Vorstellung

[domihei]

Hallo Babbel,
Also wir sind im SPZ in Erlangen. Müsste auch mal wieder hin, aber ich schiebe das etwas vor mir her. Auch in die Orthop.Sprechstunde müßten wir mal wieder, aber ich weiss jetzt schon, dass der Arzt in an der WS operieren will und ich will, will, will net. Wenn die OP auch so gut wird wie die letzte. Schon wenn ich den Arzt sehe geht mir die Hutschnur hoch. Nich nur wegen der letzten OP, sondern auch wie der sich benimmt, pfui.

LG

[babbel]

Hallo Heike, du hast recht. Man möchte sich schon gut aufgegoben wissen und vor allem Vertrauen haben vor solch einer OP. Das ist ganz wichtig. Welche Alternativen hast du. Welche Kliniken gibt es in deiner Umgebung, wo solche OP`s durchgeführt werden. Kann man das nicht im INternet nachsuchen oder sich bei der Krankenkasse erkundigen? l.Gr. Babbel

[domihei]

Hallo Babbal,
da wäre noch Bayreuth, aber ich weiss überhaupt nicht wie die da sind. Die OP-Technik ist, soweit ich weiss anders, aber ich werde mich da noch genau erkundigen.
Werde erst mal einen Termin machen und dann weitersehen.
Da fällt mir ein, dass in München auch noch was seien soll.
Die Lebensgefährten von meinem Onkel hat in New Castl eine KG-und hat sich stark mit dem Thema beschäftigt.
LG

[Mary68]

Hallo Heike, Hallo Babbel
ich habe mit Intresse eure Beiträge verfolgt. Mein Sohn hat ja die milde Form Becker-Kiener, deshalb geht es ihm noch ganz gut. Er hat leichte Lernschwierigkeiten in der Schule. Geht jetzt aber in die fünfte Klasse Realschule und ist dort zur Zeit sehr gut aufgehoben. Er wird drei Stunden die Woche zusätzlich gefördert. Vor zwei Jahren war ich bei einer Veranstaltung von der DGM in Hamburg. Dort habe ich einen intressanten Vortrag bezüglich Skoliose gehört. Den Namen des Arztes weiß ich leider nicht mehr, aber er war vom Kinderkrankenhaus in Hamburg Altona. Er hat uns von den neusten Operationsmethoden berichtet und machte einen sehr kompetenten Eindruck. Man muß sich also schon umsehen, dass man an den richtigen Arzt gelangt. Wir sind jährlich in der Sprechstunde vom Muskelzentrum in Hamburg-Eppendorf. Ich denke es ist schon wichtig in ein Zentrum für Muskelkrankheiten zu gehen, damit man auch auf dem laufenden bleibt und Veränderungen festgestellt werden können. Meistens zeigt sich ja erst, ob man gescheite Ärzte hat, wenn die ersten Probleme auftauchen. Ich wünsche euch viel Kraft und Mut für die ZuKunft und das ihr an die richtigen Ärzte geratet.

[domihei]

Guten Morgen Mary68,
ich gebe Dir schon recht, dass man regelmäßig in ein Muskelzentrum gehen soll. Da ich im Dezember sowieso in die Kinderkardiologie gehe werde ich sehen, dass ich das verbinden kann. Dann fehlt nur noch die orthopädische Untersuchung und da liegt das Hauptproblem.
Trotzdem vielen Dank für Deine Anteilnahme. Es tut gut, sich einfach mit Euch auszutauschen und zu wissen, dass man nicht allein ist. Ich habe zwar meine Familie in der selben Stadt, aber dass ist etwas anderes, die will ich nicht noch mehr belasten und es gibt Dinge, die kann ich ehe Euch sagen, als meinen Eltern.

LG

[babbel]

Hallo Ihr, ich hoffe Ihr hattet ein erholsames Wochenende und wünsche allen einen guten Wochenanfang. Bei uns hat es gestern in Strömen gegossen. Das war nicht so toll.

