"FSHMD" Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie

[Hexe48]

Liebe Hilde,
ich möchte dir hiermit etwas Kraft schicken, damit auch du mal wieder Lachen kannst.
Ich wünsche dir einen schönen schmerzfreien sorglosen Tag.
Liebe Grüße, Hexe
(SCHENKE DEM TAG EIN LÄCHELN; OFT LÄCHELT ER ZURÜCK !!!)
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[Hilde]

Hallo zusammen,
ich wurde noch mal Untersucht und es bleibt bei Myopathie bezw.Dystrophie.
Ich muss jetzt abwarten wie es weiter geht,Kur oder evtl.Erwerbsunf.Rente.
Ich habe eine Frage an Euch,kann man sehen daß ihr eine Muskelerkrankung habt?Zb.Laufen und beim Arbeiten,in den Armen usw.und wie lange habt ihr diese Erkrankung schon,bezw.was wird bei Euch gemacht.Welche Anwendungen und so weiter.
Liebe Grüße Hilde

[nelke]

Hallo Hilde
Endlich hast du ein Ergebnis, wie ich lesen konnte. Zu deinen Fragen ,kann ich dir sagen, das ich zu beginn meiner Krankheit Pobleme mit dem gehen hatte und auch meine Muskulatur hatte in den Beinen und Armen abgenommen. Mit den Monaten sahen die Beine und Arme wieder fast normal aus, aber nicht weil die Muskulatur zugenommen hatte,das geht ja nicht mehr,was weg ist ,ist weg, aber an Fettgewebe nimmt man zu, so als wenn man fast normale Statur hat. Mit dem gehen ist es bei mir zur zeit auch besser, seit ich Enbrel spritze,aber ich kann schlecht große Strecken gehen. Laufen klappt sehr schlecht. Kann da auch nur schneller werden, wenn ich kleine Schritte mache, sieht dann etwas lustig aus.Trotzdem habe ich einige Einschränkungen in der Bewegung. Zum B.Z. wenn ich in die Hocke will, klappt schlecht ,und dann wieder hoch, ist auch schwierig. Ich hoffe ,ich konnte dir etwas weiter helfen,ansonsten frage ruhig ,wenn du noch was wissen möchtest.
Liebe Grüße nelke

[Hexe48]

Hallo Hilde,
schön, dass du ein Ergebnis hast.
Bei einer FSHD, die ich auch habe kann man das sehen. Im Gesicht, den Schultern, der Gangart und den Bewegungen überhaupt.
Ich glaube, früher oder später sieht man es jedem irgendwie an, dass er was hat.
Ich habe es von meinem Vater geerbt, ich kenne diese Krankheit also schon seit meinen Kindertagen.
In der Schule hatte ich im Sport immer eine glatte 5.
Die ersten richtigen Probleme, bemerkte ich aber erst so etwas mit 30 Jahren. Da kamen die Stürze und vieles viel mir wesentlich schwerer als vorher.
Aber im Grunde kann ich froh sein, denn ich habe noch großes Glück, wenn ich hier lese was andere Menschen alles durchmachen müssen.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

ääääh, wollte noch sagen, dank einiger Hilfsmittel bin ich kaum eingeschränkt.
E-Rolli (für draußen), Greifzange, elektr. Bett, Wannenlifter, Toilettensitzerhöhung, orthop. Schuhe
Na ja, die wahrscheinlich übliche Ausrüstung eben.
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe
Ich muß sagen, ich bewundere dich.Man liest über dich eigentlich nur immer, das du andere aufmunterst ,gut zu redest,und dann lese ich jetzt ,das es anderen laut deinen worten noch schlechter geht, und dir würde es besser gehen als uns. Was soll das, ich lese nun, das du jede menge Hilfsmittel brauchst, damit du einigermaßen klar kommst.Also kann es dir nicht besser gehen ,als uns.Aber ich finde es klasse, wie du mit deiner Krankheit umgehst und ihr parolli bietest. Alle Achtung und ziehe den Hut vor dir. Toll das es dich hier in unserer mitte gibt.
P.S. Für mich ist es eine große Hilfe geworden, seidem wir uns hier so gegenseitig helfen. Wünsche allen einen schönen Nikolaustag
neke

[Hexe48]

Danke Nelkelein.
Nein, gerade die Hilfsmittel sind es ja, die mir das ersetzen, was bei mir ausgefallen ist und ich kann wirklich behaupten, dass es mir gut geht.
Ich bin auch wirklich froh, wenn ich jemandem Zuspruch leisten kann, weil mich das glücklich macht und ich eine sinnvolle Aufgabe habe.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

Nelkelein,
ich sehe nicht ein, einem Genfehler die Macht übermeinen Körper zu geben, es ist und bleibt mein Körper.
Das betrifft jetzt auch nur meine eigene Einstellung, ich möchte damit um Gottes Willen niemanden angreifen.
Und ich habe gesehen, wie sich mein Vater viel zu früh selbst in den Rollstuhl regelrecht hat fallen lassen, wie die Menschen die er hätte lieben sollen, sich unnötig um ihn sorgten und er ihre Kräfte hemmungslos ausgenutzt hat. So möchte ich nicht sein !!!
Liebe Grüße, Hexe

