darunter vorstellen.
Angefangen hat es als mein Sohn vor 5 Jahren zur Welt kam und ich ihn immer getragen habe (was man mit Babys ja auch macht). Schmerzen im Nacken und in der Schulter waren mein Problem damals. Mein Hausarzt schickte mich nur zur Massage und gab mir eine Spritze gegen den steifen Nacken. Danach war auch wieder alles ok. Das kam dann ca 4 Jahre immer wieder mal bis ich den Hausarzt gewechslet habe und er mich zu einem Orthopäden und dieser mich dann zu einem Neurologen schickte. Der Neurologe schaute mich nicht mal groß an sondern verwies mich gleich zu einem Muskelspezialisten, der dann FSHD feststellte.
Mir war es in all den Jahren nicht sonderlich bewusst, dass ich nicht alles machen kann was andere. Klar die Arme bekomme ich nicht wirklich hoch, aber ich dachte das liegt an meinen "Engelsflügeln" wenn ich meine Arme allerdings "hochschleudere" sind sie zwar oben, aber ich habe keine Kraft um etwas zu halten. Pfeifen? Naja nicht jeder kann das...Luftballon aufblasen? Liegt halt daran, dass meine rechte Gesichtshälfte "anders" aussieht. Kisten schleppen? Ich mach ja eh keinen Sport, also woher soll dann die Kraft kommen um eine Sprudelkiste lange zu tragen? Für mich ist bzw war das alles völlig normal, weil ich es ja nicht anders kannte.
Warum ich im Gegensatz zu dem was ich esse, nicht viel wiege ist mir jetzt auch klar
Vorher habe ich immer vermutet, dass es an meiner Bauchspeicheldrüse liegt (Pancreas divisum).
Schmerzen in der Schulter habe ich eigentlich nur, wenn ich etwas schweres hoch hebe bzw lange hebe, oder Bewegeungen mache, die in meinem normalen Tagesablauf nicht enthalten sind z.B. Kegeln. Das klappt zwar in dem Moment prima, aber am nächsten Tag habe ich das Gefühl als ob 50Kg auf meinen Schultern liegen.
Ich habe mir hier die Beiträge zu FSHD durchgelesen und immer wieder gesehen, dass viele von euch nicht Treppensteigen oder lange laufen können. Bekomme ich das auch irgendwann? Bis jetzt geht es noch bestens, ich wohne im 2 OG und mir machen die Treppen keine Probleme. Woran merkt man das? Muskelkater oder eher so als ob man 3 Stunden gejoggt ist?
Muss ich auf irgendwas besonders achten?
Bis jetzt habe ich meine Wohnung so eingerichtet, dass ich nicht nach oben greifen muss, weil das bis jetzt mein Hauptproblem war. D.h. keine hohen Küchenschränke, mein Schlafzimmerschrank ist in der oberen Etage leer usw.
Kann ich jetzt schon irgendwie "vorbeugen"? Was erwartet mich im Alter?
Mein Arzt meinte dass ich später Schmerzen und keine Kraft mehr haben werde. Heisst das ich kann meine Arme später gar nicht mehr hoch nehmen? Um z.B. die Tür auf zu schliessen?
Bis jetzt ist mein Bizeps (für mich) normal, für kurze Zeit kann ich auch schwere Dinge tragen.
Ich weiß gar nicht was ich jetzt mit der Tatsache das sich FSHD habe anfangen soll. Ändert sich was für mich? Muss ich was ändern?
Wie schnell bauen die Muskeln sich ab?
Ist es vertretbar noch ein weiteres Kind zu bekommen?
Mein Sohn ist jetzt 5 und er hat weder Probleme beim Laufen, noch die "Engelsflügel" noch Veränderungen im Gesicht. Soll ich ihn jetzt schon daraufhin untersuchen lassen? Wenn er es haben sollte, wie kann ich ihm helfen?
Das und noch viel mehr wandert bei mir seit einer Woche durch den Kopf. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen und ein paar davon beantworten!? Es würde mich jedenfalls sehr freuen!
Liebe Grüße
Uschi

Ich habe vor einer Woche erfahren, dass ich FSHD habe.
Ehrlich gesagt bin ich noch irgendwie "benebelt" von der Mitteilung. Ich kann mir noch nichts genaues darunter vorstellen.
Angefangen hat es als mein Sohn vor 5 Jahren zur Welt kam und ich ihn immer getragen habe (was man mit Babys ja auch macht). Schmerzen im Nacken und in der Schulter waren mein Problem damals. Mein Hausarzt schickte mich nur zur Massage und gab mir eine Spritze gegen den steifen Nacken. Danach war auch wieder alles ok. Das kam dann ca 4 Jahre immer wieder mal bis ich den Hausarzt gewechslet habe und er mich zu einem Orthopäden und dieser mich dann zu einem Neurologen schickte. Der Neurologe schaute mich nicht mal groß an sondern verwies mich gleich zu einem Muskelspezialisten, der dann FSHD feststellte.
Mir war es in all den Jahren nicht sonderlich bewusst, dass ich nicht alles machen kann was andere. Klar die Arme bekomme ich nicht wirklich hoch, aber ich dachte das liegt an meinen "Engelsflügeln" wenn ich meine Arme allerdings "hochschleudere" sind sie zwar oben, aber ich habe keine Kraft um etwas zu halten. Pfeifen? Naja nicht jeder kann das...Luftballon aufblasen? Liegt halt daran, dass meine rechte Gesichtshälfte "anders" aussieht. Kisten schleppen? Ich mach ja eh keinen Sport, also woher soll dann die Kraft kommen um eine Sprudelkiste lange zu tragen? Für mich ist bzw war das alles völlig normal, weil ich es ja nicht anders kannte.
Warum ich im Gegensatz zu dem was ich esse, nicht viel wiege ist mir jetzt auch klar
Vorher habe ich immer vermutet, dass es an meiner Bauchspeicheldrüse liegt (Pancreas divisum).
Schmerzen in der Schulter habe ich eigentlich nur, wenn ich etwas schweres hoch hebe bzw lange hebe, oder Bewegeungen mache, die in meinem normalen Tagesablauf nicht enthalten sind z.B. Kegeln. Das klappt zwar in dem Moment prima, aber am nächsten Tag habe ich das Gefühl als ob 50Kg auf meinen Schultern liegen.
Ich habe mir hier die Beiträge zu FSHD durchgelesen und immer wieder gesehen, dass viele von euch nicht Treppensteigen oder lange laufen können. Bekomme ich das auch irgendwann? Bis jetzt geht es noch bestens, ich wohne im 2 OG und mir machen die Treppen keine Probleme. Woran merkt man das? Muskelkater oder eher so als ob man 3 Stunden gejoggt ist?
Muss ich auf irgendwas besonders achten?
Bis jetzt habe ich meine Wohnung so eingerichtet, dass ich nicht nach oben greifen muss, weil das bis jetzt mein Hauptproblem war. D.h. keine hohen Küchenschränke, mein Schlafzimmerschrank ist in der oberen Etage leer usw.
Kann ich jetzt schon irgendwie "vorbeugen"? Was erwartet mich im Alter?
Mein Arzt meinte dass ich später Schmerzen und keine Kraft mehr haben werde. Heisst das ich kann meine Arme später gar nicht mehr hoch nehmen? Um z.B. die Tür auf zu schliessen?
Bis jetzt ist mein Bizeps (für mich) normal, für kurze Zeit kann ich auch schwere Dinge tragen.
Ich weiß gar nicht was ich jetzt mit der Tatsache das sich FSHD habe anfangen soll. Ändert sich was für mich? Muss ich was ändern?
Wie schnell bauen die Muskeln sich ab?
Ist es vertretbar noch ein weiteres Kind zu bekommen?
Mein Sohn ist jetzt 5 und er hat weder Probleme beim Laufen, noch die "Engelsflügel" noch Veränderungen im Gesicht. Soll ich ihn jetzt schon daraufhin untersuchen lassen? Wenn er es haben sollte, wie kann ich ihm helfen?
Das und noch viel mehr wandert bei mir seit einer Woche durch den Kopf. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen und ein paar davon beantworten!? Es würde mich jedenfalls sehr freuen!
Liebe Grüße
Uschi



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