Hallo Yvonne, wäre nett, wenn du dich noch einmal meldest. Ich hätte eine Frage an dich, was die Beatmung betrifft.
L. Gr. Babbel

[babbel]

hallo Heike, sehe gerade, dass du online bist. Wie geht es dir und deinem Sohn? Meiner liegt gerade etwas und ist an der Beatmung. Die Zeit kann ich dann für mich nutzen. Gr. Babbel

[Doreen]

Hallo,
ich bin neu hier und habe einen fünfjährigen Duchenne Jungen. Wie gehst Du mit der Krankheit deines Sohnes um? Mir fällt es immer noch sehr schwer. Bei mir ist es auch so, dass er die Krankheit von mir hat. Ich bin eine Trägerin dieser Krankheit und habe selbst keine Symtome. Doreen

[domihei]

Hallo Doreen,
herzlich willkommen, ich wünsche Dir einen guten Austausch.
ja, wie geht man damit um? Echt gute Frage. Ablenkung. Ich versuche jeden Tag mit ihm so schön wie möglich zu gestalten und zu genießen. Also mein Exfreund (nicht sein Erzeuger) und ich haben, als wir das mit der Duchenne erfahren haben und damals konnte Dominik nocht laufen schöne Reisen gemacht. z.B. eine Nilkreuzfahrt, dass war das schönste, was ich jemals erlebt habe und auch Dominik (mein Sohn) hat das sehr genossen. Wir sind nach Italien in Ferienwohnungen gefahren. Das geht allerdings natürlich nur, wenn es der Geldbeutel erlaubt.
Ich denke nicht so viel über die Krankheit nach. Klar habe ich auch meine Durchhänger, aber irgendwie geht es doch immer weiter, oder?
Ich habe eine bekannte, allerdings ist diese nicht alleinerziehend, die hat einen Sohn mit Duchenne und hat selbst auch eine Muskelerkrankung, der geht es noch viel schlechter wie mir, sie kann ihrem Sohn nicht mehr viel helfen.
Wichtig ist auch sich gut zu informieren, aber ich denke es ist auch wichtig, nicht stundenlang im Internet zu schauen, wie verläuft die Krankheit, wann ist es soweit, sondern wie kann ich ihm helfen.
Ich sag mir auch immer wieder, was geht in dem Kind erst vor, wenn ich es kaum ertragen kann.
Noch einen Tip, melde Dich noch bei Muckis und ihre Freunde an, da sind noch ein paar Eltern mit Duchenne Kindern.

Liebe Grüße

[Doreen]

Hallo, vielen Dank für den Tipp. Werde mir die Seite gleich mal ansehen. viele Grüße Doreen

[orwell-g]

ich bin selber nicht lange angemeldet und ich will nicht unhöflich klingen, aber:
tut es not dass jeder seinen eigenen "hallo, ich bin neu hier" thread aufmacht?
die leute könnten wenigstens in den header noch schreiben, was sie tatsächlich für probleme haben, oder einfach sich direkt im Vorstellungs thread vorstellen

[Guido]

Hallo orwell,

vielleicht ist nicht jeder so forumsbegabt wie du es bist, erstens, und zweitens: jede erste Meldung hier im Forum ist die Überwindung einer manchmal sehr hohen Kommunikationshürde. Das muss erstmal gewürdigt werden. Und deshalb ist es mir zB ganz egal, wo ein Erstschreiber seinen ersten Text schreibt. Wenn die Möglichkeit, sich an einen bestehenden Text anzuhängen, ein erstes Schreiben erlaubt, dann ist das vollkommen richtig, diese Möglichkeit zu nutzen. Auch wenn der Ursprungstexts dadurch manchmal eine andere Wendung bekommt.
Meine Meinung dazu.

Liebe Grüße
Guido

[domihei]

Hallo Orwell,
ich schließe mich der Meinung von Guido an. Meine Schwester hat schon seit langem versucht mich dazu zu bringen in einem Forum anzumelden und ich habe mich endlich aufgerafft und jetzt soll das schon wieder verkehrt sein. Naja, dass muss man nicht verstehen, oder?.

Trotzdem LG