[Hilde]

Hallo zusammen,
ich bewundere euere Stärke und Kraft genauso.Aber die Leute auf der Strasse drehen sich nach mir um wenn ich Laufe und ich habe das Gefühl beobachtet zu werden wenn ich die Treppen krumm nach oben gehe,wenn keine Rolltreppe vorhanden ist.Aber nur so geht es einigermasen.
Danke daß ich mit euch Qutschen kann.
Hilde

[ 07. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Hilde ]

[nelke]

Hallo Hexe

Da hast du vollkommen recht,mit dem was du sagtest. Jetzt ,wo ich darüber nachgedacht habe , sehe ich es auch so. Man soll nicht das negative sehen, sondern das positive in dem ,was man alles mit den Hilfsmitteln machen kann.Da du ja das alles bei deinem Vater gesehen hast, weißt du ja letzendlich was dich in etwa erwartet und du für dich selber gesagt hast, so nicht, ich mache das besste daraus. Ich finde es auch schön, wenn man anderen egal in welcher Form ,helfen kann. Es tut einem selber auch gut, so wie du schon sagtest.
Muß gleich noch in den Kummerkasten, habe heute schon wieder schlechte Nachrichten erhalten
nelke

[nelke]

Hallo Hilde

Ich kann es nachvollziehen, was du meinßt. B.Z. Ich war auch mal so schlimm dran, das ich einen rolli benutzen mußte, als ich als Notfall in die Rheumaklinik im April mußte. Bin mit dem Rolli raus auf die Ein- kaufsstrasse und fühlte mich beobachtet und manche schauten komisch, weil in meinem Alter(47) man es eher selten sieht. Habe
mich auch etwas merkwürdig gefühlt, aber ich habe mir gesagt,besser im Rolli oder krumm gehen ,als im Rollstuhl zu sitzen. Ich denke, das wir uns da nichts vor machen müssen,das es so kommen könnte, je nach Krankheitsverlauf und Krankheit überhaupt. Also mache dir nichts daraus ,was andere denken oder komisch gucken ,sondern erfreue dich daran, das du noch eine gewisse beweglichkeit hast. Lache, und sage dir es immer wieder, wenn du in so einer Situation kommst. Mir hat es geholfen und ich hoffe dir auch.
nelke

[Hexe48]

Hallo liebe Hilde,
mach dir echt nichts draus, wenn andere Leute sich nach dir umdrehen, nur weil du im Rolli sizt. Meistens fühlen sie sogar Mitleid, weil die Leute oft davon ausgehen, dass nur alte Menschen krank sind.
Die erste Zeit hab ich mich auch nicht dabei wohlgefühlt, aber da muß man wohl echt mal dieses berühmte "LMAA-Gefühl" entwickeln. Mir ist es lieber, ich komme mit jemanden ins Gespräch und er fragt mich, als wenn sich jemand vor mir hinstellt und sich nicht mehr einkrigt, wie schlecht es mir doch geht.
Manchmal werde ich auch gleich noch als geistig behindert regelrecht abgewertet, weil ich im Rollstuhl sitze, aber da hat man bei mir schlechte Karten, denn ich lasse solchen Leuten sofort wissen, dass sie armselige Menschen sind, mit einem sehr schwachen IQ.
Warum sollten wir uns hinter Mauern verstecken? Wir haben doch nichts verbrochen, also immer schön ab raus an die Luft !!!
Liebe Grüße, Hexe

[holi]

Hallo Hilde,
ich sitze auch im Rollstuhl , habe mich aber gut damit abgefunden.
Du hast recht, daß Leute schon mal komisch schauen, das liegt sicher in der Hauptsache daran, daß viele mit Krankheiten , die offensichtlich sind, nicht zurecht kommen.
Das merkt man auch im Bekannten- und Verwantenkreis. Besuche werden seltener , und beim Gespräch wird in eine andere Richtung geschaut.
Das ist meist nicht böse gemeint, der Mensch ist halt so.
Also Kopf hoch und durch .

mfG
Horst ( Habe Einschlusskörpermyositis )

[Zauberin]

Hallo Zusammen,
darf ich auch noch mitplaudern? Ich habe auch FSHD, entgültig diagnostiziert mit 23 Jahren. Fragt mich ruhig, ich antworte gerne.

[nelke]

Hallo Zauberin

Schön, das du zu uns gefunden hast.Kenne mich zwar nicht mit deiner Krankheit aus, macht aber nichts, plaudern tun wir hier alle gerne. Ich bin 47 und habe Polymyositis und jetzt offiziell auch Dermamyositis, Morbus Rhaynaud und Osteoporose Gefäßsklerose und wie das andere alles heißt, weiß ich nicht mehr auswendig.Vielleicht, wenn du mags, schildere doch kurz, wie es bei dir aussieht. Du bist ja noch sehr jung.
P.S. Bei mir ist es eine entzündliche Muskelerkrankung (Immunsystem klappt nicht mehr so, wie es soll.
nelke (: